Pause de Noël

Dernièrement quelques décisions devaient être prises. Entre autre sur le timing d'une pause de chimio pour le temps des fêtes. Au début mon hémato m'avait laissé le choix entre recevoir une chimio le 15 décembre et ensuite recommencer dans la deuxième semaine de janvier ou ne pas la recevoir le 15 et recommencer dans la première semaine de janvier. Je voulais prendre ma décision en observant la réaction de mon corps à cette chimio du 2 décembre. Mais finalement je n'ai pas eu à prendre la décision car mon infirmière pivot m'a appelé pour me dire qu'après une discussion avec mon hémato, ce dernier a décidé de me faire faire un TEP scan (en anglais PET scan) au lieu d'un scan régulier, alors il faut une pause de 4 semaines de chimio pour ce scan. Alors la chimio du 15 décembre saute pour me permettre de faire ce test au début janvier.
Ça fait mon affaire. Un pour la pause assez tôt pour assurer que je serai en pleine forme durant les fêtes, ensuite parce qu'avec un TEP on va peut-être débusquer ce qui fait monter mes marqueurs (si ce n'est pas l'inflammation). Comme Barry dit: You got to chase after it. On va à la chasse au cancer. Notez que le scan du 9 octobre n'a pu détecter de lésion significative, un peu d'inflammation et quelques ganglions, c'est tout.

J'en profite pour dire merci à tous ceux qui nous aidé depuis le début. Je résiste à la tentation de nommer les noms au cas où j'oublierais quelqu'un. De toute façon vous savez qui vous êtes et nous remercions infiniment.
MERCI! MERCI! MERCI!

J'ai vécu une semaine spéciale avant ma chimio du 2 décembre. En moins d'une semaine j'ai vu tous mes frères et soeurs. A part lors de party de famille cela n'arrive pas souvent. C'était surtout particulier parce que c'était comme si il y avait eu coordination sans en avoir bien sûr. C'est comme si tout le monde avait senti quelque chose et c'était dit il faut que j'aille voir Martin. Cela a commencé un vendredi par la visite de Yves et Louis qui nous ont amener du bois de chauffage. Je n'avais pas vu Louis depuis mon opération. Le lendemain Jocelyn et Lilianne sont venu installer les lumières de Noël. Lundi matin, Omer était dans le coin de Boisbriand alors nous avons pris un café ensemble. Dans l'après-midi, Lucie m'appelle pour voir si je suis en forme pour un thé avec elle. Nous avons passé un bel après-midi à jaser en buvant un thé vert. Finalement, Mardi matin Pierre est venu jouer au football sur Xbox, comme on se l'était promis le soir de l'halloween.
Quand c'est chose là arrive, tu ne peux te retenir de penser qu'ils ont peut-être senti ma mort mais comme je suis un  gars positif j'ai changer cette image par celle plus positive de l'univers (Dieu) qui sentait que j'avais besoin de voir mes frères et soeurs. Il me les a envoyé un par un (ou par deux) pour que je me remplisse d'énergie et d'amour. Merci!

Je profite aussi de ce blogue pour souhaiter à tous un joyeux temps des fêtes. Je vous souhaite de recevoir tout l'amour possible et une santé à toute épreuve.

A l'année prochaine!

Martin

A Christine

Christine a écrit un commentaire sur le texte HIPEC. J'écrit ici ma réponse au cas où elle ne verrait pas ma réponse en commentaire sur le même texte.
En passant j'en appelle à Claude de qui je n'ai pas eu de nouvelle depuis un bout.

Bonjour Christine,



J'en suis maintenant à mon cinquième mois post CHIP. Je vais très bien. En fait si ce n'était pas du fait que je suis toujours en chimio, je suis certain que ma qualité de vie serait excellente. En fait les difficultés que j'ai vécu et que je vis en ce moment sont dûs à la résection du côlon et à la chimio. Le CHIP à mon avis n'est pas un problème. J'ai encore des selles fréquentes et en général molles mais comme je te disais c'est plus la chirurgie (debulking) et la chimio actuel (FOLFIRI) qui en est la cause.


Je n'hésiterais pas du tout pour la CHIP, d'ailleurs cela reste une possibilité pour moi (une 2ieme) si il y avait récidive.



Bonne journée!

KRAS

En octobre, dans le texte sur le suivi avec mon chirurgien, je vous mentionnais la troisième ligne de thérapie (Erbitux, Vectibix). Je vous disais qu'il existait une condition pour être admissible à cette thérapie: le gêne KRAS ne devait pas être muté.Nous avons le résultat du test sur mon KRAS, il est malheureusement muté. Ce qui veut dire qu'advenant que le cocktail que je prends maintenant ne réussisse pas à contrôler mon cancer, ma prochaine option est les études cliniques sur des nouvelles thérapies. Nous sommes actuellement à l'affût de ces études au cas où j'aurais besoin de m'y inscrire.
Il n'y a pas de panique mais je peux vous dire que c'était pas la nouvelle que nous attendions. Je reste confiant que l'activité de mes marqueurs en ce moment est causé par l'inflammation de mon côlon et de mon estomac. Surtout que sur mon scan du 9 octobre, il n'y a aucune tumeur visible. L'inflammation de mon système digestif est par contre apparente.
J'ai demandé à mon hémato une pause de chimio pour la période des fêtes. Je vais en recevoir un ou deux autres traitements et ensuite on recommencera en janvier.

Santé!

Mieux comprendre le vaccin contre la grippe A(H1N1)

Pour commencer, j'aimerais annoncer à tous que l'épisode de la grippe est terminé chez nous. Élodie est de retour en pleine forme. Les garçons et Marie-Josée ne l'ont pas attrapé, ni moi d'ailleurs.

La raison pourquoi j'écris ce blogue c'est que je suis exaspéré de constater que plusieurs personnes de mon entourage se laissent influencer ou ébranler dans leurs convictions par des propos dénigrant la vaccination en générale et ces temps-ci le vaccin A(H1N1). Ces reportages ou témoignages anti-vaccin proviennent surtout de la France. Il semble y avoir là-bas un noyau de mécréant face à la vaccination. Le problème c'est que la plupart du temps les gens qui affirment des choses ne sont pas crédibles ou ne fournissent pas de données plausibles pour soutenir leur thèse.
Exemple: une amie a récemment soumis via facebook un reportage anti vaccin. C'était une émission radio diffusée par Radio-Canada (disponible sur le web en format mp3). L'animateur de l'émission était Jacques Languirand. Je ne le considère pas comme un expert en la matière, c'est mon opinion bien sur. Vous pouvez vous faire votre propre opinion en lisant son CV en cliquant ici. Homme de théatre, journaliste, communicateur mais pas médecin ou scientifique quelconque. Ensuite cet animateur cite un livre qu'il a lu pour appuyer ces propos questionnant la vaccination. Ce livre est écrit par Mme Sylvie Simon. Une spécialiste dans le domaine de la santé? Pas selon mes recherches. Le site prisedeconscience.org la décrit ainsi: Sylvie Simon est écrivain et journaliste. Elle a publié de nombreux ouvrages, romans, essais sur les phénomènes dits “paranormaux “, l’écologie et la santé. A travers de nombreuses conférences, en France et à l’étranger, elle souhaite réveiller la conscience endormie par le matraquage médiatique, et nous invite à réfléchir, à être responsables de nos décisions en parfaite connaissance de cause, et à réviser entièrement nos valeurs et notre système de pensée. Le livre que Languirand cite s'intitule: Vaccins, mensonges et propagandes. Sur le site de FNAC, genre de Amazon français, il est catégorisé comme "essai".
Définition de essai: Ouvrage consacré à un sujet dont l'auteur estime n'avoir pas épuisé tous les aspects.

Donc on a un homme de lettre qui cite une journaliste comme si elle était une experte en matière santé. Ce qui est le plus frustrant pour moi c'est que cette dame vous déblatère une série de citations dont elle ne fourni jamais les sources. Elle dit Dr X, chef du départementY, a dit ceci. Où ça? Où cette citation est-elle publiée? Dans quelle contexte ou hors-contexte la citation est tirée? Elle passe son temps à accuser les conspirateurs de ne pas avoir de preuve mais elle n'en fourni pas plus ( en tous cas pas de qualité).

Autre exemple: une autre amie publie sur Facebook un reportage (français) qui décrit la présence de Mercure dans le vaccin A(H1N1). Naturellement, à la simple mention de Mercure, c'est la panique. Mais si vous écoutez le vidéo du Dr Yves Robert, secrétaire du Collège des Médecins du Québec, les explications sont claires et facilement vérifiables. Je vous recommande fortement d'écouter ce vidéo. Pour ce qui est du Mercure il explique qu'on ajoute au vaccin du Thimerosal, comme agent antibactérien dans les fioles multidoses. Ce dernier, une fois injecté, se transforme en ethyl mercure qui est différent du methyl mercure que l'on retrouve dans l'environnement. L'ethyl mercure ne s'accumule pas dans le corps, il est rapidement éliminé, source: Agence de la santé et des services sociaux de Montréal. Ce lien vous offre des informations complètes sur le Thimerosal et des liens vers d'autres sources. On y mentionne aussi plusieurs études.

Je suis tout à fait d'accord avec le fait qu'on a le droit de questionner et de savoir ce qu'on l'on veut nous injecter. En fait, dans tous les domaines qui nous touche et où nous avons à prendre une décision, nous devons nous renseigner. La décision n'en sera que plus appropriée. Mais de grâce soyons circonspect et rigoureux. L'internet est un outil incroyable mais il faut s'assurer de la crédibilité du site où nous puisons nos données.
Voilà, cela fait du bien.J'ai sorti le méchant comme on dit. Si vous avez tout lu, merci, sinon je ne vous en veux pas puisque je sais que je peux être fatiguant quelques fois.

Excusez les fautes mais à cette heure ci j'ai tendance à être moins rigoureux dans ma correction, surtout que ma relectrice dors à poing fermé.

Santé!

H1N1

Quelles sont les probabilités que quelqu'un de ma famille développe la grippe A(H1N1) la semaine où nous avons été vacciné? Je ne le sais pas mais c'est arrivé. Ma petite Élodie 6 ans a commencé à avoir des symptômes le jour même où nous avons été vacciné. La famille au complet a été vacciné à domicile compte tenu de mon statut de santé. Nous étions très content de recevoir ce service. Mais après trois jours de fièvre intense, Maman est allé avec Élodie à l'urgence de l'hôpital Lakeshore où grand-maman travaille. En moins de deux, ils ont diagnostiqué un streptocoque de gorge. Ils ont quand même procédé au test pour la grippe A(H1N1). Dans la soirée nous avons reçu un appel, le test de grippe est positif. C'est une grippe de type A, est-ce H1N1, on saura plus tard. Vendredi soir un autre appel, c'est H1N1. C'est le branle-bas de combat, tout le monde porte un masque. Marie-Josée a désinfecté toute la chambre des maîtres et la salle de bain attenante pour que je m'y confine en quarantaine. Aucun contact avec Élodie, ni même les garçons. Marie-Josée vient me donner ma bouffe avec des gants et un masque. Elle est la seule à entrer et soritr de notre chambre. Je parle à mes enfants à distance. Tout ceci affecte beaucoup Jordan. Il a vu les nouvelles du petit garçon décédé et est totalement stressé.
J'essaie de leur dire de prendre cela comme une aventure. Il faut être diligent et garder notre masque et se laver les mains plus souvent qu'autrement. Compte tenu de la période de contagion, nous devons garder ce protocole jusqu'à mardi à moins qu'un autre enfant ou Marie-Josée développe des symptômes. Pour le moment Jordan est amoché mais il ne semble pas avoir la grippe...pour le moment.

J'ai commencé le Tamiflu en prévention et je reste isolé pour ne pas prendre de chance.

Je vous revient quand la situation sera résorbée.

Santé!

