jeudi 28 mai 2009

Vélothon Gaston-Pilon

Certains d'entre vous sont au courant de cet évènement mais je voulais le publiciser encore plus surtout que c'est bientôt.

Tristan (mon plus vieux, 12 ans) en 2007 a eu le désir d'organiser un évènement de levée de fonds. Je n'avais pas eu de diagnostique à l'époque alors ce n'est pas en lien avec ma situation. C'était tout simplement quelque chose de naturel chez lui, encouragé par la philosophie de l'école qui a un volet communautaire important.
Il en a parlé à ses deux meilleurs amis qui ont tout de suite été enthousiasmé par l'idée. Alors la date a été choisi au mois de juin 2008. Avec l'aide de mon frère Omer et des parents des deux amis de Tristan on a organisé une randonnée cycliste à partir de l'école vers la maison de ma soeur Lucie à St-Janvier. 80% de la randonnée se passait sur la piste cyclable du petit train du nord. 43 kilomètres fait avec 15 cyclistes dont 4 adultes. La mère de Thomas et moi suivions le mieux possible avec nos automobiles pour assurer la sécurité aux intersections.
Ce concept pensé et mis en place par des jeunes a touché les gens de l'entourage de Tristan, Thomas et Olivier. Ce qui fait qu'ils ont réussi à amasser 1655$ qu'ils ont remis à la fondation de l'hôpital Ste-Justine. Le choix de l'oeuvre caritative a probablement été influencé par le décès du fils de nos amis (il avait 10 ans et a perdu son combat contre la leucémie fin 2007).

Face à ce succès, les trois compères ont décidé de refaire la randonnée en 2009. C'est le 14 juin. Ils ont obtenu le support de la direction de l'école et aussi du comité de parents. Cette année la randonnée sera de 60 kilomètres car ils se rendront jusqu'à la gare de St-Jérôme pour y pique-niquer et reviendront à l'école.

Si je vous parle de cela aujourd'hui c'est bien sûr pour vous inviter à participer à l'évènement. Je sais que plusieurs membres du club de vélo le Suroît lisent le blogue alors j'espère que vous serez tenté de venir rouler avec Tristan et ses amis. Pour les informations et l'inscription visitez le site web http://www.velothongastonpilon.org/.

Mon deuxième but est de solliciter votre aide. Normalement je suis là pour aider à l'organisation mais cette fois je serai à l'hôpital en train de récupérer de ma chirurgie. Alors si quelques uns d'entre vous sont prêts à donner un coup de main à Tristan à ma place ce serait très apprécié. Vous pouvez contacter Tristan par son courriel tristan.raymond@live.ca ou appelez à la maison au 450-434-4833.

J'espère que vous comprenez que ce que je viens de faire est très difficile. Demandez de l'aide pour soi-même est une chose puisque tu peux communiquer tes besoins mais le faire pour quelqu'un d'autre est plus compliqué surtout quand c'est ton enfant. Quand c'est ton enfant, tu veux toujours être la personne ressource. Dans ce cas-ci je ne peux plus être cette personne. J'aurais pu demander à quelqu'un en particulier mais je ne veux pas imposer cette tâche à quiconque. Je préfère que l'aide vienne de façon spontanée et volontaire.

Finalement, si vous ne pouvez pas être présent et si vous ne pouvez aider non plus, je vous encourage à supporter financièrement l'évènement. Vous pouvez faire un don sur le site du vélothon où il y a un lien vers la fondation. Ces dons électroniques sont faciles à faire. Je vous demande d'indiquer dans la boîte de commentaire que vous faites le don pour le vélothon Gaston-Pilon. Vous pouvez aussi faire des dons par chèque ou argent comptant directement à Tristan. Si vous voulez envoyer un chèque à Tristan, envoyer lui un courriel il vous répondra pour vous indiquer notre adresse. Libellez les chèques au nom de La Fondation de l'hôpital Ste-Justine.

Merci d'aider mon garçon et ses amis à atteindre leur objectif de 2000$.

Un Papa fier

mercredi 27 mai 2009

Couse Ottawa complétée

Ce fut une belle fin de semaine. Marie-Josée a eu une brillante idée de nous faire participer à la course familiale de 2 km. Toute la famille était très enthousiasmé à la ligne d'arrivée.

