vendredi 31 juillet 2009

Qui suis-je?

Drôle de question, hein!


Laissez moi vous expliquer mon point. Depuis juillet 2008, je me définnissais comme un homme ayant le cancer du colon stade 4. Même, une fois, dans une conversation avec la travailleuse sociale, j'ai fait un lapsus. J'ai dit: Je suis un cancer du colon. Elle m'a reprit en disant vous avez le cancer, vous n'êtes pas un cancer. Bien sûr c'est ce que je voulais dire mais le lapsus m'a fait réfléchir pendant un instant sur la façon dont je percevais ma maladie.

Donc, je disais que je me présente depuis un an comme un homme ayant un diagnostique de cancer du colon.

Sauf que depuis le 3 juin, il n'y a plus de trace visible du cancer. En plus mes marqueurs sont dans la normale. Dois-je continuer à me définir ainsi.

J'ai plutôt le goût de voir le côté positif. Je pourrais me définir comme un survivant. La période de survie n'est pas très longue mais tout de même. J'en ai parlé à mon mentor (Barry). Il m'a suggéré sa version, celle qu'il utilise d'ailleurs pour lui même, c'est-à-dire être sans évidence de maladie. En anglais on dit être NED (No Evidence of Disease) et dans son cas cela fait environ 7 ans. Parler à Barry est toujours réconfortant, je trouve cela approprié de dire que je suis NED depuis 2 mois. Cela fait penser aux alcooliques anonymes, ils comptent le nombre de jour de sobriété.

De plus il y a quelque chose dans le fait de dire "sans évidence de maladie" qui me mets un sourire sur le visage.

Certains d'entre vous se diront: c'est simple tu es Martin Raymond. Mais voyez vous ce n'est plus le même Martin depuis la maladie. Le cancer te change et que je le veuille ou non il fait partie de moi (présent ou sans évidence). Donc de me définir simplement comme Martin me semble incomplet, pas très précis.

Ce n'est pas une question de vouloir m'apitoyer ou attirer la pitié, je considère simplement que c'est vraiment qui je suis, un survivant du cancer NED depuis 2 mois. En passant vous remarquerez que le texte "Pourquoi ce blogue" est maintenant changé.

Vous êtes vous déjà posé la question, Qui êtes vous? ... Quelle est la réponse?
Vous êtes bienvenue de partager vos réflexions avec moi par courriel (plus privé) ou via les commentaires.

SANTÉ!

jeudi 23 juillet 2009

C'est reparti pour la chimio

Beaucoup de chose à raconter dans ce blogue. C’est ce qui arrive quand je n’écris pas pendant longtemps. Les sujets s’accumulent. J’espère que vous lirez jusqu’au bout.

Chimio
J’ai repris le collier de la chimio aujourd’hui : 5-FU/Leucovorin et Avastin pas d’Irinotecan. Mes marqueurs sont à 3,6. Légère hausse qu’il est difficile d’interpréter parce les CEA varient de façon naturelle. Il reste encore bien en deçà de la norme qui est de 5 ou moins.
Je suis arrivé à 9:30 ce matin pour le rendez-vous avec Dr L et je suis reparti à 15:45 avec ma bouteille de 5-Fu bien accroché à mon Port-o-Cath. 46 heures et le CLSC va me débrancher cela samedi après-midi.
Pendant ma perfusion à l’hôpital j’ai dormi solide. J’étais fatigué parce que je n’avais pas vraiment dormi la nuit dernière. Tristan ne se sentait pas bien et je suis resté à ses côtés au salon (où il y a mon lit thérapeutique). Faut dire que cela faisait 4 nuits successives que je devais prendre du Ativan pour m’aider à dormir. Hier je ne voulais pas. Quand Tristan s’est endormi à 2h du matin, je croyais pouvoir faire pareil alors je suis monté me coller sur ma femme. Pendant une heure j’ai eu la pitoune (tourne d’un bord pitoune de l’autre) pour finalement redescendre faire un tour sur le bol. En passant je visite mon trône, encore à ce jour, 7 à 8 fois par jour. Après cela je suis resté sur le sofa devant la télé en attendant que la fatigue me fasse partir au pays des rêves. Le problème, je vais être cru ici, c’est que mon anus me signale une envie de déféquer constante. C’est comme un clignotant, une onde, juste où vous savez. Ce n’est pas facile de s’endormir avec ça. Finalement à 4h j’ai décidé que j’avais besoin d’aide. J’ai pris 0,5 mg d’Ativan. J’ai fini par m’endormir dans mon lit à côté de Marie-Josée à 5h du matin. Le hic c’est qu’il fallait être à l’hôpital pour 9:30.
Enfin j’ai peut-être dormi aussi parce que cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de chimio comme celle là. Elle m’a peut-être « knocké » plus que je ne l’aurais pensé.