Je vous invite à visiter une page de PasseportSanté.net

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Je vous invite à visiter une page de PasseportSanté.net,
le portail santé de médecine intégrée.
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Nom de la page : Vitamine D

Adresse de la page :
http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=vitamine_d_ps

Message : Voici un excellent texte sur la vitamine D. PasseportSanté.net est une source d'information de qualité. Merci à Omer et Louise pour me l'avoir fait découvrir.

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PasseportSanté.net - Prévention et santé, une approche intégrée
------- http://www.passeportsante.net/ -------
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Regarde donc ça!

Belle expression québécoise qui dénote une surprise agréable.
Je l'utilise parce que Marie-Josée, dans son incessante recherche d'information, vient de trouver quelque chose dont nous allons parler à l'hémato à notre prochaine visite.
De quoi s'agit-il? Il semble que le niveau du marqueur CEA peut être influencé par autre chose que le cancer. En effet une inflammation du système digestif peut élever les CEA. Pourquoi notre agréable surprise? Parce qu'au dernier scan il semblait ne pas avoir de cancer visible mais de l'inflammation au niveau de l'estomac. Est-ce que cette inflammation pourrait être à l'origine de l'élévation de mes CEA? Sais pas. Mais on va questionner sur le sujet c'est certain.
Vous me connaissez, rien qu'à y penser je souris. Mes marqueurs auraient augmenter à cause de l'inflammation mais pas à cause d'une récurrence de cancer. Je vous mets en garde, cela n'est rien d'une certitude parce que nous ne pouvons pas encore vérifier la qualité de l'information trouvé sur Internet. Par contre pour mes exercices de visualisations vous pouvez être certain que c'est l'image que je mets dans ma tête.

Je vous en donne des nouvelles qu'en j'en aurai parlé à mes médecins.

Santé!

23 octobre 1965 -

C'est ma fête. Non ce n'est pas le début de mon épithète. J'ai 44 ans aujourd'hui. 15 mois post diagnostique et 4 mois et demi post chirurgie.
La situation est stable. Les marqueurs sont à 9,7 (4,4; 9,5 ; 8 et 9,7). Le scan ne démontre rien de significatif selon mon hémato. En poussant un peu, il explique que de l'inflammation est visible au pourtour de l'estomac dans la région de l'anastomose mais que ce n'est rien d'inattendu compte tenu de la charrue qui a passé dans mon abdomen en juin. Pour le cancer rien de visible, ce qui est bon signe. On va continuer à le chasser pour l'attraper dès qu'il sort la tête.

C'est mon troisième traitements avec l'ajout de l'irinotecan. Après 48 heures cela se passe bien... c'est correct. Je ne vous cacherai pas que cette combinaison m'affaiblit plus. Je passe vraiment 48 heures étendu en ne mangeant presque rien. Après graduellement j'introduis de la bouffe selon ma faim. Ce matin une rôtie au beurre d'arachide avec un thé vert. Ce midi une mini salade : oeuf dur, tomate cerise, fromage feta avec une vinaigrette à base d'huile d'olive, curcuma, poivre noir, vinaigre balsamique petit oignon vert (échalotte).

Ce soir à 20:30, un plat de coucous aux légumes avec salade de chou rouge, une moitié de pita avec sauce à l'ail, arrosé d'un jus de fruit.

Je vais prendre un dernier thé vert devant un feu de foyer préparé par Jordan et ensuite me droguer un peu pour dormir jusqu'à demain.

Bonne Santé!

Vitamine D

Récemment sur Facebook je posais la question: Avez-vous pris votre Vitamine D aujourd'hui?

Je voulais attirer l'attention sur cette vitamine que Marie-Josée m'a fait découvrir par ses lectures intensives dans le domaine du cancer.
Elle a été étudiée depuis plusieurs années et certaines propriétés lui sont reconnues d'emblée comme la prévention de l'ostéoporose (en combinaison avec le calcium).
Son rôle au niveau de la prévention du cancer du colon et de certains autres cancers commencent seulement à être pris au sérieux.
En 2009 des articles scientifiques ont été publiés qui non seulement démontrent le lien entre carence en vitamine D et cancer du colon mais aussi avancent un chiffre en terme de niveau minimal nécessaire. Pour connaître son niveau de vitamine D il faut faire une analyse sanguine spécifique et les résultats peuvent prendre une semaine avant d'être disponible. Dans mon cas il a fallu insister un peu car mon équipe médicale ne fait pas partie de ceux qui y croient. En tout cas pas encore...
Le niveau soulevé par le Dr Garland est de 100-150 nmol/L. Mon niveau lors de mon test était de 104. Je prenais des suppléments depuis un temps alors cela veut dire que je devais probablement être déficient en vitamine D. A 104 je considère que je suis encore bas alors j'ai augmenté la quantité de supplément que je prends (de 1000UI à 2000UI). Les sources de vitamine D sont le soleil, les aliments et les suppléments. Le soleil est très efficace pour faire augmenter le niveau de vitamine D dans le sang. Une exposition de 15 minutes par jour à un soleil ardent peut fournir 20 000UI de vitamine D à notre corps. Le problème que nous avons au nord de l'Amérique c'est que le soleil nécessaire n'est pas toujours là. Obtenir de la vitamne D par les aliments est assez difficile aussi car peu d'aliments fournissent de la vitamine D. La plupart du temps elle est ajoutée comme dans le lait. D'ailleurs le calcium est nécessaire pour une bonne absorption de la vitamine D alors l'ajouter au lait fait du sens. La troisième source, les suppléments, est plus simple d'utilisation mais il n'est pas évident que l'absorption est bonne. Dans le domaine des suppléments vitaminiques, la qualité est loin d'être partout pareille. J'utilise en ce moment la version de Costco. Des comprimés de 1000UI dont je prends deux comprimés tous les matins. Je ne m'empêche pas de prendre du soleil quand même, de toute façon, l'intoxication à la vitamine D est très rare.
Ce qui suit est le résumé de l'article paru dans le journal "Annals of Epidemiology" en juillet 2009. Ce n'est qu'un exemple de ce qui est disponible sur Internet. L'association du cancer colorectal a aussi une section "nouvelles" (news) qui compilent les articles intéressant sur la vitamine D.

Bonne lecture et surtout prenez votre vitamine D tous les jours.

[ ]1: Ann Epidemiol. 2009 Jul;19(7):468-83. LinkOut
Vitamin D for cancer prevention: global perspective.
Garland CF, Gorham ED, Mohr SB, Garland FC.

Department of Family and Preventive Medicine, University of California San Diego, La Jolla, CA, USA.

PURPOSE: Higher serum levels of the main circulating form of vitamin D, 25-hydroxyvitamin D (25(OH)D), are associated with substantially lower incidence rates of colon, breast, ovarian, renal, pancreatic, aggressive prostate and other cancers. METHODS: Epidemiological findings combined with newly discovered mechanisms suggest a new model of cancer etiology that accounts for these actions of 25(OH)D and calcium. Its seven phases are disjunction, initiation, natural selection, overgrowth, metastasis, involution, and transition (abbreviated DINOMIT). Vitamin D metabolites prevent disjunction of cells and are beneficial in other phases. RESULTS/CONCLUSIONS: It is projected that raising the minimum year-around serum 25(OH)D level to 40 to 60 ng/mL (100-150 nmol/L) would prevent approximately 58,000 new cases of breast cancer and 49,000 new cases of colorectal cancer each year, and three fourths of deaths from these diseases in the United States and Canada, based on observational studies combined with a randomized trial. Such intakes also are expected to reduce case-fatality rates of patients who have breast, colorectal, or prostate cancer by half. There are no unreasonable risks from intake of 2000 IU per day of vitamin D(3), or from a population serum 25(OH)D level of 40 to 60 ng/mL. The time has arrived for nationally coordinated action to substantially increase intake of vitamin D and calcium.

PMID: 19523595 [PubMed - in process]

Photo du dejeuner parlementaire

Suivez le lien ci-bas pour voir la série de photo du dejeuner parlementaire avec le ministre de la santé. Malheureusement aucune de ces photos ne vous prouvera que j'étais assis à côté du ministre puisque les deux photos où on me voit à la table le ministre est en train de présenter donc sa chaise est libre.

En passant le lien vous amène sur le site de l'association, profitez-en pour fureter dans la section nouvelles. Vous y ttrouverez plein d'articles intéressants entre autre sur l'importance de la vitamine D.

http://www.colorectal-cancer.ca/en/conferences/parliamentary/,258

Article paru sur un site de gadget

En parlant de gadget regardez les videos inclus avec cet article. C'est pas mal "flyé".
Title: The Future of Mice (If There Is One)
Link: http://gizmodo.com/5374224/the-future-of-mice-if-there-is-one

Gadget utile

Aujourd'hui je vous parle d'un gadget, internet bien sûr, que je trouve amusant et utile.
Le fait que ma fête s'en vient n'est pas étranger au fait que je publie ceci maintenant. Toutefois je ne voudrais que vous vous sentiez trop interpellé ou obligé par le contenu qui suivra.

Le gadget en question est un liste d'envies cadeaux sur Amazon. En anglais on dit "wish list". Ce qui est plus représentatif de l'utilisation que j'en fait. En ce sens que les éléments que j'y mets ne sont pas nécessairement des envies cadeaux mais bien des livres que je veux me procurer à un moment donné. J'en ai accumulé plusieurs depuis quelques années. Dernièrement j'ai remarqué un bouton sur la page de mes "z'envies cadeaux" qui dit partager cette liste. J'ai trouvé cela intéressant parce que souvent on veut acheter un cadeau à quelqu'un et on ne sait pas ce qui lui plairait. En partageant une liste comme celle là les personnes qui cherchent à nous faire plaisir savent tout de suite quelle genre de lecture on aimerait. Cela soulage la personne qui donne, d'une recherche infructueuse ou d'un achat non pertinent.

Donc voici le lien de mes listes pour que vous pouviez constater le côté pratique.
Judo
Santé
Guitare
Général

Je vous encourage à vous inscrire sur le site de Amazon.ca et à commencer votre propre liste et à la partager avec vos proches. Je crois sincèrement que vous leur rendrez service.

Surtout ne croyez pas que je publie ce texte parce que je veux recevoir des cadeaux à ma fête, là n'est pas le but. Mais c'est certain que le sujet m'est venu à l'esprit à cause de ma fête qui arrive bientôt et qui marquera mon 44ième anniversaire de naissance. Je suis bien content de fêter cela et ce n'est que le premier pas vers la célébration de mes 70 ans.

Santé

Déjeuner parlementaire

Mercredi matin j'étais à Québec au restaurant de l'Assemblée Nationale pour supporter les efforts de l'association canadienne du cancer colorectal. Barry Stein et son groupe ont organisé ce déjeûner pour attirer l'attention du ministre de la santé et des autres parlementaires sur les enjeux entourant le cancer colorectal notamment le dépistage et le remboursement des nouvelles options de traitements.

Barry a parlé pendant 10 minutes et M. le ministre en a fait de même tout de suite après. Ensuite deux médecins ont présenté sur les progrès dans le traitement du cancer du colon métastatique (stade 4) et la faisabilité et l'importance des programmes de dépistage.
Mme Cordeau, veuve de George Thurston (alias Boule Noire), a terminé la ronde des discours avec son témoignage et a plaider en faveur des programmes de dépistage.

