Ce matin j'ai rencontré Dr L pour obtenir la prescription de ma prochaine chimio. C'était une visite éclair car on m'a inséré entre deux rendez-vous et je devais me présenter en radiologie pour faire installer mon Port-o-cath.
On a raconté notre voyage en trois mots, résumé la visite au Dr Y ( en oubliant des détails tellement on était pressé) et discuter de la marche à suivre.
Alors je reçois une chimio réduite (pas d'Avastin, pas d'Irinotecan) lundi le 4 mai ainsi je ne risque pas d'être affaibli à la veille de la chirurgie.
De son côté, Dr L m'a annoncé que mes marqueurs continuaient à descendre. On est rendu à 5 (dernier chiffre était 5,4). Pour nous c'est une excellente nouvelle parce que 1. on entre dans l'intervalle normal (5 et moins) 2. ceci même si en 8 semaines je n'ai eu qu'une seule chimio (sans Irinotecan en plus).
Ça va tellement bien, tellement comme je le programme que, honnêtement, c'est hallucinant.
P.S. Dans ma visite éclair au Dr L j'ai pris le temps de lui dire que dans ma visualisation je voyais déjà en 2008 que mon opération aurait lieu fin mai début juin 2009. Quand je lui ai dit cela, il a répondu avec un grand sourire, du tac au tac: "Vous en saviez plus que moi."
mardi 28 avril 2009
jeudi 23 avril 2009
Yes Yes Yes
Quiconque a assisté à une conférence de Tony Robbins comprend bien la référence dans mon titre.
Le référence est aussi utilisée à sa plus simple expression soit l'énoncé de l'affirmatif, de l'acceptation. Dr Y a accepté de m'ouvrir le ventre et d'explorer les possibilités. Remarquez que je ne dis pas qu'il va m'opérer parce qu'il a bien pris soin de me dire qu'il ne sait pas s'il peut opérer. En clair il a besoin de voir de lui-même, de ses yeux, l'étendue du cancer et l'impact dans mon abdomen avant de pouvoir décider s'il peut réséquer quoi que ce soit.
Les différentes images (PET scan et autres) ne lui donnent pas assez de détails pour lui confirmer les actions à prendre par contre elles sont assez précises pour annoncer que selon toutes évidences mon foie n'est pas atteint. Donc il semble qu'il n'aura pas à y toucher. Ceci est une excellente nouvelle puisque la résection partielle du foie est un défi particulier et de plus ceci supporte la thèse que mon cancer ne s'est pas propagé par le sang mais par contact (jusqu'à maintenant). Si vous vous rappelez ceci représentait une des deux prises contre moi en regard au succès de l'opération donc c'est une prise de moins maintenant.
La chirurgie aura lieu le 25 mai ou le 3 juin. J'espère que cela sera le 3 juin puisque c'est l'anniversaire de naisssance de Josée. Cela me portera chance. De plus le 3 juin 2009 marque le 25 ième anniversaire de notre rencontre. Nous avons sorti ensemble pour la première fois le 3 juin 1984. Christine et Marco s'en souviendront sûrement.
Comme vous vous en doutez je suis très heureux (Marie-Josée aussi d'aillleurs). Les choses se passent comme je l'ai imaginé jusque dans les moindre détails. Je visualise tous les jours et je voyais l'opération à la fin mai début juin. Hum!Hum!
Voici ma le contenu de ma visualisation pour ce qui s'en vient.
Je me vois à mon réveil avec un grand sourire écouter le docteur me dire que les choses n'étaient pas aussi pire qu'il s'attendait, qu'il a pu enlever toute trace apparente de cancer et que je vais me remettre rapidement de la chirurgie. Ce n'est pas facile mais je chemine dans ma convalescence avec le sourire entouré de ceux que j'aime. Après m'être remis je me vois finalement mettre au point les derniers détails pour vraiment démarrer l'entreprise et aussi je me vois aider mon ami Barry au sein de l'association du cancer colorectal du Canada. J'ai même une vision de moi dans 20 ans entouré de ma femme et de mes enfants.
Merci à tout le monde pour le support et les encouragements. Lâcher nous pas on continue d'avoir besoin de vos prières, pensées positives, etc.
A+
Le référence est aussi utilisée à sa plus simple expression soit l'énoncé de l'affirmatif, de l'acceptation. Dr Y a accepté de m'ouvrir le ventre et d'explorer les possibilités. Remarquez que je ne dis pas qu'il va m'opérer parce qu'il a bien pris soin de me dire qu'il ne sait pas s'il peut opérer. En clair il a besoin de voir de lui-même, de ses yeux, l'étendue du cancer et l'impact dans mon abdomen avant de pouvoir décider s'il peut réséquer quoi que ce soit.
Les différentes images (PET scan et autres) ne lui donnent pas assez de détails pour lui confirmer les actions à prendre par contre elles sont assez précises pour annoncer que selon toutes évidences mon foie n'est pas atteint. Donc il semble qu'il n'aura pas à y toucher. Ceci est une excellente nouvelle puisque la résection partielle du foie est un défi particulier et de plus ceci supporte la thèse que mon cancer ne s'est pas propagé par le sang mais par contact (jusqu'à maintenant). Si vous vous rappelez ceci représentait une des deux prises contre moi en regard au succès de l'opération donc c'est une prise de moins maintenant.
