Blogue Personnel de Martin

Hospitalisation

2011-01-25T16:03:00.000-05:00

J'entame ma troisième semaine d'hospitalisation. Je suis entré parce que je craignais une occlusion de mon intestin. J'avais passé une fin de semaine douloureuse et la bouffe ne rentrait plus que de façon liquide.
Lundi mon oncologue me reçoit d'urgence pour évaluer la situation. Après une radiographie de l'abdomen force est de constaté que cela ne passe pas. Alors il a signé mon admission. Après 3 jours à l'UHT qui n'est pas tout à fait l'urgence mais presque j'ai eu une chambre en isolement parce que j'étais porteur du SARM (Staphylococcus Aureus Résistant à la Méthicilline.
On m'a installé un Levine (tube dans le nez qui pompe le contenu de l'estomac) pour soulager la pression qui était présente dans l'abdomen. Durant ces trois semaines plusieurs haut et bas sont survenus. J'ai semblé débloquer à l'installation d'une prothèse intestinale (STENT)près du sigmoïde. Donc on a commencé à me nourrir par le Levine qui s'est transformé en "feeding tube", puis j'ai rebloqué. Alors on a encore renversé la fonction du tube pour retourner au pompage pour 2 jours. Pendant ces 2 jours le gastro-entérologue qui a posé le STENT voulait voir pourquoi cela avait bloqué alors il a effectué ma troisième coloscopie depuis mon arrivée à l'hôpital. Il a découvert qu'un peu passé la prothèse l'intestin était tordu (twisté). Il a tellement tripoté dans la région avec sa caméra que cela m'a permis de me vidanger pas mal. Donc vendredi passé, on a pu recommencer à me nourrir par le levine. Depuis, on a réussi à augmenter le volume de la nourriture sans rebloquer. On croise nos doigts, les choses vont mieux en ce moment.

Mes blogues vont probablement être assez espacé dans les prochains temps mais je vais vous tenir au courant quand j'en aurai l'occasion. N'oubliez pas Facebook pour les amis de Marie-Josée, elle fait des mise à jour régulièrement. La même chose pour mon facebook que je peux commenter par l'entremise de mon cellulaire.

A la prochaine!

2011

2011-01-06T17:53:00.001-05:00

2011 est arrivée. Bonne année à tous!

Que nous réserve cette nouvelle année? Je sais je sais je ne devrais pas me préoccuper de l’avenir mais vivre au jour le jour, c’est plus difficile à faire qu’on pense.

Les fêtes n’ont pas été à la hauteur des attentes. J’ai eu des journées potables d’autres beaucoup moins. Par contre, Marie-Josée était à mes côtés tout le temps alors c’était un baume.

Si on gagnait quelques millions à la loterie, on a vu quel genre de vie on mènerait. Avoir ma femme avec moi 24/24 me rendait heureux pour deux raisons: On était ensemble évidemment mais aussi elle a pu se reposer un peu (après Noël il va sans dire). Elle a travaillé pendant la pause en faisant quelques appels et des courriels mais rien d’aussi stressant que lorsqu’elle se rend au bureau.

La situation actuelle est bizarre. Malgré l’absence de traitement je n’arrive pas prendre du poids. J’en ai même perdu un peu. Je suis maintenant à 116 livres (environ 53kg). C’est vraiment maigre. Je me suis stabilisé à ce poids grâce à Marie-Josée qui a trouvé un moyen de me faire prendre plus d’Ensure. Elle s’en sert comme base dans des smoothies. C’est plus facile de me servir un verre quand j’ai un creux et je n’ai pas nécessairement le goût du Ensure qui me reste dans la bouche. Cela donne environ 100 calories du 100ml.

En passant j’ai parlé de ma situation à un gastro-entérologue. C’est-à-dire le fait que mon estomac devient plein très rapidement et que lorsque cela arrive c’est très douloureux. A me tordre de douleur pendant 15 à 30 minutes. Il m’a proposé une gastroscopie pour éliminer la présence d’un blocage dû à ma chirurgie. Le résultat fut négatif. La seule chose qu’il a constaté c’est que mon estomac est beaucoup moins souple qu’avant et qu’en plus ma lésion à l’hypocondre gauche l’empêche de se gonfler de ce côté.

Il m’a donc suggéré un autre examen pour vérifier le reste de mon tube digestif, un entéroscan. Mon rendez-vous est le 17 janvier. Il n’est pas exclu que l’on trouve dans l’intestin grêle un rétrécissement qui pourrait être élargi avec un ballon. Le même genre de procédure que pour les artères bloquées dans le domaine cardiovasculaire.

Ma consommation de d’hydromorphone (Dilaudid, MS contin) a augmenté. Je suis revenu aux comprimés à longue action (Hydromorph Contin) 6mg aux 12 heures. Je prends aussi des entre doses (environ 3 fois 4 mg durant 24 heures). Ce qui veut dire que je prends entre 22 et 24 mg par 24 heures alors que cet été c’était du genre 14 à 16 mg par 24 heures. Cela ne me fait pas tripper. Pour moi l’augmentation de mon anti-douleur est mauvais signe même si l’équipe médicale me dit qu’il y a rien là.

Pour le moment j’ai un rendez-vous avec la nutritionniste de Sacré-Coeur…le 21 janvier… rendez-vous demandé par mon oncologue directement avec la mention urgent. J’espère qu’elle a d’autres solutions que le Ensure. On verra.

En tout cas je vous souhaite une bonne année et je vous invite à venir me voir quand ça vous tente. Dans la situation actuelle, quand ma femme et mes enfants partent pour leur journée, c’est la solitude qui est le plus lourd. Alors j’ai toujours du thé ou du café pour quelqu’un qui voudrait piquer un brin de jasette.

Résultats intéressants

2010-12-04T00:14:00.002-05:00

J’ai eu un scan le 16 novembre et la semaine suivante je rencontrais mon hémato pour avoir les résultats. Eh bien c’était intéressant et relativement satisfaisant.

Intéressant parce que la conclusion du doc c’est que la maladie est stable. Comprenez bien, il y a trois mois il y avait eu selon les paroles du Dr L. progression. Cette fois c’est stable. Comme je disais c’est la conclusion, en détail cela donne ceci:

La lésion à l’hypocondre gauche qui avait été stable à 1 cm pendant 6 mois était passée à 2 cm il y a trois mois. Cette fois le radiologiste la mesure à 15 mm. Il semblerait qu’il y ait eu légère régression.
On ne parle pas dans ce rapport du ganglion mammaire gauche
Par contre on détecte maintenant une zone hypodense de 8 mm au segment VII du foie et une certaine évidence d’activité près de l’anastomose à droite, toutes très petites.

Je vous décris ceci de mémoire puisque je n’ai pas encore le rapport écris avec moi. Tout de même le sentiment qui est ressorti de ce rendez-vous c’est que la situation est bonne. Il faut aussi positionner les images dans leur contexte. Elles ont été obtenues après 3 chimio et demi avec Folfox, vous connaissez l’histoire de la demi (voir blogue précédent), dont la dernière était 2 semaines complètes avant le scan.

L’autre fait intéressant est que pour la première fois depuis a peu près 6 mois mes CEA (marqueurs utilisés dans le cancer du colon) ont descendu. De 28 ils sont passés à 23. La tendance ressemblait à ceci: 13, 15, 17, 19, 21,23, 25, 27, 28…23. Ces chiffres représentent entre 4 et 5 mois de prise de sang. Ce n’est qu’une mesure mais elle est dans le bon sens et c’est encourageant. Donc je considère que Folfox marche vraiment dans mon cas. Il faut juste que je m’organise pour le tolérer.

Boston

Nous avons fait un beau voyage à Boston de mercredi passé à dimanche. Le seul hic c’est que c’était la “thanksgiving” et Black Friday. Donc tout était fermé jeudi et les magasins étaient plein à craquer vendredi. Marie-Josée nous a tout de même organisé la visite autour de ces inconvénients.

On a visité Harvard le mercredi après-midi parce que c’était fermé tous les autres jours. On a marché le freedom trail le jeudi puisque les magasins étaient fermés et on a visité les marchés (Quincy market, North et South market) et patiné sur Frog Pond le samedi. On a aussi assister au spectacle de Blue Man Group…pas mal flyé.

Nous logions au Fairmont Battery Wharf donc au bord de l’eau. Très bel hôtel bien situé dans la petite Italie. Il y avait une une pléthore de restaurant à distance de marche. Par contre le bord de l’eau en novembre c’est venteux et froid.

Le rythme était à mon goût. On se levaient, on s’habillaient et déjeunaient et boom il était 11:00 du matin. C’est en partie pourquoi on a pas tout vu ce qu’on voulait voir parce que nos journées commençaient un peu tard mais c’était très agréable parce que je ne suis pas bon pour “rusher” le matin. Les restaurants sélectionnés par Marie-Jo étaient excellent. Je vis par contre une grande frustration parce que mon estomac ne me permet pas d’excès. Excès! Pff! On parle même pas de repas normal, j’en suis à manger des portions d’enfants.

En tout cas, une belle ville que nous allons revisiter un jour.

Malgré le fait que je n’ai pas eu de chimio depuis 4 semaines je suis toujours à 121 lbs. J’aurais pensé que cela aurait monté plus facilement mais je m’aperçoit qu’il faut que je porte beaucoup plus attention aux détails. J’ai recommencé à prendre en note tout ce je mange dans mon logiciel de nutrition pour suivre précisément la quantité de calories que j’ingère. C’est astreignant mais c’est une des conséquences de l’opération. Faut que je vive avec…

Santé!

