mardi 30 décembre 2008

Ecrire un livre

Jordan nous est arrivé hier avec cette idée. Il nous a dit: "j'aimerais faire quelque chose mais je suis trop jeune."
Je lui réponds : "qu'est-ce que tu veux faire".
Je veux écrire un livre sur le cancer qu'il me répond.
-Il faut que tu fasses beaucoup de recherche pour écrire un livre sur le cancer.
-C'est pas vraiment sur le cancer mais sur les émotions du cancer.
Wow! Que je me suis dit à moi-même.
-Alors tu n'es pas trop jeune, tu peux commencer tout de suite. Utilises ton petit journal pour y consigner ton manuscrit.

Il est parti chercher son petit calepin. Il a écrit le titre: Les émotions du cancer.
Il a ensuite écrit sa première phrase:
Je trouve que la partie la plus difficile c'est d'apprendre que la personne que vous aimer a le cancer.

Je peux vous dire que j'avais de l'eau dans les yeux. En même temps j'avais un sentiment de fierté de voir que mon garçon de 9 ans était capable d'exprimer ses émotions et qu'il veuille les consigner par écrit. Vous direz ce que vous voulez mais c'est pas évident de faire face à ses émotions et de les identifier. Quand on en est capable à cet âge on est bien parti dans la vie.

lundi 29 décembre 2008

Rapport de la grosse journée

Je sais que plusieurs d'entre vous trouvez que cela me prend du temps pour vous écrire, surtout avec le blogue sur la grosse journée qui vous laissait en suspens.
Notre rencontre avec Dr L n'a pas été tout à fait comme nous l'envisagions. Disons que nous étions, Marie-Josée et moi, un tant soit peu trop enthousiasme et nous avons senti qu'il voulait nous ramener sur terre.
Nous avons posé des questions très pointues sur mon éventuelle chirurgie:
  • quand
  • comment la décision se prendrait,
  • quels sont les éléments déclencheurs,
  • de combien les masses devaient réduire, etc.).

Toutes ces questions avec un ton et une attitude de certitude dans l'avènement de cette chirurgie. Dr L a répondu avec des termes et particularités de langage qui nous ont refroidi pas à peu près. J'ai senti qu'il nous trouvait un peu trop optimiste, que nous avions peut-être développé des attentes un peu trop élevées, et qu'il voulait nous recentrer.

Il a mentionné que les traitements progressaient bien mais que c'est difficile de prévoir la réaction du cancer, les choses peuvent changer rapidement. Il a mentionné que l'objectif principale pour lui était de m'amener vers une rémission et de m'y garder le plus longtemps possible, laissant sous-entendre par le fait même que la guérison était peu envisageable. Il a aussi mentionné mais sans grande conviction que la décision de procéder à une chirurgie serait prise par une équipe de chirurgiens spécialisés, non pas par lui.

Je vous fais grâce de reste du rendez-vous mais je conclus ainsi, Marie-Josée et moi sommes sorti pas mal déprimé de la rencontre.

Pourtant, Il n'a rien dit que nous ne savions pas déjà. C'est juste que nous en étions rendu à espérer que les choses bougent rapidement, comme avoir une opération au printemps, mais les propos du doc nous ont ramené à une autre réalité.

Dans ces circonstances vous comprendrez que nous avons mis quelques jours à cogiter avant de nous remettre en selle. Finalement, le médecin a fait son travail, il a tenté de gérer nos attentes basé soit sur des statistiques soit sur son expérience. Je compte bien ne pas correspondre ni à l'un ni à l'autre. Je l'ai dit depuis le début, je vis très bien avec le fait d'être un cas d'exception et je vais l'être dans toutes les phases de ma guérison. J'ai même dit au docteur avant de sortir du rendez-vous, "un jour vous allez utiliser mon cas dans vos conférences pour illustrer anecdotiquement le potentiel d'Avastin".

De plus il n'y avait pas que du négatif, cette journée là on a aussi appris que mes CEA étaient rendu à 6,4. On approche du 5, "watchez ben" les résultats le mois prochain. En passant en même temps que les marqueurs en janvier, je vais aussi avoir mon troisième scan abdominal. Je compte bien surprendre le Dr L avec une réduction imprévue des grosses masses.

Si vous vous demandez pour la chimio du 16 décembre et bien je l'ai reçue comme prévu avec une double dose de Benadryl (50 mg intraveineux). Je n'ai pas eu de réaction allergique ce qui est bien. J'ai eu tout un buzz par contre. Je vous dirais que je sais maintenant pourquoi je n'ai jamais pris de drogue de ma vie (sauf l'alcool), c'est parce que j'haïs le feeling. Cette sensation de tête dans les nuages avec un corps qui pèse une tonne et dormir sans dormir parce qu'on entend tout ce qui se passe autour. Je le prends parce que cela me permet de continnuer mes traitements de chimio selon le plan prévu mais ce n'est pas quelque chose que je ferais pour le plaisir, non monsieur.

A la prochaine!

mercredi 24 décembre 2008

Joyeuses Fêtes!

Je me permets d'utiliser mon blogue pour vous souhaiter à tous un joyeux temps des fêtes. Pour l'année 2009 je vous souhaite tout ce que vous désirez mais je crois que la santé reste la chose la plus essentielle. Comme qui dirait: Quand la santé va, tout va! N'est-ce pas?

Songez-y si vous êtes en santé quels problèmes vaut le temps de s'y attarder?

Joyeux Noël et bonne année!

lundi 15 décembre 2008

Demain...grosse journée.

Demain , mardi 16 décembre
Quel coïncidence que je rencontre Dr L, mon hématologue, le jour de l'anniversaire de naissance de ma mère. La rencontre est importante parce que je vais savoir comment le docteur veut gérer mes réactions allergiques. J'ai aussi des questions à lui poser sur ce qui s'en vient: 2 derniers traitements selon le plan initial mais combien d'autres devrai-je recevoir? Comment évalue-t-il le moment propice pour m'opérer ou en d'autres mots quel genre de réduction des masses espère-t-il avant de me référer en chirurgie? Quel sera la date de mon prochain scan? Puis-je avoir une pause de chimio d'une semaine durant les fêtes sans compromettre le progrès obtenu? Quel est le niveau de mes marqueurs, eh oui! Cela fait déjà un mois.
Je suis certain que ma mère sera là derrière mon épaule... qu'est-ce que je dis là, elle va être dans la face du doc prête à lui donner une claque en arrière de la tête s'il ne me donne pas la bonne réponse. Je l'entends lui dire: Vous allez le guérir ou sinon mon nom n'est pas Raymond.

Note: pour ceux qui lisent ce blogue sans connaître tous les détails sur ma famille, ma mère est décédé, je fais donc référence à sa présence en esprit bien sûr.

Oui... Demain est une grosse journée.

Sur un autre sujet, nos garçons ont compétitionné en fin de semaine. Ils ont récolté chacun une médaille d'argent. Ils ont fait du beau judo comme leur père aime. Souple, varié, respectueux mais avec une belle détermination douce sans une agressivité mal placée. Dans les deux cas c'était à un poil de la médaille d'or mais le judo est un sport au revirement rapide et final. D'ailleurs Tristan a bien appris la leçon que ce n'est pas fini tant que ce n'est pas fini. Il perdait son avant-dernier combat quand à 10 secondes de la fin il a contre-attaqué et marqué le point décisif: Ippon. Il était fier d'avoir persévéré et ainsi lui permettre de participer à la finale.
Jordan a démontré beaucoup de progrès dans son judo au sol. Il a d'ailleurs gagné deux combats grâce à ses enchaînements debout-sol réussis.
Vendredi sera le dernier cours de judo avant Noël. Luc a lancé l'invitation au parent d'embarquer sur les tatamis. Devinez quoi? Marie-Josée a décidé qu'elle participerait. En trois ans c'est la première fois qu'elle accepte d'endosser le judogi et de se tirailler sur les tatamis avec ses garçons. Je suis certain qu'elle va être pas mal sexy dans mes nouveaux judogis de compétitions. Je ne serai probablement pas assez en forme pour me joindre à eux (trois jours post chimio) mais si j'ai le moindrement assez d'énergie je ne manquerai pas l'occasion de taquiner ma femme sur le tapis. le cas échéant Élodie s'habillera elle aussi et ce sera une vraie affaire de famille.

Finalement, à part les lumières extérieures nos décorations de Noël sont installées, arbres inclus. C'était fameux de voir Élodie et Jordan collaborer pour disposer le petit village de Noël. Cela a commencé avec de la chicane mais ça c'est terminé en beauté. Élodie est à l'âge où l'émerveillement des fêtes est à son maximum. C'est yeux s'illuminent quand elle parle de la venue du Père Noël. Jordan, pour la première fois, participe à l'enchantement de sa soeur en lui expliquant les détails pertinents comme de ne pas faire de feu dans le foyer, laisser des biscuits, du lait et des carottes pour Papa Noël et ses rennes et surtout bien dormir parce que si on ne dort pas le Père Noël ne vient pas ;-) Vous savez cela non?

Je vais me coucher car demain le rendez-vous est à 8:10, c'est tôt avec la circulation sur la 15.

Bonne nuit!

mercredi 10 décembre 2008

C'est l'hiver mes amis

Je commence ce blogue en rassurant tout le monde sur ma forme psychologique. Mon moral est excellent et je n'ai pas de doute qui hante mon esprit. J'espère que tout le monde perçoit bien mon message et se sentent rassurés.

Certain croit que mon moral est bas je pense à cause de certaines circonstances dans les derniers jours.
La fin de semaine passée j'avais invité mes deux jeunes frères à venir regarder le football en haute définition sur écran géant. Le jour même ma belle-soeur Sandrine a eu la délicatesse de confirmer que tout allait bien pour la visite. Tout allait bien sauf qu'elle m'a dit au téléphone que la pitchounette (Clara) avait un rhume. Alors j'ai hésité avant de prendre une décision mais j'ai dû me résigner à repousser cette visite. Sandrine a été charmante parce qu'elle ne m'a laissé aucun doute qu'elle comprenait très bien ma position et que ce n'était pas un problème.
La raison pour laquelle nous avons repoussé cette après-midi de football est, comme vous le savez tous, que mon système immunitaire est affecté par la chimiothérapie. Pour moi contracter un simple rhume signifie un séjour à l'hôpital. Alors autant je voulais passer du bon temps avec mes frères autant je ne désirais pas attraper le rhume de pitchounette. De plus si ce n'était pas moi cela aurait pu être mes enfants qui auraient attrapé ce rhume, ce qui m'aurait forcé à porter un masque à la maison pendant un bout de temps et d'éviter de m'approcher d'eux. Vous allez me dire: "Ouais mais tes enfants vont à l'école, ils peuvent l'attraper quand même". C'est certain mais c'est plus facile de repousser une visite de famille que de ne pas envoyer mes enfants à l'école. Alors on gère les risques comme on le peut.

En parlant de système immunitaire, je vais vous donner des détails sur la réaction de mon corps. Comme je vous l'ai dit j'ai eu une réaction allergique pendant le huitième traitement. Au neuvième traitement ils m'ont donné du Benadryl en prévention mais j'ai quand même, à la toute fin du traitement, eu une réaction allergique (moins puissante que la première mais tout de même). Cette situation peut être problématique ou peut-être pas, nous le saurons la semaine prochaine quand nous allons parler au Dr L. Il a sûrement plusieurs options parmi lesquelles choisir. L'arrêt du traitement n'est pas la seule et n'est certainement pas souhaitable.
L'autre élément qui me préoccupe un peu (je dis un peu) c'est les saignements de nez. Depuis le huitième traitement j'ai des préoccupations nasales. Mon nez est très sec et je congestionne durant la nuit. Le matin quand je suis indiscipliné et que je mouche sans préparation, je perturbe mes parois nasales (je pète des veines) et le nez se met à saigner assez abondamment. OK, j'ai déjà vu du monde saigner plus que ça mais pour moi c'est très inhabituel. Après le neuvième traitement il s'est mis à saigner juste parce que je forçais un peu pour évacuer mon intestin. De plus comparer à la période post 8ième, cette fois cela a pris 6 jours avant de se calmer. La source de ce problème peut être multiple et même combinée (maison plus sec dû au chauffage, Avastin, nombres de plaquettes bas), mais c'est certainement un élément que je discuterai avec Dr L.