Mariage de ma nièce
En fin de semaine passée, nous sommes allés au mariage de Michelle et Félix.

Photos facebook ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026523&id=1057565304&l=f5e2240fe0
et ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026540&id=1057565304&l=6e7978ec00

Michelle c’est la plus vieille (31 ans) de mon frère Yves et de ma belle-sœur Danielle. Une belle journée et une belle soirée où j’ai pu admirer ma femme danser avec ses garçons et sa fille. J’ai moi-même dansé le « bump » pendant 2 minutes histoire de voir les mariés s’embrasser.
Dans l’invitation au mariage chaque invité devait indiquer une chanson qu’il voudrait entendre durant la soirée. Notre chanson, à MJ et moi, c’est YOUR SONG de Elton John. Je ne me souviens plus les circonstances qui font qu’elle est devenu notre chanson mais je sais que cela date de 1985-86. Cela a été la deuxième occasion où j’ai redressé mon corps et foulé le plancher de danse pour y enlacer la femme de ma vie. Beaucoup d’émotions durant deux, trois minutes et pas juste pour nous deux, à un moment donné on a senti deux paires de bras nous entourer Josée et moi. C’était Yves et Danielle avec les larmes aux yeux. On a senti beaucoup d’amour dans ce câlin.
Je vous raconte une anecdote en rapport avec notre chanson. Lors de voyage de noce en Jamaïque, au complexe hotelier nommé COUPLES, un tout inclus même l’alcool, il y avait une soirée karaoké dans un des bars. Après quelques « shooters » en compagnie de deux couples rencontrés sur place, j’ai fait la surprise à mon épouse de me lever et de chanter Notre chanson. J’ai toujours pensé que j’avais offert une performance digne de « American Idol » mais c’est peut-être l’alcool qui biaisait mon jugement. En tout cas, ce fut assez bon pour que Marie-Josée fonde dans mes bras et que le reste de la soirée soit … je m’en souviens pas tout à fait à cause des « shooters » Wink! Wink!.
Aujourd’hui quand on raconte cette histoire, on rit, parce que je ne suis pas un excellent chanteur mais en plus chanter en anglais… chaud … fallait que ma femme soit vraiment amoureuse de moi pour trouver ça bon.

Blogue
Je suis content de voir que de plus en plus de monde signe mon livre de visiteurs. Il y a maintenant 80 noms inscrits. La plupart sont du Québec mais j’ai quand même une signature du Koweit (adjointe de mon beau-père), une de France (amie d’enfance de Josée et moi) et une du Wisconsin (fille de la cousine de Josée). Je suis très touché et fasciné aussi par le fait que certains noms sont des gens que je connais à peine ou pas du tout.