Retournement de situation

2010-11-03T20:47:00.000-04:00

Depuis mon dernier blogue beaucoup de choses se sont passées.Comme vous savez, il s’est écoulé une semaine avant que je sois prêt pour ma chimio. Avec mes injections de Neupogen c’est certain que j’étais prêt, en tout cas au niveau des globules blancs. Mais quelque chose est arrivé en plein milieu de mon traitement, je me suis mis à vider mon estomac. C’est la façon polie et délicate de décrire la situation que j’espère vous comprenez sans que j’aille en détail.

J’avais reçu la moitié de l’oxaliplatine mais pas encore le leucovorin ni mon 5-FU. Je n’ai pas pu aller voir le médecin avec qui j’avais rendez-vous dans l’après-midi. Il s’est déplacer de son bureau à ma salle de traitement pour constater mon état pitoyable. Même si je crois qu’il avait pris sa décision, il m’a demandé ce que je voulais faire. Entre deux spasmes, je lui ai dit: on arrête ça là. Après une dizaine de spasmes et trois bol à main, je n’avais que le goût de me coucher en fœtus et dormir. Ce qui était impossible sur les chaises de traitement qui même si elle s’incline beaucoup ne sont pas l’équivalent d’un lit. Malgré la préparation anti-nauséeuse déjà importante (Kytril, Décadron) et l’ajout de deux injections de Maxeran et une additionnelle de Décadron, je n’arrêtais pas d’avoir des spasmes (même avec l’estomac vide). Le médecin ne voulait pas me laisser partir sans être certain que mon état s’était stabilisé. Il a alors trouvé un lit à l’UHT (Unité d’Hospitalisation Transitoire). J’y ai passé quelques heures avant de revenir chez nous avec ma sœur Lilianne qui est venu relever Marie-Josée qui elle devait aller relever sa tante qui s’occupait des enfants depuis le début de la journée (elle est arrivé chez nous à 6:30). Je suis rentrer chez moi vers 20:00. En passant, merci à Danielle et Lilianne pour leur aide durant cette journée.

Merci surtout à ma femme qui se lève à 6:00 du matin pour me conduire à l’hôpital, qui reste patiemment pendant tout ce temps à me regarder dormir. Merci parce que c’est elle qui me rinçait les bols à main et m’épongeait le front avec une serviette humide.C’est elle qui se morfondait en se sentant impuissante ne pouvant pas arrêter mes spasmes gastriques. Elle qui organise toute la logistique de ce genre de journée en demandant l’aide nécessaire.

Merci! Merci! Merci!

J’ai donc reçu seulement la moitié de mon traitement. J’ai quand même été fatigué pendant 36 heures. Il y avait la fatigue physique et aussi la fatigue mentale. Cette journée a vraiment été difficile pour moi. Ce que j’avais en tête c’est que ma maladie n’est pas assez importante pour que je sois accepter dans l’étude du NIH mais je dois tout de même prendre la chimio qui est de plus en plus difficile à prendre. C’est une dynamique qui mentalement est difficile à réconcilier. Grâce à ma femme encore, je vais consulter une psychologue bientôt.

En attendant, l’Univers à transporter mon état d’esprit et il a été capter par Christine. Christine est une personne que j’ai rencontré dans le contexte des analyses en génétique. Elle est adjointe au Dr P, le gastro-entérologue qui dirige ce genre de recherche sur les cancers familiaux. Dès notre première rencontre Christine et moi avons “connecté”. Elle avait lu mon blogue et avait remarqué que je faisais de la visualisation. Elle m’a offert de m’aider à visualiser puisqu’elle est formé comme guide de visualisation avec la méthode ECHO du Dr Jean-Charles Crombez du CHUM. Sa générosité m’avait touché et j’ai accepter son aide à quelques reprises. Cela faisait plusieurs mois que nous ne nous étions pas parlé. Elle m’a appelé pour me donner un rendez-vous avec Dr P. pour nous communiquer les résultats des dernières analyses. Coïncidence vous dites, je ne pense pas. Son appel tombait pile. De plus, étant une personne très sensible, elle a senti au téléphone mon besoin d’aide. Elle m’a offert quelques conseils et aussi de me guider dans une séance de visualisation. Ce que nous avons fait au téléphone. Cela m’a fait du bien.

Hier avait lieu mon rendez-vous avec Dr L, mon hémato, en suivi à ce qui s’était passé la semaine dernière. D’emblée je lui dis que depuis 6 jours ce qui me trotte dans la tête c’est une pause de traitement de 3 mois. Une vraie bonne pause pour me permettre de reprendre des forces et du poids. Je lui ai dit: à moins que cela me nuise exemple l’absence de traitement provoque une flambée de croissance des tumeurs. Il m’a dit qu’il avait pensé à la même chose…peut-être un peu moins longue mais tout de même une bonne pause. Il m’a aussi répondu que les risques d’une flambée sont très faibles. Nous étions donc d’accord pour la pause. C’est donc officiel je ne recevrai pas de traitement pour une période indéfinie. Comme l’a dit le doc, on va la jouer à l’oreille. On commence par un scan dans les prochains jours pour avoir des images sur lesquelles nous baser pour évaluer la progression durant la période de pause. Il va aussi prescrire d’autres images en début janvier, donc un peu plus serré que normal (d’habitude les scans sont au trois mois, il propose de faire le deuxième 2 mois plus tard).

Alors pour les prochaines semaines mon focus sera d’engraisser (je suis descendu à 121 lbs ou 55 kg jeudi passé), de prendre des forces physiques et mentales et aussi de donner un dernier push sur le démarrage de l’entreprise.

Merci de continuer à me lire!

Martin

Chimio reportée

2010-10-21T09:50:00.000-04:00

Mardi matin 6:00, Marie-Josée et moi sommes en route pour l’hôpital. Comme vous le savez je dois y être pour 7:30 au plus tard. Les enfants sont sous la surveillance du plus vieux qui a son diplôme de gardiens avertis et a complété son cours RCR.

J’entre à l’hôpital pendant que mon épouse retourne à la maison faire les lunchs et finaliser la préparation pour l’école. Comme le service de clinique externe en oncologie ouvre à 7:30, j’ai le temps d’aller me chercher mon déjeuner à la cantine de l’hôpital.

7:30 la première infirmière arrive. Elle semble surprise que je sois là mais comme mon traitement est long elle me demande de m’assoir dans une salle de traitement pour qu’elle me branche le Port-O-Cath. Lorsque qu’elle revient elle me demande si j’ai eu le message de G, l’infirmière responsable de l’horaire de la clinique externe. Je lui dit non. Elle m’annonce que mes neutrophiles (globules blancs) sont à 0.8. Vous savez que normalement en bas de 1.5 les traitements sont reportés. Pour être certain j’attend que G arrive. A son arrivée, elle me confirme qu’elle m’a laisser un message la veille dès qu’elle a eu les résultats des tests sanguins et qu’elle a pu consulter mon hémato Dr L. Conclusion la chimio est reportée à la semaine prochaine.

J’appelle Marie-Josée qui a dû se retaper le trafic pour venir me chercher et me ramener à la maison. Ce fut une matinée rock'n'roll pour elle. En plus c’est de ma faute parce que je n’ai pas utilisé le Neupogen pour booster mes globules blancs. J’avais dit à Josée que j’étais certain d’être correct mais je ne l’étais pas.hile

C’est certain qu’en fin de semaine mon épouse va m’injecter 2 doses de Neupogen et ainsi être certain que mes neutrophiles seront au bon niveau.

Etudes cliniques

2010-10-12T18:49:00.001-04:00

Je pense que vous avez assez languis avec mon message sur Facebook. Je m’en excuse.

Voici la situation.

A mon dernier R-V avec Dr L il m’a fait part d’un protocole de recherche au États-Unis. Un ancien collègue à lui est parti à Bethesda au Maryland au National Cancer Institute(NCI) qui fait partie du National Health Institute (NIH), pour un fellowship en chirurgie-oncologie. Ce collègue leur a présenté le protocole qui est dans le domaine de l’immunothérapie et Dr L a pensé à moi dès qu’il a entendu les détails du protocole. Je semblais être le candidat idéal.

Le protocole

En résumé, la recherche se déroulait comme suit: Ils enlevaient une tumeur (chirurgie) et l’analysait en laboratoire pour en extraire des cellules de types TIL (tumor infiltrating lymphocytes). Les lymphocytes sont une sorte de globule blanc tueuse. Celles recherchées avaient réussi a pénétré la tumeur donc avaient un bon potentiel pour éliminer la tumeur. Si cela ne se produisait pas, une théorie voulait que ce soit peut-être parce qu’ils n’étaient pas assez nombreuses. En les extractant, les chercheurs pouvaient les multiplier en éprouvettes (in vitro ou ex-vivo). Une fois multiplié en quantité acceptable ces TIL sont enrichies d’une autre sorte de lymphocytes appelées CD8+, une autre cellule spécialisée tueuse. Un genre de “Marines” des lymphocytes.

Ce cocktail enrichi est redonner au patient après lui avoir affaibli le système immunitaire pour recevoir cette greffe autologue. Suite à cela les cellules “boosté” sont censé re-pénétrer les tumeurs et faire leur job jusqu’au bout.

C’est un traitement qui a été testé dans d’autres cancers, tel le mélanome, avec assez de succès pour que maintenant les chercheurs essaient dans d’autres cancers comme le cancer colorectal.

Notre excitation était très élevée surtout que dans notre conversation le Dr L a mentionné que ce protocole avait un potentiel de guérison. Mot qui n’est jamais mentionné quand on parle de chimio.

Conclusion

Nous avons soumis tous les éléments nécessaires au Dr Turcotte aux États-Unis. Après une semaine d’attente, j’ai reçu le message du Dr Turcotte suivant:

J’ai bien reçu :

- les rapports de patho de HSC et HND,

- un rapport de CT en date du 13/04/2010 qui évoquait la possibilité d’une récidive à l’hypochondre gauche

- un rapport de PET-CT du 06/08/2010 qui supporte l’idée que l’anomalie à l’hypochondre gauche pourrait être une récidive.