Changement de sujet, J'ai pelleté l'entrée hier... 2 fois. La première fois il était environ 15:30, je venais de prendre les enfants à l'école. Ils m'ont tous aidé selon leur capacité. Tristan m'a vraiment impressionné. Il n'a que 11 ans mais on peut sentir l'adolescent, l'homme même qui pousse en lui. Il a démontré beaucoup de force et de détermination dans l'enlèvement de cette neige.
Par contre quand Marie-Josée est arrivée vers 19:00, c'est comme si nous n'avions pas déneigé du tout. Cette fois j'ai décidé de tenter de démarrer le chasse-neige (la souffleuse). Inquiétez vous pas je n'ai pas beaucoup forcé car elle est équipée d'un démarreur électrique. Alors quelques coups de pouce sur le siphon, quelques coups de pouce sur le démarreur et elle a finalement fait vroum vroum. J'ai donc refait l'entrée au complet pour une deuxième fois. J'étais très fier d'avoir la force pour le faire mais en plus comme tout bon macho, je me suis dépêché pour pouvoir faire l'entrée de mon voisin préféré avant qu'il arrive. J'ai manqué mon coup parce qu'il est arrivé alors que je terminais mon entrée. Je l'ai quand même aidé un peu puisqu'il a opté de faire son entrée à la pelle. J'étais bien content de pouvoir lui donné un coup de main avec mon vieux chasse-neige. J'étais tellement absorbé par la tâche que j'ai perdu la notion du temps et quand je suis finalement rentré il était 22:00. Toute la famille était au lit.

Il n'y a pas que la force que j'étais content d'avoir pour déneigé, il y a aussi le fait que j'ai réussi à m'habiller d'une façon adéquate pour empêcher les doigts et le visage de me piquer (effet secondaire encore une fois de la chimio). Cela m'a donné l'espoir que je pourrai faire du ski et d'autres sports d'hiver en autant que je suis bien emmitouflé. Ce n'est pas évident, vous savez, surtout pour le nez. Ce dernier est un problème parce qu'on ne peut pas le cacher complètement sans étouffer ou créer une zone de glace sur la cagoule. Tout de même, ma combinaison cagoule de polar et casque de poil à oreille a fait l'affaire hier soir.

Merci de continuer à me lire et passez une bonne journée!

mercredi 3 décembre 2008

New York

On a quitté la maison à 7:30 jeudi matin. On est arrivé à l'hotel vers 14:30. Le voyage à l'aller a été très agréable et a sembler passer rapidement.

Je vous résume le voyage comme ceci nous avons marcher comme des fous. Assez que Marie-Josée a considérer sa fin de semaine comme un cross-training pour la course. Nous avons vu tout ce que nous avions prévu. Élodie a été émerveillé par le magasin American Girl Place. M&M et Toys'R'Us a frappé l'esprit des trois enfants.

Pour ce qui est des repas on a fait une découverte a recommandé à tous. Le restaurant Becco est fantastique. Excellente nourriture italienne dans un atmosphère familial pour un prix très acceptable pour le centre-ville de New York.
Petite anecdote: le maître d'hotel chez Becco portait un macaron qui disait "Cancer Sucks". J,ai pointé le macaron à Josée et le gars nous a raconté qu'il y a deux ans à l'âge de 40 ans il a été diagnostiqué avec un cancer colorectal stade 4 avec métastase au foie. Il a depuis subi 9 opérations et a terminé la chimio. Il n'a pas pu nous en dire plus mais on a connecté quand je lui ai dit que j'avais la même chose. Pour Josée la coïncidence était frappante. Ce restaurant ayant été référer par le concierge de l'hôtel.

Marie-Josée a réussi a dénicher des billets pour le spectacle "le Roi Lion", un spectacle assez fantastique dans la gestion des décors et des personnages animaux. Les girafes m'ont impressionnées ainsi que les hyènes.

Pour ceux qui ne sont pas amis de Marie-Josée sur Facebook voici des photos de notre voyage. Cliquez sur l'image pour accéder à l'album.

New York

Chimio...#9

Eh oui!
Je suis branché jusqu'à demain sur ma 9 ième chimio. Malgré le Benadryl donner en prophylaxie (pour prévenir), j'ai quand même eu une réaction vers la fin de l'infusion de l'Oxaliplatine. Il m'ont injecté une dose de Solu-cortef, pour contrôler la réaction sans m'endormir comme le Benadryl. A ma prochaine chimio ils vont consulter le Dr L. pour savoir la démarche à suivre. Ils se pourrait qu'il cesse l'oxaliplatine, qu'il le remplace par un autre produit ou qu'il utilise l'approche en alternance, ce qui veut dire un traitement sans Oxa et un traitement avec. On verra.

Aujourd'hui la fatigue n'est pas si pire même si on est jour 2 post-chimio. Il se peut que demain je "crash" parce que l'effet du Décadron cesse. Encore une fois on verra, un jour à la fois.

Lisez mon prochain blogue que j'écris à l'instant sur notre voyage à New York.

Bonne journée à tous!

samedi 22 novembre 2008

8ième chimio + 4 jour

Salut tout le monde!

Je déroge à la liste de sujets mentionné dans le blogue précédent parce que je voulais vous raconter cette chimio.
Comme d'habitude cette chimio a ses particularités. Premièrement, j'ai eu une réaction allergique durant la chimio. Le personnel infirmier est habitué mais pour Marie-Josée de me voir tout rouge avec une inflammation au front assez impressionnante, d'après ce que j'ai compris de ma femme, c'est assez bouleversant. Tu commences à te demander si tu vas cesser de tolérer les traitements. Comme vous le savez la chimio "is it" pour moi. S'il fallait que je ne sois plus capable de la prendre je serais pas mal fourr...Heu, coincé disons. Alors une petite shot de Benadryl et la réaction est disparue. Naturellement j'ai dormi que je le veuille ou non.
La prochaine fois le Benadryl va venir d'emblée avant l'oxaliplatine comme cela j'aurai pas l'air d'un homard qui sort de la marmite.
L'autre particularité de cette chimio est que les picotements dans les mains sont très présents. Beaucoup plus que la dernière fois où j'avais concentré ma visualisation sur la réduction de cet effet secondaire.
Enfin, la dernière petite histoire que j'ai a raconter est au sujet de mes marqueurs. Ils avaient oublié de les mesurer lors de mes prises de sang du lundi. Alors mardi avant la chimio, mon infirmière pivot m'a prescrit deux autres prélèvements parce que les marqueurs étaient dûs. Le résultat n'était pas sorti lors de notre départ mardi alors nous avons appelé vendredi pour connaître les niveaux. La divulgation de ces résultats doit se faire par le médecin, or il n'a pas pu nous rappeler vendredi. Nous avons commencé à nous inquiéter un peu. Est-ce qu'il nous rappelle pas parce que c'est pas positif? Vendredi soir quand Marie-Josée a soulevé le sujet je lui ai dit: "oublies ça, si c'était important il nous aurait appeler, pas de nouvelles bonnes nouvelles". Finalement Dr L nous a appelé samedi matin, il ne trouvait pas notre numéro hier donc il n'a pas pu nous appeler. Les résultats sont les suivants: CEA @ 7 et CA-125 @17. Les dernières mesures étaient respectivement 10,6 et 16. Un niveau de 5 et moins est considérer normal pour le CEA et moins de 35 pour le CA-125. Je suis à la porte d'avoir les deux marqueurs dans les niveaux normaux de la population générale. Nous sommes très encouragé. Qu'arrive t-il à mes masses? Je ne sais pas mais je peux vous dire que j'ai hâte en ciboulette au mois de janvier pour les nouvelles images.

Bonne fin de semaine!

lundi 17 novembre 2008

3/4

3/4 du chemin de fait pour la première ronde de chimio. Demain en fait, parce que c'est là que je me fais brancher pour la 8ième fois. 8 sur 12 traitements de complétés... c'est long. J'avoue que dans les dernières semaines j'ai eu une certaine fatigue mentale. C'est comme si je venais juste de comprendre que j'en ai pour un bout à recevoir des traitements. C'est niaiseux han!
C'est un peu pour ça que je n'ai pas écrit beaucoup dernièrement. C'est comme si inconsciemment je voulais faire semblant que je n''ai pas le cancer. J'ai vaqué à mes occupations sans penser à l'hôpital, aux traitements etc. Ce qui fait que je ne trouvais rien à dire sur le blogue.
Finalement, l'arrivée de la prochaine chimio m'a ramené à la réalité.
J'ai aussi fais une liste des sujets sur lesquels je pourrais écrire:
-Notre souper au restaurant Mundo Trattoria
-Ma dernière conversation avec mon oncologue
-Les ateliers de visualisations
-J'ai demandé à Marie-Josée d'écrire toute l'aventure de l'organisation de ma fête
-Notre prochain voyage à New York (26 au 30 novembre)
-Les 7 habitudes de Stephen Covey (ça va venir)

Alors lâchez moi pas, je continue à écrire même si une pause de temps en temps s'impose.

Passez une excellente journée!

mercredi 12 novembre 2008

Video: Les Tam Tam

Le voici enfin. Plusieurs d'entre vous m'ont fait savoir par diverses méthodes que vous l'attendiez avec impatience.
Il dure environ 7 minutes, alors qu'il y a eu 30 minutes en réalité, j'ai donc fait des choix éditoriaux. J'espère que vous apprécierez. N'oubliez pas de monter le volume.

dimanche 2 novembre 2008

Tout un party

Bonjour à tous,
Je sais que certains d'entre vous commençaient à se poser des questions. Est-il malade ou trop fatigué pour écrire?
Bien non. Cette semaine j'étais très en forme et j'ai donc profité de cette énergie pour accomplir plusieurs tâches qui avaient pris du retard. Il y a aussi le fait que je tenais à accompagner ce blogue d'un extrait vidéo de mon party de fête.
Tout un party que ma femme m'a préparé et sans que je le sache en plus. Il y avait plus de 100 personnes. Elle a travaillé trois semaines sur l'organisation et à l'image de ma femme tout était minutieusement planifié. Le clou de la soirée qui était aussi l'ouverture a été la performance du groupe Drum Café accompagné de tous les invités. Cet organisme se spécialise dans les évènements corporatifs. Ma femme leur a fourni la première occasion de le faire dans un contexte plus personnel. Cette séance de percussion par toutes ces personnes avec les animateurs étaient toute une expérience. Ces vibrations pénètrent le corps et nous ré-énergise. Écouter l'extrait vidéo dans le blogue qui suivra et vous aurez une petite idée.
C'est certain que de le vivre est différend de juste l'écouter mais tout de même.

Ensuite j'ai reçu plein de cadeau dont je remercie sincèrement tous les contributeurs. Le piano est déjà installé et Jordan et Élodie y ont consacré pas mal de temps. Jordan a du talent et nous allons lui payer des cours à domicile. Élodie aussi a une bonne oreille. Tristan est plus préoccupé par son ordinateur en ce moment que par la musique. Cela viendra.

je l'ai dit le soir même mais je le répète ici pour ceux qui n'ont pas eu l'occasion d'être présent: ma femme est extraordinaire. Pendant trois semaines elle a réussi a invité 110 personnes, a coordonner leur arrivée au centre culturel de Lorraine, commander et rammasser le buffet à différends endroits, planifier la performance de Drum Café (bâtir un crescendo en commençant par mes enfants sur scène, ensuite mes frères et soeurs qui embarque suivi de ma belle-famille et de tous mes amis). L'émotion était au plus fort et les larmes ont coulées.
Merci à ma femme et à tous ceux qui étaient présents vous m'avez fait vivre la plus belle fête de ma vie.

Surveiller le video dans le prochain blogue,
A+

vendredi 24 octobre 2008

Ma maladie vu par ma fille


Je ne peux pas m'empêcher de publier le dessin d'Élodie et l'histoire qui l'accompagne, c'est trop mignon.