Anecdote: Barry m'avait parlé de cet évènement il y a plusieurs semaines. J'avais l'intention d'y aller mais lorsque j'ai eu la nouvelle pour mes marqueurs et reçu la nouvelle chimio j'en étais moins certain. En fait j'avais même décider de ne pas y aller puisque cela impliquait de conduire la veille à Québec, payer pour un coucher à l'hotel et revenir le lendemain. Cela faisait une dépense d'énergie importante que je ne croyais pas pouvoir faire. La veille de l'évènement après mon RV chez le chirurgien, ma femme a appelé Barry pour lui donner les dernières nouvelles. Celui-ci lui dit que ma présence à Québec serait intéressante parce qu'il parlerait du remboursement des produits comme Erbitux et Vectibix, sujets qui me touche de près. Son commentaire m'a fait réfléchir. Finalement je ne me sentais pas aussi faible que je l'avais prévu et l'idée d'aider la cause du cancer colorectal m'attirait. J'ai donc décidé d'y aller. J'ai appelé Barry qui était dans le train en direction de Québec pour lui dire que je serais présent.
Le lendemain quand je me suis présenté à la table d'accueil, une dame que je n'avais jamais rencontré, me dit que M. Stein voulait que je sois assis à la table du ministre. Sur le coup, je l'ai pas cru. Une fois dans la salle, j'ai repéré Barry et lui ai demandé où il voulait que je m'assoie. Il m'a indiqué la chaise à gauche de celle du ministre. J'étais très flatté de l'importance que Barry me donnait dans ce contexte.
Je ne peux pas dire que j'ai beaucoup jasé avec M. Bolduc parce que nous étions la table la plus près du lutrin de présentation et qu'il y a eu discours pendant l'heure où nous étions à table. Barry m'a tout de même présenté au ministre en relatant ma situation et mon espoir de voir le gouvernement réagir positivement au message sur les nouveaux traitements.

J'ai ensuite eu la chance de discuter avec plusieurs personnes et j'en ai retiré beaucoup de satisfaction. J'ai aussi rencontré un patient qui a eu son diagnostique à 40 ans lui aussi, Stade 4 avec atteinte des poumons et du foie. Il a reçu toute la gamme des traitements (erbitux inclus grâce à un protocole de recherche) Cela fais maintenant 7 ans qu'il survit à ce diagnostique. J'ai trouvé cela très inspirant.

Santé

Visite de suivi avec mon chirurgien

Mardi matin, Marie-Josée et moi avons rencontré le Dr Y pour une visite de suivi.

D'entrée de jeu il nous dit qu'il a vu Dr L à un congrès en fin de semaine et qu'ils ont discuté de mon cas. Donc il savait avant que nous lui disions que mes marqueurs avaient remonté et que nous avions commencé le processus pour le traitement de troisième ligne aux anti-EGFR (Erbitux(cetuximab) ou Vectibix(panatumimab)).
En résumé la rencontre a été positive. Les marqueurs ne l'énerve pas outre mesure, il faut être patient et voir comment l'irinotecan va faire effet.
Il a semblé bien satisfait de ma condition physique (pour ne pas me vanter en disant qu'il était impressionné). Il a même dit que je n'avais pas l'air d'un gars avec un cancer stade 4 et une opération majeure dans le corps. Ce sont mes mots mais c'est l'essence de son propos.

Il m'a référé à un généticien pour déterminer si mon cancer est héréditaire. Cela nous permettra d'établir un plan de détection précoce pour les enfants. La règle de base est de faire une coloscopie 10 ans avant l'âge de mon diagnostique. ce qui veut dire que nos enfants devront avoir une coloscopie au plus tard à leur 30 ans.

La prochaine étape est le scan abdominal et pelvien qui sera fait le 9 octobre. Cela nous permettra peut-être de voir où est la tumeur qui semble s'activer.

Est&*?% de mard$/$* de cancer

C'est un peu la réaction que j'ai eu quand mercredi mon hémato m'a annoncé que mes marqueurs avaient monté. Ils sont à 9,5 (de 4,4). Ce n'est pas ce que j'envisageais. La première émotion a été de la colère suivi par de la frustration et ensuite une fois sorti du bureau du doc, de la tristesse.
Une fois branché sur mon cocktail amélioré, on a ajouté l'irinotécan, les larmes ont coulées. Marie-Josée est allée me chercher des mouchoirs et est revenue avec mon infirmière pivot. Cette dernière ne m'a pas vu pleurer souvent. Bon, c'est comme une vague vous savez, une fois passée on arrête, on renifle et on refocus.
A part l'ajout de l'irinotécan, on a aussi enclenché le processus pour la prochaine étape. Si le cocktail que je prends en ce moment ne règle pas le cas de cette nouvelle activité tumorale nous devrons passer au Vectibix (panitumumab). Pour avoir le droit de prendre ce médicament il faut qu'un gêne nommé KRAS soit de type sauvage (en anglais wild type) non muté. Pourquoi? Les études démontrent que le gêne muté ne réponds pas à la thérapie anti-EGFR (Vectibix ou Erbitux).
Deux jours plus tard, j'ai eu un appel du programme Victoire pour me confirmer que l'analyse de mes biopsies ont révélées un gêne de type sauvage non-muté donc je suis éligible. C'est une bonne nouvelle. Ce qui est moins intéressant c'est que l'assurance collective de Josée ne rembourse pas le Vectibix et que celui-ci coûte dans mon cas 3100$ par traitement, 2 fois par mois. On essaie de voir quelle sont les autres options pour pouvoir se permettre ces traitements. Vous comprendrez qu'il n'est pas payé par le gouvernement non plus.

De toute façon, ce n'est pas certain que nous en aurons besoin. L'espoir est que le FOLFIRI soit assez fort. FOLFIRI c'est un cocktail que j'avais pris en début d'année quand je suis devenu allergique à FOLFOX. L'irinotécan fais partie de FOLFIRI et c'est lui qui m'avait donné des diarrhées sévères. On essaie de nouveau en se disant que vaut mieux des diarrhées que la croissance d'une tumeur.

Ma chirurgienne de Sacré-Coeur par l'entremise de la tante à Marie-Josée nous a aussi rassuré en disant que ce genre de bond dans l'activité tumorale pouvait provenir d'une minuscule tumeure qui pourrait possiblement s'enlever facilement. On devra attendre le scan pour voir où elle est.

C'est pas le plan idéal mais c'est un plan et on lâche pas.

Santé!

Vivre avec le cancer, perspective d’une aidante naturelle

Je me permets aujourd’hui de partager avec vous comment je vis au quotidien avec le cancer de Martin. Et bien vous vous douterez bien que j’ai passé, et je vais continuer à le faire, par toutes les émotions : choc, colère, déni, tristesse…

Ces émotions font surface à tout moment sans même s’annoncer. Une chanson, un regard, une étreinte, un commentaire et BANG!! Mais on finit par les apprivoiser et se dire qu’ils ne sont que de passage. Puis on retombe dans notre quotidien, un enfant me demande un verre de lait et la vie continue.

Par chance la vie m’avait équipée d’une grande force mentale et physique, peut-être bien en prévision de ce qui allait se passer plus tard. Cette détermination jumelée à celle de Martin nous a fait défoncer les portes pour obtenir des réponses. Nous avons vraiment pris en charge la maladie et comme vous savez si bien « non » n’a jamais été une option pour nous. Le plus fantastique c’est que les jours où cette force fléchit chez l’un, l’autre s’empresse de lui redonner. Martin et moi faisons sans contredit une équipe du tonnerre.

La désorganisation qui a suivi le diagnostique en juillet 2008 a vite fait place à une nouvelle routine. On vient à accepter la maladie, elle fait partie de la dynamique familiale et on s’organise autour. Je vous assure que les journées où il va bien, on y va à fond. Les autres jours on l’enveloppe de notre amour pendant qu’il récupère. Ma tristesse face à ses jours difficile de chimio est maintenant remplacée par mon appréciation qu’il soit toujours à nos côtés et qu’il mène cette bataille avec autant d’humilité et de courage. Je me considère si chanceuse de l'avoir dans ma vie.

L’élément le plus difficile pour moi dans cette aventure est l’incertitude. L’insécurité des enfants qui en découle m’attriste. Petite anecdote, pendant un voyage d’affaires récent à Toronto ma fille m’a appelé à plusieurs reprises en me disant : « mais maman quand est-ce que tu reviens? Qu’est-ce qui arrive si papa est malade sans toi, on est des enfants et on ne peut pas s’occuper de lui. » J'ai fais de mon mieux pour la rassurer.

Quand les gens me posent la question mais comment fais-tu? Je vous dirais que mon salut au fil des 14 derniers mois fût de me tenir occupé, la prise en charge côté médical, prendre soin de ceux que j’aime tant, ma carrière qui me tient bien occupée et la course à pied. Plus je suis affairée à des projets, mieux c’est pour moi.

En finissant, je voudrais vous encourager à sortir de votre silence de lecteur et passer par l’écriture pour votre support. Je sais que vous êtes nombreux à lire le blog et à envoyer des ondes positives. Si seulement vous verriez le sourire que Martin affiche lorsqu’il voit un de ses fidèles lecteurs y laisser un mot d’encouragement. Ça le nourrit pour la journée!

On continue la bataille et on a besoin de vous tous. Après tout l’union fait la force ;-)

Amitiés

Marie-Josée
La femme d’un survivant du cancer

Prise en charge du cancer colorectal

Excellent texte trouver par hasard sur le net.
Prise en charge du cancer colorectal - Cancer - Canoe- Santé©

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A Claude

Cher Claude,
Je respecte ta position d'échanger sur notre situation en public. Tu as raison c'est l'esprit de mon blogue. Je ne voulais pas forcer quelqu'un d'autre à le faire par contre.
Comme ton commentaire a été écrit sur un texte du mois de mai, j'attire l'attention des autres lecteurs sur le blogue intitulé HIPEC pour pouvoir suivre le fil de la conversation que nous avons entamé.

Ma lecture trop rapide de ton commentaire m'a amené à tirer des conclusions erronée alors je vais reprendre du début en répondant le mieux possible à tes questions.

Tout d'abord je réside au Québec. Ma chirurgie s'est effectuée à Montréal dans le Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) pavillon Notre-Dame. Donc la situation à Paris m'est totalement inconnue au niveau de l'expertise en oncologie mais je lisais dernièrement que la France est avant-gardiste dans le traitement du cancer. Ton médecin a mentionné que HIPEC est bien rôdé et c'est vrai. La procédure a été développée depuis près de 20 ans maintenant. Par contre les occasions pour les chirurgiens formés de l'utiliser sont peu fréquentes. Malgré tout mon chirurgien avait fait avant moi une cinquantaine de HIPEC en Italie (fellowship) et une cinquantaine au Québec depuis son retour de sa formation.

Le blogue « HIPEC » explique la procédure. Dans le blogue « A bientôt » il y a un lien pour voir une vidéo de l’opération. Tu dois avoir « realplayer » installé sur ton ordi pour la visualiser.

Pourquoi pas HIPEC en premier? Quand tu m’as posé cette question dans ton commentaire je croyais que tu parlais pour toi.
Dans le traitement du cancer, l’ablation de la tumeur primaire reste le traitement le plus efficace. Dans ton cas, si je comprends ils ont réussi à enlever la tumeur primaire mais en ce faisant ils ont découvert que ton péritoine était atteint. Dans mon cas c’est pareil sauf qu’ils n’ont pas pu enlever la tumeur primaire en juillet 2008. Si on n’enlève pas la tumeur primaire, HIPEC est inefficace car le péritoine sera envahi de nouveau par des cellules cancéreuses. Ce qui fait que dans mon cas, l’opération a duré 10 heures parce qu’ils ont enlevé toute traces de cancer visible. C’est-à-dire qu’ils ont réséqué mon côlon ascendant (droite), mon sigmoïde (partie du côlon avant le rectum), une partie de mon côlon descendant (gauche), une partie de mon estomac, une partie de mon péritoine et quelques autres pièces de mon anatomie interne. Ils ont ensuite effectué le « debulking ». Ceci consiste à retiré les cellules cancéreuses à la surface d’organe que l’on ne peut pas retirer ou qui sont atteint de façon superficielle. Dans mon cas le foie, un rein et une grosse partie du péritoine. Ensuite, vient HIPEC, qui consiste à laver l’intérieur de l’abdomen avec une chimiothérapie qui est chauffé à 42 celsius. En gros voilà pourquoi ils ne m’ont pas fait HIPEC en premier.