Il n’y a pas dans ces rapports signe de métastases hépatiques, pulmonaires, péritonéales, de bon calibre (au moins 3 centimètre cubique) que nous pourrions réséquer pour produire les lymphocytes qui servirait à votre traitement.

Il n’y a pas non plus de lésions franchement mesurables (au moins 1 centimètre) qui pourraient servir de témoin de l’efficacité de notre traitement.

Ces données ne vous qualifient pas pour notre étude, elles suggèrent, et c’est une bonne nouvelle, que s’il y a une récidive, la thérapie en cours en contrôle l’étendu et la progression.

Donc vous comprenez la même chose que moi. Je ne suis pas accepté sur l’étude parce que ma maladie n’est somme toute assez développée. Dans un sens c’est extrêmement positif puisqu’il réitère que je n’ai pas de lésion hépatiques, pulmonaires ou même péritonéales de bon calibre pour satisfaire aux exigences.

En même temps j’ai une certaine déception parce que je voyais déjà ce traitement comme un traitement définitif alors que mainternant je dois continuer la chimio.

Ma visualisation va maintenant porter sur obtenir le même résultat que le protocole sans celui-ci. Peut-être que je peux booster mes TILs moi-même.

Santé

Ça continue

2010-09-20T15:58:00.002-04:00

Eh oui! La semaine passée a été marquée par la troisième chimio FOLFOX avec nouveau protocole. Ce coup-ci on a ajouté l’infusion de calcium-magnésium qui ajoute 1 heure au traitement. Mon cas met de la pression sur le personnel, autant les infirmières que les pharmaciennes, parce que le timing est très serré. Je dois être branché à 7:30 le matin au plus tard pour finir juste avant 17:00. Comme tout le monde commence à 7:30, vous comprenez le rush que M. Raymond provoque ce matin là. Ce qui fait que je deviens connu dans tout le service pour des raisons que je voudrais autres naturellement.

Le calcium-magnésium est sensé aider pour la neuropathie causé par l’Oxaliplatine. Neuropathie= doigts qui picotent ou gorge qui pique quand stimuler par le froid (quelques fois sans stimuli aussi). Pour le moment c’est pas si pire. A l’aréna je me mets des gants et cela aide. De plus si je ne touche à rien je ne sens rien. C’est quand j’essaie de prendre quelques choses dans mes mains que cela picotent mais encore là pas tout le temps.

Je veux absolument vous raconter notre dernière rencontre avec Dr L mais pour que vous compreniez je dois clarifier une chose par rapport à ma situation. Je ne l’ai pas fait avant parce que je voulais en quelque sorte épargner mes enfants. Je crois que mon plus vieux lis de temps en temps mon blogue.

Les dernières images ont démontrées une légère progression. C’est-à-dire qu’il est apparu deux nouvelles lésions de 1 cm et celle qui était stable à 1 cm depuis janvier est maintenant de 2 cm. C’est cela qui a poussé mon hémato à réessayer l’Oxaliplatine. De là le protocole de désensibilisation etc. L’autre effet de cette progression est que le gouvernement n’accepte plus de payer pour l’Avastin (Bevacizumab). Ce produit est une des toutes dernières découvertes de la recherche contre le cancer (envron 10 ans maintenant). Il doit être donné en même temps que FOLFOX (ou FOLFIRI) et ainsi augmente le temps de survie sans progression ou le temps de survie tout court. Comme il y a eu progression alors que j’étais déjà sur Avastin, la directive est de cesser l’Avastin. Par contre certaines données récentes tendent à supporter la continuation d’Avastin, il semble y avoir un bénéfice. Le problème est que ces études sont ouvertes et non randomisées. Ce qui fait que le gouvernement n’en tient pas compte. Comme vous le savez déjà l’Avastin n’est pas donné, dans mon cas c’est environ 2000$ la dose, aux deux semaines. Nous avons eu une discussion avec Dr L. Marie-Josée tenait à ce que je continue l’Avastin. Elle et moi sommes convaincu que l’Avastin a été un élément déterminant dans la réduction des mes masses initiales (alors qu’il était combiné à FOLFOX). Dr L mentionne qu’il est possible de le recevoir en clinique privé si nous avons une assurance pour le payer. Marie-Josée s’est mise sur le dossier. Elle a travaillé avec Manon, sa responsable des bénéfices marginaux et avec la collaboration extraordinaire des gens chez le courtier d’assurance ainsi que le support de son patron, ils ont obtenu de la compagnie d’assurance qu’ils remboursent l’Avastin pour une période initiale de 6 mois. J’en profite ici pour dire merci à tout ce monde qui agissent et prennent des décisions qui ont un impact direct sur ma vie.

Quand nous sommes arrivés à notre rendez-vous avec Dr L, il avait hâte de savoir si ma femme avait réussi à obtenir le remboursement. Il s’est adosser à sa chaise avec les bras dans les airs avec un air de “raconté moi”. Marie-Josée lui explique qu’elle a travaillé fort pendant 2 semaines en impliquant directement la compagnie Roche, manufacturier du Avastin, dans le dossier. Lorsqu’elle a eu terminé, Dr L a eu un grand sourire et a dit “vous êtes pas mal efficace, j’aimerais ça vous avoir sur mon équipe”. Il a ajouté qu’il n’était pas vraiment surpris puisqu’il a appris à connaître ma femme depuis 2 ans. Il a été témoin de son opiniâtreté, entre autres lors de l’épisode des globules blancs. Marie-Josée a le don d’obtenir ce qu’elle veut sans se faire d’ennemi. Dr L a appris a connaître le tempérament de ma femme depuis 2 ans mais il n’avait jamais posé la question par rapport à son emploi. Que faites vous comme travail a-t-il demandé? C’est moi qui ai répondu: Vice-présidente aux ressources humaines pour une compagnie comptant 4000 employés. Josée quand elle parle de sa job dit qu’elle est responsable des RH, moi je précise qu’elle est VP. Il a ajouté avec un air d’entendement: vous avez ce qu’il faut pour faire cette job là.

Je vous raconte cela parce que j’étais et je suis toujours fier de mon épouse. Les gens qui la rencontrent ne savent souvent pas toutes les qualités et la profondeur professionnelle qu’elle possède.

Lectures

Je viens de terminer “My Life In France”, la vie de Julia Child en France dans les années 50-60. Je ne sais pas comment j’en suis venu à lire ce livre. Je furetais dans la boutique électronique de mon Kindle et je suis tombé dessus. C’est une lecture agréable, légère qui reflète une autre époque. Cela m’a donné le goût de voir le film Julie & Julia qui est sorti l’année passée. Je vais le louer bientôt.

Avant cela j’ai terminé Outliers, mentionné dans mon blogue des vacances. Je le recommande à tous, c’est très intéressant. En ce moment, je lis Energy Leadership par Bruce D. Schneider. C’est le livre qui sert d’introduction à un cours de certification de coach que Marie-Josée voudrait suivre. On lui a demandé de lire le livre avant de s’inscrire. C’est une certification qui s’échelonne sur 9 mois avec 4 weekend à New York en groupe. Elle est très excité par cette perspective d’apprendre à un niveau élevé, un peu comme sa maîtrise à elle. Je l’encourage à 100%, il reste à obtenir le support de son patron.

Bonne semaine à tous!

Santé!

La colonoscopie du Dr. Oz | The Dr. Oz Show

2010-09-08T16:49:00.001-04:00

Pour ceux qui ne le savait pas Dr Oz a eu 50 ans cet été. Comme il essait de pratiquer ce qu’il prêche il a “subit” une colonoscopie. Il a filmé le tout pour son show. C’est très intéressant à regarder autant pour ceux qui sont déjà passé par là que pour ceux qui tarde encore à le faire. Peut-être ces vidéos vous encourageront à vous grouillez le cul. ;-)

Directement du site du Dr Oz.

See how colon cancer grows and spreads through the body, and how a colonoscopy is performed.

Dr. Oz takes you behind the scenes of his routine colonoscopy and the shocking outcome he never expected: the discovery of a precancerous polyp. Watch Dr. Oz as he deals with the reality of his diagnosis and emphasizes the need for preventive screenings. Learn more about the test that saved his life and what you can do to save your own.

Click here to watch Part 1: Dr. Oz at home as he prepares for his first colonoscopy.

Click here to watch Part 2: Witness the actual procedure and the moment when Dr. Oz’s physician discovers the precancerous polyp.

Click here to watch Part 3: Dr. Oz’s physician delivers the diagnosis: an adenomatous polyp, the kind that would have likely developed into cancer if left undetected and untreated.

Click here to watch Part 4: Dr. Oz becomes the patient. Here, he discusses the reality of his results and stresses the importance of getting a colonoscopy screening. Fact: 32,000 people die from colon cancer every year because they were never screened.

Click here to watch Part 5: Dr. Oz discusses how colonoscopy is a major preventive measure in protecting your health and explains the colon cancer risk factors.

FOLFOX à nouveau

2010-08-29T23:01:00.000-04:00

Mon séjour à l'hôpital a été fructueux puisque je n'ai pas eu de réaction allergique à l'oxaliplatine. Bien sur des changements à l'administration de cette chimio ont été fait pour que je puisse la tolérer. L'élément majeur étant l'administration de l'oxaliplatine sur une période de 8 heures au lieu de deux. 4 poches sont infusées pendant 2 heures chacune avec des concentrations d'oxapliplatine très faible au début en s'accroissant à chaque poche. Quelques médicaments préparatoires pour empêcher la réaction allergique sont aussi ajoutés à mon traitement.

