mercredi 3 novembre 2010

Retournement de situation

Depuis mon dernier blogue beaucoup de choses se sont passées.Comme vous savez, il s’est écoulé une semaine avant que je sois prêt pour ma chimio. Avec mes injections de Neupogen c’est certain que j’étais prêt, en tout cas au niveau des globules blancs. Mais quelque chose est arrivé en plein milieu de mon traitement, je me suis mis à vider mon estomac. C’est la façon polie et délicate de décrire la situation que j’espère vous comprenez sans que j’aille en détail. Malade

J’avais reçu la moitié de l’oxaliplatine mais pas encore le leucovorin ni mon 5-FU. Je n’ai pas pu aller voir le médecin avec qui j’avais rendez-vous dans l’après-midi. Il s’est déplacer de son bureau à ma salle de traitement pour constater mon état pitoyable. Même si je crois qu’il avait pris sa décision, il m’a demandé ce que je voulais faire. Entre deux spasmes, je lui ai dit: on arrête ça là. Après une dizaine de spasmes et trois bol à main, je n’avais que le goût de me coucher en fœtus et dormir. Ce qui était impossible sur les chaises de traitement qui même si elle s’incline beaucoup ne sont pas l’équivalent d’un lit. Malgré la préparation anti-nauséeuse déjà importante (Kytril, Décadron) et l’ajout de deux injections de Maxeran et une additionnelle de Décadron, je n’arrêtais pas d’avoir des spasmes (même avec l’estomac vide). Le médecin ne voulait pas me laisser partir sans être certain que mon état s’était stabilisé. Il a alors trouvé un lit à l’UHT (Unité d’Hospitalisation Transitoire). J’y ai passé quelques heures avant de revenir chez nous avec ma sœur Lilianne qui est venu relever Marie-Josée qui elle devait aller relever sa tante qui s’occupait des enfants depuis le début de la journée (elle est arrivé chez nous à 6:30). Je suis rentrer chez moi vers 20:00. En passant, merci à Danielle et Lilianne pour leur aide durant cette journée.

Merci surtout à ma femme qui se lève à 6:00 du matin pour me conduire à l’hôpital, qui reste patiemment pendant tout ce temps à me regarder dormir. Merci parce que c’est elle qui me rinçait les bols à main et m’épongeait le front avec une serviette humide.C’est elle qui se morfondait en se sentant impuissante ne pouvant pas arrêter mes spasmes gastriques. Elle qui organise toute la logistique de ce genre de journée en demandant l’aide nécessaire.

Merci! Merci! Merci!

J’ai donc reçu seulement la moitié de mon traitement. J’ai quand même été fatigué pendant 36 heures. Il y avait la fatigue physique et aussi la fatigue mentale. Cette journée a vraiment été difficile pour moi. Ce que j’avais en tête c’est que ma maladie n’est pas assez importante pour que je sois accepter dans l’étude du NIH mais je dois tout de même prendre la chimio qui est de plus en plus difficile à prendre. C’est une dynamique qui mentalement est difficile à réconcilier. Grâce à ma femme encore, je vais consulter une psychologue bientôt.

En attendant, l’Univers à transporter mon état d’esprit et il a été capter par Christine. Christine est une personne que j’ai rencontré dans le contexte des analyses en génétique. Elle est adjointe au Dr P, le gastro-entérologue qui dirige ce genre de recherche sur les cancers familiaux. Dès notre première rencontre Christine et moi avons “connecté”. Elle avait lu mon blogue et avait remarqué que je faisais de la visualisation. Elle m’a offert de m’aider à visualiser puisqu’elle est formé comme guide de visualisation avec la méthode ECHO du Dr Jean-Charles Crombez du CHUM. Sa générosité m’avait touché et j’ai accepter son aide à quelques reprises. Cela faisait plusieurs mois que nous ne nous étions pas parlé. Elle m’a appelé pour me donner un rendez-vous avec Dr P. pour nous communiquer les résultats des dernières analyses. Coïncidence vous dites, je ne pense pas. Son appel tombait pile. De plus, étant une personne très sensible, elle a senti au téléphone mon besoin d’aide. Elle m’a offert quelques conseils et aussi de me guider dans une séance de visualisation. Ce que nous avons fait au téléphone. Cela m’a fait du bien.

Hier avait lieu mon rendez-vous avec Dr L, mon hémato, en suivi à ce qui s’était passé la semaine dernière. D’emblée je lui dis que depuis 6 jours ce qui me trotte dans la tête c’est une pause de traitement de 3 mois. Une vraie bonne pause pour me permettre de reprendre des forces et du poids. Je lui ai dit: à moins que cela me nuise exemple l’absence de traitement provoque une flambée de croissance des tumeurs. Il m’a dit qu’il avait pensé à la même chose…peut-être un peu moins longue mais tout de même une bonne pause. Il m’a aussi répondu que les risques d’une flambée sont très faibles. Nous étions donc d’accord pour la pause. C’est donc officiel je ne recevrai pas de traitement pour une période indéfinie. Comme l’a dit le doc, on va la jouer à l’oreille. On commence par un scan dans les prochains jours pour avoir des images sur lesquelles nous baser pour évaluer la progression durant la période de pause. Il va aussi prescrire d’autres images en début janvier, donc un peu plus serré que normal (d’habitude les scans sont au trois mois, il propose de faire le deuxième 2 mois plus tard).

Alors pour les prochaines semaines mon focus sera d’engraisser (je suis descendu à 121 lbs ou 55 kg jeudi passé), de prendre des forces physiques et mentales et aussi de donner un dernier push sur le démarrage de l’entreprise.

Merci de continuer à me lire!

Martin