La chirurgie aura lieu le 25 mai ou le 3 juin. J'espère que cela sera le 3 juin puisque c'est l'anniversaire de naisssance de Josée. Cela me portera chance. De plus le 3 juin 2009 marque le 25 ième anniversaire de notre rencontre. Nous avons sorti ensemble pour la première fois le 3 juin 1984. Christine et Marco s'en souviendront sûrement.
Comme vous vous en doutez je suis très heureux (Marie-Josée aussi d'aillleurs). Les choses se passent comme je l'ai imaginé jusque dans les moindre détails. Je visualise tous les jours et je voyais l'opération à la fin mai début juin. Hum!Hum!
Voici ma le contenu de ma visualisation pour ce qui s'en vient.
Je me vois à mon réveil avec un grand sourire écouter le docteur me dire que les choses n'étaient pas aussi pire qu'il s'attendait, qu'il a pu enlever toute trace apparente de cancer et que je vais me remettre rapidement de la chirurgie. Ce n'est pas facile mais je chemine dans ma convalescence avec le sourire entouré de ceux que j'aime. Après m'être remis je me vois finalement mettre au point les derniers détails pour vraiment démarrer l'entreprise et aussi je me vois aider mon ami Barry au sein de l'association du cancer colorectal du Canada. J'ai même une vision de moi dans 20 ans entouré de ma femme et de mes enfants.
Merci à tout le monde pour le support et les encouragements. Lâcher nous pas on continue d'avoir besoin de vos prières, pensées positives, etc.
A+
mardi 21 avril 2009
De retour
Retour à la vie quotidienne. C'est sûrement un contraste avec nos deux semaine à Dubaï. Le voyage a été fantastique. Plusieurs d'entre vous ont suivi nos activités via les photos. Nou savons fêté les 12 ans de Tristan dans un restaurant spécialisé en poisson, The Seafood Market de l'hotel Méridien. Une soirée mémorable marqué par la dégustation de nouveau poisson dont le requin.
La plupart des choses que l'on voit à Dubaï sont hors norme. C'est gros, c'est cher, c'est propre, c'est neuf mais tout en proportion irréelle.
En tout cas je peux dire que j'ai refait le plein d'énergie. A un point tel que je me demande s'il reste du cancer. Je me sens mieux que dans les 5 dernières années.
C'est bon signe. Je rencontre Dr Y. jeudi et je serai fixé quant à l'opération. J'ai hâte parce que je suis prêt mentalement. Au niveau organisation de la maisonnée, on finalisera les plans quand nous aurons plus de détails.
Bonne journée à tous!
La plupart des choses que l'on voit à Dubaï sont hors norme. C'est gros, c'est cher, c'est propre, c'est neuf mais tout en proportion irréelle.
En tout cas je peux dire que j'ai refait le plein d'énergie. A un point tel que je me demande s'il reste du cancer. Je me sens mieux que dans les 5 dernières années.
C'est bon signe. Je rencontre Dr Y. jeudi et je serai fixé quant à l'opération. J'ai hâte parce que je suis prêt mentalement. Au niveau organisation de la maisonnée, on finalisera les plans quand nous aurons plus de détails.
Bonne journée à tous!
jeudi 9 avril 2009
Dubaï
Nouvelle note: Il semble que même si vous n'êtes pas sur Facebook, vous pouvez voir les photos. alors voici le lien mais envoyez moi un courriel si ça ne marche pas.
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019344&id=1057565304&l=0693fd993c
et aussi celui-ci
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019655&id=1057565304&l=6505ec4400
Voici des images de Dubaï pour ceux qui ne sont pas connecté sur facebook.
J'en ajoute à tous les jours.
http://picasaweb.google.ca/martinraymond.qc/Dubai?feat=directlink
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019344&id=1057565304&l=0693fd993c
et aussi celui-ci
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019655&id=1057565304&l=6505ec4400
Voici des images de Dubaï pour ceux qui ne sont pas connecté sur facebook.
J'en ajoute à tous les jours.
http://picasaweb.google.ca/martinraymond.qc/Dubai?feat=directlink
samedi 28 mars 2009
Varia
Un petit message pour vous dire que les choses vont bien.Les préparatifs du voyage sont en cours. Marie-Josée s'occupe de tout.
Le Pet scan est fait et les autres scans demandés par Dr Y. aussi. De plus j'ai reçu une lettre me disant que j'ai été inscrit sur la liste d'attente du CHUM pour ma chirurgie. Cela ne confirme pas qu'il a accepté de m'opérer mais disons qu'il doit pencher vers le oui car il complète toute les étapes pour cela. Je veux dire que si il ne voulait vraiment pas il ne mettrait pas en branle la grande machine du système de santé. Je reste réaliste, il se peut toujours qu'il dise non mais le scénario que j'ai en tête est celui du côté positif.
Mercredi j'ai fait retiré ma bouteille de chimio et en même temps mon Piccline. Je devais garder le pansement durant 2 jours alors ce matin j'ai retiré le tout. J'avais un petit peu peur de voir le trou pas complètement refermé. Finalement, la cicatrisation s'est bien fait. En passant le tube qui était dans mon bras mesurait 45cm, c'est assez long.