Cette semaine en revenant de l'école Élodie me montre son dessin et me dit que c'est des fils électriques dans mon ventre. Elle dit que c'est mon cancer car il est branché partout. Il faut comprendre qu'elle nous écoute et souvent quand on raconte l'histoire de mon cancer on explique que les chirurgiens n'ont pas pu enlever mes tumeurs parce qu'elle sont grosses et qu'elles se sont accrochés partout (foie, estomac etc..). Donc pour elle c'est comme ces fils électriques qui sont accrochés partout dans mon ventre.
L'autre histoire a raconté en rapport avec Élodie et mon cancer c'est quelle me demande presque tous les jours : C'est-tu ta chimio aujourd'hui?
Elle me le demande parce que c'est souvent la raison pour laquelle je ne vais pas la chercher tôt à l'école et qu'elle doit aller au service de garde. Alors quand elle "feel" pour revenir à la maison tout de suite après l'école elle me pose cette question.
Quand je réponds non, sa prochaine question est: Peux-tu jouer à la poupée avec moi. Tu peux être le papa.
Mes enfants c'est de l'amour à tous les jours

mardi 21 octobre 2008

Avant les 7 habitudes

J'espère que personne n'attend après moi pour se procurer le livre de Stephen R. Covey parce qu'à la vitesse où j'écris mes billets sur cet auteur vous avez le temps de veillir un coup. En fait, il y a déjà 10 jours que j'ai écrit le texte faisant suite à "Cooked in the squat" mais il était tellement compliqué, nébuleux et nul que je l'ai pas publié. Ce fut une bonne chose parce que finalement dans les jours qui ont suivis ma chimio # 6 ma pensée c'est éclaircie et j'ai enfin trouvé la façon d'énoncé clairement ce que je voulais dire sur l'avant propos du livre.
Donc, avant d'embarquer dans le coeur du sujet, Dr Covey traite de certaines choses essentielles à la compréhension et à l'intégration des 7 habitudes.
Premièrement, il réfère au concept de Inside-Out. Très simplement cela veut dire qu'aucun changement profond n'est possible s'il ne vient pas de notre intérieur. Le corollaire de cet affirmation est qu'il faut se connaître soi-même pour pouvoir espérer changer. Remarquez que ce thème "se connaître soi-même" se retrouve dans bien des écrits, entre autre ceux de Lao Tseu et de Sun Tzu. En plus de se connaître, ou prendre conscience de soi-même, le changement ne vient que par notre action, pas par l'action extérieur (des autres, des circonstances ou de son environnement).
Ensuite, quand on commence à se connaître on comprend que notre vision du monde est formé ou déformé par des filtres. Ces filtres Dr Covey les appelle des paradigmes. Notre vision du monde à travers les paradigmes est notre perception. Lorsque nous devenons conscient que notre perception d'une situation, d'une personne, d'un comportement peut être différente d'une autre personne parce que nos paradigmes sont différents, nous avons franchi l'étape nécessaire à l'intégration des 7 habitudes.

Ce que je viens de tenter de vous expliquer représente le premier chapitre du livre et Stephen Covey l'écris sur une cinquantaine de pages. Alors je ne prétend pas avoir rendu justice à son texte. Le but est simplement d'attirer votre attention sur ce premier chapitre car lire tout le reste sans avoir lu et accepter ce qui est dans le chapitre un est futile.

A +

samedi 18 octobre 2008

28

C'est quoi ce chiffre? Vous ne devinerez jamais. C'est le niveau de mes neutrophiles (globules blancs) vendredi matin avant ma chimio. Quand G m'a annoncé le chiffre je me suis exclamé:
-quoi! 2,8 tu veux dire.
-Non, 28. Avec le Neupogen et votre âge cela peut arriver.

Vous auriez du voir mon visage, un mélange d'incrédulité et de joie narquoise. En tout cas là, ils peuvent pas hésiter. C'est là qu'on voit que Doc L, y connaît son affaire et il est agressif à mon goût. Alors je suis branché sur la chimio #6.

Ce sera une fin de semaine au ralenti pour moi mais au moins je serai en forme pour ma fête.

A+

mercredi 15 octobre 2008

Nouvelles de dernière heure

Nous interrompons notre programmation pour vous annoncer que les résultats du scan de contrôle et la dernière prise de sang indique des résultats positifs. En effet, le Dr L a fait un "thumbs up" alors qu'il écoutait le rapport verbal du radiologiste. En résumé, les lésions sur le péritoine sont toutes disparues. Il reste une lésion sur le foie alors qu'il y en avait quelques unes en juillet. Du côté des grosses masses il ne semble pas y avoir de changement pour le moment. Par contre mon hématologue reste très enthousiaste. Il me dit que les grosses masses peuvent prendre plus de temps à répondre mais avec les résultats sur le péritoine il sait que je suis sur la bonne voie. De plus les niveaux des marqueurs est à la baisse le CA-125 est passé de 65 à 22 à 16 et le CEA qui était stable il y a un mois est maintenant descendu à 10,6 (13 auparavant). Dr L me prescrit d'autre Neupogen et ma chimio se fera ce vendredi (pas de raisons d'attendre la semaine prochaine).

Je ne sais pas quel élément de mon processus de guérison est le plus important alors il ne faut pas arrêter ce que vous faites. Si vous priez je vous empresse de continuer, si vous m'envoyez des ondes positives lâchez pas. De mon côté je continue à m'alimenter selon les principes du Dr Béliveau et à prier, méditer et visualiser.

Merci de votre support!

samedi 11 octobre 2008

Été Indien

Aujourd'hui était une journée pleine d'énergie de par le soleil qui brillait et aussi parce que j'en suis à la journée 10 post-chimio.
On a déjeuné à la mode anti cancer. C'est-à-dire un œuf tourné au curcuma et à l'ail dans un muffin anglais grillé moutarde/mayonnaise. J'ai accompagné le tout de mini pommes de terre fraîches rissolé et quelques tranches de tomates italiennes. Marie-Josée et moi avons arrosé ce festin d'une infusion de feuilles de thé vert japonais séché (sencha).

Après la visite chez le coiffeur de nos trois mousses, nous nous sommes préparés pour un entraînement officiel de l'équipe de course Raymond-Lafrance. Les trois coureurs dans leurs vêtements hi tech spécialisés et Tristan et moi avec nos "running".
Après une séance de réchauffement, on est parti pour le 1 km. Élodie ce midi n'était pas tout à fait dans le mood mais Jordan était comme d'habitude plein d'enthousiasme. Moi, malgré mon énergie au top, je n'ai même pas couru le kilomètre. J'ai marché le dernier tiers. De toute façon je manie la caméra lors du cross des couleurs des Cèdres.

Au retour, avec cet air frais et ce soleil, les enfants et moi avons joué au touch football dans la rue. Maman, elle, est allée se faire coiffer à son tour. La partie de touch n'a pas duré longtemps parce que l'asphalte n'est pas la meilleure surface pour cela. Mais on s'est lancé le ballon à quatre au début puis à trois à la fin puisqu'Élodie s'est tannée.
C'était on ne peut plus agréable de se lancer le ballon. Les gars faisaient des tracés et je leur lançais des cigares ;-). De belles heures de grand air et de plaisir.

Dodo maintenant car demain c’est la course à 11:00 à les Cèdres.

vendredi 10 octobre 2008

Disney On Ice

Merci François!
Je le remercie parce qu'il a eu la générosité d'inviter la famille au complet voir Disney On Ice dans la loge Emergis/Telus.
François est le père du meilleur ami de Tristan. On se connaît depuis maintenant presque trois ans. Nos garçons sont tout le temps ensemble. François et Chantal, la mère de Thomas, sont des personnes de coeur d'une générosité exceptionnelle. Ce qui fait que Thomas s'entend bien avec Tristan qui lui aussi a un grand coeur. D'ailleurs ces deux garçons de 11 ans et leur ami Olivier ont organisé ce printemps un velothon au profit de la fondation de l'hôpital Ste-Justine. Ils ont amassé un montant de 1605$. Cela démontre leur conscience sociale qui selon moi est très inspirante. Ils vont récidiver cette année alors je lancerai un appel à votre participation quand le temps sera venu.

Disney on Ice a été un spectacle digne de ... Disney. Marie-Josée et moi sommes des fans de Disney. Nous avons amené nos enfants à deux reprises déjà à Disney World (Floride) et nous comptons y retourner en 2010 alors qu'Élodie aura 6 ans et demi. Quand elle y est allée la première fois elle avait 1 an. Tous ceux qui ont gardé en eux un petit peu de leur côté enfant devraient visiter une fois au moins Disney World. Dans mon cas il y a le côté enfant qui adore Disney mais il y a aussi le côté "business" parce que dans mes études en administration ils sont cités dans plein de cours pour leur gestion remarquable du concept de parc thématique.

Voir ce spectacle dans une loge a été une expérience marquante aussi. Après cela, regarder un match de Hockey dans les rouges n'a plus la même saveur. La loge est spacieuse, confortable et bien garni. Dans mon cas, une chose non négligeable est la présence de toilette privée. Durant une partie de hockey c'est un atout qui vaut son pesant d'or et surtout quand, comme moi, tu ne contrôles pas tout à fait tes mouvements intestinaux.

On a été traité comme des invités de marque et nous avons passé un après-midi très agréable. Merci encore François.

jeudi 9 octobre 2008

Cooked in the Squat

Pierre et Sandrine vous m'avez rappeler des souvenirs en parlant de "Cooked in the Squat". Et Pierre tu as raison c'est bien Zig Ziglar qui raconte cette histoire. J'ai d'ailleurs cherché sur Internet pour voir si je ne trouverais pas une version audio de l'histoire des gâteaux qui n'ont pas levé au four. Je dis bien gâteaux parce qu'il faut comprendre qu'ici le mot "biscuits" en anglais réfère à un genre de scone et donc est entre un biscuit et un muffin disons. Donc normalement Il sont beaucoup plus gonflé qu'un biscuits brisure de chocolat que nous connaissons. Bien entendu dans l'histoire les "biscuits" ressemblent plus à nos biscuits Felix et Norton, de là l'étonnement du jeune Ziglar. L'histoire commence à la minute 2 et dure jusqu'à la fin. En tout il y en a pour 6 minutes qu'il vaut la peine d'écouter. L'accent du sud américain rend difficile la compréhension pour qui n'y est pas habitué mais soyez attentif vous y saisirez l'essentiel.

Enfin, ceci débute bien ma série de blogue sur la philosophie que j'ai adopté au milieu de la vingtaine après avoir écouté des tonnes de cassettes et lu plein de livres de motivation, de pensées positives et de "How to succeed". La lecture du livre "7 habits of highly effective people" est l'élément clé, la synthèse de tout çà. Je souhaite à tous de le lire et de mettre en action ce qui y est suggéré. L'action c'est le nerf de la guerre. C'est l'élément commun prêché par Stephen Covey, Tony Robbins, Zig Ziglar et bien d'autres. Et c'est bien le sujet du petit clip que je vous offre ici. Écoutez avec plaisir et passez à l'action!

lundi 6 octobre 2008

Pas de judo cette semaine

J'ai manqué le judo ce soir… et pour la semaine. Je ne gère pas mon corps comme je le veux surtout post-chimio. Ce soir s'avère être ma période dite molle, en terme scientifique: diarrhée. Elle vient à chaque chimio à peu près le cinquième jour. C'est plate parce que cette semaine mes gars en font juste une fois. Les deux autres soirs, mercredi et vendredi sont réservés. Mercredi, Tristan passe du temps avec un prof privé pour l'aider à se préparer pour les examens d'admission au secondaire. Il y a trois écoles qui l'intéressent : externat Sacré-Cœur, collège St-Sacrement et école St-Gabrielle. Les deux premières sont privées, la troisième est publique mais avec un PÉI (programme d'étude internationale). Les trois ont des critères de sélection dont un examen.
Pour ce qui de vendredi nous avons été invité par un ami à voir Disney On Ice dans une loge. Le spectacle est en après-midi mais il finit trop tard pour que nous puissions revenir pour le judo. C'est une offre généreuse que nous avons accepté avec bonheur.
Autre nouvelle majeure aujourd'hui: Élodie va porter des lunettes. Il y a un mois lors de la visite normal pré-entrée scolaire, l'optométriste a détecté un astigmatisme assez prononcé. Cet après-midi elle a fait des tests plus poussés pour confirmer la chose. Élodie n'était pas très heureuse de ce nouvel accessoire. J'ai dû la recentrer en lui disant que son papa portait des lunettes et qu'il était beau quand même, ce à quoi elle a acquiescé tout de suite. Mais la vraie chose qu'il l'a fait sortir de sa baboune c'est quand sa mère lui a dit qu'elle aussi avait des lunettes à porter et qu'elle lui a montré. Tout à coup ce n'était plus la fin du monde, c'était même cool et « sexy ».