Je recommence donc mes cycles de chimio au deux semaines (prochaine=mercredi 1er septembre). Après 5 à 6 cycles, je ferai un scan pour voir l'effet sur les implants suspects.

Je suis très confiant. Malgré une période de fatigue qui a duré 5 jours, j'ai eu un regain d'énergie dans les trois derniers jours qui était plus haut que mes trois derniers mois (même sans chimio). Je sens que l'oxaliplatine va me débarasser de ces petites lésions récalcitrantes.

Demain RV avec mon hémato pour la represcription de ce que j'ai reçu la semaine dernière et mercredi chimio à nouveau.

Santé!

Admission à l’hôpital

2010-08-16T16:52:00.001-04:00

On vient de me confirmer le tout. Je serai admis à l’hôpital Sacré-Coeur ce soir à 20:00.

On même dit que je serais dans la chambre 342. Je ne désire pas de visite parce que je vais y être pas longtemps et et je vais probablement dormir une bonne partie du temps.

Je vous donne d’autres nouvelles dès que je peux.

A+

Croisée des chemins

2010-08-14T21:15:00.000-04:00

Nous sommes de retour de vacances et comme je vous l'avais annoncé j'ai passé un TEP scan le 6 août et nous avons eu les résultats le 10. J'ai beauoup de choses à vous parler alors je vais commencer par les nouvelles.

A la lecture du rapport du scan mon hémato à décider d'évaluer d'autres choix de traitemen. Ceux qui me suivent depuis un bout savent que mes options ne sont pas nombreuses dû au fait que mes KRAS sont mutés ce qui élimine les thérapies avec Vectibix et Erbitux. Alors nous pouvons faire deux choses: des études cliniques ou reprendre de l'oxaliplatine. L'oxaliplatine c'est le ox dans FOLFOX le cocktail que je prenais au début et qui avait été pas mal efficace. Par contre j'avais eu une réaction de type allergique alors nous avons dû arrêter la thérapie en janvier 2009.
Maintenant, mon hémato considère étant donné la réponse marquée au FOLFOX que j'avais eu (diminution des tumeurs), il vaut la peine de faire un challenge à l'Oxaliplatine. Ce que je vais faire en milieu hospitalier lundi et mardi de cette semaine. Je serai sur haute surveillance médicale et ils essaieront de me donner de l'oxaliplatine sur une période de 8 heures au lieu de 2. Une infusion beaucoup plus lente que d'habitude ce qui pourrait permettre à mon corps de tolérer le traitement.

Nous le saurons assez tôt.

Sinon il y a trois études en ce moment au états-Unis sur des produits prometteurs pour les cas comme le mien. Je dois en discuter avec mon hémato afin de décider à laquelle m'inscrire le cas échéant. Dans mon prochain blogue je vous donnerai les détails de ces études.

A part cela les vacances ont été fantastique. A part les trois coquerelles dans nos chambres et la température so-so en croisière tout était parfait.
Les photos sont sur Facebook mais pour ceux qui sont pas connecté avec Marie-Josée voici les liens pour voir les albums.
La croisière et Orlando et Palm Beach.
Durant mes vacances j'ai lu beaucoup. J'ai commencé au départ en lisant deux revues. Une sur le sujet des technologies dans le monde médiéval et l'autre sur la théorie de l'évolution révisée à cause de nouvelles découvertes. Des lectures très intéressantes.
Ensuite j'ai lu le dernier Roman de Michael Crichton, Pirates. C'était de circonstances puisque nus étions dans les caraïbes en bateau pendant cette lecture. Ensuite j'ai lu le roman que lisait Jordan parce qu'il l'a trouvé très bon. Ensuite sur mon nouveau lecteur de livre numérique j'ai lu Blink de Malcom Gladwell. J'avais déjà lu son autre livre intitulé The Tipping Point et j'avais apprécié son style,un croisement entre un rapport de recherche et un texte d'opinion. Blink parle du phénomène de l'intuition ou ce qu'il appelle adaptive unconscious. Il tente de démontrer que parfois il vaut mieux prendre des décisions sans trop analyser mais plûtot de suivre son instinct.
J'ai aussi lu Shogun une vieille histoire sur le Japon médiéval. J'aborde maintenant Outlier de Malcolm Gladwell (encore)après avoir lu en une soirée l'histoire de Stanley Gold: Cancel the Funeral, I'd Rather Play Golf. Il raconte comment il a survécu à un mélanome métastatique.

Toute cette lecture fait que mes enfants aussi lisent. En vacances au restaurant, les gens commentaient sur leur concentration sur leurs livres.

Demain je commence ma préparation pour l'hospitalisation en prenant du Singulair.

Je vous écrirai en revenant de l'hôpital.

Santé!

Un meurtrier sournois

2010-07-06T16:26:00.001-04:00

Ceci est le titre du reportage à la radio de radio canada auquel j'ai participé. Vous pouvez l'écouter ici. Le sujet est le dépistage systématique du cancer du colon pour les personnes de 50 à 74 ans. Le programme existe déjà dans quelques provinces au Canada, le Québec lance un projet pilote à l'automne.

A part ça les choses vont bien, j'en suis à la troisième semaine depuis ma dernière chimio. Les vacances s'en viennent à grand pas. Les dernières semaines ont été mouvementées avec les rénovations mais nous avons quand même pris le temps de relaxer avec nos amis Andrée et Philippe. Ce dernier m'a donné une perle de citation. Je suis sorti des toilettes du restaurant et j'expliquais que quelques fois j'allais au toilette mais tout ce qui sortait c'était de l'air. Il a dit philosophiquement: Vaut mieux chier un pet que de péter un étron. Descartes n'aurait pas dit mieux.

Au début août j'ai rendez-vous pour un TEP scan. Ensuite je vois Dr L et Dr Y. On vous donne des nouvelles après cela.

Bonne été!

3 petites chimio

2010-05-26T20:10:00.000-04:00

Je ne voulais pas laisser passer le mois sans vous écrire, mon dernier message étant le 30 avril. Je voulais aussi vous donner plus de détails parce que je me rends compte que pas tout le monde est connecté à mon épouse sur Facebook ou fais partie de la liste téléphonique de ma soeur Lilianne. Donc pas tout le monde est au courant des derniers développements.

Alors voici, ma pause de chimio qui a débuté le 8 avril s'est terminé le 18 mai avec le premier de trois traitements. Trois traitements parce qu'après j'ai demandé une autre pause pour les vacances.
Le hiatus du mois de mai avait été demandé principalement pour le mariage de ma soeur Lucie et de mon beau-frère Denis. Il s'est adonné que d'autres choses ont été accomplies durant cette pause.

1- Je me suis présenté en cours pour demander un permis de conduire restreint. Hé oui! Une situation que je n'ai pas vécu depuis ma vingtaine alors que j'étais représentant sur la route. La juge, pas très sympathique, m'a accordé le droit de conduire pour rencontrer mes clients. Car, je vous l'annonce, mes produits sont prêts à être achetés. Mon site web www.vitaethica.com vous donnera plus de détails dès qu'il sera en ligne (dans quelques jours).

2- Marie-Josée et moi avons rencontré le gastro-entérologue qui s'occupe du programme de cancer familiaux (génétique) Dr Panzini. Ce dernier nous a annoncé que les analyses effectués sur mes tumeurs ne démontraient aucun signe de source héréditaire à mon cancer. C'est une bonne nouvelle. Le contraire aurait signifié que j'avais le syndrome de Lynch. Ceci aurait voulu dire que mes enfants avaient 60 à 80% de probabilité (pas ... de chance) qu'ils aient eux-même un cancer du côlon ou de l'estomac ou du pancréas etc. Alors que maintenant nous savons qu'ils sont comme la population générale en terme de statistiques. Sauf que comme nous sommes hypersensibilisés alors ils seront suivi très tôt. Dès leur vingtième anniversaire ils auront une première coloscopie.

3- Je suis allé à Québec avec mon beau-père pour discuter affaire avec mon conseiller principal et aussi rencontrer deux distributeurs potentiels. Une belle randonnée en mercedes S550, en tant que passager bien sûr. Celle de mon beau-père est noire.

J'ai aussi finaliser mon choix de fournisseur Internet, j'aurai un site professionnel avec boutique en ligne très bientôt.
Finalement, j'ai un R-V avec Dr Y. le 12 août. Avant j'aurai fait un TEP scan en revenant de vacances pour que le Dr Y. visualise les dernières images disponibles.

A bientôt!

Situation stable

2010-04-30T16:19:00.000-04:00

Lundi le 23 avril nous avions rendez-vous avec Dr L. mon hémato. Il nous a transmis les résultats du scan. La situation est stable selon ses propos. Le ganglion à gauche semble avoir réduit de 2 mm et celui de droite est stable à 9mm X 15mm. D'autres tâches infracentimétriques sont visibles mais demeurent inchangées. Je sais que cela semble plus que la dernière fois mais en réalité il semble que c'est pas mal pareil. Mon médecin est content. Personne ne peut expliquer clairement la situation c'est-à-dire des marqueurs qui continuent à monter sans traces physiques apparentes. Mais les marqueurs ne sont pas très fiables dans le sens que plusieurs facteurs peut les influencer alors Dr L. s'en préoccupe moyennement. Pour le moment ce qui est le plus important pour lui c'est que rien d'alarmant n'apparaît sur les scans. D'ailleurs il a annulé le TEP prévu au mois de mai. Je l'ai reporté au mois d'août étant donné que j'aurai eu une pause de chimio pour les vacances d'été et que je suis dû pour rencontrer mon chirurgien Dr Y.
Donc je recommence la chimio le 18 mai, pour trois fois, ce qui m'amène au 15 juin. Donc je devrais être en forme pour le départ au début juillet.

