mercredi 25 février 2009

Une chambre à air crevée

Voici comment je me décris en ce moment.
J'ai tellement de flatulence que je sonne comme une chambre à air sur un dix roue qui se dégonfle par à coup: pfitt par-ci, proutt par-là.

J'imagine qu'avec tous les médicaments qui contrôlent ma motilité gastro-intestinale c'est normal. C'est peut-être aussi associé à l'Irinotecan (nouvelle chimio) qui est reconnu pour provoquer des diarhées sévères. En tout cas entre ce dernier, le Bentilol (Dicyclomine) qui empèche les spasmes du colon, l'Imodium (Loperamide) qui gère les contractions des intestins en plus du Motilium (Domperidone)qui fait contracter l'estomac j'ai l'impression que mon tractus digestif est essouflé. De là les pfiou, pffitt, proutt-proutt.

C'est naturel qui disent. Ouais!

Remarquez je ne me plains pas je ne fais que constater.

A la prouttt prochaine,

;-)

Faire un demi-marathon... checked

Non pas moi, Marie-Josée. Vous vous souvenez elle s'entraînait pour cela. Elle voulait le faire en septembre 2008 mais il y a eu des empèchements.
Et bien elle a fait le demi-marathon hypothermique ce samedi 21 février au Parc Jean-Drapeau.

Une course de 21,1 km sur le bord du fleuve à -15 avec des vents d'ouest de 25 kmh. Elle avait un genou amoché mais tout de même a réussi un temps de 2h34. Remarquez que je ne dis pas qu'elle a terminé, pour moi c'était un given qu'elle finirait. C'est le temps qui m'impressionne car si dans ces conditions elle fait 2h34 en été avec un genou en santé elle va sûrement réussi 2h15, un temps très respectable pour un deuxième demi-marathon.

Après ça je me sens un peu petit quand je ne réussi pas à me botter le cul pour aller faire 3 km sur le tapis roulant.

Voici quelques photos:








mardi 17 février 2009

Chimio #14

Je suis assis à la table à manger dégustant mon thé vert après mes toasts au beurre d'arachides. Marie-Josée est en face de moi faisant sa tournée matinale de ses sites internet (Facebook, courriel, blog sur le cancer, mon blog, site de nouvelles). Je prends le temps d'écrire ce blogue avant de quitter pour l'hôpital où je devrais recevoir ma chimio # 14 (3 de Folfiri).
Hier, j'avais rendez-vous avec Dr L.. Devinez quoi? Il m'a parlé de chirurgie. Il m'a dit qu'il avait révisé mon dossier avec ma chirurgienne et Dr P le meilleur radiologiste de l'hôpital. Ils ont convenu que la diminution du cancer était importante. Ce qui m'a amené à demander si j'étais en rémission. Il m'a répondu en rémission partielle... oui!

Ensuite il m'a dit qu'il avait parlé à un chirurgien de Maisonneuve-Rosemont pour l'opération hyper spécialisée appelé HIPEC. Ce chirurgien compte tenu de la présence d'une tumeur sur le foie, aussi petite soit-elle, a refusé d'opérer. Il considère qu'il faut continuer la chimio pour continuer à faire diminuer ce qui reste, le moins il en reste le mieux c'est.

Mais en discutant avec Dr L. nous avons soumis le nom d'un autre chirurgien capable de faire le HIPEC, Dr Y.
Dr L. a dit qu'il l'appellerait pour lui demander son opinion. Il faut comprendre que dans le cas de chirurgie de ce genre il n'y a pas de consensus parmi les chirurgiens. Dr Y pratique au CHUM donc la philosophie est parfois différente d'un centre hospitalier à un autre.
En soirée hier j'au reçu l'appel du Dr L qui me dit avoir parlé directement au Dr Y de mon cas. Ce dernier accepte de me rencontrer d'ici 3 semaines. Ce sera une rencontre préliminaire où je m'attends à me faire expliquer les différentes raisons pourquoi je suis un candidat ou non pour cette chirurgie. Dr Y a demandé un PET scan avant de donner sa décision finale sur l'opération. Comme cet examen demande un arrêt de la chimio pour une période de 3 semaines avant, nous allons profiter de cette pause de chimio pour faire un voyage à Dubai. Nous y serons 2 semaines et mon beau-père et sa femme seront avec nous pendant 8 jours (ils vivent au Kuwait, juste à côté ;-). Je me ferai retirer mon Piccline du bras pour me faire installé un Port-o-cath à mon retour. C'est un système de distribution de la chimio qui est implanté sous la peau comme un pacemaker. Cela a l'avantage de me permettre de me baigner, prendre une douche sans me soucier d'un bandage et d'une ouverture directe vers mon coeur.