Message à ma cousine Rose: envoye moi ton courriel par courriel pour que je puisse te répondre directement. J'ai acheté le livre the Cure Within. Je le lirai en vacances.
Le Pet scan est fait et les autres scans demandés par Dr Y. aussi. De plus j'ai reçu une lettre me disant que j'ai été inscrit sur la liste d'attente du CHUM pour ma chirurgie. Cela ne confirme pas qu'il a accepté de m'opérer mais disons qu'il doit pencher vers le oui car il complète toute les étapes pour cela. Je veux dire que si il ne voulait vraiment pas il ne mettrait pas en branle la grande machine du système de santé. Je reste réaliste, il se peut toujours qu'il dise non mais le scénario que j'ai en tête est celui du côté positif.
Mercredi j'ai fait retiré ma bouteille de chimio et en même temps mon Piccline. Je devais garder le pansement durant 2 jours alors ce matin j'ai retiré le tout. J'avais un petit peu peur de voir le trou pas complètement refermé. Finalement, la cicatrisation s'est bien fait. En passant le tube qui était dans mon bras mesurait 45cm, c'est assez long.
Message à ma cousine Rose: envoye moi ton courriel par courriel pour que je puisse te répondre directement. J'ai acheté le livre the Cure Within. Je le lirai en vacances.
vendredi 20 mars 2009
PET Scan
En français PET scan c'est TEP, Tomographie par Émission de Positron. L'acronyme anglais est Positron Emission Tomography. On ajoute le mot scan mais en réalité on n'a pas vraiment besoin. Tout ce qu'il ajoute c'est que les images sont obtenues par balayage en comparaison à une radiographie ordinaire qui est un cliché fixe.
Pourquoi je dois faire un PET , heu, un TEP? C'est que le chirurgien l'a demandé pour appuyer son analyse de mon dossier. La brochure que j'ai reçu à ce sujet peut aussi nous renseigner sur la raison de la demande du chirurgien.
Indications cliniques en Oncologie Colorectal:
Cet examen demande une préparation particulière. Je dois être à jeun 6 heures avant l'heure de mon rendez-vous (dans mon cas cela signifie 1 heure du matin) seulement l'eau est permise pas de bonbon, pas de gomme, pas de pastille.
Je dois éviter les repas copieux la veille. De plus je dois éviter l'exposition au froid et l'exercice physique intense 2 jours avant mon rendez-vous.
Voici des informations du site du centre Paul Papin:
http://www.centrepaulpapin.fr/esp_visiteurs/informations_pratiques/consultations/medecine_nucleaire/tep.htm
Médecine Nucléaire
Scintigraphie
Tomographie par Emission de Positons (TEP)
Qu’est-ce qu’une tomographie par émission de positons ?
Au même titre que la scintigraphie (osseuse, cardiaque,... ), la TEP constitue une modalité d'imagerie fonctionnelle reposant sur l'administration au patient d'un traceur légèrement radioactif dont on étudie le métabolisme dans l'organisme. Dans le cas de la TEP, le traceur habituellement utilisé est un analogue du glucose marqué par le fluor 18, appelé le FDG.
La réalisation d'un examen TEP au FDG permet ainsi de visualiser la consommation cellulaire en glucose, dont on sait qu'elle est en général augmentée au niveau des cellules cancéreuses.
En fonction de la maladie cancéreuse considérée, l'examen TEP au FDG pourra alors diversement contribuer à la prise en charge du patient (diagnostic initial, bilan d'extension, choix du meilleur traitement, évaluation de la réponse au traitement,...).
Comment se déroule un examen TEP au FDG ?
Une perfusion intraveineuse est placée au niveau de l'avant-bras pour permettre l'injection du FDG.
Le patient reste ensuite au repos, allongé pendant une heure, pendant la phase de distribution du traceur dans l'organisme. Puis des images sont enregistrées par une caméra selon les mêmes principes que pour tout examen scintigraphique, pour une durée d'environ 20 à 30 minutes.
Combien de temps dure l'examen ?
Au total, il faut compter environ 3 à 6 heures de présence dans le service (accueil, mise en place de la perfusion, injection du FDG, fixation du traceur, acquisition des images). Environ une heure est passée couché dans la machine.
L'examen est-il douloureux ?
Le patient ne sent que la piqûre de l'aiguille lors de la mise en place de la perfusion.
L'examen est-il dangereux ?
Le produit injecté (FDG) n'est pas toxique et ne provoque pas de réaction allergique.La quantité de rayonnement reçu est faible, du même ordre de grandeur que celle reçue lors de la réalisation d'une radiographie du thorax.
Alors dimanche matin pensez à moi et à Marie-Josée qui m'accompagnera. Nous serons à L'Hotel-Dieu armé de notre patience.
Pourquoi je dois faire un PET , heu, un TEP? C'est que le chirurgien l'a demandé pour appuyer son analyse de mon dossier. La brochure que j'ai reçu à ce sujet peut aussi nous renseigner sur la raison de la demande du chirurgien.
Indications cliniques en Oncologie Colorectal:
- Détection et localisation des récidives (élévation CEA) = pas mon cas
- Staging des récidives = pas mon cas
- Evaluation de la résectabilité des métastases hépatiques = fort probablement
- Évaluation de la réponse locale et à distance au traitement = possible
Cet examen demande une préparation particulière. Je dois être à jeun 6 heures avant l'heure de mon rendez-vous (dans mon cas cela signifie 1 heure du matin) seulement l'eau est permise pas de bonbon, pas de gomme, pas de pastille.