*Le sexy vient du fait que sa mère lui a choisi une monture rectangulaire de
couleur framboise et que lorsque j'ai fait le commentaire que ce serait super
beau, Élodie a renchéri en disant « ça va être sexy » en ajoutant la mimique que
vous pouvez vous imaginer. Elle a cinq ans… émoticones 3D
Je vous mettrai des photos lorsqu'elle les aura reçues.

Surveillez mon prochain blogue parce que je veux commencer une série de textes sur un auteur qui a influencé ma vie. J'entends Yves et Jocelyn dire pas Tony Robbins. Non pas lui malgré que j'apprécie beaucoup ce qu'il préconise et que ça fait partie de ce que le Dr Stephen R. Covey écrit dans son livre culte : The 7 Habits of Highly Effective People (ou en français : Les 7 habitudes de ceux qui réalisent tout ce qu'ils entreprennent).
A la prochaine!

dimanche 5 octobre 2008

L'entre-deux

Drôle de titre, non?

C'est la description qui m'est venu à l'esprit quand j'ai voulu écrire sur la période où je suis branché sur le biberon. Je vous écris là-dessus parce que Marie-Josée me regardait cette semaine, couché, amorphe, asthénique, et elle m'a fait le commentaire suivant: ils ne savent pas vraiment ce que tu vis. "Ils" faisant référence à tous ceux qui lisent le blogue.

J'ai commencé par lui dire que je n'avais rien à dire d'intéressant pendant ces journées ou à tout le moins rien de positif. Tant qu'à écrire des choses déprimantes j'aime mieux pas écrire. Ensuite j'ai réfléchi un peu puis je me suis dit que cela peut être quand même intéressant de savoir ce qui se passe durant les journées 1, 2 et 3 et parfois 4 post-chimio. Je sais que je vous ai décrit sommairement le genre de creux d'énergie qui remontent par la suite durant ces journées. Ce que je désire ajouter aujourd'hui se passe entre les deux oreilles.
Mon cerveau, peu de temps après le branchement au biberon, a développé un "pattern". Il s'installe dans un genre de nuage moelleux mais en même temps pas très confortable (comme un lit d'eau, pendant 5 minutes tu te dis wow on est bien, après une demi-heure t'as mal au dos).

C'est comme si j'avais une expérience extra-sensoriel (out of body). Je m'observe être mou et amorphe, lourd et lent. La majorité des gestes demandent une énergie que mon cerveau pourrait forcer mon corps à faire mais il ne le fait pas. C'est comme s'il se disait: "pourquoi se lever du lit ce n'est pas vraiment nécessaire ". C'est certain que je suis gâté par mon entourage donc il y a une certaine complaisance. Mais mon cerveau le rationalise, il faut que je me repose pour récupérer au plus vite. C'est compliqué, non. Forces, forces pas, reposes toi, bouges toi les fesses. Il y a ce combat interne durant ces trois ou quatre jours. Ce va et vient intellectuel projette extérieurement une image de dépression. Marie-Josée m'observe à la loupe pour voir si c'est temporaire ou si je vais sombrer dans le désespoir. La réalité c'est que je ne suis certainement pas le Martin que vous connaissez durant cette période mais je ne suis pas non plus sur le point de verser réellement dans la dépression.

Après un cinquième cycle de chimio, il m'arrive de penser que je voudrais que ce soit fini, que je suis guéri. Je voudrais utiliser mon énergie à vivre plutôt qu'a combattre. Je ne suis pas certain que ce que je viens de dire est clair. En tout cas, arrivé à la quatrième journée post-chimio mon cerveau se relève de son nuage et il commence à penser à tout ce qu'il veut faire durant la période où l’énergie n’est pas pire. Pis là, il se rend compte qu'il n'aura pas le temps de tout faire et il doit prioriser.

On est la quatrième journée, je suis en train de prioriser…écrire mon blog, jouer avec Élodie, jouer avec les gars, donner un câlin à ma femme…

mardi 30 septembre 2008

Ce sera pour …

Nous avons eu l'appel de l'hôpital ce matin à 8:15. Dr M qui est le médecin contacté par G, l'infirmière qui coordonne les traitements, a décidé que l'on repousse ma chimio à la semaine prochaine. Naturellement, Marie-Josée a challengé la décision. Elle a appelé mon infirmière pivot pour voir si elle n'appellerait pas Dr L et essayer de renverser cette décision. Elle a expliqué qu'une semaine n'a pas d'incidence sur le résultat du traitement. Les enjeux de donner la chimio avec un niveau de globules blancs à 1,4 sont trop importants pour procéder cette semaine.

C'est certain qu'il y a eu une déception pendant un temps ce matin. Pour moi c'était un constat d'échec…pendant 15 minutes. Après, bien, on ressort le positif de la situation.

Si mes globules blancs sont si affectés par la chimio, imaginez les cellules cancéreuses. En plus ces dernières n'ont pas d'aide comme mes policiers en reçoivent (le super héros Neupogen à la rescousse).

J'ai maintenant une semaine complète avec le plein d'énergie alors que d'habitude j'ai 4- 5 jours avant de reprendre la chimio et descendre assez bas. Je vais pouvoir compléter pas mal de dossier pour la compagnie naissante, Les laboratoires Vita Ethica. Je vais travailler à booster mon système immunitaire : exercices, alimentation, sommeil.

STOP!
Attendez une minute. Le téléphone sonne c'est mon infirmière pivot. Elle a fait l'effort de contacter Dr L et de lui parler de la situation. Elle lui dit que nous sommes insistants. Dr L accepte donc un compromis, je dois revenir à l'hôpital pour refaire une prise de sang et on verra selon les résultats. Je m'habille et Marie-Josée et moi on part pour l'hôpital. J'arrive vers 13:00. L'avantage de faire ça l'après-midi, c'est qu'il n'y a personne. Je me fais piquer et en 30 secondes ils ont un nouvel échantillon de sang à analyser. Maintenant, c'est l'attente. G me promet de m'appeler sur mon cellulaire dès que les résultats sortent.

En attendant, j'en profite pour aller dîner et faire des courses. Je suis chez Ernest en train d'essayer des pantalons (je suis passer de 38 à 34 depuis juillet) quand mon cellulaire sonne.
-Oui bonjour!
-M. Raymond c'est G en hémato.
-Oui…
-Vous êtes à 1,8.
-YES!!!!!
-Vous savez c'est très rare que… en fait, vous êtes une exception M. Raymond.
-G ce ne sera pas la dernière fois que je vais être une exception, crois-moi.
-Alors demain 10 heures ça fait votre affaire.
-C'est parfait, merci et à demain.

Oui messieurs dames, je vais recevoir ma chimio demain avec un jour de retard, pas une semaine.

lundi 29 septembre 2008

Efficace ou pas?

J'ai reçu un appel de l'hôpital vers 16:30. La dame m'annonce que la prise de sang de ce matin indique un niveau de globules blancs de 1,4. Souvenez-vous qu’en bas de 1,5 on reporte la chimio. Bon, elle n'a pas annulé la chimio de demain sur le coup parce qu'il faut qu'un médecin prenne la décision et elle n'en avait plus de disponible à cette heure. Donc je vais me coucher ce soir en ne sachant pas si demain je reçois mon traitement ou non.

Je vous avoue que cet appel a été comme un dos d’âne sur la route (speed bump). Tu roules trop vite, tu ne vois pas le dos d'âne et bang! Tu te cognes la tête. Après l'appel c'était un peu comme cette analogie de "speed bump". J'ai été temporairement sonné, désorienté...j'ai pogné un down. Ma première réaction a été de ne pas aller au judo. J'avais le goût de me regarder le nombril, pas vraiment de prendre soins de jeunes judokas. Je ne me sentais pas l'énergie pour dire au monde "ça va bien" avec le grand sourire mais non plus de commencer à leur expliquer les détails de cet appel.

Ma deuxième réaction a été d'aller chercher mes livres de biologie et pharmacologie pour voir qu'est-ce que j'ai pas fait ou qu'est-ce que je pourrais faire pour faire grimper mes ho#@*ties de globules blancs. 20 minutes de lecture ne m’ont pas appris grand chose. C'est complexe en s'il vous plaît le système immunitaire.

Ma troisième réaction a été: "a marche pas ma cochonnerie à 200 piasses la dose."

Finalement, j'ai commencé à respirer par le nez et j'ai réfléchi.
Depuis le début les prises de sang sont effectuées dans le but précis de détecter ces baisses prévisibles. En fin de compte la question n'est pas vais-je descendre en bas de 1,5 mais plutôt quand vais-je être en dessous de ce seuil. Si la résultante est de retarder d'une semaine les traitements ce n’est pas la fin du monde, juste un peu démoralisant. Comprenez que depuis ma rencontre avec Dr L, mon hématologue, où il m'a dit « voici le plan », mon cheminement allait de positif en positif. Je m'explique
-Je devais démontrer être assez en forme pour commencer la chimio rapidement: check
-Je devais tolérer les poisons qui me débarrasseront du cancer: check
-Je devais tolérer aussi Avastin: check
-J'ai impressionné beaucoup de monde dont le président de l'association par mon apparente bonne forme: check
-Même à 1,5 l'hémato me prescrit ma chimio à la lueur de mon dossier: check
-Ce même jour le niveau des marqueurs donne un renouveau d'espoir: check
Que des bonnes nouvelles ...
Aujourd'hui n'est pas une si mauvaise nouvelle que ça. C'est juste qu'en contrepartie de ce que j'ai vécu depuis juillet le choc est amplifié. C'est comme revenir sur terre après un rush d'adrénaline. Tu ne reviens pas au milieu, tu crash solide.

Le Neupogen n’est peut-être pas efficace? Ou il est très efficace et m’a permis de me maintenir à 1,4 alors que sans lui peut-être serais-je beaucoup plus bas. Je ne connaîtrai probablement pas vraiment la réponse mais vous commencez à me connaître si il y a un angle positif à une histoire (et il y en a toujours un) c’est cette version que j’adopte. Alors, une chance que j’ai pris du Neupogen. En plus comme ma dernière chimio était un mercredi et celle-ci un mardi, je suis une journée short pour ma production de globule blanc. Je suis certain que si on refaisait la prise de sang demain je taperais 1,5.
Surveillez le blog demain pour savoir si j'ai reçu le traitement ou non.émoticones 3D

Ciao!

samedi 27 septembre 2008

Neupogen

Neupogen, savez vous ce que c'est?
Je ne le savais pas avant de me le faire prescrire. C'est un produit pour faire augmenter la production de globules blancs.