Bon... Élodie était un peu en douleur puisque voulant arriver tous ensemble main dans la main Tristan l'a fait trébucher par accident. Elle s'est donc éraflée le genou au sol. Sa maman la tenait par la main alors elle s'est relevée rapidement. Je dirais même qu'elle a flotté pour quelques instants avant de remettre les pieds sur le plancher des vaches.

La famille a fait le 2 km en 13:57. Ce qui place Élodie 39 sur 371 de sa catégorie (8 ans et moi mais elle a 5 ans). Les garçons auraient pu courir beaucoup plus rapidement mais le but était de finir ensemble alors ils nous ont attendu.

C'était la première course pour Tristan et la troisième pour Jordan. Ils ont eu la piqûre. Les deux se sont mis comme objectif de courir le 5 km l'année prochaine.

Dans mon cas, j'ai aimé l'atmosphère amical mais en même temps compétitif. Courir tout seul est une chose courir à côté de quelqu'un me donne le goût de pas me laisser distancer. ;-)

Si vous voulez voir tous les détails des résultats consulter le site Sportstats. Faites y une recherche par nom et vous aurez les résultats de toutes les courses officielles.

Le lendemain, Maman courait le demi-marathon. Elle l'a complété en 2:21:01. C'est 15 minutes de moins que son demi hivernal à Montréal. Bravo ma championne!

Nous étions une belle gang. La famille de Yves, la famille de Christine, l'oncle et la tante de Marie-Josée et la belle famille de Michelle. En tout 25 personnes soit couraient ou encourageaient. Tous ces gens dans une marée de 36000 coureurs et 50000 supporteurs. Oui, faut être patient dans nos déplacements mais ça vaut la peine surtout qu'il faisait très beau.

Pour les photos, consulter l'album facebook de Josée http://www.facebook.com/album.php?aid=2022586&id=1057565304&l=1c0200e2c1.

samedi 23 mai 2009

Ottawa

On s'en va à Ottawa tout à l'heure (il est 3:00 du matin) pour le weekend de course. Samedi pm à 16:00 les cinq membres de la famille courent le 2 km familial. Élodie (5 ans) fait ça en 14:29min. Pis c«,est parce qu'elle doit ralentir pour attendre son vieux père.
Dimanche, Marie-Josée cours le demi-marathon. Il vont être une gang à partir ensemble, Yves mon frère, sa femme Danielle, leur enfants Michelle, Christine, Stéphane et Julie (je ne me souviens pas si Patrick participe?).

Ceux qui se demandent qu'est-ce que je fais à 3 heure du mat pas couché, c'est que j'ai le cerveau qui fait de l'overtime. C'est ma troisième nuit comme ça. Est-ce que c'est dû à un sevrage de mon Hydromorph Contin? Pourtant j'ai diminué graduellement mes doses en utilisant mon Dilaudid. Est-ce que c'est dû à une anxiété face à la chirurgie? Conscienmment je dis que non mais inconsciemment?
En tout cas cette nuit je n'arrivait pas à me sortir de la tête la dernière chanson que nous avons téléchargé, Thks FR Th Memrs de Fall Out Boy. Une boucle sans fin du refrain dans ma tête, c'est abrutissant.

Je vais maintenant essayer de dormir 3-4 heures...

Bonne nuit!

vendredi 22 mai 2009

Spectacle de John Fogarty

Hier j'étais au show de John Fogarty au centre Bell. Pour ceux qui le connaissent pas c'est le membre principal de CCR, Creedence Clearwater Revival. Band extrêment populaire des années 70. Leurs hits inclut: I heard it through the grapevine, Susie Q, Proud Mary, Up around the bend et d'autres.
Grâce à mon ami David jai pu assister à ce spectacle pour la première fois de ma vie dans la rangée A du parterre. Oui Oui j'ai passé deux heures debout accoudé sur la barrière de sécurité à voir John Fogarty à moins de 3 mètres.
Il changeait de guitare à chaque chanson, il en avait au moins 5 différentes. Comme guitariste, c'est complètement différent de Éric Clapton mais c'est tout aussi fascinant.
Son drummer était excellent. J'ai malheureusement pas bien entendu son nom, Kevin queque chose. Si il y en a qui joue à Rock band sur xbox 360 il ressemble au drummer chauve. Il a des biceps de culturistes et porte des grosse lunettes fumées de rock avec une camisole blanche. La sonorité de sa grosse caisse a probablement désintégré mes tumeurs restantes tellement mon corps vibrait à chaque coup.
Il y avait deux guitaristes, un bassiste (David Santos), et deux instrumentistes qui jouaient guitare, violon, mandoline, clavier, conga.