En passant je voulais remercier tout le monde qui ont réagi aux deux derniers textes du blogue. C'est vraiment intéressant de vous lire.

Bonne journée!

Le temps

2010-04-16T00:26:00.001-04:00

Le temps est un sujet fascinant, complexe et simple à la fois. Je voulais vous en parler parce que dernièrement à la fin d'une journée je me disais que le temps passe vite. Ma réflexion m'a amené à vouloir en faire plus dans ma journée, ne pas perdre de temps, pas gaspiller. Surtout qu'on ne sait pas vraiment combien de temps il nous reste, moi comme vous tous.
Donc je me dit qu'il faut que j'accélère mon tempo question de bien remplir mes journées. Mais il y a un paradoxe. Depuis que j'ai eu mon diagnostique le message que je perçoit de mes lectures ou lors de conversations c'est: Prends ton temps, apprécie le moment présent, ralenti et embrasse la vie.
De plus certaines études démontrent que le stress peut favoriser l'apparition du cancer donc le but est de diminuer le stress, en d'autre mots ralentir le rythme de vie.

Mais il y a ici un autre paradoxe, ralentir le rythme peut diminuer le stress et l'impact sur le physique mais en même temps il peut augmenter mon stress mental de ne pas accomplir tout ce que je désire. J'exagère un peu pour bien illustrer mon état d'esprit... Un conflit interne que je vis parfois entre vouloir en faire beaucoup et vouloir ralentir et apprécier le moment présent.
Note: l'hypothèse de base est qu'on ne peut pas apprécier le moment présent en ayant une vie à toute vitesse. Ce serait comme essayer de sentir une fleur en bordure du chemin en roulant en voiture à 100km/h.
Je vous entends me dire c'est une question de compromis, de choix. C'est ça la vie: des choix.

J'espère que tout le monde adhère à cette idée que tout dans la vie est une question de choix (lire Stephen Covey pour s'en convaincre). C'est une grande liberté que de pouvoir choisir et c'est aussi une responsabilité lourde parfois. Tellement que plusieurs vont s'en détacher en blâmant la génétique ou des facteurs externes. Exemple: après une colère quelqu'un dirait excuses moi c'est pas ma faute je suis fait comme cela ou encore excuses moi chéri mais c'est mon boss il me demande tellement de chose que j'ai pas pu quitter le bureau avant. Faux, ces personnes doivent accepter le fait qu'ils ont choisi de piquer une colère ou de ne pas quitter le bureau plus tôt. Les raisons de leur choix peuvent être valides ou non mais le fait reste que c'est un choix qu'ils ont fait.

Revenons au temps et au choix à faire. Je suis de nature curieuse je veux donc toucher à beaucoup de chose. Je veux faire du yoga, du judo, pratiquer la guitare, écouter de la musique proposer par le club. Je veux ausi être un bon mari et un bon père donc je veux passer du temps avec mon épouse totalement concentrer sur elle et je veux aussi jouer avec mes enfants et totalement me concentrer sur eux. Je veux aussi démarrer une entreprise et en être fier mais aussi rendre mon beau-père fier du support qu'il me donne.
Toutes ces choses n'entrent pas facilement dans un agenda qui n'est pas ouvert de 6:00 le matin à 23:00 le soir.
Il faut donc que je fasse des choix et je les fais. J'assume mes responsabilités sur ces choix mais pas toujours facilement. Il y a des journées comme celle qui a déclenchée ce texte où je me questionne. En ai-je fait assez? A ce moment là, je me rappelle les paroles de mon ami Sylvain: A tous les jours, Martin, tu fais de ton mieux et tu ne peux exiger plus de toi-même. Dieu lui-même ne te demande pas plus que cela.

Alors, le temps pour vous, il passe vite ou lentement. Appréciez vous le temps qui passe, le présent?

Santé!

Plier des bas

2010-03-10T00:02:00.001-05:00

Je viens de terminer de plier une cinquantaine de paires de bas. Y-a-t-il parmi vous des amateurs? Des gens qui trippent sur le pliage de bas...
Je ne peux pas dire que c'est mon activité favorite mais s'il y a une chose que Josée me laisse faire sans chigner c'est ça. Moi, j'aime bien lui laisser la vaisselle, le lavage, l'épicerie... enfin pas mal tout le reste qui vient avec la gestion de la maisonnée. Le pliage de bas est une petite contribution.

C'est rendu que j'ai développé une méthode. Il le faut quand 80% des bas sont bleu marin ou noir. En fait la portion la plus facile c'est les bas d'Élodie. Ils sont de couleurs vives, genre rose ou mauve, et plus petit. Le défi c'est les bas des garçons. Ma méthode consiste à regrouper les teintes en premier, bleu moins foncé ensemble, noir dans un autre paquet et le reste dans un dernier paquet. Naturellement, avant, j'avais séparé les bas blancs et/ou de sports.

Dans les trois paquets foncés, je sépare encore basé sur le "pattern" ou le style. Certains sont texturés seulement sur la moitié supérieure, d'autres sur toute la longueur. Je peux aussi les séparer sur le tissu, polyester ou coton.

Ensuite, je prends chaque paquet séparément et étale chaque bas un à côté de l'autre en file comme pour une inspection millitaire. A ce moment l'opération se fait sous une lumière très blanche pour bien détecter les subtiles différences de teintes. Je commence à "pairé" les bas ensemble et quelques fois j'en ai plusieurs qui pourraient former une paire. Il s'agit de porter un jugement et prendre une décision.

Après toute cette démarche il reste tout le temps des bas orphelins. Ce soir... une quinzaine. Ils vont rester dans le panier jusqu'à la prochaine brassé à moins que je trouve leur âme soeur déjà dans un tiroir, seule, en attente des retrouvailles.

J'espère vous avoir fait sourire avec mon histoire ce soir. Pour moi, elle a provoqué des souvenirs de jeunesse. Le samedi soir en regardant le hockey, c'était la seule contribution personnelle que ma mère me demandait dans la gestion de sa maisonnée: plier des bas et des débarbouillettes (cliquez ici si vous ne savez pas ce qu'est une débarbouillette) sur la table de cuisine. Je ne faisais pas la vaisselle ni mon lit d'ailleurs.

Demain, c'est la chimio je suis à l'hôpital de 11:00 jusqu'à probablement 15:30. Marie-Josée sera de retour de Calgary vers 18:30 après trois jours de travail dans l'ouest.

Santé!

La vitamine D, encore et encore

2010-03-03T02:37:00.000-05:00

Voici un article récent qui reprend ce que nous commençons à entendre de plus en plus souvent, la carence en vitamine D.

Un apport quotidien d'au moins 1000 UI par jour surtout durant l'hiver est la recommandation de plusieurs spécialistes même si elle n'est pas encore endossé par les autorités de la santé du Canada.

http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=vitamine-d-depistage-carences-doses-plus-elevees-demandent-40-experts_20100222

C'est pas fini

2010-02-24T02:26:00.000-05:00

Salut tout le monde,

Je sais il y a un peu de délai entre mes messages mais rassurez vous c'est parce que les choses vont bien que je n'écris pas plus que cela.
Mon temps est partagé entre la chimio, les rendez-vous avec les médecins ou ma psychologue et mes activités familiales.

En effet depuis janvier nous avons fait du ski de fond à 4 reprises (trois pour moi) et passez une fin de semaine de ski alpin à Stowe.
Mon beau-père est maintenant revenu au Canada pour sa retraite et il nous gâte souvent au restaurant ou chez lui avec Loulou.
On a fêté la St-Valentin chez nous avec la famille de Marie-Josée. Gros party avec la musique qui faisait vibrer les fenêtres.
Deux de mes frères viennent passer du temps avec moi dans ma semaine non-chimio et m'aide à garder le moral en jouant au X-BOX 360. Football et hockey bien sûr même si on réussit pas vraiment à battre le système...encore.

Bien sûr depuis une semaine je passe pas mal de temps à regarder les olympiques (jour et nuit).

Hier, nous avons eu l'occasion d'initier nos deux gars à un spectacle au centre Bell, Clapton et Beck. Fantastique! Merci à ma filleule Myrelle pour les billets à un prix incroyable.

Donc peu de temps et peu d'inspiration pour écrire.

La rencontre avec Dr L mentionnée dans mon message précédent a été spéciale et voici pourquoi. Nous ne l'avions pa vu depuis le 2 décembre, pas vu depuis le TEP scan. Notre infirmière pivot nous appelle pour nous dire qu'il veut nous voir le 14 janvier même s'il ne fait pas de clinique cette semaine là. Naturellement, la réaction de Marie-Josée et moi a été un peu anxieuse. Pourquoi est-il si important de nous donner les résultats du scan alors qu'il ne fait pas de clinique de la semaine. Pour Josée cela annonçait des mauvaises nouvelles. Pour ma part, j'avais peur aussi. Nous avons donc rencontré une intervenante de OMPAC (Organisme Multi ressources pour les Personnes Atteintes du Cancer ). Charmante dame qui nous a aidé à se préparer à toutes éventualités. Finalement, les nouvelles étaient bonnes comme je l'ai mentionné dans mon autre message et Dr L nous expliquait qu'il était absent les deux semaines suivantes et il ne voulait pas nous laisser sans nouvelles aussi longtemps. C'est pour cela qu'il a fait l'effort de nous voir entre deux engagements à l'hôpital pas parce que les nouvelles étaient mauvaises. Il va sans dire que nous étions très excités des nouvelles, Marie-Josée un petit peu plus même parce que je crois qu'elle avait envisagé le pire.