Parenthèse
Les globules blancs, je vous rappelle, sont les policiers/vidangeurs du corps
humains. Ils sont une des trois cellules principales du sang humain (avec les
globules rouges et les plaquettes) que les médecins surveillent quand il demande
une analyse sanguine. Ce sont eux qui combattent les infections.
Quand on reçoit de la chimio on tue les mauvaises cellules et aussi les bonnes donc les
globules blancs sont malheureusement détruites aussi. Naturellement, notre corps
en produit des nouvelles en permanence mais avec la chimio il arrive que la
production de nouveaux globules blancs ne compense pas assez la destruction
engendrée par celle-ci. La diminution du niveau des globules blancs est donc
normale dans ce contexte mais il faut tout de même surveiller la chose parce
qu'avec un niveau trop bas les risques d'infection graves augmentent. C'est une
question d'équilibre: on veut éviter la mort par le cancer sans occasionner une
mort par infection. Quand on parle d'infection, on parle de chose banale pour
l'homosapiens normal. Une grippe, un rhume ou une pneumonie ne cause pas de
graves problèmes pour les gens avec un niveau de globules blancs normal mais
pour des gens comme moi cela pourrait être fatal. La consigne que j'ai c'est que
si je développe une fièvre de 38,1°, je dois me rendre d'urgence à l'hôpital,
c'est vous dire que c'est du sérieux.
Je reviens au Neupogen. Ce produit m’a été prescrit par l’hématologue que j’ai rencontré lors de mon quatrième traitement. Lors de cette rencontre l’analyse sanguine révélait un niveau de globule blanc de 1,5 ce qui est bas (c’est 1,5 X 10 à la 9 je crois). On avait été prévenu qu’à ce niveau le traitement serait retardé pour laisser plus de temps au système de produire plus de globules blancs. Mais l’hématologue de garde, après révision de mon dossier et observant mon jeune corps d’athlète émoticones 3D, a décidé de me donner le traitement quand même tout en me donnant un coup de pouce pour que mon usine de production de petits policiers (la moëlle épinière) fasse de l’ "overtime".

Neupogen doit être réfrigéré. C’était un peu drôle l’opération récupération du médicament parce que la pharmacienne de l’hôpital nous a fourni un sac isolant avec icepack à l’intérieur. Il était très important de ne pas laisser le produit se réchauffer dans le transport entre la pharmacie et la maison. Il est amusant de noter que se produit se vend tout près de 200$ la dose, qu’on m’a prescrit 5 doses maintenant et 5 doses après ma prochaine chimio. Ç’est des bidous ça mon homme. Heureusement, Marie-Josée est assurée et le produit est remboursé en grande partie.

Ce qu’il faut aussi savoir sur ce produit c’est qu’il doit être administré par injection sous-cutanée, oui oui une aiguille dans ma peau.
La première dose devait obligatoirement être donnée par une infirmière du CLSC question de surveiller pour une réaction allergique et … de faire le training de Marie-Josée. Oui monsieur, ma femme s’est transformé en infirmière pour l’amour de son chéri.émoticones 3D
Elle avouera que les deux premières fois qu’elle a planté l’aiguille dans ma peau sa tête tournait et elle a craint de perdre connaissanceémoticones 3D

Mais non, tout c’est bien passé et elle a réussi cette épreuve. Marie-Josée remercie sa tante Johanne, infirmière de profession, pour sa présence rassurante lors de la première injection.

Le seul effet indésirable que j’ai ressenti, et pour lequel on m’avait prévenu, est une douleur osseuse au niveau lombaire de la colonne vertébrale. Pendant une longue matinée j’ai eu l’impression d’avoir le cœur dans le bas du dos. La douleur suivait le rythme des battements de mon cœur.

Demain, je constaterai si le produit est efficace car je vais à l’hôpital pour ma prise de sang pré-chimio #5.

Bonne nuit!

Je trippe...

Un petit message juste commme ça parce qu'aujourd'hui je jasais avec Isabelle et Sylvain, nos voisins, ils me racontaient qu'ils ont donné l'adresse du blogue à une amie. Cette amie a dit à Isabelle que les textes qu'elle y lit la motive et l'inspire. J'ai été fasciné par cet anecdote et en me mettant à y penser il y a d'autres histoires comme celle là. Mon beau-père a fait la même chose avec son patron et quelques collègues. Donc j'ai maintenant des gens du Koweït qui lisent la version anglophone du blog. J'ai reçu un message d'un ami d'enfance américain, David Gerwatowski, qui lui a été mis au courant par sa mère qui avait été mis au courant par mon frère Omer. C'est d'ailleurs à partir de là que j'ai décidé de traduire le blogue parce que je réalisais que plusieurs personnes de l'extérieur démontraient un intérêt à le lire mais ne pouvait le faire en français.

Il y a Soeur Louise, qui a enseigné à Marie-Josée et ses amis au secondaire à l'école Ste-Marcelline, qui me lit à partir de l'Italie. Elle l'a appris par notre amie Andrée. Christine, qui elle aussi vit en italie, parcours le blogue. Plusieurs amis en Ontario viennent faire un tour, dont Vince, qui a eu un impact majeur sur ma carrière dans le pharmaceutique. Ce matin est apparu un commentaire de la part de la famille Alarie. Cette famille a été sans contredit une famille importante dans notre vie de famille à l'Ile Bizard. Mme Alarie était la meilleure ami de ma mère, M. Alarie a été le meilleur coach de Hockey que j'ai eu. Robert à été mon meilleur ami et Gilbert celui de Jocelyn. C'est Isabelle, la plus jeune de la famille qui a écrit le commentaire.
Sans oublier ma belle-soeur Sandrine, française de naissance :-), qui a mis au courant sa famille et ses amis en France, j'y ai donc des lecteurs aussi. C'est fascinant comme toile qui se tisse à partir du blogue.

Je trippe parce que je n'avais jamais imaginé que mon blogue serait un élément de communication et de thérapie aussi important. Ce que je veux vous dire c'est que je suis infiniment touché par la réaction de tous. De savoir que vous pensez à partager avec d'autres ce que j'écris ici est profondément émouvant. C'est aussi très thérapeutique parce que si par certain moment,et je dis "moment", je doute ou m'inquiète, je lis les commentaires et les messages que je reçois pour me remettre en selle.
Votre support est une source d'énergie incroyable. Autant vous me dites de ne pas lâcher, à mon tour je vous dis lâchez moi pas.émoticones 3D

jeudi 25 septembre 2008

Élodie, Jordan et Maman courent

Je n'ai pas encore bien saisi la façon de télécharger des vidéos de qualité donc excuser la pixélisation. La musique choisie fait partie de la sélection de Maman pour ses courses.

dimanche 21 septembre 2008

La course, une affaire de famille

La course à pieds a quelque chose de contagieux. Élodie notre petite de 5 ans avait déjà commencé à vouloir suivre sa maman ce printemps. Elle s’entraînait avec elle (voir vidéo) et a participé à une course de 1 km à Ste-Thérèse. Elle avait terminé troisième de la catégorie filles 5-6 ans avec un temps de 7:05 (cherchez sur sportstats.ca pour Élodie raymond). Aujourd’hui après quelques séances d’entraînements avec maman c’est Jordan qui s’ajoute au groupe de coureurs. Les trois ont participé à la course de1 km à St-Jérôme. Jordan et Élodie ont fais cela comme des champions. Jordan a couru son kilomètre en 5:01 et Élodie en 5:50. Grâce à la montre Garmin de Maman on sait qu’Élodie a fait une pointe a 13 km/h et a couru en moyenne 9,8 km/h. Pour une fille de 5 ans c’est impressionnant. La raison de sa vitesse c’est qu’elle voulait rattraper son frère qui courait en avant d’elle. C’était un bel avant-midi pour une telle activité. Vous pourrez voir un petit video de la course dans mon prochain blogue. Cette course était marrainée par Jacqueline Gareau (qui a remporté 9 marathons dans sa carrière). On lui a d’ailleurs dit bonjour avant de quitter le site de la course parce qu’elle a remarqué Élodie avec sa médaille de participation au cou.émoticones 3D

Bravo à la gang de coureur Raymond-Lafrance!

vendredi 19 septembre 2008

Le courage

Je voulais vous parler de courage parce que j'ai reçu quelques messages me félicitant pour le mien. Mais qu'est-ce que le courage?
Huit mots définissent le code moral du Judo tel que définit pas son fondateur Jigoro Kano, le courage en est un. La définition donnée dans ce code moral est: Le courage c'est faire ce qui est juste.
Dans le Larousse on parle de force de caractère, fermeté que l'on a devant le danger, la souffrance ou dans dans toute situation difficile à affronter.

Vu de cet angle suis-je courageux? Peut-être. D'un autre côté pour faire honneur à mes parents je ne connais pas d'autre façon de réagir à des situations comme celle-ci. Ils m'ont donner le meilleur exemple possible de courage donc je n'ai pas beaucoup de mérite. Surtout que comme je l'ai dit dans un autre blogue, j'ai un réseau de support extraordinaire. Je n'ai qu'une chose à m'occuper c'est de battre le cancer. Tout le reste ma femme, ma bellle-famille, ma famille et mes amis s'en occupent. Alors dans la définition du Larousse, il n'y a que le danger à affronter car la souffrance les médecins l'ont éliminé et avec le support que j'ai la situation est moins difficile à affronter.
Le sujet du courage a été inspiré aussi par un vidéo que trois de mes amis employés de Pfizer m'ont envoyé. Pfizer a mis sur pied un site internet qui s'appelle http://www.plusquedesmedicaments.ca sur lequel vous pouvez voir le vidéo en question "Graffiti". Lorsque vous le regardez vous êtes invité à le faire parvenir à quelqu'un et en échange Pfizer fais un don de 5$ à la fondation pour l'enfance Starlight. A mon dernier coup d'oeil, ils en étaient à 16145$. Alors je vous encourage à le regarder et à le faire parvenir à quelqu'un qui vous inspire du courage.

Des fois je suis un petit plus sérieux mais je souris quand même...

jeudi 18 septembre 2008

Chimio #4... des nouvelles...

Salut tout le monde,
Aujourd'hui était une journée pivot. Avant de pouvoir recevoir ma chimio je devais rencontrer un hématologue pour évaluer la situation et ajuster le cas échéant. Bon, c'est certain que trois traitements de chimio c'est rien pour capoter pis faut pas partir en peur mais...
Il faut que vous compreniez que cela fait 6 semaines que j'ai commencé la chimio, ou 42 jours. Si on calcule depuis l'opération on approche de deux mois, 60 jours que je sais que j'ai le cancer et que mon mental a commencé le combat. Durant tout ce temps le combat c'est tout dans ma tête dans ce sens que je ne vois pas mon adversaire. En judo lors de Randori ou de shiai (combat ou compétitions) tu peux évaluer visuellement ton impact sur l'autre combattant. Tu peux voir s'il s'affaiblit, s'il a encore des trucs dans son sac pour te surprendre. Tu peux le toucher et sentir sa force ou sa faiblesse. Avec le cancer, depuis deux mois, je mène un combat à l'aveugle. C'est correct je l'ai voulu comme ça comme j'ai expliqué dans le blog sur le livre de Lance. Reste qu'à un moment donné tu deviens un peu curieux. Tu veux savoir si la voie sur laquelle tu as mis ton train de bataille est la bonne (chus tu sa bonne track en bon québécois).
Dans mon cas, Il y a deux moyens principaux pour faire cela.

Notez que ce que je vais affirmer maintenant est basé sur ma compréhension et je peux me gourer royalement, mais je suis très ouvert d'esprit et si certains désirent corriger mes affirmations ils sont les bienvenue.

Le meilleur moyen est le scan abdominal. Mon premier a été fait le 21 juillet. Les médecins considèrent que refaire ces images avant trois mois n'est pas représentatif. Alors mon prochain scan sera entre le 10 et le 20 octobre. Encore une petite attente.