Maintenant pour ta question sur la durée et la convalescence je dois spécifier que je ne peux que te parler de ma situation qui est différente de la tienne. Dans mon cas à cause de l’ampleur de la chirurgie (beaucoup de partie de mon abdomen ont été enlevé et/où recousu) l’opération a durée 10 heures. La portion HIPEC seulement est de deux heures.
Mon chirurgien m’avait averti que ma convalescence serait de 2 à 3 mois. C’est-à-dire presque pas d’activité. Cela fait maintenant plus de trois mois. J’ai fait des activités, camping, visite dans la famille etc. Après trois mois ce qui subsiste, à cause de la chirurgie pas nécessairement HIPEC, c’est une fonction intestinale sous-optimale. Il semble que cela reviendra graduellement mais que ça peut prendre jusqu’à un an. C’est rien des diarrhées comparé à l’au-delà.

Rémission? On ne me parle pas de rémission encore. Les médecins en oncologie sont prudents dans ce domaine. Ils ont peur de donner de faux-espoir. Donc on se rabat sur le concept «sans évidence de maladie », en anglais on dit NED pour No Evidence of Disease. Ç’a veut dire que les marqueurs sont dans la normale et que les scans ne montre pas de récurrence. Donc je suis SAM depuis 3 mois et demi parce que mon chirurgien m’a dit qu’il avait réussi à retiré toutes trace visible de cancer de mon abdomen (le 3 juin) et que mes marqueurs sont dans la normale.

C’est une longue réponse mais imagine si nous étions face à face, je suis tellement grande gueule que tes oreilles seraient rouges.

A+

Combien vaut une vie?

Il est 16:00 vendredi le 11. François vient de me débrancher de ma bouteille. J'ai pas dormi autant que je voudrais aujourd'hui mais maintenant que je n'ai plus de bouteille je vais essayer de me taper 1 heure de sommeil (après avoir écrit ceci naturellement).

J'ai eu des réactions sur mon dernier blogue. Le consensus est que je devrais écrire plus régulièrement même si ce n'est que pour dire que tout va bien. Alors je me suis dit que j'essaierais d'avoir une certaine régularité, disons une fois par semaine (clin d'oeil à Bertrand).

Hier, Barry Stein m'a fait parvenir un article paru dans le Globe and Mail, écrit par André Picard, auquel était attaché sa réponse en tant que président de l'association du Cancer Colorectal du Canada. Ma femme était enragé à la lecture de l'article et a, elle aussi, écrit au journaliste. Ce dernier lui a répondu presque aussitôt (il était minuit). Pour ma part, l'article m'a chamboulé un peu. Comme mon épouse le mentionne dans son courriel au journaliste, pour être capable d'écrire ce genre de chose il ne faut pas avoir vécu les affres du cancer ni de proche ni de loin.
L'article s'intitule: We do have to put a price on life . Vous pouvez le lire en cliquant le titre ou simplement continuer à lire ici car je vous reproduis l'article ainsi que la réponse de Barry et le courriel de Marie-Josée.
Avant je vous donne mon opinion que je n'ai pas fait parvenir à M. Picard. Chaque citoyen a droit à son opinion et en tant que journaliste il a le droit de vouloir soulever un débat sur une question d'intérêt public puisque notre système de santé est financé par le gouvernement (donc nous tous). Toutefois je trouve malsain de simplifier à outrance des questions éthiques complexes. La base de son article est un texte publié aux États-Unis par deux oncologues qui ont supposément analysé le rapport coût-bénéfice de l'utilisation de certains nouveaux médicaments contre le cancer. M. Picard ne semble pas avoir fait une lecture critique du texte en question car il n'a pas fait l'effort de vérifier les prix au Canada qui sont moins élevé que ceux cités. Ensuite, ce qui me choque le plus, c'est qu'on utilise les statistiques de moyenne pour questionner l'efficacité des médicaments. Comme vous le savez déjà, j'ai décidé de ne pas me préoccuper des statistiques, surtout la moyenne, parce que quand on parle d'humain et de vie ou de mort, la moyenne vaut pas de la marde. Je ne peux pas concevoir qu'on refuserait un traitement potentiellement salvateur basé sur le fait qu'en moyenne la survie est pas assez longue. Si cette personne était celle qui était au-dessus de la moyenne. Pire, en statistique on retire des données les extrêmes. Alors quelqu'un pourrait survivre 15 ans et il n'influencerait pas la moyenne parce qu'il ne fait pas partie du calcul. En tout cas, je suis très heureux que grâce à Barry, qui a travaillé pour que le gouvernement du Québec rembourse Avastin (bevacizumab), j'ai pu combattre un cancer avancé avec succès. J'ai 14 mois de survie de fait, c'est déjà plus que les moyennes des études démontrent et je sais que je vais allonger ce chiffre de beaucoup (genre 35 ans). Imaginez si M. Picard m'avait refusé mon traitement, il se serait gourré royalement.
J'ai dit au début que c'était malsain comme discussion parce que si on considère le coût dans toutes nos actions on n'aurait pas fini d'analyser toutes sortes de dépenses. Devrait-on tenter de réhabiliter des criminels endurcis ou tout simplement remettre en vigueur la peine de mort? On en sauverait de l'argent là. Devrait-on garder une garde côtière pour aller sauver des gens en mer à des coûts astronomiques (c'est cher les hélicoptères). Pourquoi les ministres roulent en limousine au lieu d'une Honda Fit? C'est niaiseux comme question, non? C'est ce que je pense de la sienne aussi.

Voici l'article et la réponse de Barry:
Original Article is copied below.

Dear Sirs,

As a colorectal cancer survivor and as president of the Colorectal Cancer Association of Canada, I read with great interest André Picard’s article of September 10, 2009, “We do have to put a price on Life”. I was in fact quite dismayed by the position of the author and by the absence of many important facts weighing heavily in favour of the new targeted therapies mentioned in the article.
First and foremost is the fact that many patients taking these medications have had the opportunity to extend their lives for periods much greater than as represented in the article. In fact, in combination with other chemotherapy drugs traditionally used in the treatment of colorectal cancer, patients have been able to extend their lives by almost two years. One might recall that in 1996 the mean survival was approximately one year.

Second, patients whose disease did not originally permit the surgical removal of their cancer may further benefit from these therapies. In some cases, patients are able to prolong their lives or even obtain a cure by having surgery to remove their cancer after having received treatments that include these new therapies.
In provinces that have not as yet covered the cost of some of these new drugs, patients are obliged to personally cover the costs or forgo treatment recommended by their physicians. In some cases, patients are even forced to leave the country to obtain access to the standard of care they should receive in Canada in accordance with treatment guidelines.

While the costs of these new cancer therapies are significant, they are in line with the costs of other medications for other diseases such as heart disease, and to my understanding they are not as high as quoted in the article.

These new targeted therapies are pointing the way to the future of cancer treatment. It is true no home run has as yet been hit, however steady progress is being made and we must ensure that Canadians have equal and timely access to the standard of care in the treatment of their disease. These are not drugs of desperation and they do provide a real and significant increase in survival and in the quality of life to cancer patients.

Barry D. Stein
President Colorectal Cancer Association of Canada

Andre Picard
Last updated on Thursday, Sep. 10, 2009 09:06AM EDT
How much is a life worth? What price can we put on extending a life for a few years, a few months or a few days?
Increasingly, those are questions that, however unsettling, need to be asked, particularly in the cancer field.
There are a growing number of cancer therapies. They are increasingly expensive.
And many produce only a short extension of survival. That combination can pose some serious dilemmas, clinical as well as ethical.
The issue is underscored by a recent article in the Journal of the National Cancer Institute.
Tito Fojo, a medical oncologist at the U.S. Center for Cancer Research at the National Cancer Institute, and Christine Grady of the department of bioethics at the U.S. National Institutes of Health.
The pair published some hard data on the costs and benefits of several high-profile cancer drugs that help provide some important perspective for this discussion.
Here are some examples to ponder:
Cetuximab (brand name Erbitux) is a drug used to treat lung and colorectal cancer. Treatment costs $80,352 (U.S.) and increases survival by 1.2 months.
Bevacizumab (Avastin) is used to treat lung, colorectal and breast cancer. A course of treatment costs $90,816 and it extends survival by 1.5 months.
Erlotinib (Tarceva) is used to treat lung and pancreatic cancer. Treatment costs $15,572 and the drug extends survival by 10 days.
Sorafenib (Nexavar) is used to treat kidney cancer and advanced skin cancer. A course of treatment costs $34,373 and it extends survival by 2.7 months.
These figures are, in themselves, thought provoking. But they tell only part of the story.
Every one of the cancer drugs cited is essentially a drug of desperation. They are used only after many other surgical interventions and drug treatments have failed.
As with all drugs, there are also side effects, in many cases debilitating ones. This reminds us that survival needs to be measured in more than days kept alive.
Let's take a more in-depth look at one of the drugs, cetuximab. It was a highly anticipated drug because it tackled cancer in a new way.
In May of this year, the medical journal The Lancet published the results of a study about the use of cetuximab to treat non-small-cell lung cancer.
The researchers concluded that adding the drug to the standard platinum-based chemotherapy drugs cisplatin and vinorelbine "sets a new standard" for the treatment of patients.
One month later, at the conference of the American Society of Clinical Oncology, which is considered the world's most important cancer meeting, it was stated that the findings "are likely to have a significant impact on the care of patients."
Neither the published paper nor the press briefing touting the wonders of the drug underscored that many patients treated with cetuximab suffered severe febrile neutropenia (a combination of fever and low white blood cell count that puts patients at risk of infection), along with diarrhea and rashes.
Nor do those singing the praises of the drug much like to talk about its cost. The $80,000 cost for an 18-week treatment is also misleading. That is the cost of the drug, and does not include the time of health professionals to perform the infusion and related tests nor the cost of treating side effects.
In their paper, Dr. Fojo and Dr. Grady offered this dispassionate analysis of the data: "The only reasonable conclusion is that a magic anti-cancer bullet aimed at an important target missed by a wide margin."
They describe cetuximab, bluntly but fairly, as a "treatment offering marginal benefit at very high cost."
Survival rates for most cancers have risen steadily for a number of years. But cancer is still a big killer.
Last year, an estimated 166,400 Canadians were diagnosed with cancer and about 73,800 died.
In cancer treatment, everyone hopes against hope but, at some point, the disease often gets the upper hand.
As treatments become more desperate, we need to ask ourselves some tough questions, many of which Dr. Fojo and Dr. Grady set out in their paper: What should count as a benefit in cancer treatment? What is the minimum amount of benefit required to adopt a new drug therapy? In the case of cetuximab, is 1.2 months of additional life a "good" in itself? Or does the quality of life during that time matter? And does cost matter?
There are those who will protest that cost should not be an issue when treating someone with a grave illness such as cancer. But, however callous it may seem, cost must be an issue and a cost-benefit analysis must be done.
In our health-care system, money is not unlimited. The $80,000 spent on cetuximab to potentially extend a person's life by a few weeks could be used in other ways and, undoubtedly, to more effect.
For example, is money best spent on a desperation drug with limited effect or on palliative care for dying cancer patients?
The all-too-common practice of administering new, marginally beneficial drugs to dying cancer patients is a losing proposition, for the patient, the health system and society at large.
Yes, every life is precious, some would say of infinite value.
But we have to stop deluding ourselves. People will die of cancer. Every reasonable effort should be made to ensure a good life and a good death.
But that does not mean mindlessly throwing huge sums of money at so-called miracle drugs.
Quality of life matters - for everyone.

Correspondance entre Marie-Josée et André Picard
De André Picard
C'est précisément ça le défi: Comment cibler les traitements pour maximiser les bénéfices aux individus et à la société.
Un autre défi monumental posé cancer, déjà assez cruel et ingrat, comme vous l'avez si bien dit.
-----Original Message-----
From: Marie-Josée Lafrance
Sent: 10 septembre 2009 23:59
To: Picard, Andre
Subject: Re: article cancer
merci! La question qui demeure est comment savoir d'avance si le
patient aura que des bénéfices marginaux ou comme mon conjoint une
réponse favorable. Matière à réfléxion.