Je dois éviter les repas copieux la veille. De plus je dois éviter l'exposition au froid et l'exercice physique intense 2 jours avant mon rendez-vous.
Voici des informations du site du centre Paul Papin:
http://www.centrepaulpapin.fr/esp_visiteurs/informations_pratiques/consultations/medecine_nucleaire/tep.htm
Médecine Nucléaire
Scintigraphie
Tomographie par Emission de Positons (TEP)
Qu’est-ce qu’une tomographie par émission de positons ?
Au même titre que la scintigraphie (osseuse, cardiaque,... ), la TEP constitue une modalité d'imagerie fonctionnelle reposant sur l'administration au patient d'un traceur légèrement radioactif dont on étudie le métabolisme dans l'organisme. Dans le cas de la TEP, le traceur habituellement utilisé est un analogue du glucose marqué par le fluor 18, appelé le FDG.
La réalisation d'un examen TEP au FDG permet ainsi de visualiser la consommation cellulaire en glucose, dont on sait qu'elle est en général augmentée au niveau des cellules cancéreuses.
En fonction de la maladie cancéreuse considérée, l'examen TEP au FDG pourra alors diversement contribuer à la prise en charge du patient (diagnostic initial, bilan d'extension, choix du meilleur traitement, évaluation de la réponse au traitement,...).
Comment se déroule un examen TEP au FDG ?
Une perfusion intraveineuse est placée au niveau de l'avant-bras pour permettre l'injection du FDG.
Le patient reste ensuite au repos, allongé pendant une heure, pendant la phase de distribution du traceur dans l'organisme. Puis des images sont enregistrées par une caméra selon les mêmes principes que pour tout examen scintigraphique, pour une durée d'environ 20 à 30 minutes.
Combien de temps dure l'examen ?
Au total, il faut compter environ 3 à 6 heures de présence dans le service (accueil, mise en place de la perfusion, injection du FDG, fixation du traceur, acquisition des images). Environ une heure est passée couché dans la machine.
L'examen est-il douloureux ?
Le patient ne sent que la piqûre de l'aiguille lors de la mise en place de la perfusion.
L'examen est-il dangereux ?
Le produit injecté (FDG) n'est pas toxique et ne provoque pas de réaction allergique.La quantité de rayonnement reçu est faible, du même ordre de grandeur que celle reçue lors de la réalisation d'une radiographie du thorax.
Alors dimanche matin pensez à moi et à Marie-Josée qui m'accompagnera. Nous serons à L'Hotel-Dieu armé de notre patience.
mardi 17 mars 2009
Série d'examens
Ce message est juste pour vous tenir au courant de mon horaire dans les jours qui s'en viennent.
18 mars (demain):
Je vais passer la matinée à l'hôpital Notre-Dame pour les examens pré-opératoire. Prise de sang, électro-cardiogramme, analyse d'urine. il y aura aussi un scan du thorax et de l'abdomen mais peut-être pas demain. Dr Y, le chirurgien spécialisé, voulait avoir ces scans fait par son hôpital en plus de ceux fait à Sacré-Coeur.
22 mars (dimanche): c'est la journée du PET scan (imagerie nucléaire). Cet examen est essentielle pour la prise de décision du chirurgien à savoir va-t-il m'opérer ou non.
23 mars: Chimio # 15, les doses des tous les agents ont été réduites. Cela fait 5 semaines que je n'ai pas eu de chimio.
25 mars: retrait de ma bouteille de chimio et en plus du Pickline. Bien oui, en vue du voyage nous faisons enlever cet méthode de distribution de la chimio. Cela me permettra de me baigner sans souci. Au retour, selon la planification de l'opération, je me ferai posé un Port-o-cath, système de distribution de la chimio qui est installé sous la peau dans la région des pectoraux.
début avril: départ pour Dubaï.
23 avril: rendez-vous avec Dr Y. Décision au sujet de l'opération.
18 mars (demain):
Je vais passer la matinée à l'hôpital Notre-Dame pour les examens pré-opératoire. Prise de sang, électro-cardiogramme, analyse d'urine. il y aura aussi un scan du thorax et de l'abdomen mais peut-être pas demain. Dr Y, le chirurgien spécialisé, voulait avoir ces scans fait par son hôpital en plus de ceux fait à Sacré-Coeur.
22 mars (dimanche): c'est la journée du PET scan (imagerie nucléaire). Cet examen est essentielle pour la prise de décision du chirurgien à savoir va-t-il m'opérer ou non.
23 mars: Chimio # 15, les doses des tous les agents ont été réduites. Cela fait 5 semaines que je n'ai pas eu de chimio.
25 mars: retrait de ma bouteille de chimio et en plus du Pickline. Bien oui, en vue du voyage nous faisons enlever cet méthode de distribution de la chimio. Cela me permettra de me baigner sans souci. Au retour, selon la planification de l'opération, je me ferai posé un Port-o-cath, système de distribution de la chimio qui est installé sous la peau dans la région des pectoraux.
début avril: départ pour Dubaï.