A ce sujet, lors du mariage de Michelle et Félix, Josée et moi avons fait la rencontre d’un couple de Québec ami de Michelle. Jean-François et Annie sont dans la même galère que nous. Annie, jeune trentaine, a été diagnostiquée d’un lymphome non-Hodgkinien. Michelle leur a suggéré d’aller lire mon blogue. Au départ Annie n’était pas chaude à l’idée, c’est Jean-François qui s’y est aventuré le premier. Lors de la soirée, Jean-François s’est approché de moi avec un air déterminé et comme il est costaud, je me suis demandé pendant une fraction de seconde si j’avais quelque chose de pas correct. Quand il est arrivé à ma hauteur, il a pris ma main et l’a serré avec une sincérité et une chaleur incroyable. Il m’a raconté, à travers la musique à tue-tête, leur histoire et leur découverte du blogue. Il m’a dit que j’avais fait une différence dans sa vie parce qu’il avait pu lire des choses sur le cancer et ses traitements qui lui ont permis de trouver de l’espoir dans la situation d’Annie. L’espoir, il n’y a rien de plus merveilleux. C’est que j’ai senti dans les propos de ce couple. Avec l’espoir plein de choses prennent du sens, des objectifs peuvent être établis, une force insoupçonnée naît en soi.
Jean-François et Annie m’ont dit que je leur ai fait du bien, moi je veux leur dire qu’ils m’en ont fait énormément aussi. Cela me rend très heureux de savoir que quelqu’un peut tirer profit de ce que j’écris et surtout si c’est cela crée de l’espoir. En passant, Annie, n’oublies pas de passer par la bibliothèque pour lire le livre « Guérisons Remarquables » (en anglais Remarkable Recoveries), si tu es comme moi, il va te donner encore plus d’espoir.

Cela m’amène à souligner le commentaire de cjosie002. Vous pouvez tous le lire sur le blogue « R-V suivi de chirurgie ». Merci cjosie002 d’avoir pris le temps de m’écrire et de me dire que ce que j’écris t’intéresse assez pour en lire un peu plus. Je te souhaite à toi aussi tout le courage et surtout garde espoir. Ne lâche pas toi non plus et tiens moi au courant de ta situation (soit par courriel martinraymond.qc@gmail.com ou par Facebook en cherchant mon nom tu vas en trouver plusieurs mais ma photo est la même que sur le blogue alors tu devrais pouvoir me repérer)

Samedi
Ceci étant dit mon Decadron commence à moins faire effet et je commence à m’endormir. Je vais probablement dormir pas mal dans les deux prochains jours mais il est certain que samedi après-midi je vais être éveillé car c’est la fête à notre fille. Elle va avoir 6 ans notre princesse. L’année passée j’étais à l’hôpital à sa fête. Je lui avais chanté joyeux anniversaire au téléphone. Elle m’avait dit qu’elle était triste que je ne sois pas auprès d’elle pour son anniversaire. Je lui avais promis de ne plus jamais en manqué un… et je tiens toujours mes promesses.

Santé!

vendredi 10 juillet 2009

R-V suivi en chirurgie

Rencontré Dr S. aujourd'hui pour un suivi sur l'opération. La chirurgienne m'a trouvé top shape compte tenu du temps écoulé. Son commentaire " vous deviez être un grand sportif avant l'opération pour récupérer à cette vitesse". Grand sportif je le sais pas mais elle m'a fait du bien la madame.
Elle a dit que normalement après 6 semaines elle s'attend à voir les patients qui marchent lentement, s'asseoit lentement, parle lentement. Elle m'a trouvé très droit (posture) avec une démarche quasi normale et un débit de parole normal. A toutes mes questions sur la perte de poids, la quantité de selles par jour etc. elle a répondu "normal". Selon elle, il va y avoir encore un mois comme cela et ensuite cela devrait commencer à rentrer dans l'ordre.
Moi je lui ai dit que je trouvais pas que j'étais si en forme que ça. Quand j'ai mentionné mes marches à 3Km/h elle a dit c'est vite ça. Quand je lui ai dit que j'ai joué au golf sur la WII (Woods 2010) et que je l'avais regretté, elle m'a interdit de jouer avant un autre mois. Aucun effort musculaire avant un autre mois (la marche c'est correct).

Un r-v comme ça aide à remettre les choses en perspectives. Cela sert de jalon. Cela m'a boosté le moral.

Santé!

mardi 7 juillet 2009

On va y arriver!