Finalement tout un show. Je peux vous dire j'ai eu la chair de poule à quelques reprises durant le spectacle.

En parlant de show, ma cousine Geneviève a organisé un spectacle bénéfice au profit du relais pour la vie de la société canadienne du cancer. Ma situation a été sa motivation. Cela se passe au Bourbon dans le west-island le dimanche 7 juin. Il y aura plusieurs groupes locaux à découvrir et bien sûr Geneviève va chanter quelques chansons. J'invite tout le monde qui peuvent y aller à profiter d'un beau spectacle pour une bonne cause. Si vous voulez des infos contacter Geneviève de Léry par courriel (gendelery@hotmail.com) ou sur facebook. En passant pour ceux qui était à ma fête en octobre passé, Geneviève avait chanté.

samedi 16 mai 2009

HIPEC

J'ai trouvé cette information sur Internet concernant une partie de l'opération que je vais peut-être avoir . C'est cette partie qui m'oblige à faire affaire avec le Dr Y car il est un de trois ou quatre chirurgiens qui sont formés pour la faire. En plus on me dit qu'il est le meilleur.
HIPEC veut dire Hyperthermic Intra PEritoneal Chemotherapy. En français cela donne quelque chose comme chimiothérapie à chaud intra péritonéal.
Note: Péritonéal fait référence au Péritoine qui est la membrane qui enveloppe les viscères.

Avant de brancher le HIPEC, le chirurgien doit enlever tout le cancer visible. Il faut comprendre ici que les chirurgiens ne coupent jamais une tumeur, il découpe tout le tour en ce laissant une marge de cellules saines entre la ligne coupe et la tumeur. Ceci, (avoir une marge acceptable), peut amener des difficultés et c'est pour ça que Dr Y ne me donne pas de garantie. Une fois tout le cancer visible enlever (dans mon cas probablement colon, duodenum, partie de l'estomac, partie du mésentère et peut-être plus) le médecin installe des canules (tuyau) et referme l'abdomen temporairement pour effectuer le HIPEC (lire la description de HIPEC ci-bas). Donc HIPEC est censé tué toute trace de cancer que l'on ne peut pas voir à l'oeil nu et même peut-être celui que l'on peut voir mais qui n'est pas résécable (marge inexistante).
Ensuite, il ouvre l'abdomen, retire les canules et procède au nettoyage de la cavité pour finalement refermer le tout. Notez que si le rectum est touché par le cancer et qu'il n'existe pas de marge suffisante pour en sauvegarder une partie alors il y aura iléostomie (une ouverture dans la paroi abdominale pour l'élimination des selles dans un sac).

Je ne traduirai pas le texte ci-bas car il est assez simple à comprendre surtout accompagné du dessin.

How HIPEC Works
Below is an animation of the HIPEC procedure.






During the HIPEC procedure, the surgeon will continuously circulate a heated sterile solution containing a chemotherapeutic agent throughout the peritoneal cavity, for a maximum of two hours. The HIPEC procedure is designed to attempt to kill any remaining cancer cells.
Giving the chemotherapy in the abdomen at the time of surgery allows for greater concentrations of the drug where it is needed. Adding heat has a threefold advantage:
Heat at 42 degrees Celsius kills cancer cells while not affecting normal cells.
Heat makes the killing effect of the chemotherapy more powerful.
Heat softens the tumor nodules so the penetration of the chemotherapy into the tumor is enhanced.
The procedure also improves drug absorption and effect with minimal exposure to the rest of the body. In this way, the normal side effects of chemotherapy can be avoided.

mardi 12 mai 2009

Élodie fait de la bicyclette

C'est en fin de semaine, samedi, que notre dernière a conquis le vélo à deux roues. J'étais très fier d'elle. Je ne sais pas si c'est parce qu'elle est une fille mais c'est la première qui m'exprimait ses sentiments.
Quand je lui demandais pourquoi elle arrêtait de pédaler elle répondait: "je suis stressée". Elle avait peur de tomber. C'était mignon sa façon de me le dire... je suis stressée.
D'ailleurs lorsqu'elle a senti qu'elle était sur le point de réussir elle m'a dit: "Je me sens bien aujourd'hui, et quand on se sent bien on peut faire plein de chose". Elle voulait me dire je sens que je vais être capable. Et elle a réussi à l'essai suivant.
Si vous passez dans le coin, arrêter, Élodie va vous montrer comment elle a franchi toutes les étapes pour réussir à rouler seule à vélo.