Nous avons aussi eu un rendez-vous avec mon chirurgien Dr Y. Il a eu les résultats du TEP scan par sa secrétaire qui lui a lu le résumé au téléphone. Nous avons pu voir son visage s'illuminer. Il trouvait lui aussi que c'était d'excellentes nouvelles. De son point de vue, comme il a avait malheureusement dû laisser une tumeur en place en juin car elle était dans une position trop dangereuse pour tenter de l'extraire, il s'attendait à voir quelques tumeur sur le TEP scan. Il a été agréablement surpris de constater que ce qu'il a laissé n'apparaîssait pas sur les images. Il est donc possible que la procédure CHIP (HIPEC) est réussi à éliminer les miettes que la chirurgie ne pouvait enlever. Pour ce qui est du ganglion d'un cm, il m'a dit qu'il ne pouvait m'ouvrir pour aller l'enlever parce qu'il ne le trouverait pas. Il a dit qu'à cette grosseur là, avec le sang dans la cavité, il serrait impossible à localiser.
Ce que cela me dit c'est que ça ne vaut pas la peine de s'en préoccuper pour le moment. On va le surveiller avec d'autres scan dans 2-3 mois et on le laissera pas devenir un problème.

Si vous passez par l'hôpital Sacré-Coeur mercredi le 24, je vais recevoir ma troisième chimio de l'année. Vous pouvez venir me saluer entre 10:00 et 14:30.

Passez une bonne journée!

Martin

Départ canon

2010-01-21T13:25:00.001-05:00

Je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire aujourd'hui mais je tiens à donner des nouvelles des scans avant la fin de semaine. Je vous écrirai à nouveau bientôt pour compléter ce que j'ai à partager.
Pour tout de suite je veux vous donner les résultats de scan et de TEP scan.

En résumé Dr L nous a dit avec le sourire que la présence de la maladie est minime. En terme technique le TEP dévoile la présence d'un ganglion mésentérique d'un cm à l'hypochondre gauche. On ne voit rien sur les poumons, les os, l'estomac, le foie etc... Un simple petit ganglion que le radiologiste qualifie de suspect car il ne peut garantir que c'est une tumeur cancéreuse. Pour mon hémato, c'est pas mal certain que oui mais nous connaissant il a quand même laissé la porte ouverte à la possibilité que ce soit pas cancéreux. D'une manière ou d'une autre le résultat est très positif et nous sommes très heureux. Je dois tout de même refaire de la chimio (au cas où c'est vraiment du cancer) pour quelques mois et refaire des images pour surveiller la progression. Alors mardi le 26 janvier je repars un cycle de chimio avec Folfiri. Je vous raconterai plus en détail la rencontre avec Dr L et les jours précédents dans le prochain blogue. Maintenant je dois préparer l'auto pour un voyage de ski au Vermont, à Stowe.

Bonne fin de semaine à tous!

On retrouve dans l'hypochondre gauche l'angler gauche du colon, la rate et la portion gauche de l'estomac.

Début 2010

2010-01-07T19:04:00.003-05:00

C’est parti pour une nouvelle année. Je vous en souhaite une bonne à tous et à toutes.
Le 29 décembre j’ai eu un scan abdominaux pelvien. C’est la routine dans le cas de ce scan,une fois à tous les trois mois.

Le 8 janvier je vais avoir le TEP scan. J’ai donc eu une pause de chimio de 5 semaines. Cette pause durera peut-être une autre semaine ou plus selon mon rendez-vous avec mon hémato.Il nous donnera les résultats des scans et on aura aussi une nouvelle lecture des marqueurs.

Une pause qui a été bénéfique même si j’ai eu des surprises. Dans le sens que ma forme n’a pas montée aussi haut que je l’aurais pensé. J’ai aussi appris que mon système digestif est maintenant beaucoup plus sensible qu’avant. J’ai découvert la soirée de Noël que mon intestin ne peut plus prendre une quantité trop grande de gras. J’ai été souvent au toilette alors que ma belle-famille était chez nous pour le party. Pas intéressant pour eux ni pour moi.

J’ai fini de lire le livre du Dr Bernie Siegel, L’amour, la médecine et les miracles (titre original Love, Medecine and Miracles). Excellente lecture que je recommande à tous… malade ou pas.C’est certain que c’est dans la même veine que les livres du Dr C. O. Simonton. D’ailleurs, Dr Siegel admet avoir été influencé par Simonton lors d’une de ses conférences. L’histoire du Dr Siegel est très intéressante. Il n’a jamais eu le cancer mais il est chirurgien et a opéré plusieurs fois des cas de cancer. Son angle est l’amour. Pour lui l’amour de soi et des autres est un élément essentiel pour déclencher le processus de guérison. Cela a l’air cucu mais c’est vraiment intéressant comme livre. D’ailleurs je pense en donner un exemplaire à mon hémato.
J’ai eu aussi un beau témoignage d’une radio pharmacienne de Belgique. Elle est tombée sur mon blogue par hasard. Vous pouvez lire ce qu’elle a dit dans les commentaires du texte sur la pause de Noël. Ça m’a touché et encouragé à continuer à écrire.

En terminant, je voulais vous dire que vous lirez bientôt sur mon blogue les caractéristiques des produits que nous allons lancer bientôt. La compagnie s’appelle Laboratoires Vita Ethica Inc. La première ligne de produit est axée sur le soin des pieds et la marque sera Vita Podia. Restez à l’écoute…

Pause de Noël

2009-12-13T11:52:00.000-05:00

Dernièrement quelques décisions devaient être prises. Entre autre sur le timing d'une pause de chimio pour le temps des fêtes. Au début mon hémato m'avait laissé le choix entre recevoir une chimio le 15 décembre et ensuite recommencer dans la deuxième semaine de janvier ou ne pas la recevoir le 15 et recommencer dans la première semaine de janvier. Je voulais prendre ma décision en observant la réaction de mon corps à cette chimio du 2 décembre. Mais finalement je n'ai pas eu à prendre la décision car mon infirmière pivot m'a appelé pour me dire qu'après une discussion avec mon hémato, ce dernier a décidé de me faire faire un TEP scan (en anglais PET scan) au lieu d'un scan régulier, alors il faut une pause de 4 semaines de chimio pour ce scan. Alors la chimio du 15 décembre saute pour me permettre de faire ce test au début janvier.
Ça fait mon affaire. Un pour la pause assez tôt pour assurer que je serai en pleine forme durant les fêtes, ensuite parce qu'avec un TEP on va peut-être débusquer ce qui fait monter mes marqueurs (si ce n'est pas l'inflammation). Comme Barry dit: You got to chase after it. On va à la chasse au cancer. Notez que le scan du 9 octobre n'a pu détecter de lésion significative, un peu d'inflammation et quelques ganglions, c'est tout.

J'en profite pour dire merci à tous ceux qui nous aidé depuis le début. Je résiste à la tentation de nommer les noms au cas où j'oublierais quelqu'un. De toute façon vous savez qui vous êtes et nous remercions infiniment.
MERCI! MERCI! MERCI!

J'ai vécu une semaine spéciale avant ma chimio du 2 décembre. En moins d'une semaine j'ai vu tous mes frères et soeurs. A part lors de party de famille cela n'arrive pas souvent. C'était surtout particulier parce que c'était comme si il y avait eu coordination sans en avoir bien sûr. C'est comme si tout le monde avait senti quelque chose et c'était dit il faut que j'aille voir Martin. Cela a commencé un vendredi par la visite de Yves et Louis qui nous ont amener du bois de chauffage. Je n'avais pas vu Louis depuis mon opération. Le lendemain Jocelyn et Lilianne sont venu installer les lumières de Noël. Lundi matin, Omer était dans le coin de Boisbriand alors nous avons pris un café ensemble. Dans l'après-midi, Lucie m'appelle pour voir si je suis en forme pour un thé avec elle. Nous avons passé un bel après-midi à jaser en buvant un thé vert. Finalement, Mardi matin Pierre est venu jouer au football sur Xbox, comme on se l'était promis le soir de l'halloween.
Quand c'est chose là arrive, tu ne peux te retenir de penser qu'ils ont peut-être senti ma mort mais comme je suis un gars positif j'ai changer cette image par celle plus positive de l'univers (Dieu) qui sentait que j'avais besoin de voir mes frères et soeurs. Il me les a envoyé un par un (ou par deux) pour que je me remplisse d'énergie et d'amour. Merci!

Je profite aussi de ce blogue pour souhaiter à tous un joyeux temps des fêtes. Je vous souhaite de recevoir tout l'amour possible et une santé à toute épreuve.

A l'année prochaine!

Martin

A Christine

2009-11-26T09:47:00.000-05:00

Christine a écrit un commentaire sur le texte HIPEC. J'écrit ici ma réponse au cas où elle ne verrait pas ma réponse en commentaire sur le même texte.
En passant j'en appelle à Claude de qui je n'ai pas eu de nouvelle depuis un bout.

Bonjour Christine,

J'en suis maintenant à mon cinquième mois post CHIP. Je vais très bien. En fait si ce n'était pas du fait que je suis toujours en chimio, je suis certain que ma qualité de vie serait excellente. En fait les difficultés que j'ai vécu et que je vis en ce moment sont dûs à la résection du côlon et à la chimio. Le CHIP à mon avis n'est pas un problème. J'ai encore des selles fréquentes et en général molles mais comme je te disais c'est plus la chirurgie (debulking) et la chimio actuel (FOLFIRI) qui en est la cause.

Je n'hésiterais pas du tout pour la CHIP, d'ailleurs cela reste une possibilité pour moi (une 2ieme) si il y avait récidive.

Bonne journée!