23 avril: rendez-vous avec Dr Y. Décision au sujet de l'opération.
jeudi 12 mars 2009
Rapport de visite
Bon! Nous avons eu une grosse journée de rendez-vous et d'information. Je vais vous résumer le tout.
Dr C. m'a prescrit la chimio de la semaine prochaine. Ce sera mercredi. Les doses de chaque agent de chimio ont été réduite.
Pour le Pet scan que nous voulions l'avoir lundi, c'est pas mal difficile. Si la tendance se maintient je vais aller en privé même si cela coûte des bidous.
Dr Y. nous a expliqué sa vision. Il semble que j'ai 2 prises contre moi avant même de commencer: la métastase sur le foie, l'étendue de la maladie (il nous a expliqué que même si on ne le voit plus le cancer a quand même touché plusieurs endroits). Il m'a parlé des statistiques qui comme vous le savez ne m'intéresse pas. Il se devait de le faire parce que SI il accepte de m'opérer, c'est une opération très difficile. Mon séjour à l'hôpital sera d'un mois environ (incluant une semaine en soins intensifs) et unen convalescence totale de trois mois. Donc il voulait que je prenne une décision éclairée. Je crois aussi qu'il testait ma détermination.
Il va donc parlé à un collègue avant de prendre sa décision finale (m'opérer ou pas). Par contre en attendant on entame quand même le processus pré opératoire. Une série de tests d'ici la fin du mois de mars pour une opération possiblement fin avril début mai.
Si le docteur accepte de m'opérer, et je suis convaincu qu'il va accepter, ces trois mois de convalescence seront très dure mais pas autant sur moi que sur mon épouse et mes enfants. C'est dans cette période que je compte beaucoup sur vous pour offrir du support et de l'aide à Marie-Josée. Moi je ne dois avoir qu'un seul focus, me remettre de l'opération avec le moins de complications possibles.
Pour finir, il y a aussi une bonne nouvelle, mes marqueurs sont maintenant à 5,4. Tout près de la zone normale.
Bonne fin de semaine!
Dr C. m'a prescrit la chimio de la semaine prochaine. Ce sera mercredi. Les doses de chaque agent de chimio ont été réduite.
Pour le Pet scan que nous voulions l'avoir lundi, c'est pas mal difficile. Si la tendance se maintient je vais aller en privé même si cela coûte des bidous.
Dr Y. nous a expliqué sa vision. Il semble que j'ai 2 prises contre moi avant même de commencer: la métastase sur le foie, l'étendue de la maladie (il nous a expliqué que même si on ne le voit plus le cancer a quand même touché plusieurs endroits). Il m'a parlé des statistiques qui comme vous le savez ne m'intéresse pas. Il se devait de le faire parce que SI il accepte de m'opérer, c'est une opération très difficile. Mon séjour à l'hôpital sera d'un mois environ (incluant une semaine en soins intensifs) et unen convalescence totale de trois mois. Donc il voulait que je prenne une décision éclairée. Je crois aussi qu'il testait ma détermination.
Il va donc parlé à un collègue avant de prendre sa décision finale (m'opérer ou pas). Par contre en attendant on entame quand même le processus pré opératoire. Une série de tests d'ici la fin du mois de mars pour une opération possiblement fin avril début mai.
Si le docteur accepte de m'opérer, et je suis convaincu qu'il va accepter, ces trois mois de convalescence seront très dure mais pas autant sur moi que sur mon épouse et mes enfants. C'est dans cette période que je compte beaucoup sur vous pour offrir du support et de l'aide à Marie-Josée. Moi je ne dois avoir qu'un seul focus, me remettre de l'opération avec le moins de complications possibles.
Pour finir, il y a aussi une bonne nouvelle, mes marqueurs sont maintenant à 5,4. Tout près de la zone normale.
Bonne fin de semaine!
mardi 10 mars 2009
Stabilisation
Je vous écris aujourd'hui le 10 mars pour vous annoncer que ma condition semble se stabiliser soit plus de deux semaines après le début de mes diarrhées.
Comme je l'ai déjà dit cela a été une période difficile, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique.
C'est un cercle vicieux duquel j'ai réussi à me sortir aujourd'hui grâce à mon épouse surtout et aussi à mon frère Omer.
Marie-Josée a trouvé cette période aussi difficile que moi mais elle a réussi à me donner des raisons de m'accrocher et de changer mon paradigme.
Je m'explique:
A force de perdre des forces à cause de la diarrhée, mon mental est devenu aussi fatigué. Je n'arrivais pas à m'expliquer pourquoi cela m'arrivait, même si dans le fin fond je savais que c'était l'effet secondaire de ma nouvelle chimio. Etre conscient de ce fait ne m'aidait pas vraiment à justifier la sévérité de l'effet. Le premier point tournant m'a été offert par Marie-Josée. Dans ses lectures Internet, elle a soulevé une anecdote d'une patiente qui a reçu de l'Irinotecan et qui a eu elle aussi de la diarrhée. Cette patiente raconte qu'elle avait eu une forte dose d'Irinotecan et que sa diarrhée avait été sévère mais que le résultat était que toutes ses métastases étaient disparues suite au traitement.
Cette histoire m'a donné le spin positif pour sortir de mon cercle vicieux. ma position maintenant est que la diarrhée a été causée par une forte dose combinée au fait que je n'ai probablement plus de cancer donc la chimio n'a pas eu d'autres choses à attaquer que mon intestin. Moi, j'achète cette version. On ne pourra pas le confirmer avant quelques semaines mais d'ici là mon moral est en meilleur santé.