Picard, Andre a écrit :
> Merci pour vos commentaires mais, je regrette, le public a besoin d'avoir ces discussions et ces débats.
> C'est formidable que votre conjoint a bénéficié d'Avastin (et d'autres interventions) et qu'il est en rémission. Mais beaucoup d'autres patients n'ont des bénéfices marginaux de ces médicaments très couteux. Dans ces cas, l'argent serait mieux investi dans les soins palliatifs.
> Ça c'est la réalité. On se doit d'etre réaliste, et non de créer de faux espoirs.
> Santé!
> André
>
> -----Original Message-----
> From: Marie-Josée Lafrance
> Sent: 10 septembre 2009 23:18
> To: Picard, Andre
> Subject: article cancer
>
> M. Picard
>
> J'ai lu votre article sur le coût astronomique des médicaments et j'ai
> eu des hauts le coeur.
> Mon conjoint a été diagnostiqué avec le cancer du colon (inopérable) en
> juillet 2008. Une masse de 30 cm avait atteint foie, estomac, reins,
> duodénum en plus du péritoine . L'espérance de vie avec l'étendue de
> son cancer était de quelques mois seulement.
>
> Et bien , GRÂCE à Avastin combiné à d'autres chimiothérapie, il est non
> seulement encore en vie 14 mois après le diagnostique mais il est devenu
> opérable en juin 2009. Il a subi une intervention avant gardiste de
> chimio chaude (HIPEC) dans l'abdomen et le cancer a été enlevé. Il est
> en rémission et va très bien aujourd'hui. Il a pu voir notre fille
> commencer sa première année en septembre. Comment est-ce que des études
> cliniques puissent démontrées des différences de longévités avec ou sans
> ces médicaments. L'âge, l'étendue du cancer, le type de cancer,
> prédisposition personnelle, l'historique médicale etc, sont tous des
> facteurs d'influence.
>
> Mon conjoint de 42 ans est encore en vie et voit ses enfants grandir
> grâce à Avastin. Sans ce médicament, il ne serait plus ici . La vie n'a
> pas de prix . Il me semble apparent mon cher monsieur que la maladie ne
> vous a pas touché de près.
> Le cancer c'est déjà assez cruel et ingrat comme ça . La population n'a
> pas besoin d'article comme les vôtres pour leur enlever l'espoir!
>
> Santé!!
>
> La conjointe d'un survivant du cancer

3 mois

Le 3 septembre marquait le troisième mois de convalescence. Quand je ne suis pas affecté par la chimio (entre jour 7 et 13) je suis pas mal bien. Je pense que je pourrais être encore mieux mais c'est quand même pas mal. Je ne peux pas me plaindre. En fait, il y a une chose dont je me plaint c'est ma fonction intestinale, vraiment pas optimale encore. Je me suis fait dire que cela pourrait prendre jusqu'à un an mais j'espère intérieurement que ce sera plus rapide. Je gère la situation tout de même mieux que dans les deux premier mois de convalescence.

Mon rendez-vous avec Dr Y est retardé au 29 septembre. Cela va faire presque 4 mois qu'il m'a vu. J'ai hâte de voir ceu qu'il aura à dire.

Marie-Josée m'a fait le commentaire que je n'écrivais plus aussi souvent sur le blog... Peut-être un peu. Je ne sais plus vraiment ce qui pourrait vous intéresser. Après un an à vous raconter tout j'ai un peu peur de vous ennuyer en radotant. Si vous avez des questions spécifiques gênez vous pas pour me les poser, cela alimentera le blog.

A part ça on continue de prier et de faire le gros possible pour garder le cancer à distance.

Santé

Tout va bien

Juste un petit mot pour vous dire que je commence à voir la lumière au bout du tunnel. Même si la situation (au sud du nombril) n'est pas tout à fait idéal, elle s'améliore tranquillement. C'est que la chimio interfère un peu dans le rétablissement d'une fonction intestinale optimale mais je sais que c'est temporaire. En parlant de chimio, j'en suis à la troisième post chirurgie. Je me fais débranché dans une heure environ.
Dr L avant hier a dû m'écouter pleurer un peu. C'est que je lui ai avoué qu'il m'arrivait d'avoir peur que le cancer revienne. Il m'a écouté avec empathie et m'a réconforté sur le fait que c'est une peur normale et qu'il était sain de l'exprimé.
He oui, il y a de ces journées où j'ai la chienne. Ces journées là j'ai même peur de dire que je n'ai plus de cancer au cas où il entendrait et qu'il se décide à revenir. C'est niaiseux. C'est ça les hauts et les bas de la vie avec le cancer. On a beau vouloir être fort y'a des jours c'est plus difficile. Rassuré vous cela ne dure jamais longtemps.

Dr L m'a dit avant hier, quand on parlait de la chirurgie et de ma convalescence et des traitements de chimio: vous êtes fort. C'est la première fois qu'il me disait ça. Cela m'a fait un velour. Je sais que plusieurs d'entre vous me le dites aussi mais pour moi c'est comme une tape dans le dos au travail, on en a jamais assez.

Je vais voir Dr Y en septembre. J'ai hâte qu'il me voit. J'ai hâte de savoir quand je peux commencer à faire de vrais exercices. J'ai hâte d'avoir son "thumbs up".

On a fais du camping en août. Un peu de tente et la semaine suivante du VR (classe c). La tente a été dure. J'étais dasn la semaine suivant ma chimio et il a plu pas mal. Deux conditions qui n'ont pas facilité l'expérience. Par contre la semaine en VR a été fantastique. Toute une expérience de camping.
Si vous voulez voir les photos vous pouvez cliquez ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2027702&id=1057565304&l=3ad6134168.

C'est l'album facebook de Josée pour l'été 2009 (158 photos).

Enfin, je vous laisse en vous disant que Tristan a commencé l'école secondaire. C'est sa deuxième journée aujourd'hui. Hier l'autobus l'a déposé à 17:50 au retour. Ils avaient quitté l'école à 16:45. Il semble que le traffic était terrible. On espère qu'il y aura des ajustements à l'itinéraire.
Jordan et Élodie commence lundi. Les deux ont très hâte.

Bonne journée à tous!

Fou rire

Il faut que je partage ce moment avec vous.

Josée et moi sommes côte à côte regardant le canal Food Network. L'émission est une compétition de dessert.
Après quinze minutes à voir les quatres chefs préparer des sundaes je dis à mon épouse: J'ai faim. Cette dernière tellement habituée à tout faire pour moi me réponds avec empressement: Qu'est-ce que tu veux que je mange...

Essayez de vous imaginer le fou rire que nous avons eu pendant 20 minutes.

A+

Les aléas de la science

Pour ceux qui sont sur Facebook vous savez déjà que j'ai reçu ma deuxième chimio hier. Durant ma visite médicale d'évaluation avec Dr D en remplacement du DR L, qui travaillait dans un autre centre hospitalier cette semaine, j'ai appris que mes marqueurs étaitent maintenant de 4,4.
Sur le coup Marie-Josée et moi avons réagi négativement. Même s'il reste dans la normale, on nous a appris à regarder la tendance plus que le chiffre lui-même. Or, les trois dernières mesures sont 3; 3,6 et 4,4, pas une tendance intéressante.
Mais, car il y a un mais, le médecin nous indique que le laboratoire a changé la méthode d'analyse depuis peu. Ceci a deux conséquences, les nouveaux résultats ne peuvent pas être comparés aux anciens. donc la tendance ne tient pas. Le 4,4 devient notre première valeur à laquelle nous comparerons les prochaines pour vraiment observer une tendance. Deuxièmement, la nouvelle méthode tend à donner des résultats un peu plus élevé que l'ancienne, ce qui fait que peut-être le 4,4 avec l'ancienne méthode serait 3,8 ou quelque chose comme ça (on sait pas).
Notre infirmière pivot nous a même montré la note du laboratoire qui explique le tout et qui demande au personnels soignant de bien le communiquer aux patients.
Moi ça m'a rassuré, Josée moyennenemt. Il faut dire que je prends en compte le commentaire du DR Y à qui j'ai parlé avant hier. Lorsque je lui ai mentionné mes deux derniers marqueurs (3; 3,6) il a dit: C'est dans les limites du laboratoire, cela peut aller jusqu'à 1. Donc pour lui 3 et 3,6 c'est la même chose parce que la marge de variation du laboratoire est de 1. Si cette marge est la même avec la nouvelle technique cela veut dire que le 4,4 pourrait varié de 3,4 à 5,4 en refaisant le test sur le même échantillon de sang.

A part cela bien, le Dr Y avait l'air satisfait de mon progrès (à m'entendre au téléphone). Il m'a donné des conseils pour mes selles. Il a donné son approbation pour l'utilisation de Lomotil (semblable à Imodium) que j'ai commencé à prendre par moi-même. Ce produit me constipe ce qui donne du temps à mes fissures et mes hémorroïdes de guérir entre les selles (un petit peu).
D'ailleurs grâce au lomotil mon anus est beaucoup moins un problème, je ne sens plus mon coeur entre mes fesses.
Ce qui m'amène à parler du fait que j'ai franchi le 2 mois post chirurgie, le 3 août. Je ne suis pas tot à fait au niveau que j'avais prédit dans un blogue précédent mais c'est proche. Mon énergie est bien meilleure que la semaine passée.

Je ne lâche pas!

Santé!

Qui suis-je?

Drôle de question, hein!


Laissez moi vous expliquer mon point. Depuis juillet 2008, je me définnissais comme un homme ayant le cancer du colon stade 4. Même, une fois, dans une conversation avec la travailleuse sociale, j'ai fait un lapsus. J'ai dit: Je suis un cancer du colon. Elle m'a reprit en disant vous avez le cancer, vous n'êtes pas un cancer. Bien sûr c'est ce que je voulais dire mais le lapsus m'a fait réfléchir pendant un instant sur la façon dont je percevais ma maladie.

Donc, je disais que je me présente depuis un an comme un homme ayant un diagnostique de cancer du colon.

Sauf que depuis le 3 juin, il n'y a plus de trace visible du cancer. En plus mes marqueurs sont dans la normale. Dois-je continuer à me définir ainsi.

J'ai plutôt le goût de voir le côté positif. Je pourrais me définir comme un survivant. La période de survie n'est pas très longue mais tout de même. J'en ai parlé à mon mentor (Barry). Il m'a suggéré sa version, celle qu'il utilise d'ailleurs pour lui même, c'est-à-dire être sans évidence de maladie. En anglais on dit être NED (No Evidence of Disease) et dans son cas cela fait environ 7 ans. Parler à Barry est toujours réconfortant, je trouve cela approprié de dire que je suis NED depuis 2 mois. Cela fait penser aux alcooliques anonymes, ils comptent le nombre de jour de sobriété.

De plus il y a quelque chose dans le fait de dire "sans évidence de maladie" qui me mets un sourire sur le visage.

Certains d'entre vous se diront: c'est simple tu es Martin Raymond. Mais voyez vous ce n'est plus le même Martin depuis la maladie. Le cancer te change et que je le veuille ou non il fait partie de moi (présent ou sans évidence). Donc de me définir simplement comme Martin me semble incomplet, pas très précis.

Ce n'est pas une question de vouloir m'apitoyer ou attirer la pitié, je considère simplement que c'est vraiment qui je suis, un survivant du cancer NED depuis 2 mois. En passant vous remarquerez que le texte "Pourquoi ce blogue" est maintenant changé.

Vous êtes vous déjà posé la question, Qui êtes vous? ... Quelle est la réponse?
Vous êtes bienvenue de partager vos réflexions avec moi par courriel (plus privé) ou via les commentaires.

SANTÉ!

C'est reparti pour la chimio

Beaucoup de chose à raconter dans ce blogue. C’est ce qui arrive quand je n’écris pas pendant longtemps. Les sujets s’accumulent. J’espère que vous lirez jusqu’au bout.