La Faculté

Le 6 mai Marie-Josée et moi étions invités à contribuer lors d'une formation sur les soins aux familles données à la faculté des sciences infirmières de l'université de Montréal. Cette formation d'une semaine offerte aux infirmières inclus un entretien avec une famille éprouvée par une maladie grave (souvent le cancer). La responsable de cette formation, Mme D, connaît une infirmière de l'hôpital Sacré-Coeur. Cette dernière est l'ange de Marie-Josée qui nous a présenté à mon hématologue Dr L. Mme D cherchait une famille pour la semaine de formation de la semaine passée et nos noms lui ont été proposés.

Nous n'avons pas amené les enfants mais nous avions une photo et ils ont été le sujet d'une bonne partie des discussions.

18 infirmières/infirmiers étaient inscrits à la formation et observaient sur télévision en circuit fermé ou à travers une fenêtre l'entrevue conduite par la responsable de la formation.
Un des objectifs était de démontrer aux participantes une méthode d'approche de la famille dans le but de mieux la connaître (pas seulement le malade) et ainsi pouvoir prodiguer des soins plus adaptés voire meilleurs.

Note: Mme D, si vous lisez mon blogue et que vous voulez me corriger, ne vous gênez pas pour m'écrire.

L'entrevue principale a duré tout près de 2 heures. Nous avons répondu à des questions, exprimé des émotions, pleuré pas mal. Nous avons parlé de la maladie mais pas de façon précise, plutôt en toile de fond pour le reste.

Ensuite, le groupe s'est réuni pour recueillir les impressions de chacun. Qu'avaient-elles retenu? Qu'est-ce qui les avaient marqué? Que feraient-elles de différent lors du retour au travail. Pendant ce debriefing c'était notre tour d'être les observateurs derrière la fenêtre.

Finalement nous avons eu le dernier mot en ayant l'occasion de commenter sur leur debriefing.

La base de la méthode d'entrevue est un outil que Mme D appelle un génogramme. C'est une sorte de graphique ressemblant à un arbre généalogique. Mme D explique que cela aide à voir le patient dans un contexte plus large. Il n'est pas le seul à être affecté par la maladie. Tous les gens qui gravitent autour de lui le sont d'une manière ou d'une autre et ces derniers en retour ont un impact sur la réaction du patient à la maladie.

Sans donner trop de détails sur le génogramme il est toutefois important de savoir qu'avec cet outil Mme D a ouvert la porte toute grande aux émotions. Cette une façon toute simple d'engager la personne devant vous à partager des éléments très profonds.

Ceux qui me connaissent savent que je n'ai pas besoin d'avoir la porte grande ouverte pour partir mon moulin à parole et je me demande si à quelques reprises Mme D ne s'est pas posé la question « comment faire pour l'arrêter pour revenir à mes questions. » Mais, mais, mais, j'ai quand même réussi à m'arrêter pour que Marie-Josée puisse elle aussi partager son point de vue ;-)

D'ailleurs, cette période d'échange dirigé a permis à Josée et moi de se découvrir un peu plus. Il y a beau faire 25 ans que nous sommes ensemble, notre vision de la perspective de l'autre sur certains sujets a changé … ou évolué.

En résumé nous avons touché les sujets suivants :

  • Relation avec nos parents respectifs (aussi avec mes frères et sœurs)
  • Relations avec nos enfants
  • Comment avons-nous appris la nouvelle de la maladie
  • Comment avons-nous communiqué la nouvelle aux enfants
  • Ce que chacun de nous amène à l'autre
  • Comment chacun de nous vit ou réagit à la maladie
  • Identifier la force de l'autre pour vaincre la maladie (pas seulement le malade)
  • Identifier les forces des enfants pour passer à travers cette épreuve

De tout ce qui s'est dit ce matin là, j'ai demandé à chacune de retenir au moins ceci : Si vous ne trouvez pas le moyen de donner de l'espoir à vos patients ayez au moins la sagesse de ne pas leur enlever celui qu'ils ont, car l'espoir est la base de tout traitement. L'espoir ne guérit pas tout mais sans espoir personne ne guérit.

Le message de Josée a été dans la mesure du possible de se concentrer sur la personne et lui faire sentir qu'elle est importante, le malade comme les membres de la famille.