La cerise sur le sunday a été l'appel de mon frère Omer aujourd'hui qui m'offrait d'aller prendre un café à côté de chez nous. Omer et moi on fait cela de temps en temps quand son travail l'amène dans mon coin. Cela faisait juste un petit bout que ce n'était pas arrivé. Même si aujourd'hui je me suis levé en forme avec un bon moral, il me manquait un petit quelque chose pour être totalement motivé à faire une excellente journée. Le 30 minutes de jasette avec lui m'a boosté et a complété mon rétablissement.
Merci à mon épouse et à mon frère. C'est incroyable ce qu'un bon timing peut faire pour quelqu'un.
Voici l'horaire pour les prochains jours:
Jeudi je rencontre Dr C, hématologue pour me faire prescrire la chimio probablement la semaine prochaine. Ensuite, jeudi midi je rencontre le chirurgien dr Y. J'ai hâte d'avoir son opinion et en même temps je crains de ne pas entendre ce que je veux.
Comme la diarrhée a fait retarder mes traitements, Marie-Josée a vu une opportunité pour faire le PET scan plus tôt. Donc nous attendons de voir si lundi prochain, il n'y aurait pas une place pour moi. Nous l'espérons fortement.
Finalement nous continuons à planifier le voyage à Dubai. L'avion est réservé et l'hotel aussi. Les enfants veulent absolument faire du ski dans le centre de ski intérieur. Il y a plein d'autres activités que nous prévoyons. Nous aurons le plaisir de partager les premiers huit jours là-bas avec grand-papa Yvon et Loulou. On est choyé d'avoir notre comité d'accueil sur place.
Je vous tiens au courant de mes visites médicales dès que je le peux.
Comme je l'ai déjà dit cela a été une période difficile, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique.
C'est un cercle vicieux duquel j'ai réussi à me sortir aujourd'hui grâce à mon épouse surtout et aussi à mon frère Omer.
Marie-Josée a trouvé cette période aussi difficile que moi mais elle a réussi à me donner des raisons de m'accrocher et de changer mon paradigme.
Je m'explique:
A force de perdre des forces à cause de la diarrhée, mon mental est devenu aussi fatigué. Je n'arrivais pas à m'expliquer pourquoi cela m'arrivait, même si dans le fin fond je savais que c'était l'effet secondaire de ma nouvelle chimio. Etre conscient de ce fait ne m'aidait pas vraiment à justifier la sévérité de l'effet. Le premier point tournant m'a été offert par Marie-Josée. Dans ses lectures Internet, elle a soulevé une anecdote d'une patiente qui a reçu de l'Irinotecan et qui a eu elle aussi de la diarrhée. Cette patiente raconte qu'elle avait eu une forte dose d'Irinotecan et que sa diarrhée avait été sévère mais que le résultat était que toutes ses métastases étaient disparues suite au traitement.
Cette histoire m'a donné le spin positif pour sortir de mon cercle vicieux. ma position maintenant est que la diarrhée a été causée par une forte dose combinée au fait que je n'ai probablement plus de cancer donc la chimio n'a pas eu d'autres choses à attaquer que mon intestin. Moi, j'achète cette version. On ne pourra pas le confirmer avant quelques semaines mais d'ici là mon moral est en meilleur santé.
La cerise sur le sunday a été l'appel de mon frère Omer aujourd'hui qui m'offrait d'aller prendre un café à côté de chez nous. Omer et moi on fait cela de temps en temps quand son travail l'amène dans mon coin. Cela faisait juste un petit bout que ce n'était pas arrivé. Même si aujourd'hui je me suis levé en forme avec un bon moral, il me manquait un petit quelque chose pour être totalement motivé à faire une excellente journée. Le 30 minutes de jasette avec lui m'a boosté et a complété mon rétablissement.
Merci à mon épouse et à mon frère. C'est incroyable ce qu'un bon timing peut faire pour quelqu'un.
Voici l'horaire pour les prochains jours:
Jeudi je rencontre Dr C, hématologue pour me faire prescrire la chimio probablement la semaine prochaine. Ensuite, jeudi midi je rencontre le chirurgien dr Y. J'ai hâte d'avoir son opinion et en même temps je crains de ne pas entendre ce que je veux.
Comme la diarrhée a fait retarder mes traitements, Marie-Josée a vu une opportunité pour faire le PET scan plus tôt. Donc nous attendons de voir si lundi prochain, il n'y aurait pas une place pour moi. Nous l'espérons fortement.
Finalement nous continuons à planifier le voyage à Dubai. L'avion est réservé et l'hotel aussi. Les enfants veulent absolument faire du ski dans le centre de ski intérieur. Il y a plein d'autres activités que nous prévoyons. Nous aurons le plaisir de partager les premiers huit jours là-bas avec grand-papa Yvon et Loulou. On est choyé d'avoir notre comité d'accueil sur place.
Je vous tiens au courant de mes visites médicales dès que je le peux.
jeudi 5 mars 2009
Une semaine d'enfer
Je vous salue tous.
La dernière semaine a été pénible. En fait, cela a été LA pire semaine depuis le début de mes traitements.