Le deuxième moyen est le calcul des marqueurs tumoraux. Plusieurs différents marqueurs sont utilisés selon le cancer en cause. Dans mon cas on semble suivre l’évolution des marqueurs CA-125 et CEA. Ca-125 est le Cancer Antigen 125 et CEA est le Cancer Embryonic Antigen. La présence de ces marqueurs et leur niveau est un domaine complexe mais si on résume on peut dire que les hématologues regardent la tendance. Diminution, stabilité, augmentation : devinez lesquels sont positifs? Fafa comme dirait Élodie, une diminution et/ou une stabilité dans la tendance sont des éléments positifs.
Avant de vous donner mes résultats, je veux être clair que des résultats positifs ne veulent pas dire une guérison, cela indique simplement qu’on est sur la bonne « track ».
Mes niveaux de CA-125 sont passés depuis juin de 65 à 23,2. Selon les dires du médecin le niveau actuel est revenu dans la marge normale (même pour des gens sans cancer).
Mes niveaux de CEA sont stable 12,9 en juin à 13 aujourd’hui.
Conclusion la tendance est positive.
Je crois que je vous aie présenté ces résultats de manière sensée et avec un bon contrôle des émotions. Laissez-moi maintenant vous le présenter en tant que vendeur hyper positif.
Mon niveau de CA-125 a diminué de 64% en deux mois une marge significative puisque maintenant sur ce marqueur il n’y a pas de différence entre moi et une personne non atteinte. C’est un excellent résultat selon mon évaluation, ne croyez-vous pas?
Le CEA est un marqueur capricieux qui peut varier vers le haut comme vers le bas entre deux cycles de chimio. Les médecins se méfient de l’interprétation qu’on peut faire mais il semble y avoir consensus sur le fait que la stabilité du niveau est définitivement un bon signe.
Combiné ces résultats à deux autres éléments. Du côté scatologie, mes selles sont plus grosses en diamètre qu’elles ne l’ont été depuis longtemps. Interprétation personnelle et visualisation, mes tumeurs régressent (à confirmer en octobre).
Le président de l’association colorectal du Canada, M. Barry Stein, que j’ai enfin rencontré en personne hier soir lors d'une réunion d’un groupe de support a fait le commentaire suivant : « You look great Martin, as a matter of fact you look damn good ».
Barry a été diagnostiqué à l’âge de 40 ans avec le cancer du colon. Il y a de cela 14 ans. Depuis 6 ans ils n’ont détecté aucun signe de récurrence. Il est mon inspiration. Il est totalement engagé dans le combat contre le cancer colorectal et il en a vu des gens atteint du cancer. Que lui me dise que j’ai l’air en forme m’a booster au max. Ajouter à cela les résultats de ce matin et vous pouvez croire que malgré un peu de fatigue que me procure la chimio, mon moral est #1. Ma femme a dit dans le groupe de support hier que j’avais un moral de bœuf, cela m’a fait sourire et j’ai bien aimé. Il ne faut pas oublier aussi que tous vos messages d’encouragements et vos commentaires sur le type de relation que chacun d’entre vous entretien avec moi sont des éléments très important dans le maintien de mon moral. Vous faites partie de mon équipe.

Alors ce soir en lisant ce blogue souriez, les choses vont bien.

mercredi 17 septembre 2008

Félicitations Jocelyn!

Je tiens à féliciter mon frère Jocelyn qui est allé pour sa colonoscopie hier. En plus cela valait la peine parce qu'on lui a trouvé un petit polype qu'ils ont réséqué instantanément. Pour Jocelyn c'est le troisième polype qu'on lui enlève. Les deux autres c'étaient il y a 4-5 ans.
Si vous le ne le savez pas les polypes ne sont pas des tumeurs cancéreuses et une fois enlevés il n'y a rien de plus à faire. Mais des polypes que l'on enlève pas peuvent devenir cancéreuse sur une période de trois à 5 ans. Donc des polypes c'est bénin mais il faut les enlever parce que le potentiel de malignité est grand à moyen ou long terme.

lundi 15 septembre 2008

Version anglaise

Bien voilà, j'ai reçu plusieurs messages d'amis anglophones qui me disent avoir reçu la nouvelle de ma situation et l'adresse de mon blog. Ils me disent que même s'il ne peuvent pas comprendre ce que j'y écris ils ressentent que je mène le combat de façon positive. Pour ne laisser personne en reste j'ai décidé de traduire mon blogue. Alors ceux qui préfèrent me lire en anglais peuvent aller à l'adresse: martinraymond-eng.blogspot.com. Peut-être aussi que vous connaissez quelqu'un avec qui vous voulez partager les réflexions de mon blog mais que cette personne ne parle que l'anglais.
Je traduis le blog à l'aide de Google traduction. Ça marche assez bien. Il ne me reste qu'à corriger les erreurs inévitables d'une traduction mécanique (e.g. Lâche pas MJ devient coward not MJ). De plus je laisse tomber certaines parties de mon humour francophone parce qu'elle ne se traduit pas bien. Il faudrait alors que je refasse le texte directement en anglais. L'important c'est que mes amis anglophones puissent avoir l'essentiel de mes nouvelles.
Ils me pardonneront sûrement les erreurs et la syntaxe francophone.

dimanche 14 septembre 2008

Bravo Marie-Josée!

1:03:06. Une heure trois minutes et 6 secondes. Voici son temps officiel basé sur la puce. C'est excellent avec un genou blessé. C'est 4 secondes plus vite que le 10 Km qu'elle a fait à Ottawa en mai. Elle est fier d'elle et JE suis fier d'elle.
Elle m'a dit que cela a été une course plus satisfaisante pour elle qu'Ottawa parce que sa motivation était différente. Cette fois elle courait pour moi. De plus l'arrivée se fait à l'intérieur du Stade Olympique, c'est tout un feeling. Surtout que les animateurs nomment le plus de personnes possible à leur arrivée et on a entendu le nom de "Marie-Josée Lafrance" résonner dans les murs du stade.
De toute les femmes qui ont couru ce 10K, mon Amour a fini 475ième (sur 829) et 53ième dans sa catégorie d'âge (sur 96 femmes de 40-44).
En mentionnant ces stats, cela me donne le goût de faire une paranthèse sur le monde de la course à pied. La logistique qui est présente derrière ces évènements est incroyable. C'est un sport qui démontre qu'ils ont l'habitude d'organiser des évènements avec des milliers de participants. La compagnie Sportstats est présente presque partout même dans les petits évènements comme la course de Ste-Thérèse au printemps. Elle fourni des puces a accrocher aux souliers. Ces puces sont détectées (lues) au départ et à l'arrivée. C'est comme cela qu'il obtiennent le temps de course de façon individuel, précis et rapidement. 10 minutes après la fin de la course tous les temps sont affichés sur des feuilles sur le site de la course et simultanément sur le site de la compagnie (sportstats.ca). Allez y jetez un coup d'oeil, vous pouvez chercher par athlète ou par course. Faites une recherce pour Marie-Josée Lafrance ou pour un des membres de la famille à Yves (Michelle, Stéphane, Patrick, Julie, Christine ou Danielle). Vous y trouverez la liste des courses pour chacun avec le reste des statisques individuelles (temps, placement par catégorie ou général).
Moi ça m'impressionne. Si le judo était 10% aussi efficace que ça lors des compétitions, le sport en serait transformé au niveau logistique.

Pour revenir à la course de Marie-Josée, je voudrais envoyer un merci à une de ses collègues de travail: Maja. Cette femme est d'une générosité hors du commun. Déjà en mai, elle l'a démontré en faisant la course avec Josée à Ottawa. Elle est une coureuse, oui, mais elle n'avait pas prévu faire Ottawa. Elle l'a fait parce que Josée le faisait et c'était sa première course. En fin de semaine elle était déjà engagé pour participer à une autre course celle de Terry Fox sur le Mont-Royal. Mais elle s'est quand même déplacer pour supporter Josée, elle s'est posté entre le km 6 et 7 du parcours. Un endroit que Josée lui avait indiqué comme étant stratégique pour elle à cause d'un faux plat épuisant et côté psychologique un boost au trois quart du parcours. Il y avait peu de spectateurs à cet endroit mais Maja était présente et Josée l'a vu et entendu lui crier "lâche pas MJ". Pendant ce temps elle et moi communiqions sur le blackberry de MJ par message texte. Elle m'a dit: I saw her, she looks good. Cela m'a rassuré et m'a confirmé que je devais me presser pour être présent à la ligne d'arrivée au bon moment.

Merci Maja!
Bravo Marie-Josée, bravo mon amour!

samedi 13 septembre 2008

10 Km - demain

C'est demain que Marie-Josée court le 10 km dans le cadre du Marathon de Montréal. Vu le retard dans la préparation elle fait le 10 alors qu'elle voulait initialement faire le demi-marathon (21 km). Elle s'est blessée au genou mais elle court quand même. Elle dit que sa souffrance n'est rien à côté de la mienne. Je suis touché par son geste. Ce qu'elle ne comprend pas c'est que je ne souffre pas du tout. Moi j'ai un bon pusher de dérivé de morphine qui me fourni mon stock. J'ai peut-être pas de buzz mais j'ai pas mal 98% du temps.
Je fais un peu d'humour parce que je ne sais pas réellement quoi dire à ma femme qui me donne son support de toutes les façons possible y compris celle-là alors que je suis inquiet pour la santé de son genou.
Je l'ai déjà mentionné ma femme a de la drive pis ça, ça vient avec une tête de ...une tête dure alors il ne me reste qu'à la supporté à mon tour en transportant un beau tas de glace à mettre tout de suite après la course. ;-)
Bon courage mon amour!

jeudi 11 septembre 2008

Pour écrire des commentaires

Bonjour tout le monde,

Je suis bien content de voir les gens interagir avec le blogue en écrivant des commentaires. Pour certain il n'y a aucune difficulté pour transmettre le commentaire alors que pour d'autre il semblait être obligé de créer une identité. Eh bien j'ai réglé la situation, si vous voulez écrire un commentaire vous pouvez le faire sans être obligé de créer un compte google.
Lorsque vous cliquez sur le mot commentaire au bas de mes textes il devrait vous apparaître une boîte pour y écrire votre message et il y a aussi une liste qui vous donne le choix de la faire de façon anonyme. Cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas mettre votre nom dans le commentaire, c'est simplement que cela élimine la nécessité d'avoir un compte google ou blogger pour transmettre vos commentaires.

Aussi je voulais vous dire quand vous écrivez des commentaires je les reçois par courriel mais il ne m'indique pas votre adresse courriel alors je ne peux pas vous répondre personnellement. Alors j'aimerais que vous m'envoyer votre courriel par message séparé pour que je puisse vous écrire personellement. L'exemple que j'ai en tête c'est Geneviève Tapin. Je voudrais t'écrire mais je n'ai pas ton adresse. Alors tu peux m'écrire à martinraymond.qc@gmail.com.

Sur ce, passez tous une excellente journée!

lundi 8 septembre 2008

Otagai ni Rei

Je cherchais une façon de vous intriguez avec mon titre. J'espère que c'est réussi.

Otagai ni Rei est l'appel au salut des partenaires d'entraînement dans certains arts martiaux. Cet appel est prononcé au début et à la fin des sessions suite aux deux autres appels au salut: soit Shomen ni Rei et Sensei ni Rei. Donc en simplifiant c'est une façon de vous saluez tous avec respect.
Pourquoi je commence comme ça? Parce que ce soir j'avais assez d'énergie pour endosser mon judogi et agir comme adjoint au Sensei. Il faut dire que nous avons un début de saison phénoménale. Nous avons au moins 30 inscrits dans les moins de 13 ans alors que la saison passée nous étions environ 15. 30 pour un dans n'importe quel discipline c'est énorme alors je voulais épauler Luc le plus que je pouvais. Finalement cela a bien été et Luc s'en serait sorti sans moi puisque que Jacques été là, Jasmin son fils pouvait l'aider et aussi d'autres comme Richard et Jesse. Disons quand même que j'ai apporté un petit peu d'aide mais surtout que j'ai profité de la soirée parce que j'adore partager ma passion du judo avec les jeunes.

En passant si dans ceux qui me lisent il y a un intérêt pour le judo, gênez vous pas appelez moi ou venez nous voir au 48 St-Louis à Ste-Thérèse (au-dessus de l'aréna) tous les lundi, mercredi et vendredi à compter de 18:30.

Sayonara!

Dépistage du cancer

Vous savez, une fois qu'on a le cancer on souhaiterait avoir pu l'éviter. Si seulement j'avais su... qu'on se dit.
Dans la plupart des cancers il existe des moyens de détection précoce et mon expérience est un exemple que trop jeune n'existe pas avec le cancer.
Moi je dis si j'avais su mais vous? Avez-vous le cancer? Si non, à quand remonte vos derniers tests?
Pour ma famille, à l'hôpital ils m'ont tous dit qu'ils avaient compris le message et avaient ou allaient prendre rendez-vous? Est-ce que c'est fait? Pierre quelle date est ta colonoscopie? Omer, Louis, Yves? Lucie? Lilianne et Jocelyn je sais que vous étiez déjà sensibiliser mais il ne faudrait pas trop tarder.
Je pousse fort sur ma famille parce qu'une des questions des médecins vise l'histoire familiale. Bien maintenant mes 5 frères et 2 soeurs doivent répondre qu'il y a du cancer colorectal dans la famille. Mes propres enfants seront surveillés très tôt (au début de la vingtaine).

