C'est un peu la réaction que j'ai eu quand mercredi mon hémato m'a annoncé que mes marqueurs avaient monté. Ils sont à 9,5 (de 4,4). Ce n'est pas ce que j'envisageais. La première émotion a été de la colère suivi par de la frustration et ensuite une fois sorti du bureau du doc, de la tristesse.
Une fois branché sur mon cocktail amélioré, on a ajouté l'irinotécan, les larmes ont coulées. Marie-Josée est allée me chercher des mouchoirs et est revenue avec mon infirmière pivot. Cette dernière ne m'a pas vu pleurer souvent. Bon, c'est comme une vague vous savez, une fois passée on arrête, on renifle et on refocus.
A part l'ajout de l'irinotécan, on a aussi enclenché le processus pour la prochaine étape. Si le cocktail que je prends en ce moment ne règle pas le cas de cette nouvelle activité tumorale nous devrons passer au Vectibix (panitumumab). Pour avoir le droit de prendre ce médicament il faut qu'un gêne nommé KRAS soit de type sauvage (en anglais wild type) non muté. Pourquoi? Les études démontrent que le gêne muté ne réponds pas à la thérapie anti-EGFR (Vectibix ou Erbitux).
Deux jours plus tard, j'ai eu un appel du programme Victoire pour me confirmer que l'analyse de mes biopsies ont révélées un gêne de type sauvage non-muté donc je suis éligible. C'est une bonne nouvelle. Ce qui est moins intéressant c'est que l'assurance collective de Josée ne rembourse pas le Vectibix et que celui-ci coûte dans mon cas 3100$ par traitement, 2 fois par mois. On essaie de voir quelle sont les autres options pour pouvoir se permettre ces traitements. Vous comprendrez qu'il n'est pas payé par le gouvernement non plus.
De toute façon, ce n'est pas certain que nous en aurons besoin. L'espoir est que le FOLFIRI soit assez fort. FOLFIRI c'est un cocktail que j'avais pris en début d'année quand je suis devenu allergique à FOLFOX. L'irinotécan fais partie de FOLFIRI et c'est lui qui m'avait donné des diarrhées sévères. On essaie de nouveau en se disant que vaut mieux des diarrhées que la croissance d'une tumeur.
Ma chirurgienne de Sacré-Coeur par l'entremise de la tante à Marie-Josée nous a aussi rassuré en disant que ce genre de bond dans l'activité tumorale pouvait provenir d'une minuscule tumeure qui pourrait possiblement s'enlever facilement. On devra attendre le scan pour voir où elle est.
C'est pas le plan idéal mais c'est un plan et on lâche pas.
Santé!
12 commentaires:
Double peine vieux frère, une dont personne n'est responsable "tes marqueurs ne sont pas bons" soit en colère elle est saine ta colère, elle te permet d'évacuer, mais vite reprend toi (stp), pour ta famille montre ton courage tu as tellement fait que le combat ne peut pas s'achever là.
Double peine parce que en plus d'avoir cette s......qui te mange il faut que vienne se greffer une s...... d'histoire d'argent.
Qu'elle injustice, double injustice et moi petit français rouspéteur toujours en grève toujours en train de me battre pour que les politiciens libéraux ne touchent pas à mon régime de santé quand je te lis je me dis que mon combat est juste .
Comment font les gens chez toi, qui ne peuvent pas payer 3500 $ par traitement, ils meurent sans être soigné ? Je n'arrive pas à y croire.
C'est déjà tellement dur d'avoir un cancer si en + il faut de l'argent pour avoir une chance de s'en sortir, alors là c'est trop triste.
Demain matin 8h30 (2h30 du matin chez toi, je crois) je démarre les chimios 3 jours à l'hôpital, je penserai à toi(je ne prie pas) en espérant que ton moral sera meilleur jeudi quand je te lirai.
prend soin de ta famille.
I'm sorry Martin that things are not as well as they should be... I am really hoping and praying that you get what you need to get better!!!!! It's been a long haul for you & you have been a "trouper"....... just know my thoughts are with you
LOL
June
This is such a difficult journey for you and your family. My thoughts and prayers are with all of you. Keep fighting!!
Jane
Je pense à toi et Théo aussi. Je l'ai mis au courant... Il prie et pense à toi... Si on peut faire quelque chose, on est là !
XXX
Catherine
Je suis certaine que ce n'était pas ce que tu envisageais mais je sais une chose Martin, c'Est qu'un gagnant comme toi ne se laissera sûrement pas impressionner par ça hein ? On est de tout coeur avec toi,
Isabelle et MArc
XXX
Salut Martin et Josée, la famille nous avons parlé de faire des levées de fonds. La première serait un souper spaghetti avec danse et encan. L'encan serait de choses comme mon beau-fils vendrait une heure de massage, Bob m'a dit qu'il donnerait 2 heures de training et je vais demander à Tony pour voir s'il pourrait mettre en encan des cours de cuisine à maison etc. Patrick serait le dj. Nous avons déjà commencé à mettre sur papier c'est idée, s'il y en a d'autres idées nous sommes ouvert. Cela se ferait à L'ile Bizard. Et il en aurait d'autres c'est pas le manque de fond qui va faire qu'on va abandonner la partie mon petit frère.
Lili
Salut Martin. Souhaitons que le plan fonctionne. toute la famille pense à toi . Nous sommes derrrière toi !
Marie B.
Je pense à toi et à ta famille souvent. Quel travail tu as fait jusqu'à date, c'est vraiment impressionnant la volonté que tu as. Une chance que tu es un combattant et que tu as beaucoup de soutient de ta famille et de tes ami(e)s, lâches pas Martin. T'as déjà eu d'autres nouvelles qui n'étaient pas celles que tu aurais voulu entendre. Laisses-toi pas faire, fais comme-ci on t'avais annoncé que tes marqueurs baissaient... Go Martin go! xx
Narhalie S.
Je pense a vous fort fort! La pensee positive c important! Lache pas Martin!
Suzanne
Martin, Marie-Josée, une pensée lointaine (par la distance) mais extrêmement proche (par le coeur). Tu vas l'avoir!
Antoine
Merci à tous!
Martin, ce que j'aime par dessus tout dans ton blogue, c'est la cohésion familiale et par dessus tout la photo de toi et ta douce et tendre en haut à gauche.
Tiens bon mon ami, tu vas le casser ce cancer, et tu casses, et tu casses, et tu casses.
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