Normalement après la chimio je dors quelques jours puis je suis comme la belle au bois dormant qui se réveille un peu plus chaque jour.
Sauf que la semaine passée la journée où normalement je me sens d'attaque, j'ai commencé une diarrhée. C'était vendredi 18:30.
Elle a durée jusqu'au mercredi de la semaine suivante, soit hier. Une diarrhée comme je n'en ai jamais eu dans ma vie.
J'ai suivi le protocole d'Imodium que j'avais reçu de la pharmacienne de l'hôpital mais les choses ne changeaient guère.
Ce protocole stipule la prise de 2 comprimés de 2 mg dès la première diarrhée suivi d'un comprimé aux 2 heures (2 aux 4 heures la nuit). On continue cela jusqu'à ce qu'il y ait 12 heures d'écoulées depuis la dernière diarrhée. J'ai fait ça vendredi, samedi, dimanche. Rendu lundi j'ai appelé l'hôpital parce que le danger d'une diarrhée de ce type est la déshydratation et toutes ces conséquences.
On m'a donc indiqué d'aller à l'hôpital lundi pour rencontrer mon hémato, faire une prise de sang puis recevoir un soluté.
J'ai vu Dr L. Il a regardé le résultat de mes prises de sang et je n'étais pas déshydraté donc on laisse faire le soluté.
Par contre je suis amoché, fatigué. Ma prochaine chimio est prévu pour mercredi mais le doc croît qu'il faut qu'il me revoit mercredi matin avant de décider pour la chimio. Entre-temps, il me prescrit du Sandostatin. Un médicament par injection sous-cutané qui est puissant pour contrôler le péristaltisme (mouvement des intestins). Il est impérieux de calmer la frénésie de mon ventre. Comme j'ai une démangeaison généralisée et que je crois que c'est à cause de l'Imodium, il me prescrit son remplaçant Lomotil.
Pour le Sandostatin je dois recevoir la première dose à l'hôpital et attendre sous observation en cas de réaction allergique. Le problème c'est que des petites erreurs administratives ont fait que j'ai attendu 3 heures pour recevoir mon injection.
Le soir même mon épouse m’a injecté une fois pour le Neupogen puis 2 fois pour le Sandostatin (la pharmacie n’avait que des fioles de 100 µg alors que j’avais besoin de 200 µg). Mon ventre a commencé à se calmer. J’ai pu dormir un peu mieux.
Dormir. Ce n’était pas évident avec le protocole Imodium puisque je devais mettre mon cadran pour prendre ma dose de nuit alors le Sandostatin m’a au moins procuré une bonne nuit.
Le lendemain par contre j’ai la lèvre supérieure qui semble gonflé au collagène. Josée pense que je fais un AVC (anciennement ACV ou accident vasculaire cérébral). Je la rassure mais j’ai néanmoins la bouche difforme. Je décide donc de ne pas recevoir la dose matinale de Sandostatin au cas où il serait responsable de cette enflure (voire réaction allergique). Je passe donc au Lomotil, 2 co q4h (2 comprimés aux quatre heures).
Arrive mercredi matin, journée prévue de chimio et où je rencontre Dr L. à 8:30. Danielle (tante de Josée) est venue à la maison pour garder les enfants.
En entrant dans le bureau du doc, il constate que je n’ai pas l’air à mon top. Je lui confirme que cela commence à se placer mais que je suis encore très fatigué. Nous sommes d’accord pour repousser la chimio à lundi prochain. Je veux absolument avoir quelques journées top shape avant de retomber.
En discutant, je lui dis que cette semaine j’ai eu peur. Il me répond moi aussi.
J’avais peur de ne pas pouvoir me sortir de cette diarrhée ou de devoir éliminer l’Irinotecan de mon arsenal aussi tôt (seulement trois doses reçues). Il me rassure. Plusieurs options sont toujours disponibles et la première est une réduction de la dose de l’Irinotecan. Il mentionne que comme nous avons une attitude agressive, la dose était en conséquence. Pour le prochain traitement elle sera ajustée. Elle sera ajusté non seulement selon l’échelle de traitement mais aussi dû au fait que j’ai perdu 7 livres (près de 3 kg) dans la dernière semaine. Je suis passé de 170 à 163. Quand la pharmacienne d’hôpital m’a appelé pour vérifier mon poids elle avait en note 175 livres. C’est donc 12 livres de moins qu’elle doit calculer pour le traitement. J’espère, je suis certain, que la différence sera notable lors de mon prochain traitement.
Pour ce qui est des démangeaisons on n’a pas encore établi la cause. Mercredi en revenant de l’hôpital nous avons acheté du Benadryl. Comme Danielle était à la maison elle a gentiment accepté de rester pour me permettre de prendre le Benadryl et de sombrer dans le sommeil. C’est ce qui est arrivé de 10:00 à 14:00. Un sommeil profond et très réparateur.
Aujourd’hui, jeudi, mes mouvements d’intestins semblent sous contrôle. Le contenu de mes selles restent encore très liquides mais je sens un lent retour à la normal. En tout cas mon énergie aujourd’hui est tout à fait rassurante.
Il me reste 2 chimio avant de prendre une pause préparatoire pour mon PET scan. Je ne veux pas revivre une semaine comme la dernière.
La dernière semaine a été pénible. En fait, cela a été LA pire semaine depuis le début de mes traitements.