Les autres ceux qui ne sont pas de ma famille directe, un simple test peut vous épargner tellement de soucis et vous offrir un prognostic tellement plus facile à prendre. Alors qu'attendez vous?
Plusieurs d'entre vous m'ont écrit en me disant que j'avais eu d'une façon ou d'une autre une influence positive dans leur vie. J'en suis heureux. Je voudrais que la prochaine influence que j'ai sur vous soit cette action positive sur le dépistage précoce du cancer.

Agissez!

samedi 6 septembre 2008

Des mercis bien sentis

Depuis mon diagnostic il y a beaucoup de personnes qui m'ont offert de l'aide. Je voudrais prendre le temps de les remercier publiquement.

Il y a tout d'abord mon beau-père Yvon et sa femme Louise. Vous avez lu dans un autre message une partie du support que M. Lafrance apporte à moi personnellement mais il y a aussi l'aide qu'il a apporté aux enfants et à Marie-Josée durant et après mon hospitalisation. Je lui en suis très reconnaissant. Sa femme Louise m'a cuisiné une quantité phénoménale de repas en respectant les restrictions alimentaires dû à ma condition. A chaque repas je lui dis merci aussi.


Il y a aussi ma belle-famille. Johanne et Jocelyne (belle-maman): c'est grâce à leur connexion que l'accès aux soins m'a été facilité. Johanne a été une présence réconfortante durant mon séjour à l'hôpital Sacré-Coeur. Danielle s'est occupé des enfants plus d'une fois. Bill qui est allé à la pêche avec les trois enfants. Geneviève et Jennnifer qui se sont aussi impliquées, merci.

Il y a Lilianne ma soeur qui est venu à l'hôpital à tous les jours et qui a passé de longues heures à me regarder dormir. Je lui dit merci.

Ma soeur Lucie et sa famille (Denis et les cousins) pour avoir eux aussi participer à l'animation des journées de mes enfants.
Denis qui est aussi venu aidé Pierre mon frère à monté le lit acheté par M. Lafrance.

Andrée et Philippe qui n'ont pas hésité à nous offrir leur aide alors que cela voulait dire être encore une fois rapproché du cancer, cette maladie qui leur a pris leur fils de façon prématurée. Ça c'est du courage. Merci pour la popote et votre support!

Merci à Sylvain et Isabelle nos voisins en or. Ils nous rendent des services sans qu'on leur demande, s'en est gênant (Sylvain tondait mon gazon alors que j'étais assis sur mon balcon à le regarder).

Merci à Cristina et à Lise pour la popote.

Merci à tous nos amis qui nous envoient des messages d'encouragement et qui prie pour moi.

Merci à mon épouse et à mes enfants qui démontrent un courage 100 fois plus grand que le mien.

Merci à tous, mon combat est plus facile grâce à vous tous.

jeudi 4 septembre 2008

Chimio...#3

Nous sommes jeudi matin. Lendemain de la troisième chimio que j'ai reçu mercredi au lieu de mardi, rentrée scolaire oblige.
Oblige non, Josée et moi voulions simplement être présent pour cette rentrée qui était spéciale puisque notre dernière, Élodie, commençait la maternelle. La vue de nos trois enfants marchant vers l'école avec leur sac à dos, les deux grand frères qui expliquent à leur soeur la routine scolaire, le soleil d'été et un mélange d'émotion de fierté et nostalgie. Nostalgie parce que la réalisation que nous n'avons plus de bébé frappe en plein front à la rentrée scolaire.
J'avoue aussi que cette journée m'a amené une résolution encore plus grande de combattre pour ma survie. On a beau ne plus avoir de bébé, 5, 9 et 11 ans n'en font pas non plus des adultes. J'ai tellement de choses à partager encore avec mes enfants qu'il n'y a pas deux solutions possible.

Pour revenir à la chimio #3, jusqu'à maintenant c'est loin de ressembler à la #2. J'ai bien dormi et ce matin, à part le fait que je n'ai pas participé à la routine du matin, je suis pas mal en forme (toute chose étant relative). Contrairement à deux semaines passées j'ai assez d'énergie pour écrire sur mon blog et faire un ou deux suivis pour mon projet d'entreprise.

Je ne pourrais pas expliquer pourquoi il y a des différences dans la réaction de mon corps après chaque chimio mais quand j'y pense il y a peut-être quelques éléments ou actions qui ont été différentes.
D'abord, il y a mon alimentation. Depuis deux semaines je me suis sérieusement mis à intégrer les recherches du Dr Béliveau. Donc je bois trois tasses de thé vert japonais par jour, je mange un repas avec curcuma par jour, j'avale des quantités d'ail et/ou d'oignon comme jamais auparavant qui accompagne une série de légumes sélectionnés (choux de bruxelles, poireaux, asperges etc.). Tout cela en plus de mes Ensure plus et boisson Boost pour m'assurer une bonne quantité de protéines, vitamines et minéraux. Je suis quand même limité car je ne dois pas prendre trop de fibres. Ma tumeur à droite, que la chirurgienne estime à 25 cm de longueur, bloque en grande partie mon colon ascendant. Il est primordiale pour moi d'éviter une occlusion, de là les limitations en fibres résiduelles.

Ensuite, un bon remontant pour mon moral a été de participer à l'ouverture officielle de la saison de judo pour les jeunes. Le groupe dont j'avais eu la responsabilité la saison dernière. Ce n'était pas grand chose mais le geste m'a procuré un bien-être intérieur incroyable. Le fait d'enfiler mon judogi, de participer au protocole d'ouverture (les saluts) et d'avoir l'occasion de m'adresser au jeune pour leur expliquer que je ne pourrai pas donner tous les cours cette année a été un beau moment pour moi. Ma femme a même remarqué que durant le Mokso (méditation au début) le soleil pénétrait dans le dojo et donnait l'illusion de m'illuminer et de m'envelopper de sa lumière divine.

Finalement, que ces éléments aient été un facteur ou non dans ma réaction à la chimio #3 nous ne le saurons jamais mais comme on dit la perception est la réalité alors...

Bonne journée!

jeudi 28 août 2008

Le livre de Lance

Ma sœur Lilianne me demandait comment j'avais trouvé le livre de Lance Armstrong. Je suis certain que ce livre génère deux sortes de réactions selon que l'on a un cancer ou non. Je suis convaincu qu'on ne réagit pas de la même façon à ses descriptions en détails de ses traitements de chimio quand on vit une situation semblable.
Cela ne veut pas dire que les aidants naturels sont moins touchés ou réagissent moins, à mon avis ils le vivent différemment. Donc, je vous donne la réaction de quelqu'un qui a été diagnostiqué et qui a subi deux traitements de chimio. J'ai trouvé ce livre bien écrit même si au début je n’étais pas certain de la pertinence des détails donnés. C'est drôle, c'est un livre sur Lance Armstrong mais je trouvais qu'il élaborait beaucoup sur sa jeunesse. Pour moi Lance c'était le survivant d'un cancer et je trouvais que les premières pages qui traitaient de son cancer arrivaient tard. Mais quand j'y pense maintenant le sujet c'est bien Lance et non le cancer de Lance. Bien sûr il traite de son cancer sur à peu près la moitié des pages mais on sent que sa maladie n'est qu'une partie de sa vie. Il y a deux autres parties majeures à sa vie: le vélo et sa famille. Par famille j'entends sa mère, sa femme et son fils. J'ai eu des réactions en dent de scie à la lecture de ce livre. J'ai eu la gamme des émotions: un peu de rage, de peur, de rire, d'espoir. Lance est souvent très explicites autant sur le cancer que sur le vélo. J'y ai appris une tonne de détails sur la course cycliste dont le tour de France. L'élément qui m'a probablement le plus marqué par contre vient vers la fin.

Au début du livre Lance explique qu'après avoir reçu son diagnostic il a voulu tout savoir sur son cancer, les traitements, les résultats de tests, le niveau des marqueurs etc. Quand j'ai lu cette partie j'ai été troublé car j'ai eu la réaction contraire. J'ai juste demandé au médecin si on pouvait faire quelque chose. A sa réponse positive j'ai tout de suite sauté sur cet espoir et concentré la totalité de mon énergie à atteindre les objectifs un à la fois. Premier objectif prendre des forces pour sortir de l'hôpital, ensuite être assez fort pour recevoir la chimio, ensuite maintenir mon intégrité (me protéger des infections, maintenir mon poids). Je ne tiens absolument pas à savoir mes chances de survie parce que 1% ou 50% pour moi c'est la même chose. Je vais y mettre les mêmes efforts, je vais m'en sortir.

Ensuite à la fin du livre Lance dans un chapitre ou il regarde en arrière, explique que finalement d'avoir voulu savoir tous ces détails ne lui avait rien amené de plus. A la fin il dit un peu comme moi, c'est que finalement le chiffre que le médecin lui a communiqué en termes de pronostic n'a rien changé à sa détermination à vaincre le cancer.

MA CONCLUSION

Enfin, le trouble que j'ai senti en lisant le début du livre, car je commençais à douter de mon désintérêts pour les chiffres, s'est dissipé dans un grand sourire. Oui mon Lance les chiffres c'est des statistiques. Toi et moi on est des humains et les statistiques ont toujours été déficientes pour expliquer l'unicité de notre genre.

Humainement vôtre!

samedi 23 août 2008

Samedi soir à St-Dilon...

Y'avait pas grand chose à faire... pis c'est correct de même.
En fait, c'est pas tout à fait vrai. Je suis sur le balcon en train de surveiller mes enfants se baigner dans une eau de piscine à 98 farenheit. Ça m'a tenté d'écrire un deuxième blogue aujourd'hui parce que ma femme vient de se décider à reprendre son entraînement. Pour ceux qui le savent pas Josée a commencer à courir au mois d'avril. Elle a toujours aimé la course de longue distance. On peut dire que c'est son judo à elle. Mais depuis longtemps elle n'y avait pas consacré d'énergie. Ché pas pourquoi elle a juste eu trois enfants, un bac pis une grosse job;-) Disons que ses priorités étaient ailleurs pendant un moment. Mais en début de cette année où elle va avoir 43 ans elle se donne un objectif: elle va courir un marathon dans 18 mois.
Vous nous connaissez, on est allé chez Archambault achetez quelques livres. Josée a passé plusieurs heures sur Internet dans son lit pour dénichez tous les conseils qu'elle pouvait sur la course. Elle était présente à l'ouverture officielle du magasin Running Room (coin des coureurs) de Laval. Elle s'est équipé comme une championne. Moi je l'ai équipé techno avec sa montre Garmin 305, Chrono/GPS/moniteur cardiaque et un lecteur MP3 avec sa sélection de musique dessus. Elle s'est inscrit au 10 km d'Ottawa ou plusieurs membres de la famille à Yves étaient inscrit pour le demi-marathon. En 5 semaines elle s'est entrainée 3-4 fois semaine. Elle a couru un 10km avant celui d'Ottawa question de s'assurer de faire la distance durant la fin de semaine de mai. Elle a couru Ottawa en 63 minutes. C'est fameux avec 5 semaines d'entraînement "from scratch". Josée était un peu déçu parce que son objectif c'était de le faire en 60 minutes. Ma femme en a de la drive. Il faut parfois que je lui remette les choses en perspectives. Elle a quand même fini 245 sur 474 femmes de 40 à 44 ans. C'est winner dans mon livre à moi. Après ça elle s'enlignait pour le demi-marathon de Québec qu'elle aurait couru avec la gang à Yves et Danielle. Mais BANG! j'ai le cancer. Elle a pas couru depuis le début juillet où en vacances elle allait faire du tapis roulant. J'ai essayé à quelques reprises de la motiver à reprendre l'entraînement sans succès. Sauf pour ce soir, elle s'est décidé à remettre son kit super tight et sexy. Elle est parti un peu de reculons mais c'est toujours pareil, c'est pas quand on part s'entraîner qu'on trip c'est en revenant. Le feeling après un effort physique c'est spécial, cela nous fait sentir en vie.
Josée va pas faire Québec ce coup-ci, elle a pris trop de retard sur son entraînement mais je suis certain qu'elle va faire son demi-marathon cette année (Montréal ou Toronto). Son coach a le cancer mais il ne la lâche pas.