KRAS

2009-11-25T00:23:00.000-05:00

En octobre, dans le texte sur le suivi avec mon chirurgien, je vous mentionnais la troisième ligne de thérapie (Erbitux, Vectibix). Je vous disais qu'il existait une condition pour être admissible à cette thérapie: le gêne KRAS ne devait pas être muté.Nous avons le résultat du test sur mon KRAS, il est malheureusement muté. Ce qui veut dire qu'advenant que le cocktail que je prends maintenant ne réussisse pas à contrôler mon cancer, ma prochaine option est les études cliniques sur des nouvelles thérapies. Nous sommes actuellement à l'affût de ces études au cas où j'aurais besoin de m'y inscrire.
Il n'y a pas de panique mais je peux vous dire que c'était pas la nouvelle que nous attendions. Je reste confiant que l'activité de mes marqueurs en ce moment est causé par l'inflammation de mon côlon et de mon estomac. Surtout que sur mon scan du 9 octobre, il n'y a aucune tumeur visible. L'inflammation de mon système digestif est par contre apparente.
J'ai demandé à mon hémato une pause de chimio pour la période des fêtes. Je vais en recevoir un ou deux autres traitements et ensuite on recommencera en janvier.

Santé!

Mieux comprendre le vaccin contre la grippe A(H1N1)

2009-11-16T02:20:00.000-05:00

Pour commencer, j'aimerais annoncer à tous que l'épisode de la grippe est terminé chez nous. Élodie est de retour en pleine forme. Les garçons et Marie-Josée ne l'ont pas attrapé, ni moi d'ailleurs.

La raison pourquoi j'écris ce blogue c'est que je suis exaspéré de constater que plusieurs personnes de mon entourage se laissent influencer ou ébranler dans leurs convictions par des propos dénigrant la vaccination en générale et ces temps-ci le vaccin A(H1N1). Ces reportages ou témoignages anti-vaccin proviennent surtout de la France. Il semble y avoir là-bas un noyau de mécréant face à la vaccination. Le problème c'est que la plupart du temps les gens qui affirment des choses ne sont pas crédibles ou ne fournissent pas de données plausibles pour soutenir leur thèse.
Exemple: une amie a récemment soumis via facebook un reportage anti vaccin. C'était une émission radio diffusée par Radio-Canada (disponible sur le web en format mp3). L'animateur de l'émission était Jacques Languirand. Je ne le considère pas comme un expert en la matière, c'est mon opinion bien sur. Vous pouvez vous faire votre propre opinion en lisant son CV en cliquant ici. Homme de théatre, journaliste, communicateur mais pas médecin ou scientifique quelconque. Ensuite cet animateur cite un livre qu'il a lu pour appuyer ces propos questionnant la vaccination. Ce livre est écrit par Mme Sylvie Simon. Une spécialiste dans le domaine de la santé? Pas selon mes recherches. Le site prisedeconscience.org la décrit ainsi: Sylvie Simon est écrivain et journaliste. Elle a publié de nombreux ouvrages, romans, essais sur les phénomènes dits “paranormaux “, l’écologie et la santé. A travers de nombreuses conférences, en France et à l’étranger, elle souhaite réveiller la conscience endormie par le matraquage médiatique, et nous invite à réfléchir, à être responsables de nos décisions en parfaite connaissance de cause, et à réviser entièrement nos valeurs et notre système de pensée. Le livre que Languirand cite s'intitule: Vaccins, mensonges et propagandes. Sur le site de FNAC, genre de Amazon français, il est catégorisé comme "essai".
Définition de essai: Ouvrage consacré à un sujet dont l'auteur estime n'avoir pas épuisé tous les aspects.

Donc on a un homme de lettre qui cite une journaliste comme si elle était une experte en matière santé. Ce qui est le plus frustrant pour moi c'est que cette dame vous déblatère une série de citations dont elle ne fourni jamais les sources. Elle dit Dr X, chef du départementY, a dit ceci. Où ça? Où cette citation est-elle publiée? Dans quelle contexte ou hors-contexte la citation est tirée? Elle passe son temps à accuser les conspirateurs de ne pas avoir de preuve mais elle n'en fourni pas plus ( en tous cas pas de qualité).

Autre exemple: une autre amie publie sur Facebook un reportage (français) qui décrit la présence de Mercure dans le vaccin A(H1N1). Naturellement, à la simple mention de Mercure, c'est la panique. Mais si vous écoutez le vidéo du Dr Yves Robert, secrétaire du Collège des Médecins du Québec, les explications sont claires et facilement vérifiables. Je vous recommande fortement d'écouter ce vidéo. Pour ce qui est du Mercure il explique qu'on ajoute au vaccin du Thimerosal, comme agent antibactérien dans les fioles multidoses. Ce dernier, une fois injecté, se transforme en ethyl mercure qui est différent du methyl mercure que l'on retrouve dans l'environnement. L'ethyl mercure ne s'accumule pas dans le corps, il est rapidement éliminé, source: Agence de la santé et des services sociaux de Montréal. Ce lien vous offre des informations complètes sur le Thimerosal et des liens vers d'autres sources. On y mentionne aussi plusieurs études.

Je suis tout à fait d'accord avec le fait qu'on a le droit de questionner et de savoir ce qu'on l'on veut nous injecter. En fait, dans tous les domaines qui nous touche et où nous avons à prendre une décision, nous devons nous renseigner. La décision n'en sera que plus appropriée. Mais de grâce soyons circonspect et rigoureux. L'internet est un outil incroyable mais il faut s'assurer de la crédibilité du site où nous puisons nos données.
Voilà, cela fait du bien.J'ai sorti le méchant comme on dit. Si vous avez tout lu, merci, sinon je ne vous en veux pas puisque je sais que je peux être fatiguant quelques fois.

Excusez les fautes mais à cette heure ci j'ai tendance à être moins rigoureux dans ma correction, surtout que ma relectrice dors à poing fermé.

Santé!

H1N1

2009-11-07T12:49:00.000-05:00

Quelles sont les probabilités que quelqu'un de ma famille développe la grippe A(H1N1) la semaine où nous avons été vacciné? Je ne le sais pas mais c'est arrivé. Ma petite Élodie 6 ans a commencé à avoir des symptômes le jour même où nous avons été vacciné. La famille au complet a été vacciné à domicile compte tenu de mon statut de santé. Nous étions très content de recevoir ce service. Mais après trois jours de fièvre intense, Maman est allé avec Élodie à l'urgence de l'hôpital Lakeshore où grand-maman travaille. En moins de deux, ils ont diagnostiqué un streptocoque de gorge. Ils ont quand même procédé au test pour la grippe A(H1N1). Dans la soirée nous avons reçu un appel, le test de grippe est positif. C'est une grippe de type A, est-ce H1N1, on saura plus tard. Vendredi soir un autre appel, c'est H1N1. C'est le branle-bas de combat, tout le monde porte un masque. Marie-Josée a désinfecté toute la chambre des maîtres et la salle de bain attenante pour que je m'y confine en quarantaine. Aucun contact avec Élodie, ni même les garçons. Marie-Josée vient me donner ma bouffe avec des gants et un masque. Elle est la seule à entrer et soritr de notre chambre. Je parle à mes enfants à distance. Tout ceci affecte beaucoup Jordan. Il a vu les nouvelles du petit garçon décédé et est totalement stressé.
J'essaie de leur dire de prendre cela comme une aventure. Il faut être diligent et garder notre masque et se laver les mains plus souvent qu'autrement. Compte tenu de la période de contagion, nous devons garder ce protocole jusqu'à mardi à moins qu'un autre enfant ou Marie-Josée développe des symptômes. Pour le moment Jordan est amoché mais il ne semble pas avoir la grippe...pour le moment.

J'ai commencé le Tamiflu en prévention et je reste isolé pour ne pas prendre de chance.

Je vous revient quand la situation sera résorbée.

Santé!

Je vous invite à visiter une page de PasseportSanté.net

2009-10-27T23:44:00.005-04:00

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Je vous invite à visiter une page de PasseportSanté.net,
le portail santé de médecine intégrée.
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Nom de la page : Vitamine D

Adresse de la page :
http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=vitamine_d_ps

Message : Voici un excellent texte sur la vitamine D. PasseportSanté.net est une source d'information de qualité. Merci à Omer et Louise pour me l'avoir fait découvrir.

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PasseportSanté.net - Prévention et santé, une approche intégrée
------- http://www.passeportsante.net/ -------
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Regarde donc ça!

2009-10-25T23:13:00.000-04:00

Belle expression québécoise qui dénote une surprise agréable.
Je l'utilise parce que Marie-Josée, dans son incessante recherche d'information, vient de trouver quelque chose dont nous allons parler à l'hémato à notre prochaine visite.
De quoi s'agit-il? Il semble que le niveau du marqueur CEA peut être influencé par autre chose que le cancer. En effet une inflammation du système digestif peut élever les CEA. Pourquoi notre agréable surprise? Parce qu'au dernier scan il semblait ne pas avoir de cancer visible mais de l'inflammation au niveau de l'estomac. Est-ce que cette inflammation pourrait être à l'origine de l'élévation de mes CEA? Sais pas. Mais on va questionner sur le sujet c'est certain.
Vous me connaissez, rien qu'à y penser je souris. Mes marqueurs auraient augmenter à cause de l'inflammation mais pas à cause d'une récurrence de cancer. Je vous mets en garde, cela n'est rien d'une certitude parce que nous ne pouvons pas encore vérifier la qualité de l'information trouvé sur Internet. Par contre pour mes exercices de visualisations vous pouvez être certain que c'est l'image que je mets dans ma tête.

Je vous en donne des nouvelles qu'en j'en aurai parlé à mes médecins.

Santé!