Chimio
J’ai repris le collier de la chimio aujourd’hui : 5-FU/Leucovorin et Avastin pas d’Irinotecan. Mes marqueurs sont à 3,6. Légère hausse qu’il est difficile d’interpréter parce les CEA varient de façon naturelle. Il reste encore bien en deçà de la norme qui est de 5 ou moins.
Je suis arrivé à 9:30 ce matin pour le rendez-vous avec Dr L et je suis reparti à 15:45 avec ma bouteille de 5-Fu bien accroché à mon Port-o-Cath. 46 heures et le CLSC va me débrancher cela samedi après-midi.
Pendant ma perfusion à l’hôpital j’ai dormi solide. J’étais fatigué parce que je n’avais pas vraiment dormi la nuit dernière. Tristan ne se sentait pas bien et je suis resté à ses côtés au salon (où il y a mon lit thérapeutique). Faut dire que cela faisait 4 nuits successives que je devais prendre du Ativan pour m’aider à dormir. Hier je ne voulais pas. Quand Tristan s’est endormi à 2h du matin, je croyais pouvoir faire pareil alors je suis monté me coller sur ma femme. Pendant une heure j’ai eu la pitoune (tourne d’un bord pitoune de l’autre) pour finalement redescendre faire un tour sur le bol. En passant je visite mon trône, encore à ce jour, 7 à 8 fois par jour. Après cela je suis resté sur le sofa devant la télé en attendant que la fatigue me fasse partir au pays des rêves. Le problème, je vais être cru ici, c’est que mon anus me signale une envie de déféquer constante. C’est comme un clignotant, une onde, juste où vous savez. Ce n’est pas facile de s’endormir avec ça. Finalement à 4h j’ai décidé que j’avais besoin d’aide. J’ai pris 0,5 mg d’Ativan. J’ai fini par m’endormir dans mon lit à côté de Marie-Josée à 5h du matin. Le hic c’est qu’il fallait être à l’hôpital pour 9:30.
Enfin j’ai peut-être dormi aussi parce que cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de chimio comme celle là. Elle m’a peut-être « knocké » plus que je ne l’aurais pensé.

Mariage de ma nièce
En fin de semaine passée, nous sommes allés au mariage de Michelle et Félix.

Photos facebook ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026523&id=1057565304&l=f5e2240fe0
et ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026540&id=1057565304&l=6e7978ec00

Michelle c’est la plus vieille (31 ans) de mon frère Yves et de ma belle-sœur Danielle. Une belle journée et une belle soirée où j’ai pu admirer ma femme danser avec ses garçons et sa fille. J’ai moi-même dansé le « bump » pendant 2 minutes histoire de voir les mariés s’embrasser.
Dans l’invitation au mariage chaque invité devait indiquer une chanson qu’il voudrait entendre durant la soirée. Notre chanson, à MJ et moi, c’est YOUR SONG de Elton John. Je ne me souviens plus les circonstances qui font qu’elle est devenu notre chanson mais je sais que cela date de 1985-86. Cela a été la deuxième occasion où j’ai redressé mon corps et foulé le plancher de danse pour y enlacer la femme de ma vie. Beaucoup d’émotions durant deux, trois minutes et pas juste pour nous deux, à un moment donné on a senti deux paires de bras nous entourer Josée et moi. C’était Yves et Danielle avec les larmes aux yeux. On a senti beaucoup d’amour dans ce câlin.
Je vous raconte une anecdote en rapport avec notre chanson. Lors de voyage de noce en Jamaïque, au complexe hotelier nommé COUPLES, un tout inclus même l’alcool, il y avait une soirée karaoké dans un des bars. Après quelques « shooters » en compagnie de deux couples rencontrés sur place, j’ai fait la surprise à mon épouse de me lever et de chanter Notre chanson. J’ai toujours pensé que j’avais offert une performance digne de « American Idol » mais c’est peut-être l’alcool qui biaisait mon jugement. En tout cas, ce fut assez bon pour que Marie-Josée fonde dans mes bras et que le reste de la soirée soit … je m’en souviens pas tout à fait à cause des « shooters » Wink! Wink!.
Aujourd’hui quand on raconte cette histoire, on rit, parce que je ne suis pas un excellent chanteur mais en plus chanter en anglais… chaud … fallait que ma femme soit vraiment amoureuse de moi pour trouver ça bon.

Blogue
Je suis content de voir que de plus en plus de monde signe mon livre de visiteurs. Il y a maintenant 80 noms inscrits. La plupart sont du Québec mais j’ai quand même une signature du Koweit (adjointe de mon beau-père), une de France (amie d’enfance de Josée et moi) et une du Wisconsin (fille de la cousine de Josée). Je suis très touché et fasciné aussi par le fait que certains noms sont des gens que je connais à peine ou pas du tout.

A ce sujet, lors du mariage de Michelle et Félix, Josée et moi avons fait la rencontre d’un couple de Québec ami de Michelle. Jean-François et Annie sont dans la même galère que nous. Annie, jeune trentaine, a été diagnostiquée d’un lymphome non-Hodgkinien. Michelle leur a suggéré d’aller lire mon blogue. Au départ Annie n’était pas chaude à l’idée, c’est Jean-François qui s’y est aventuré le premier. Lors de la soirée, Jean-François s’est approché de moi avec un air déterminé et comme il est costaud, je me suis demandé pendant une fraction de seconde si j’avais quelque chose de pas correct. Quand il est arrivé à ma hauteur, il a pris ma main et l’a serré avec une sincérité et une chaleur incroyable. Il m’a raconté, à travers la musique à tue-tête, leur histoire et leur découverte du blogue. Il m’a dit que j’avais fait une différence dans sa vie parce qu’il avait pu lire des choses sur le cancer et ses traitements qui lui ont permis de trouver de l’espoir dans la situation d’Annie. L’espoir, il n’y a rien de plus merveilleux. C’est que j’ai senti dans les propos de ce couple. Avec l’espoir plein de choses prennent du sens, des objectifs peuvent être établis, une force insoupçonnée naît en soi.
Jean-François et Annie m’ont dit que je leur ai fait du bien, moi je veux leur dire qu’ils m’en ont fait énormément aussi. Cela me rend très heureux de savoir que quelqu’un peut tirer profit de ce que j’écris et surtout si c’est cela crée de l’espoir. En passant, Annie, n’oublies pas de passer par la bibliothèque pour lire le livre « Guérisons Remarquables » (en anglais Remarkable Recoveries), si tu es comme moi, il va te donner encore plus d’espoir.

Cela m’amène à souligner le commentaire de cjosie002. Vous pouvez tous le lire sur le blogue « R-V suivi de chirurgie ». Merci cjosie002 d’avoir pris le temps de m’écrire et de me dire que ce que j’écris t’intéresse assez pour en lire un peu plus. Je te souhaite à toi aussi tout le courage et surtout garde espoir. Ne lâche pas toi non plus et tiens moi au courant de ta situation (soit par courriel martinraymond.qc@gmail.com ou par Facebook en cherchant mon nom tu vas en trouver plusieurs mais ma photo est la même que sur le blogue alors tu devrais pouvoir me repérer)

Samedi
Ceci étant dit mon Decadron commence à moins faire effet et je commence à m’endormir. Je vais probablement dormir pas mal dans les deux prochains jours mais il est certain que samedi après-midi je vais être éveillé car c’est la fête à notre fille. Elle va avoir 6 ans notre princesse. L’année passée j’étais à l’hôpital à sa fête. Je lui avais chanté joyeux anniversaire au téléphone. Elle m’avait dit qu’elle était triste que je ne sois pas auprès d’elle pour son anniversaire. Je lui avais promis de ne plus jamais en manqué un… et je tiens toujours mes promesses.

Santé!

R-V suivi en chirurgie

Rencontré Dr S. aujourd'hui pour un suivi sur l'opération. La chirurgienne m'a trouvé top shape compte tenu du temps écoulé. Son commentaire " vous deviez être un grand sportif avant l'opération pour récupérer à cette vitesse". Grand sportif je le sais pas mais elle m'a fait du bien la madame.
Elle a dit que normalement après 6 semaines elle s'attend à voir les patients qui marchent lentement, s'asseoit lentement, parle lentement. Elle m'a trouvé très droit (posture) avec une démarche quasi normale et un débit de parole normal. A toutes mes questions sur la perte de poids, la quantité de selles par jour etc. elle a répondu "normal". Selon elle, il va y avoir encore un mois comme cela et ensuite cela devrait commencer à rentrer dans l'ordre.
Moi je lui ai dit que je trouvais pas que j'étais si en forme que ça. Quand j'ai mentionné mes marches à 3Km/h elle a dit c'est vite ça. Quand je lui ai dit que j'ai joué au golf sur la WII (Woods 2010) et que je l'avais regretté, elle m'a interdit de jouer avant un autre mois. Aucun effort musculaire avant un autre mois (la marche c'est correct).

Un r-v comme ça aide à remettre les choses en perspectives. Cela sert de jalon. Cela m'a boosté le moral.

Santé!

On va y arriver!

Ces derniers temps je crois que j'avais un peu oublier qui je suis et mes principes de bases. Dans le dernier mois j'attendais que mon énergie revienne pour me sentir bien. Cest comme si je me disais quand j'aurai de l'énergie je pourrai faire des plans, sourire, m'impliquer.
Ce matin j'écoutais un enregistrement du Dr Simonton fourni par le médecin de famille de ma femme. Cet enregistrement m'a rappelé que le processus de guérison est inverse à celui que je vivais dernièrement. C'est-à-dire que ce n'est pas le corps qui dicte à l'esprit son niveau d'énergie mais le contraire. J'avais oublié temporairement que ce que je pense défini comment je me sens. J'ai donc eu un éveil, un rappel à l'ordre ce matin. Ce n'est pas instantané mais j'ai quand même établi une nouvelle base pour ma guérison, de nouvelles pensées.

Je n'ai pas d'excuses pour cet égarement mais je réalise aujourd'hui que j'appréhendais mon premier r-v avec mon hématologue Dr L. Je réalise que j'avais un mélange d'émotion avant de le voir à nouveau. Je ne voulais pas le décevoir en admettant que je n'étais pas prêt pour un cycle de chimio. En même temps je ne me sentais vraiment pas prêt et j'avais peur de me faire dire: il faut le faire maintenant. Mais Dr L est un grand docteur. Je n'ai senti aucune pression. J'ai senti une grande compassion et comme depuis le début j'ai senti qu'il voulait qu'on travaille ensemble. Il m'a annoncé le niveau de mes marqueurs: 3. Il a dit c'est excellent c'est le niveau le plus bas depuis le début.

Anyway il était content de la situation sauf du fait que je maigrissais pas mal. Il a suggéré de prendre contact avec la nutritioniste pour établir un plan. J'ai r-v lundi prochain. Je le revois lui dans deux semaines pour réévaluer la possibilité de commencer la chimio.

Une amie à Josée a un frère qui est atteint d'un cancer du cerveau. Il est suivi par le même hématologue que moi (coincidence?). Cette amie lui a parlé de moi parce qu'elle suit mon évolution par facebook et le blogue. Son frère a dit que mon histoire l'inspirait et qu'il s'accrochait à cet espoir. Comme il est hospitalisé, Marie et moi sommes allé le visiter hier. Même si je n'étais pas un portrait d'énergie, je voulais aller lui dire en personne de ne pas lâcher et de garder espoir. Aujourd'hui il se fait opérer au cerveau. J'ai prié pour lui toute la nuit sans vraiment le vouloir c'est comme si j'avais une connexion cosmique. Mon cerveau ne cessait de penser à lui et de prier. Au point où ma nuit n'a pas été fameuse côté sommeil. J'ai récupéré ce matin en dormant de 10h à midi. Je vous parle de son cas parce que la visite d'hier a servi aussi à me remettre les choses en perspectives.

Je vous remercie encore pour votre soutien autant sur facebook que sur le blogue ou dans mon courriel.

Santé!