Normalement après la chimio je dors quelques jours puis je suis comme la belle au bois dormant qui se réveille un peu plus chaque jour.
Sauf que la semaine passée la journée où normalement je me sens d'attaque, j'ai commencé une diarrhée. C'était vendredi 18:30.
Elle a durée jusqu'au mercredi de la semaine suivante, soit hier. Une diarrhée comme je n'en ai jamais eu dans ma vie.
J'ai suivi le protocole d'Imodium que j'avais reçu de la pharmacienne de l'hôpital mais les choses ne changeaient guère.
Ce protocole stipule la prise de 2 comprimés de 2 mg dès la première diarrhée suivi d'un comprimé aux 2 heures (2 aux 4 heures la nuit). On continue cela jusqu'à ce qu'il y ait 12 heures d'écoulées depuis la dernière diarrhée. J'ai fait ça vendredi, samedi, dimanche. Rendu lundi j'ai appelé l'hôpital parce que le danger d'une diarrhée de ce type est la déshydratation et toutes ces conséquences.
On m'a donc indiqué d'aller à l'hôpital lundi pour rencontrer mon hémato, faire une prise de sang puis recevoir un soluté.
J'ai vu Dr L. Il a regardé le résultat de mes prises de sang et je n'étais pas déshydraté donc on laisse faire le soluté.
Par contre je suis amoché, fatigué. Ma prochaine chimio est prévu pour mercredi mais le doc croît qu'il faut qu'il me revoit mercredi matin avant de décider pour la chimio. Entre-temps, il me prescrit du Sandostatin. Un médicament par injection sous-cutané qui est puissant pour contrôler le péristaltisme (mouvement des intestins). Il est impérieux de calmer la frénésie de mon ventre. Comme j'ai une démangeaison généralisée et que je crois que c'est à cause de l'Imodium, il me prescrit son remplaçant Lomotil.
Pour le Sandostatin je dois recevoir la première dose à l'hôpital et attendre sous observation en cas de réaction allergique. Le problème c'est que des petites erreurs administratives ont fait que j'ai attendu 3 heures pour recevoir mon injection.
Le soir même mon épouse m’a injecté une fois pour le Neupogen puis 2 fois pour le Sandostatin (la pharmacie n’avait que des fioles de 100 µg alors que j’avais besoin de 200 µg). Mon ventre a commencé à se calmer. J’ai pu dormir un peu mieux.
Dormir. Ce n’était pas évident avec le protocole Imodium puisque je devais mettre mon cadran pour prendre ma dose de nuit alors le Sandostatin m’a au moins procuré une bonne nuit.
Le lendemain par contre j’ai la lèvre supérieure qui semble gonflé au collagène. Josée pense que je fais un AVC (anciennement ACV ou accident vasculaire cérébral). Je la rassure mais j’ai néanmoins la bouche difforme. Je décide donc de ne pas recevoir la dose matinale de Sandostatin au cas où il serait responsable de cette enflure (voire réaction allergique). Je passe donc au Lomotil, 2 co q4h (2 comprimés aux quatre heures).
Arrive mercredi matin, journée prévue de chimio et où je rencontre Dr L. à 8:30. Danielle (tante de Josée) est venue à la maison pour garder les enfants.
En entrant dans le bureau du doc, il constate que je n’ai pas l’air à mon top. Je lui confirme que cela commence à se placer mais que je suis encore très fatigué. Nous sommes d’accord pour repousser la chimio à lundi prochain. Je veux absolument avoir quelques journées top shape avant de retomber.
En discutant, je lui dis que cette semaine j’ai eu peur. Il me répond moi aussi.
J’avais peur de ne pas pouvoir me sortir de cette diarrhée ou de devoir éliminer l’Irinotecan de mon arsenal aussi tôt (seulement trois doses reçues). Il me rassure. Plusieurs options sont toujours disponibles et la première est une réduction de la dose de l’Irinotecan. Il mentionne que comme nous avons une attitude agressive, la dose était en conséquence. Pour le prochain traitement elle sera ajustée. Elle sera ajusté non seulement selon l’échelle de traitement mais aussi dû au fait que j’ai perdu 7 livres (près de 3 kg) dans la dernière semaine. Je suis passé de 170 à 163. Quand la pharmacienne d’hôpital m’a appelé pour vérifier mon poids elle avait en note 175 livres. C’est donc 12 livres de moins qu’elle doit calculer pour le traitement. J’espère, je suis certain, que la différence sera notable lors de mon prochain traitement.
Pour ce qui est des démangeaisons on n’a pas encore établi la cause. Mercredi en revenant de l’hôpital nous avons acheté du Benadryl. Comme Danielle était à la maison elle a gentiment accepté de rester pour me permettre de prendre le Benadryl et de sombrer dans le sommeil. C’est ce qui est arrivé de 10:00 à 14:00. Un sommeil profond et très réparateur.
Aujourd’hui, jeudi, mes mouvements d’intestins semblent sous contrôle. Le contenu de mes selles restent encore très liquides mais je sens un lent retour à la normal. En tout cas mon énergie aujourd’hui est tout à fait rassurante.
Il me reste 2 chimio avant de prendre une pause préparatoire pour mon PET scan. Je ne veux pas revivre une semaine comme la dernière.
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