Josée et moi avons été enchantés de cette demi-journée. Je crois que toutes les participantes et participants ont aussi appréciés. Plusieurs nous ont attendus à la sortie de la salle pour nous témoigner leur appréciation de notre candeur. Je peux vous dire que c'est toujours agréable de se faire dire qu'on est bon pis fin ;-)

Un des commentaires qui nous a le plus touché a été: « on voudrait toutes se faire adopter par vous ». Pour un couple dont l'un des objectifs principaux est d'être les meilleurs parents possible, ce sont des mots qui vont droit au cœur.

Marie-Josée et moi remercions Mme D de nous avoir invité et toutes les infirmières et tous les infirmiers pour leur chaleur et leurs commentaires. Nous leur souhaitons bonne chance dans la continuité de leur travail qui demande une grande compassion pour son prochain.

samedi 2 mai 2009

Port-O-Cath

Comme vous le savez cette semaine je me suis fait installer un nouveau système de distribution pour la chimio. Au lieu d'un PICC line j'ai maintenant un Port-O-Cath. ll n'y a pas beaucoup d'images disponible sur Internet mais j'en ai trouvé une qui a de l'allure.

Comme vous le voyez il s'agit d'un boitier en plastique (le mien est tout blanc) avec une

membrane au centre et un tube. C'est dans la membrane que l'on
pique l'aiguille qui amène les différents liquides qui coulent ensuite dans le tube vers ma veine jugulaire droite. Tout ceci a été inséré sous ma peau donc quand la cicatrisation sera complète je n'aurai pas à me soucier d'un pansement ou d'une ouverture dans la peau (porte ouverte pour les infections).


L'aiguille qui traverse la peau pour distribuer la chimio ressemble à ceci . L'infirmière tient la partie blanche entre ses doigts d'une main. De l'autre main elle palpe la peau pour localiser la valve et la maintien en position pendant que la main droite pique la peau. Le tube qui est attaché reste à l'extérieur pendant sur la poitrine et on y branche les poches de chimio ou autre.

Mes cicatrices sont encore fraîches mais elle devrait être moins apparentes avec le temps. Le jaune c'est un bleu ou ecchymose, cela va disparaître éventuellement ;-)


























L'opération se fait avec anesthésie locale. On est installé sur le dos avec la tête tourné vers la gauche. Les infirmières installent une couverture chirurgicale qui laisse paraître seulement la partie où l'opération aura lieu (cou, partie de lépaule droite et de la poitrine droite. Les injections de l'anesthésiant sont ce qui fait le plus mal ensuite on sent des doigts qui pousse et tire et notre peau se soulever mais on ne sent pas de douleurs. Il y a deux incisions parce qu'ils doivent installer le tube dans la jugulaire (incision du haut) et ensuite ajuster la longueur à l'autre bout où ils ont inséré la valve (autre incision). En passant le raccord du tube à la valve est semblable aux raccords sur un carburateur de moteur.
Quand le tout a été installé j'ai dû resté 3 heures sur le dos sous observation. Elle surveillait tout saignement anormal mais aussi le raccord dont je parlais est assez fragile donc il ne fallait pas que je force du côté droit (pas lever ma tête seul, pas lever mon bras etc.) au cas où le tube se décrocherait et partirait à circuler dans la jugulaire.

Anecdote: vers la fin de l'opération, le docteur a dit: OUPS!. J'ai alors rétorqué: ce n'est pas le genre d'onomatopé qu'un patient aime entendre du médecin qui opère (n'oubliez pas que je ne vois rien car la couverture me couvre le visage). Il a hésité et a répondu: non non tout va bien c'est simplement le fil qui est sorti de l'aiguille.
Un peu plus tard il a soupiré et a tout de suite dit que ce n'était peut-être pas une bonne chose à faire dans les circonstances car je pourrais l'interpréter négativement. Nous avons ris tous les trois.

vendredi 1 mai 2009

Découverte

Je voulais vous faire part d'une découverte sur le web.

Il s'agit d'une base de données en ligne pour les livres. Je suis donc en train d'y entrer notre bibliothèque. Vous pouvez la consulter avec le lien dans la colonne de gauche. je suis trouve cela fameux parce que nous avons une grosse collection de livre (habitude pris de mes parents) et j'aime le fait de pouvoir les répertorier facilement.

En passant s'il y en a qui vous intéresse envoyez moi un courriel je vous les prête avec plaisir.

Le site s'appelle library thing. Il est disponible en plusieurs langues.