La patience est une vertue

Je croyais que j'étais un gars patient, des fois je me pose la question ces jours-ci par contre. Les journées sont redondantes, les mêmes émissions de télé, la routine de la toilette, les médicaments.
Toujours à la recherche d'une position: assis sur le sofa, couché sur le lit, assis en indien sur le lit, en position de yoga (l'enfant) avec des coussins sous le ventre. Quand mon esprit se sent combatif j'embarque sur le tapis roulant, 10 minutes @ 3 km/h, ensuite je m'étends sur le lit à nouveau.
Malgré que je mange mes trois repas par jour, les quantités sont petites ce qui fait que je suis maintenant à 153 lbs. Le plus bas niveau depuis mon adolescence. Le bon côté de la chose c'est que je vais pouvoir rebâtir mon corps sur de nouvelles bases et je suis certain que je ne reviendrai jamais au niveau précédent le cancer.

Cela fait un mois de convalescence, on m'avait dit environ trois. Je crois qu'un autre mois suffira à me ramener à mon niveau d'énergie normale. Le temps me le dira.

A+

A la Maison

Depuis le 19 juin je suis de retour à la maison. J'ai fait une apparition surprise au relais pour la vie durant la soirée.
Depuis je me repose beaucoup. lLa convalescence va être longue, il faut que je m'y fasse.

A+

En direct de Notre-Dame

Cela fait tellement longtemps que j'ai écrit et il y a tellement de choses qui se sont passées ces derniers jours que je ne sais pas par où commencer.
Disons que je vais suivre une ligne a peu près chronologique. Ce sera plus facile à suivre et en plus je pourrai m'aider d'une autre excellente idée de Marie-Josée, un journal de bord rempli par tout ceux et celles qui sont venus m'aider. L'idée lui est venue quand elle a voulu communiquer à ma soeur Lilianne le déroulement de la journée parce qu'elle venait prendre la relève à mon chevet. Elle a donc écrit dans un petit cahier tous les détails qu'elle voulait lui transmettre en plus d'instructions au sujet de mes antidouleurs etc. Ce cahier se rempli quotidiennement par plein de monde. Je demande même à ceux qui viennent me visiter d'écrire quelque chose s'il le souhaite.

Alors, le 2 juin à 23:55 je fini mon dernier verre de Colyte(md), produit à boire pour vidanger le système gastro-intestinal. Il fallait en boire 4 litres (1 gallon). J'avais commencer à le boire vers 18:30.Le sommeil de cette nuit là n'a pas été le meilleur mais j'ai quand même réussi à dormir un peu.

3 juin 6:00: Ma femme est entré dans ma chambre. Elle ne voulait pas manqué mon départ pour la chirurgie. Mon beau-père et sa femme sont arrivé pas longtemps après. Selon les informations on venait me chercher vers 7:00 pour me descendre à la salle d'opération. Le temps de préparation ferait que la chirurgie commencerait vers 8:30. Quand ils sont venu me chercher Josée était déçue d'apprendre qu'elle ne pouvait pas m'accompagner jusqu'à la salle d'op. Elle, son père et Louise m'ont dit au revoir à la porte de l'ascenseur.
A partir de ce moment le calvaire de mon épouse commençait. Elle savait que la prochaine nouvelle viendrait du chirurgien et qu'en gros, le temps définissait le succès. Dr Y lui avait dit: si je viens vous parler à 11:00 c'est que nous n'avons rien pu faire, s'il est 18:00 c'est que nous avons probablement réussi à faire ce qui était nécessaire. Donc vous comprendrez que de 7:45 à 11:00, ce fut une période très stressantes. J'espère que Josée partagera avec vous ces moments qu'elle a vécu très intérieurement.

3 juin 16:45: On me raconte que Dr Y est allé voir Marie-Josée et lui a donné tous les détails du succès de la chirurgie même si cette dernière avait représenter un défi important et que la quantité de résection effectuée pouvait être classer comme un de ses plus gros cas à ce jour.
20:00 passée: On m'entrait aux soins intensifs. Josée me dit que vers 20:50, j'ai ouvert les yeux. Vous pouvez lire cette section dans le blogue que Marie-Josée a publié.

4-5-6-7 juin On m'a transferré dans une chambre au 7ième étage. Le focus est à la récupération qui semble allé à un rythme intéressant. Tellement, que dimanche le 7 les enfants viennent me voir.

Lundi le 8 juin Je reçois la visite du Dr Y. Sa première depuis que je suis sorti de la salle d'op. Je suis tout content de le voir et je veux lui montrer que cela va du mieux que possible. Sauf que pendant que je lui jase je me mets à vomir. J'ai quand même eu le temps de lui dire que malheureusement il a cet effet là sur moi. Voir le blog de ma première visitre à son bureau. Je lui dis que cela doit dit être l'émotion, je veux trop vous impressionner. A partir de ce moment j'ai passé 4 jours extrêmement difficiles. Je vomissais au moins 3 fois par jour. Il semble que mon intestin tardait un peu à se réveiller et que le système de vidange de l'estomac fonctionnait pas si bien. Ce qui fait que quand tu remplis un tube par un bout mais qu'il est bloqué à l'autre bout, faut que cela sorte à quelque part. Vomir quand tu as un tube qui te passes dans le nez et descend dans ton estomac et quand plus tu ne peux pas beaucoup bouger (douleur abdominale) c'est pas évident. Tu te rends compte assez vite que le haricot qu'il te mette sous le menton sert strictement à rien. C'était difficile pour les gens qui m'aidaient aussi, parce qu'ils se sentaient impuissants. J'en profite pour les remercier plus particulièrement.

Jeudi le 11 les choses commencent à se placer. On m'enlève mon épidurale.Je vomis moins souvent en moins grande quantité et j'ai finalement fait une selle dans le lit (de l'eau on s'entend).
Depuis cette journée chaque moment je sens une amélioration. Après l'épidural on m'a enlevé le Levine (tube dans le nez), ensuite on m'a enlever 2 poires de drainange (Jackson-Pragg), et on ma enlevé ma sonde urinaire. Je commence à me sentir de plus en plus "unplugged". Il me reste 2 poires et ma jugulaire. La jugulaire est une expression pour désigner une connexion directe dans la veine jugulaire du cou pour administration de liquides parentéraux. En ce moment je suis toujours branché sur antibiotique, alimentation parentérale (lipides, protéines et minéraux) et soluté.
J'ai commencé à mangé depuis le 13 juin. Au début diète liquide puis semi-liquide et depuis aujourd'hui le 16 je passe à la diète solide. C'est vraiment un tournant parce que c'est le début du retour à l'alimentation normale et donc le retour à la maison n'est pas loin.
Je ne crois pas être à l'hôpital dans 10 jours. On verra ce que Dr Y va dire jeudi car je crois qu'il va venir me voir.
D'ici là je vous dis bonjour, merci pour votre support et à la prochaine!

Succès!!

Je prends quelques instants pour vous informer des bonnes nouvelles.
Mercredi matin 8:30, Martin se retrouvait en salle d'opération pour sa chirurgie, un moment tant attendu. Le doc Y , accompagné d'une bonne équipe médicale, était prêt pour une longue et délicate intervention qui dura 11 heures. Ils ont enlevé les masses cancéreuses, reconstruit le duodénum, réssequé l'estomac, enlevé 51 cm de l'intestin grêle, 50% du colon et terminé avec l'intervention HIPEC. Le doc a accompli sa mission, 98% du cancer a été enlevé une réussite totale.

Martin a ensuite été transferé aux soins intensifs pour observation. Je l'ai accueilli en lui disant "Tu as gagné mon champion, tu es maintenant aux soins intensifs et tout s'est passé selon TES prédictions" il afficha alors un immense sourire. Il ne pouvait pas parler étant encore intubé mais je pouvais lire dans ses pensées "JE VOUS L'AVAIS DIT!!!"

Les infirmières affairées à son installation se tournèrent vers moi et dirent" WOW on n'a jamais vu un patient intubé et conscient si calme et qui sourit en plus!! Quel patient extraordinaire" et je répondis " Oui, oui , vous avez raison c'est un homme tout a fait hors de l'ordinaire"

Ce matin, seulement après un court séjour de 12 heures aux soins intensifs, il a été trasféré à l'étage des chirurgies-oncologiques.

La bataille n'est pas encore terminée, une longue convalescence s'amorce mais le connaissant il vous dirait ce soir"Y a rien là, regardé moi bien allé, j'y arriverai en un rien de temps"

Prompt rétablissement mon amour. Nous attendons ton retour avec impatience

Ta femme

A bientôt!

C'est mon dernier message avant la chirurgie. Demain, je vais recevoir un appel de l'hôpital me disant à quelle heure et où me présenter. J'entre la veille pour la préparation qui inclut une vidange "d'huile" totale.

Je remercie tout le monde qui envoie des messages de support sur Facebook, par courriel, par téléphone, en personne ou sur le blogue. Je vous le dit toute l'énergie que vous m'envoyez je la ressens.

Aujourd'hui, nous sommes aller, Marie-Josée et moi, à l'oratoire St-Joseph. Nous y avons priez, communiez, priez encore et consommez (nous avons acheté des anges en épinglettes, un livre de prières et des médailles de St-Joseph).

Nous avons allumé quelques lampions et j'ai reçu un signe je crois. Alors que Marie-Josée et moi étions monté au plus haut pour allumer 5 petits lampions (dans un petit escalier très étroit) nous avons été bloqué dans notre descente par un petit garçon d'environ 8 ans. Il voulait lui aussi allumé un lampion le plus haut possible. Tellement haut qu'il s'est collé sur moi. Après avoir allumé son lampion, ce qui a pris un certain temps, il a joint ses mains pour prier. Tout ce temps je le regardais parce que je ne pouvais pas descendre. Je levai ma tête un instant et vis sa mère qui lui faisait signe de s'ôter du chemin. J'ai répondu à sa mère avec ma main en lui signalant que je n'étais pas pressé, qu'il pouvait prendre tout son temps. J'étais très serein. Arrivée au bas de l'escalier j'ai dit à Josée: "Dieu m'envoie un message par l'entremise de ce garçon, il m'accorde sa bénédiction et va me laisser sur terre plus longtemps pour pouvoir m'occuper de mes enfants, de ses enfants. J'étais rempli d'une certitude béatifiante si vous me permettez l'expression.

Si vous avez le coeur solide, je vous ai trouvé un exemple de mon opération en vidéo sur le web. Le lien est le suivant : http://www.or-live.com/WFUBMC/1478/event/rnh.cfm. Il faut avoir le plugiciel realplayer installé pour pouvoir le voir. C'est vraiment intéressant parce qu'on voit live l'installation des tuyaux pour la circulation de la chimio à chaud. On voit aussi à quoi ressemble les cellules cancéreuses dans l'abdomen.

Beaucoup de gens m'envoie des messages de support et je les apprécie. Je vous dirai par contre que pour moi ce sera de la petite bière puisque je serai pas conscient. La journée du 3 va être un enfer pour mon épouse. Elle ne sera pas sous anesthésie et vivra chaque minute de cette longue journée. De mon état inconscient je vais tenter de lui envoyer des ondes positives et rassurantes mais je doute que ce sera assez. Pensez beaucoup à elle en cette journée de son anniversaire.

Je vous reparle par l'entremise de Josée dès qu'il y a du neuf. Elle va venir écrire sur le blog et aussi sur son Facebook. Si vous voulez la contacter écrivez lui à mjlafrance@videotron.ca car son téléphone ne sera pas ouvert ;) à l'hôpital.

A bientôt!

Vélothon Gaston-Pilon

Certains d'entre vous sont au courant de cet évènement mais je voulais le publiciser encore plus surtout que c'est bientôt.

Tristan (mon plus vieux, 12 ans) en 2007 a eu le désir d'organiser un évènement de levée de fonds. Je n'avais pas eu de diagnostique à l'époque alors ce n'est pas en lien avec ma situation. C'était tout simplement quelque chose de naturel chez lui, encouragé par la philosophie de l'école qui a un volet communautaire important.
Il en a parlé à ses deux meilleurs amis qui ont tout de suite été enthousiasmé par l'idée. Alors la date a été choisi au mois de juin 2008. Avec l'aide de mon frère Omer et des parents des deux amis de Tristan on a organisé une randonnée cycliste à partir de l'école vers la maison de ma soeur Lucie à St-Janvier. 80% de la randonnée se passait sur la piste cyclable du petit train du nord. 43 kilomètres fait avec 15 cyclistes dont 4 adultes. La mère de Thomas et moi suivions le mieux possible avec nos automobiles pour assurer la sécurité aux intersections.
Ce concept pensé et mis en place par des jeunes a touché les gens de l'entourage de Tristan, Thomas et Olivier. Ce qui fait qu'ils ont réussi à amasser 1655$ qu'ils ont remis à la fondation de l'hôpital Ste-Justine. Le choix de l'oeuvre caritative a probablement été influencé par le décès du fils de nos amis (il avait 10 ans et a perdu son combat contre la leucémie fin 2007).

