mardi 15 septembre 2009

A Claude

Cher Claude,
Je respecte ta position d'échanger sur notre situation en public. Tu as raison c'est l'esprit de mon blogue. Je ne voulais pas forcer quelqu'un d'autre à le faire par contre.
Comme ton commentaire a été écrit sur un texte du mois de mai, j'attire l'attention des autres lecteurs sur le blogue intitulé HIPEC pour pouvoir suivre le fil de la conversation que nous avons entamé.

Ma lecture trop rapide de ton commentaire m'a amené à tirer des conclusions erronée alors je vais reprendre du début en répondant le mieux possible à tes questions.

Tout d'abord je réside au Québec. Ma chirurgie s'est effectuée à Montréal dans le Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) pavillon Notre-Dame. Donc la situation à Paris m'est totalement inconnue au niveau de l'expertise en oncologie mais je lisais dernièrement que la France est avant-gardiste dans le traitement du cancer. Ton médecin a mentionné que HIPEC est bien rôdé et c'est vrai. La procédure a été développée depuis près de 20 ans maintenant. Par contre les occasions pour les chirurgiens formés de l'utiliser sont peu fréquentes. Malgré tout mon chirurgien avait fait avant moi une cinquantaine de HIPEC en Italie (fellowship) et une cinquantaine au Québec depuis son retour de sa formation.

Le blogue « HIPEC » explique la procédure. Dans le blogue « A bientôt » il y a un lien pour voir une vidéo de l’opération. Tu dois avoir « realplayer » installé sur ton ordi pour la visualiser.

Pourquoi pas HIPEC en premier? Quand tu m’as posé cette question dans ton commentaire je croyais que tu parlais pour toi.
Dans le traitement du cancer, l’ablation de la tumeur primaire reste le traitement le plus efficace. Dans ton cas, si je comprends ils ont réussi à enlever la tumeur primaire mais en ce faisant ils ont découvert que ton péritoine était atteint. Dans mon cas c’est pareil sauf qu’ils n’ont pas pu enlever la tumeur primaire en juillet 2008. Si on n’enlève pas la tumeur primaire, HIPEC est inefficace car le péritoine sera envahi de nouveau par des cellules cancéreuses. Ce qui fait que dans mon cas, l’opération a duré 10 heures parce qu’ils ont enlevé toute traces de cancer visible. C’est-à-dire qu’ils ont réséqué mon côlon ascendant (droite), mon sigmoïde (partie du côlon avant le rectum), une partie de mon côlon descendant (gauche), une partie de mon estomac, une partie de mon péritoine et quelques autres pièces de mon anatomie interne. Ils ont ensuite effectué le « debulking ». Ceci consiste à retiré les cellules cancéreuses à la surface d’organe que l’on ne peut pas retirer ou qui sont atteint de façon superficielle. Dans mon cas le foie, un rein et une grosse partie du péritoine. Ensuite, vient HIPEC, qui consiste à laver l’intérieur de l’abdomen avec une chimiothérapie qui est chauffé à 42 celsius. En gros voilà pourquoi ils ne m’ont pas fait HIPEC en premier.

Maintenant pour ta question sur la durée et la convalescence je dois spécifier que je ne peux que te parler de ma situation qui est différente de la tienne. Dans mon cas à cause de l’ampleur de la chirurgie (beaucoup de partie de mon abdomen ont été enlevé et/où recousu) l’opération a durée 10 heures. La portion HIPEC seulement est de deux heures.
Mon chirurgien m’avait averti que ma convalescence serait de 2 à 3 mois. C’est-à-dire presque pas d’activité. Cela fait maintenant plus de trois mois. J’ai fait des activités, camping, visite dans la famille etc. Après trois mois ce qui subsiste, à cause de la chirurgie pas nécessairement HIPEC, c’est une fonction intestinale sous-optimale. Il semble que cela reviendra graduellement mais que ça peut prendre jusqu’à un an. C’est rien des diarrhées comparé à l’au-delà.

Rémission? On ne me parle pas de rémission encore. Les médecins en oncologie sont prudents dans ce domaine. Ils ont peur de donner de faux-espoir. Donc on se rabat sur le concept «sans évidence de maladie », en anglais on dit NED pour No Evidence of Disease. Ç’a veut dire que les marqueurs sont dans la normale et que les scans ne montre pas de récurrence. Donc je suis SAM depuis 3 mois et demi parce que mon chirurgien m’a dit qu’il avait réussi à retiré toutes trace visible de cancer de mon abdomen (le 3 juin) et que mes marqueurs sont dans la normale.

C’est une longue réponse mais imagine si nous étions face à face, je suis tellement grande gueule que tes oreilles seraient rouges.

A+

3 commentaires:

claude a dit…

Cher Martin,
Un petit mot rapide ce matin (il est 9h 30 ici) je t'écrirai plus longuement ce soir, j'ai rendez vous à 13h30 cet AM avec l'oncologue.
Qq petits mal entendus dissipés grâce à ton dernier message entre autre, je n'avais pas compris que tu étais Canadien donc opéré au Canada, voilà qui est + clair pour moi, je ne suis pas très concentré ces derniers temps.
A ce soir

claude a dit…

Cher Martin,
Désolé de n'avoir pas écrit plus tôt mais la visite à l'hôpital de vendredi dernier m'a anesthésié l'esprit, un peu de mal a parler et beaucoup a écrire.
Bon! rien de dramatique et surtout rien d'inattendu mais tu sais ce que c'est, tu demandes a ce que l'on te dise la vérité, a ce qu'on ne te prenne pas pour un enfant, tu réclames un langage franc et sans jargon et quand tu l'as tu en ressors avec cette impression d'être passé dans une lessiveuse.
Donc, à la question y a t-il dissémination?
c'est oui, les poumons
Peut on envisager par conséquent HIPEC?
c'est non.
A quel stade classez vous ce cancer ?
Classe 4.
Ai-je des chances de m'en sortir ?
(grimace)nnnon.
Et voilà... la messe est dite.
Béa (mon épouse) était là, préparée, mais tout de même, tu imagines...
Enfin, compte tenu que je ne suis pas seul, il y a ma femme, mes enfants, je ne vais pas me laisser mourir, je vais à la bagarre pour eux(on ne sait jamais) et ça commence Lundi 28; hospitalisation 3 jours pour la première chimio: folfiri + erbitux.
Ensuite Folfiri tous les 15 jours, Erbitux toutes les semaines.
Je te tiens au courant cher cousin de tout la bas, d'un pays presque la France.
Prend soin de toi.
Claude

Martin a dit…

Cher Claude,
Combien je te comprends quand tu dis avoir l'esprit anesthésié. Ce genre d'information n'est jamais facile à assimiler.
J'aime ton attitude de bagarreur car pas un médecin ne peut prédire l'avenir. Tu n'as qu'à lire le livre "Guérisons remarquables" pour en être convaincu. Souvent c'est une question de nuance aussi. Mon premier hématologue m'a dit nonchalemment vous savez la chimio ne vous guériras pas. Il a peut-être raison mais cela ne veut pas dire que je vais mourir non plus. On peut considérer le cancer du colon comme une maladie chronique aujourd'hui. Le but est de survivre le plus longtemps possible pour permettre à la science de trouver la solution. Entre-temps on vit une journée à la fois, on élimine ce qui est toxique dans notre vie (bouffe, relation, habitudes) et on se recueille (dans mon cas Dieu est mon allié).
Tu le dis très bien "on ne sait jamais".

Courage cousin et tiens moi au courant.

martin