Ces derniers temps je crois que j'avais un peu oublier qui je suis et mes principes de bases. Dans le dernier mois j'attendais que mon énergie revienne pour me sentir bien. Cest comme si je me disais quand j'aurai de l'énergie je pourrai faire des plans, sourire, m'impliquer.
Ce matin j'écoutais un enregistrement du Dr Simonton fourni par le médecin de famille de ma femme. Cet enregistrement m'a rappelé que le processus de guérison est inverse à celui que je vivais dernièrement. C'est-à-dire que ce n'est pas le corps qui dicte à l'esprit son niveau d'énergie mais le contraire. J'avais oublié temporairement que ce que je pense défini comment je me sens. J'ai donc eu un éveil, un rappel à l'ordre ce matin. Ce n'est pas instantané mais j'ai quand même établi une nouvelle base pour ma guérison, de nouvelles pensées.

Je n'ai pas d'excuses pour cet égarement mais je réalise aujourd'hui que j'appréhendais mon premier r-v avec mon hématologue Dr L. Je réalise que j'avais un mélange d'émotion avant de le voir à nouveau. Je ne voulais pas le décevoir en admettant que je n'étais pas prêt pour un cycle de chimio. En même temps je ne me sentais vraiment pas prêt et j'avais peur de me faire dire: il faut le faire maintenant. Mais Dr L est un grand docteur. Je n'ai senti aucune pression. J'ai senti une grande compassion et comme depuis le début j'ai senti qu'il voulait qu'on travaille ensemble. Il m'a annoncé le niveau de mes marqueurs: 3. Il a dit c'est excellent c'est le niveau le plus bas depuis le début.

Anyway il était content de la situation sauf du fait que je maigrissais pas mal. Il a suggéré de prendre contact avec la nutritioniste pour établir un plan. J'ai r-v lundi prochain. Je le revois lui dans deux semaines pour réévaluer la possibilité de commencer la chimio.

Une amie à Josée a un frère qui est atteint d'un cancer du cerveau. Il est suivi par le même hématologue que moi (coincidence?). Cette amie lui a parlé de moi parce qu'elle suit mon évolution par facebook et le blogue. Son frère a dit que mon histoire l'inspirait et qu'il s'accrochait à cet espoir. Comme il est hospitalisé, Marie et moi sommes allé le visiter hier. Même si je n'étais pas un portrait d'énergie, je voulais aller lui dire en personne de ne pas lâcher et de garder espoir. Aujourd'hui il se fait opérer au cerveau. J'ai prié pour lui toute la nuit sans vraiment le vouloir c'est comme si j'avais une connexion cosmique. Mon cerveau ne cessait de penser à lui et de prier. Au point où ma nuit n'a pas été fameuse côté sommeil. J'ai récupéré ce matin en dormant de 10h à midi. Je vous parle de son cas parce que la visite d'hier a servi aussi à me remettre les choses en perspectives.

Je vous remercie encore pour votre soutien autant sur facebook que sur le blogue ou dans mon courriel.

Santé!

samedi 4 juillet 2009

La patience est une vertue

Je croyais que j'étais un gars patient, des fois je me pose la question ces jours-ci par contre. Les journées sont redondantes, les mêmes émissions de télé, la routine de la toilette, les médicaments.
Toujours à la recherche d'une position: assis sur le sofa, couché sur le lit, assis en indien sur le lit, en position de yoga (l'enfant) avec des coussins sous le ventre. Quand mon esprit se sent combatif j'embarque sur le tapis roulant, 10 minutes @ 3 km/h, ensuite je m'étends sur le lit à nouveau.
Malgré que je mange mes trois repas par jour, les quantités sont petites ce qui fait que je suis maintenant à 153 lbs. Le plus bas niveau depuis mon adolescence. Le bon côté de la chose c'est que je vais pouvoir rebâtir mon corps sur de nouvelles bases et je suis certain que je ne reviendrai jamais au niveau précédent le cancer.

Cela fait un mois de convalescence, on m'avait dit environ trois. Je crois qu'un autre mois suffira à me ramener à mon niveau d'énergie normale. Le temps me le dira.

A+