Face à ce succès, les trois compères ont décidé de refaire la randonnée en 2009. C'est le 14 juin. Ils ont obtenu le support de la direction de l'école et aussi du comité de parents. Cette année la randonnée sera de 60 kilomètres car ils se rendront jusqu'à la gare de St-Jérôme pour y pique-niquer et reviendront à l'école.

Si je vous parle de cela aujourd'hui c'est bien sûr pour vous inviter à participer à l'évènement. Je sais que plusieurs membres du club de vélo le Suroît lisent le blogue alors j'espère que vous serez tenté de venir rouler avec Tristan et ses amis. Pour les informations et l'inscription visitez le site web http://www.velothongastonpilon.org/.

Mon deuxième but est de solliciter votre aide. Normalement je suis là pour aider à l'organisation mais cette fois je serai à l'hôpital en train de récupérer de ma chirurgie. Alors si quelques uns d'entre vous sont prêts à donner un coup de main à Tristan à ma place ce serait très apprécié. Vous pouvez contacter Tristan par son courriel tristan.raymond@live.ca ou appelez à la maison au 450-434-4833.

J'espère que vous comprenez que ce que je viens de faire est très difficile. Demandez de l'aide pour soi-même est une chose puisque tu peux communiquer tes besoins mais le faire pour quelqu'un d'autre est plus compliqué surtout quand c'est ton enfant. Quand c'est ton enfant, tu veux toujours être la personne ressource. Dans ce cas-ci je ne peux plus être cette personne. J'aurais pu demander à quelqu'un en particulier mais je ne veux pas imposer cette tâche à quiconque. Je préfère que l'aide vienne de façon spontanée et volontaire.

Finalement, si vous ne pouvez pas être présent et si vous ne pouvez aider non plus, je vous encourage à supporter financièrement l'évènement. Vous pouvez faire un don sur le site du vélothon où il y a un lien vers la fondation. Ces dons électroniques sont faciles à faire. Je vous demande d'indiquer dans la boîte de commentaire que vous faites le don pour le vélothon Gaston-Pilon. Vous pouvez aussi faire des dons par chèque ou argent comptant directement à Tristan. Si vous voulez envoyer un chèque à Tristan, envoyer lui un courriel il vous répondra pour vous indiquer notre adresse. Libellez les chèques au nom de La Fondation de l'hôpital Ste-Justine.

Merci d'aider mon garçon et ses amis à atteindre leur objectif de 2000$.

Un Papa fier

Couse Ottawa complétée

Ce fut une belle fin de semaine. Marie-Josée a eu une brillante idée de nous faire participer à la course familiale de 2 km. Toute la famille était très enthousiasmé à la ligne d'arrivée.

Bon... Élodie était un peu en douleur puisque voulant arriver tous ensemble main dans la main Tristan l'a fait trébucher par accident. Elle s'est donc éraflée le genou au sol. Sa maman la tenait par la main alors elle s'est relevée rapidement. Je dirais même qu'elle a flotté pour quelques instants avant de remettre les pieds sur le plancher des vaches.

La famille a fait le 2 km en 13:57. Ce qui place Élodie 39 sur 371 de sa catégorie (8 ans et moi mais elle a 5 ans). Les garçons auraient pu courir beaucoup plus rapidement mais le but était de finir ensemble alors ils nous ont attendu.

C'était la première course pour Tristan et la troisième pour Jordan. Ils ont eu la piqûre. Les deux se sont mis comme objectif de courir le 5 km l'année prochaine.

Dans mon cas, j'ai aimé l'atmosphère amical mais en même temps compétitif. Courir tout seul est une chose courir à côté de quelqu'un me donne le goût de pas me laisser distancer. ;-)

Si vous voulez voir tous les détails des résultats consulter le site Sportstats. Faites y une recherche par nom et vous aurez les résultats de toutes les courses officielles.

Le lendemain, Maman courait le demi-marathon. Elle l'a complété en 2:21:01. C'est 15 minutes de moins que son demi hivernal à Montréal. Bravo ma championne!

Nous étions une belle gang. La famille de Yves, la famille de Christine, l'oncle et la tante de Marie-Josée et la belle famille de Michelle. En tout 25 personnes soit couraient ou encourageaient. Tous ces gens dans une marée de 36000 coureurs et 50000 supporteurs. Oui, faut être patient dans nos déplacements mais ça vaut la peine surtout qu'il faisait très beau.

Pour les photos, consulter l'album facebook de Josée http://www.facebook.com/album.php?aid=2022586&id=1057565304&l=1c0200e2c1.

Ottawa

On s'en va à Ottawa tout à l'heure (il est 3:00 du matin) pour le weekend de course. Samedi pm à 16:00 les cinq membres de la famille courent le 2 km familial. Élodie (5 ans) fait ça en 14:29min. Pis c«,est parce qu'elle doit ralentir pour attendre son vieux père.
Dimanche, Marie-Josée cours le demi-marathon. Il vont être une gang à partir ensemble, Yves mon frère, sa femme Danielle, leur enfants Michelle, Christine, Stéphane et Julie (je ne me souviens pas si Patrick participe?).

Ceux qui se demandent qu'est-ce que je fais à 3 heure du mat pas couché, c'est que j'ai le cerveau qui fait de l'overtime. C'est ma troisième nuit comme ça. Est-ce que c'est dû à un sevrage de mon Hydromorph Contin? Pourtant j'ai diminué graduellement mes doses en utilisant mon Dilaudid. Est-ce que c'est dû à une anxiété face à la chirurgie? Conscienmment je dis que non mais inconsciemment?
En tout cas cette nuit je n'arrivait pas à me sortir de la tête la dernière chanson que nous avons téléchargé, Thks FR Th Memrs de Fall Out Boy. Une boucle sans fin du refrain dans ma tête, c'est abrutissant.

Je vais maintenant essayer de dormir 3-4 heures...

Bonne nuit!

Spectacle de John Fogarty

Hier j'étais au show de John Fogarty au centre Bell. Pour ceux qui le connaissent pas c'est le membre principal de CCR, Creedence Clearwater Revival. Band extrêment populaire des années 70. Leurs hits inclut: I heard it through the grapevine, Susie Q, Proud Mary, Up around the bend et d'autres.
Grâce à mon ami David jai pu assister à ce spectacle pour la première fois de ma vie dans la rangée A du parterre. Oui Oui j'ai passé deux heures debout accoudé sur la barrière de sécurité à voir John Fogarty à moins de 3 mètres.
Il changeait de guitare à chaque chanson, il en avait au moins 5 différentes. Comme guitariste, c'est complètement différent de Éric Clapton mais c'est tout aussi fascinant.
Son drummer était excellent. J'ai malheureusement pas bien entendu son nom, Kevin queque chose. Si il y en a qui joue à Rock band sur xbox 360 il ressemble au drummer chauve. Il a des biceps de culturistes et porte des grosse lunettes fumées de rock avec une camisole blanche. La sonorité de sa grosse caisse a probablement désintégré mes tumeurs restantes tellement mon corps vibrait à chaque coup.
Il y avait deux guitaristes, un bassiste (David Santos), et deux instrumentistes qui jouaient guitare, violon, mandoline, clavier, conga.

Finalement tout un show. Je peux vous dire j'ai eu la chair de poule à quelques reprises durant le spectacle.

En parlant de show, ma cousine Geneviève a organisé un spectacle bénéfice au profit du relais pour la vie de la société canadienne du cancer. Ma situation a été sa motivation. Cela se passe au Bourbon dans le west-island le dimanche 7 juin. Il y aura plusieurs groupes locaux à découvrir et bien sûr Geneviève va chanter quelques chansons. J'invite tout le monde qui peuvent y aller à profiter d'un beau spectacle pour une bonne cause. Si vous voulez des infos contacter Geneviève de Léry par courriel (gendelery@hotmail.com) ou sur facebook. En passant pour ceux qui était à ma fête en octobre passé, Geneviève avait chanté.

HIPEC

J'ai trouvé cette information sur Internet concernant une partie de l'opération que je vais peut-être avoir . C'est cette partie qui m'oblige à faire affaire avec le Dr Y car il est un de trois ou quatre chirurgiens qui sont formés pour la faire. En plus on me dit qu'il est le meilleur.
HIPEC veut dire Hyperthermic Intra PEritoneal Chemotherapy. En français cela donne quelque chose comme chimiothérapie à chaud intra péritonéal.
Note: Péritonéal fait référence au Péritoine qui est la membrane qui enveloppe les viscères.

Avant de brancher le HIPEC, le chirurgien doit enlever tout le cancer visible. Il faut comprendre ici que les chirurgiens ne coupent jamais une tumeur, il découpe tout le tour en ce laissant une marge de cellules saines entre la ligne coupe et la tumeur. Ceci, (avoir une marge acceptable), peut amener des difficultés et c'est pour ça que Dr Y ne me donne pas de garantie. Une fois tout le cancer visible enlever (dans mon cas probablement colon, duodenum, partie de l'estomac, partie du mésentère et peut-être plus) le médecin installe des canules (tuyau) et referme l'abdomen temporairement pour effectuer le HIPEC (lire la description de HIPEC ci-bas). Donc HIPEC est censé tué toute trace de cancer que l'on ne peut pas voir à l'oeil nu et même peut-être celui que l'on peut voir mais qui n'est pas résécable (marge inexistante).
Ensuite, il ouvre l'abdomen, retire les canules et procède au nettoyage de la cavité pour finalement refermer le tout. Notez que si le rectum est touché par le cancer et qu'il n'existe pas de marge suffisante pour en sauvegarder une partie alors il y aura iléostomie (une ouverture dans la paroi abdominale pour l'élimination des selles dans un sac).

Je ne traduirai pas le texte ci-bas car il est assez simple à comprendre surtout accompagné du dessin.

How HIPEC Works
Below is an animation of the HIPEC procedure.






During the HIPEC procedure, the surgeon will continuously circulate a heated sterile solution containing a chemotherapeutic agent throughout the peritoneal cavity, for a maximum of two hours. The HIPEC procedure is designed to attempt to kill any remaining cancer cells.
Giving the chemotherapy in the abdomen at the time of surgery allows for greater concentrations of the drug where it is needed. Adding heat has a threefold advantage:
Heat at 42 degrees Celsius kills cancer cells while not affecting normal cells.
Heat makes the killing effect of the chemotherapy more powerful.
Heat softens the tumor nodules so the penetration of the chemotherapy into the tumor is enhanced.
The procedure also improves drug absorption and effect with minimal exposure to the rest of the body. In this way, the normal side effects of chemotherapy can be avoided.

Élodie fait de la bicyclette

C'est en fin de semaine, samedi, que notre dernière a conquis le vélo à deux roues. J'étais très fier d'elle. Je ne sais pas si c'est parce qu'elle est une fille mais c'est la première qui m'exprimait ses sentiments.
Quand je lui demandais pourquoi elle arrêtait de pédaler elle répondait: "je suis stressée". Elle avait peur de tomber. C'était mignon sa façon de me le dire... je suis stressée.
D'ailleurs lorsqu'elle a senti qu'elle était sur le point de réussir elle m'a dit: "Je me sens bien aujourd'hui, et quand on se sent bien on peut faire plein de chose". Elle voulait me dire je sens que je vais être capable. Et elle a réussi à l'essai suivant.
Si vous passez dans le coin, arrêter, Élodie va vous montrer comment elle a franchi toutes les étapes pour réussir à rouler seule à vélo.