Tout cela pour vous dire qu'on était excité hier, rémission partielle, exploration de la possibilité de la chirurgie, yes sir!
Il y a eu juste une petite nouvelle pour nous remettre sur la terre, mes marqueurs ont remonté plutôt que de descendre. Mes CEA sont à 8.8 (6.2 la dernière fois). Dr L. comme d'habitude est assez stoïque. Son commentaire a été "Cela démontre que nous avons fait le changement de traitement au bon moment". En d'autres mots, pour lui c'est une possible indication que FOLFOX commençait à s'essoufler. Il y avait un ralentissement de son effet quand on considère la tendance des marqueurs 13, 12, 10, 7, 6.7, 6.2, 8.8. Bien sûr la toxicité nous a forcé à faire le changement mais ce qu'il dit c'est que même l'efficacité pointe vers ce changement. Donc pour lui FOLFIRI est une bonne affaire.

Je dois y aller. Il n'y aura peut-être pas de blogue pour quelques jours mais inquiétez vous pas trop.

jeudi 5 février 2009

Confirmation des bonnes nouvelles

Mardi je me suis rendu à l'hôpital parce que j'avais rendez-vous avec une nouvelle hématologue. C'était aussi la journée prévu de chimio mais les résultats de mon échantillon de sang de lundi était de 1,1 donc en théorie trop bas pour recevoir la chimio. Je vous en reparle plus loin.

En l'abscence du Dr L cette semaine je rencontrais Dr C. une hématologue qui revient d'un fellowship d'un an en Australie. On nous avait dit qu'elle était excellente et très gentille. Elle voyait mon dossier pour la première fois. Dès que nous sommes entrés dans le bureau son premier commentaire a été.
-Wow! Vous avez une excellente réponse au Folfox.
Marie-Josée et moi nous sommes regardés avec un air ahuri. Notre faciès semblait dire: Ben! c'est ce qu'on pense mais on attendait la confirmation d'un hématologue, le petit sourire discret. A ce moment je lui dis:
-En fait, Folfox c'est fini puisque j'ai eu une réaction sévère à l'oxali, donc nous sommes passé à Folfiri il y a deux semaines et c'est pourquoi on vous rencontre... question de faire le point sur le nouveau traitement.
-Et comment ça va?
-Très bien. Que je lui répondis.

Ensuite, elle jette un coup d'oeil sur le dossier, relève la tête pour me regarder et dit:
-J'imagine que vous voulez recevoir votre traitement aujourd'hui.
Encore une fois josée et moi on se regarde avec un petit sourire.
-Ben, c'est certain que cela ferait notre affaire mais comme je suis à 1,1, nous nous sommes résignés à attendre.
elle répond: -Il n'y a pas de raison. Un autre regard entre moi et Marie-Jo. Elle continue: Les récentes études démontrent qu'on peut donner le traitement dans certains cas à 0,5. Comme vous étiez à 1,1 hier, je suis convaincu que vous êtes ce matin a 1,3... 1,4. De plus vous avez l'air jeune et en forme alors je ne vois pas de contre-indications au traitement aujourd'hui. Je vous le prescrit?
-Certain!

Voilà en résumé l'histoire du traitment annulé mais finalement reçu. Les infirmières se doutaient un petit peu que cela arriverait parce qu'il semble que depuis que Dr C. est revenu elle ébranle quelque peu les pratiques établies, avec le sourire bien sûr.

En regardant mon dossier elle a soulevé un autre point important.
-Vous avez consulté Dr W.
-Oui, il nous a été référé et nous voulions une deuxième opinion sur la chirurgie exploratoire du mois de juillet (voir blogue du mois d'août). De plus cela me permettait d'être inscrit comme un de ses patients pour le moment où la chirurgie oncologique serait opportune. Question de planifier, quoi.
-Qu'est-ce qu'il vous a dit?
-Il a confirmé le rapport d'opération et a confirmé avec beaucoup d'empathie que j'étais très avancé. Il a, par contre, ouvert la porte à l'espoir en disant que si la chimio marchait bien et que je devenais candidat pour la chirurgie spécialisée (appelé Hipec) il soumettrait mon dossier à son collègue.
-Dr Younan.
-Non Dr Loungnarath.
-Je connais bien Dr Younan et si vous le voulez je peux lui soumettre votre dossier pour obtenir son opinion tant qu'à la qualité de votre cas pour une chirurgie. Naturellement en accord avec Dr L.

Là, je capotais. Il y a un mois je me faisais à l'idée que ce serait une plus longue bataille que je ne l'avais visualisé. Finalement, ce médecin me redonne l'espoir qu'une opération en fin de printemps début été pourrait être possible. En tout cas elle est la première hémato à vouloir m'ouvrir la porte à la chirurgie qui a été l'objectif depuis le début.
J'étais tellement content que tout le long de mon traitement Josée trouvait que j'affichais le sourire d'un petit gars. Un sourire un petit peu innocent, un petit peu béat, un petit peu narquois. Elle souriait elle-même largement.

En conclusion une excellente journée pour notre famille.

Je continue à éliminer les dernières petites taches autour du foie et on pourra se parler de chirurgie.