Ayoye!

On est samedi matin. C'est juste aujourd'hui que je peux dire que je suis de retour en "top shape". Cette deuxième chimio a vraiment frappé plus fort que la première. Bien sûr Avastin était nouveau, est-ce lui le coupable de cette fatigue qui a duré près de trois jours? Je le demanderai au médecin à ma prochaine visite. Disons que j'ai été un peu surpris. Jeudi matin je m'attendais à me lever et à reprendre les activités "normales" mais non. Je suis resté bien installé dans mon lit au rez-de-chaussé, merci à mon beau-père, à regarder les olympiques sur la nouvelle télé, merci à mon beau-père. C'est pas une erreur de frappe, mon beau-père m'a installé pour que je survive à cette maladie le plus douillettement possible. Installé comme je le suis, je pense que plusieurs personnes voudraient prendre ma place. Je lui suis très reconnaissant.

Même vendredi a été une journée au ralenti pas nécessairement dormi mais pas très énergique non plus. Le soir vers 19:00 on est allé rendre visite aux neveux Léandre et Étienne qui fêtaient leur 16ième anniversaire de naissance.
En parlant de mes neveux, Étienne, Léandre et Alexandre, ils sont tous les trois d'excellents judokas. La plupart d'entre vous savent que le judo est mon sport. Presque tous mes frères ont fait du judo à un moment de leur vie mais je suis assez fier de savoir que ma soeur Lucie avait moi en tête quand elle a voulu initier ses trois gars au judo. Cela m'a toujours fait un velours de savoir que je représentais ce sport dans ma famille. Le hockey, le soccer et le badminton étaient le fief de mes autres frères. Je suis particulièrement fier parce que mes neveux ont non seulement été initié au judo mais ils en sont devenus des mordus. A seize ans les jumeaux sont ceinture marron. Ils commenceront à préparer leur passage de grade d'ici 18 mois. Cela veut dire qu'ils seront ceinture noir avant leur 18 ième anniversaire. Alexandre le plus jeune(14 ans) est ceinture bleue et je sais qu'il sera prêt pour sa ceinture marron cette année. C'est juste qu'à 14 ans on a encore du temps devant soi.
Mes neveux sont des judokas de qualité parce qu'ils incarnent toutes les facettes du judo autant physique que mental. Je vous ferai un blogue spécifiquement sur ce que cela représente. Physiquement ils sont polyvalents en judo et je suis convaincu que c'est ce qui fait leur succès actuel et futur.
En parlant de succès je dois souligner le fait que Léandre a participé au championnat canadien juvénile 2008 catégorie -55kg. Il a terminé 2ième par une malchance fréquente en judo (on manque une attaque et l'autre récolte le point). Cela n'empêche pas le fait que Léandre est un des deux meilleurs judokas juvénile du Canada. C'est pas rien. Je suis fier de lui. Surtout que cela se fait pas tout seul, les gars s'entraînent avec un sérieux incroyable. C'est peut-être moi qui les a motivé à commencer le judo mais maintenant c'est eux qui me motive à me dépasser dans ce sport.
J'ai un repos forcé pour un temps mais quand je vais revenir à l'entraînement, j'ai un objectif. Je veux remporter une médaille au championnat masters (vétéran) du Québec. Je voulais faire cela cette année mais je dois reporter à plus tard.
Bon, j'ai sauté du coq à l'âne dans ce blogue, s'cuser là. Mais mon blog c'est vraiment comme quand je parle avec l'un d'entre vous, c'est bla bla bla et çà finit pus.

A plus ;-)

mercredi 20 août 2008

Lendemain de chimio

Juste pour vous dire que ce coup-ci le lendemain de ma chimio a été un peu plus difficile. J'ai dormi solide jusqu'à midi et j'ai relaxé en regardant les olympiques jusqu'à 15:00.
Vers 16:00 j'ai commencé à me sentir plus d'attaque et je me suis levé et habillé, pour la forme.

C'est pour cela que j'ai pas vraiment répondu au téléphone ni fait de courriel. Mes enfants ont été pris en charge par les parents de chacun de leur ami. Tristan chez Thomas, Jordan chez Olivier et Élodie chez Adèle. Merci pour la journée cent fois plus intéressante que vous avez permis à mes enfants d'avoir.

C'est aussi pour cela que ce message sera bref. Je veux dire merci à tous ceux qui m'écrivent et qui lisent le blog. Plusieurs on des histoires encourageantes et d'autres on des mots tendres qui sont apaisants.

Je voudrais vous rassurez tous sur un point, j'ai toujours aimé la bataille et celle-là j'ai vraiment le goût de la gagner.

Bonne nuit!

mardi 19 août 2008

Chimio # 2, ajout d'Avastin

Je vous ai parlé de la chimio de façon sommaire. Ce coup-ci je vais y aller de plus de détails puisqu'aujourd'hui j'ai reçu mon deuxième traitement et on ajoutait Avastin.

9:00 Arrivée à l’hôpital Sacré-Cœur. J’ai fait prendre les prises de sang la veille alors je peux signaler ma présence immédiatement à la coordonnatrice des traitements. Je suave 45 minutes aujourd’hui de cette façon. Elle s’occupe de préparer, en collaboration avec la pharmacie, les poches de produits pour perfusion avec le protocole qu’elle fournira à l’infirmière dans la salle de traitement.

9:15 L’infirmière de la salle de traitement m’appelle et je m’installe dans un fauteuil en cuir du genre lazyboy. Cette salle contient 4 fauteuils donc 4 usagers à la fois (remarquer que je n’ai pas utilisé patient mais bien usager, le système a son vocabulaire on est des usagers ou des bénéficiaires mais pas des patients.

9:45 L’infirmière vient s’occuper de moi. Elle doit enlever les bandages transparents qui recouvrent mon piccline pour ensuite aseptiser la région d’insertion dans le corps. Elle « flush » le piccline, cela veut dire qu’elle y introduit de la solution saline pour être certaine que le tuyau est libre de toute obstruction.

9:50 Elle installe ma poche d’Avastin (Bévacizumab) dites ça dix fois en ligne;-). Cette poche se videra en 90 minutes. Moi je lis et écoute la radio en même temps. Josée est assise sur un petit tabouret à mes côtés. Ce n’est pas très confortable pour elle.

11:30 Avastin est complété.Je reçois maintenant du Kytril (Granisetron) un anti nauséeux qui dure 24 heures administré en perfusion de 10 minutes.

11:40 Voici maintenant l’Oxiplatine et le Leucovorin (acide folinique). Deux poches en même temps en perfusion durant 2 heures. À ce point j’ai lu la moitié du livre de Lance Armstrong. L’Oxiplatine c’est le produit qui me donne l’impression d’avoir le bout des doigts en pelote d’épingles. Cela dure quelques minutes puis disparaît. Puis cela revient de temps en temps durant la soirée et les deux jours qui suivent. Ma peau est aussi hypersensible au froid pour quelques temps mais somme toute je tolère bien les poisons qu’on m’administre.

13:45 Il reste la dernière partie du protocole Folfox (Oxaliplatine+Leucovorin+5FU) soit le 5FU ou Fluorouracil. C’est lui que j’ai dans mon biberon durant 46 heures. Il commence par un bolus en perfusion sur une dizaine de minutes et ensuite l’infirmière installe le biberon sur le piccline (voir les photos).

14:00 Je repars chez nous. Josée a profité du temps qu’on avait à l’hôpital pour quelques détails administratifs (copie de scan sur CD, forfait stationnement mensuel, etc.) et aussi s’est occupé d'aller chercher un lunch pour moi. Je suis conscient que c’est long en titi pour elle mais je réalise que je ne pourrais pas me passer d’elle.

L’Avastin a ajouté aujourd’hui 90 minutes à la routine. Au troisième traitement il pourront faire la perfusion en 60 minutes et à la fin sur 30 minutes.

Et voilà vous connaissez à la minute près le déroulement de MA chimio car vous devez aussi comprendre maintenant que chaque individu est traité un peu différemment selon sa situation. A côté de moi aujourd’hui j’avais un autre homme qui avait le cancer du colon. Il était a peu près de mon âge. Il avait le privilège d’avoir découvert le cancer assez tôt pour pouvoir bénéficier d’une colostomie radicale totale mais sans sac. Il avait un cathéter différent, implanté dans la poitrine comme un pacemaker et recevait de la chimio préventive ou en d’autres mots une chimio qui s’assurait qu’il ne restait pas de résidus de cancer après sa chirurgie. Son processus et ses médicaments était un peu différent du mien.

Bonne soirée!

dimanche 17 août 2008

La chicane

Non pas le groupe de musique.

La chicane comme dans "Je couche en bas à soir". Pourquoi je veux parler de chicane? Pourquoi pas?

Non sérieusement, la chicane est un sujet intéressant dans le contexte d'une maladie sérieuse. En fait la maladie ne devrait rien y changer mais c'est une variable qui souvent modifie l'équation.


Ma mère disait: "Ousce qu'y a pas de chicane, y'a pas d'amour". Les premières années de ma relation avec Marie-Josée (Josée pour les intimes francophone et MJ pour les anglais), je l'ai répété souvent cette phrase là. Pour Josée cette notion était totalement corrompue, elle ne faisait pas de sens. Fille unique, elle n'avait pas de frère et soeur avec qui se chicaner. Ses parents n'avaient pas non plus la même croyance au sujet de la chicane que chez les Raymond.

Ceci étant dit après plusieurs années, j'ai réussi à convaincre Josée qu'une chicane ne veut pas nécessairement dire que deux personnes s'haïssent. Deux personnes peuvent s'aimer et être en désaccord sur des sujets. Ils peuvent défendre leur opinion sans nécessairement insinuer que l'opinion de l'autre ne vaut pas de la marde.


J'ai d'ailleurs toujours cru que c'est en défendant ses idées qu'on est capable d'évoluer parce que "ce qui se conçoit bien s'énonce clairement". Si ton idée passe pas, il n'y a que deux raisons possible: t'es pas capable de l'exprimer clairement ou ton idée est mal définie. Dans les deux cas cela revient à dire que tu dois écouter l'autre pour comprendre ce qu'elle ne comprend pas ;-)

Quand tu écoutes, tu peux avoir deux réactions: tu modifies ton opinion parce que tu réalises que l'autre fait du sens ou tu te dis que tu dois réfléchir plus longuement à ton idée pour qu'elle se conçoit mieux (qu'elle soit plus claire pour l'autre ;-)).

A la fin, il y a évolution dans un sens ou un autre. La clé c'est d'avoir une opinion, de l'exprimer et d'écouter ce que l'autre en pense.

Peut-être que Josée écrira un commentaire qui dira que je ne change pas souvent mon opinion mais je peux prouver que je le fais justement avec le sujet de la chicane.

La quantité de chicane que Josée et moi avons eue a diminué de façon significative d'année en année. C'est certain que la maturité est un facteur important mais il y a aussi le fait que ma croyance du départ a changé. J'ai réalisé que le "si y a pas de chicane, y a pas d'amour" n'est qu'une partie de la vérité. Cela existe de l'amour sans chicane et ça c'est Josée qui m'a fait évolué.

Est-ce que cela veut dire qu'on ne se chicane plus, non. Par contre aujourd'hui les chicanes sont souvent plus courtes parce qu'on est capable d'identifier la source plus vite.

Ma théorie sur les sources est assez simple. Soit un ou les deux sont fatigués, stressés (ces deux là sont joint à la hanche, passez moi l'expression anglaise) ou il manque de se...

Je vous laisse là-dessus pour ce soir, réfléchissez à ça. Demain, je vais élaborer sur ma théorie de la troisième source.

Bonne nuit!