23 octobre 1965 -

2009-10-23T21:39:00.000-04:00

C'est ma fête. Non ce n'est pas le début de mon épithète. J'ai 44 ans aujourd'hui. 15 mois post diagnostique et 4 mois et demi post chirurgie.
La situation est stable. Les marqueurs sont à 9,7 (4,4; 9,5 ; 8 et 9,7). Le scan ne démontre rien de significatif selon mon hémato. En poussant un peu, il explique que de l'inflammation est visible au pourtour de l'estomac dans la région de l'anastomose mais que ce n'est rien d'inattendu compte tenu de la charrue qui a passé dans mon abdomen en juin. Pour le cancer rien de visible, ce qui est bon signe. On va continuer à le chasser pour l'attraper dès qu'il sort la tête.

C'est mon troisième traitements avec l'ajout de l'irinotecan. Après 48 heures cela se passe bien... c'est correct. Je ne vous cacherai pas que cette combinaison m'affaiblit plus. Je passe vraiment 48 heures étendu en ne mangeant presque rien. Après graduellement j'introduis de la bouffe selon ma faim. Ce matin une rôtie au beurre d'arachide avec un thé vert. Ce midi une mini salade : oeuf dur, tomate cerise, fromage feta avec une vinaigrette à base d'huile d'olive, curcuma, poivre noir, vinaigre balsamique petit oignon vert (échalotte).

Ce soir à 20:30, un plat de coucous aux légumes avec salade de chou rouge, une moitié de pita avec sauce à l'ail, arrosé d'un jus de fruit.

Je vais prendre un dernier thé vert devant un feu de foyer préparé par Jordan et ensuite me droguer un peu pour dormir jusqu'à demain.

Bonne Santé!

Vitamine D

2009-10-19T11:24:00.004-04:00

Récemment sur Facebook je posais la question: Avez-vous pris votre Vitamine D aujourd'hui?

Je voulais attirer l'attention sur cette vitamine que Marie-Josée m'a fait découvrir par ses lectures intensives dans le domaine du cancer.
Elle a été étudiée depuis plusieurs années et certaines propriétés lui sont reconnues d'emblée comme la prévention de l'ostéoporose (en combinaison avec le calcium).
Son rôle au niveau de la prévention du cancer du colon et de certains autres cancers commencent seulement à être pris au sérieux.
En 2009 des articles scientifiques ont été publiés qui non seulement démontrent le lien entre carence en vitamine D et cancer du colon mais aussi avancent un chiffre en terme de niveau minimal nécessaire. Pour connaître son niveau de vitamine D il faut faire une analyse sanguine spécifique et les résultats peuvent prendre une semaine avant d'être disponible. Dans mon cas il a fallu insister un peu car mon équipe médicale ne fait pas partie de ceux qui y croient. En tout cas pas encore...
Le niveau soulevé par le Dr Garland est de 100-150 nmol/L. Mon niveau lors de mon test était de 104. Je prenais des suppléments depuis un temps alors cela veut dire que je devais probablement être déficient en vitamine D. A 104 je considère que je suis encore bas alors j'ai augmenté la quantité de supplément que je prends (de 1000UI à 2000UI). Les sources de vitamine D sont le soleil, les aliments et les suppléments. Le soleil est très efficace pour faire augmenter le niveau de vitamine D dans le sang. Une exposition de 15 minutes par jour à un soleil ardent peut fournir 20 000UI de vitamine D à notre corps. Le problème que nous avons au nord de l'Amérique c'est que le soleil nécessaire n'est pas toujours là. Obtenir de la vitamne D par les aliments est assez difficile aussi car peu d'aliments fournissent de la vitamine D. La plupart du temps elle est ajoutée comme dans le lait. D'ailleurs le calcium est nécessaire pour une bonne absorption de la vitamine D alors l'ajouter au lait fait du sens. La troisième source, les suppléments, est plus simple d'utilisation mais il n'est pas évident que l'absorption est bonne. Dans le domaine des suppléments vitaminiques, la qualité est loin d'être partout pareille. J'utilise en ce moment la version de Costco. Des comprimés de 1000UI dont je prends deux comprimés tous les matins. Je ne m'empêche pas de prendre du soleil quand même, de toute façon, l'intoxication à la vitamine D est très rare.
Ce qui suit est le résumé de l'article paru dans le journal "Annals of Epidemiology" en juillet 2009. Ce n'est qu'un exemple de ce qui est disponible sur Internet. L'association du cancer colorectal a aussi une section "nouvelles" (news) qui compilent les articles intéressant sur la vitamine D.

Bonne lecture et surtout prenez votre vitamine D tous les jours.

[ ]1: Ann Epidemiol. 2009 Jul;19(7):468-83. LinkOut
Vitamin D for cancer prevention: global perspective.
Garland CF, Gorham ED, Mohr SB, Garland FC.

Department of Family and Preventive Medicine, University of California San Diego, La Jolla, CA, USA.

PURPOSE: Higher serum levels of the main circulating form of vitamin D, 25-hydroxyvitamin D (25(OH)D), are associated with substantially lower incidence rates of colon, breast, ovarian, renal, pancreatic, aggressive prostate and other cancers. METHODS: Epidemiological findings combined with newly discovered mechanisms suggest a new model of cancer etiology that accounts for these actions of 25(OH)D and calcium. Its seven phases are disjunction, initiation, natural selection, overgrowth, metastasis, involution, and transition (abbreviated DINOMIT). Vitamin D metabolites prevent disjunction of cells and are beneficial in other phases. RESULTS/CONCLUSIONS: It is projected that raising the minimum year-around serum 25(OH)D level to 40 to 60 ng/mL (100-150 nmol/L) would prevent approximately 58,000 new cases of breast cancer and 49,000 new cases of colorectal cancer each year, and three fourths of deaths from these diseases in the United States and Canada, based on observational studies combined with a randomized trial. Such intakes also are expected to reduce case-fatality rates of patients who have breast, colorectal, or prostate cancer by half. There are no unreasonable risks from intake of 2000 IU per day of vitamin D(3), or from a population serum 25(OH)D level of 40 to 60 ng/mL. The time has arrived for nationally coordinated action to substantially increase intake of vitamin D and calcium.

PMID: 19523595 [PubMed - in process]

Photo du dejeuner parlementaire

2009-10-17T10:14:00.000-04:00

Suivez le lien ci-bas pour voir la série de photo du dejeuner parlementaire avec le ministre de la santé. Malheureusement aucune de ces photos ne vous prouvera que j'étais assis à côté du ministre puisque les deux photos où on me voit à la table le ministre est en train de présenter donc sa chaise est libre.

En passant le lien vous amène sur le site de l'association, profitez-en pour fureter dans la section nouvelles. Vous y ttrouverez plein d'articles intéressants entre autre sur l'importance de la vitamine D.

http://www.colorectal-cancer.ca/en/conferences/parliamentary/,258

Article paru sur un site de gadget

2009-10-05T21:09:00.002-04:00

En parlant de gadget regardez les videos inclus avec cet article. C'est pas mal "flyé".
Title: The Future of Mice (If There Is One)
Link: http://gizmodo.com/5374224/the-future-of-mice-if-there-is-one

Gadget utile

2009-10-04T02:35:00.001-04:00

Aujourd'hui je vous parle d'un gadget, internet bien sûr, que je trouve amusant et utile.
Le fait que ma fête s'en vient n'est pas étranger au fait que je publie ceci maintenant. Toutefois je ne voudrais que vous vous sentiez trop interpellé ou obligé par le contenu qui suivra.

Le gadget en question est un liste d'envies cadeaux sur Amazon. En anglais on dit "wish list". Ce qui est plus représentatif de l'utilisation que j'en fait. En ce sens que les éléments que j'y mets ne sont pas nécessairement des envies cadeaux mais bien des livres que je veux me procurer à un moment donné. J'en ai accumulé plusieurs depuis quelques années. Dernièrement j'ai remarqué un bouton sur la page de mes "z'envies cadeaux" qui dit partager cette liste. J'ai trouvé cela intéressant parce que souvent on veut acheter un cadeau à quelqu'un et on ne sait pas ce qui lui plairait. En partageant une liste comme celle là les personnes qui cherchent à nous faire plaisir savent tout de suite quelle genre de lecture on aimerait. Cela soulage la personne qui donne, d'une recherche infructueuse ou d'un achat non pertinent.

Donc voici le lien de mes listes pour que vous pouviez constater le côté pratique.
Judo
Santé
Guitare
Général

Je vous encourage à vous inscrire sur le site de Amazon.ca et à commencer votre propre liste et à la partager avec vos proches. Je crois sincèrement que vous leur rendrez service.

Surtout ne croyez pas que je publie ce texte parce que je veux recevoir des cadeaux à ma fête, là n'est pas le but. Mais c'est certain que le sujet m'est venu à l'esprit à cause de ma fête qui arrive bientôt et qui marquera mon 44ième anniversaire de naissance. Je suis bien content de fêter cela et ce n'est que le premier pas vers la célébration de mes 70 ans.

Santé

Déjeuner parlementaire

2009-10-02T09:00:00.001-04:00

Mercredi matin j'étais à Québec au restaurant de l'Assemblée Nationale pour supporter les efforts de l'association canadienne du cancer colorectal. Barry Stein et son groupe ont organisé ce déjeûner pour attirer l'attention du ministre de la santé et des autres parlementaires sur les enjeux entourant le cancer colorectal notamment le dépistage et le remboursement des nouvelles options de traitements.

Barry a parlé pendant 10 minutes et M. le ministre en a fait de même tout de suite après. Ensuite deux médecins ont présenté sur les progrès dans le traitement du cancer du colon métastatique (stade 4) et la faisabilité et l'importance des programmes de dépistage.
Mme Cordeau, veuve de George Thurston (alias Boule Noire), a terminé la ronde des discours avec son témoignage et a plaider en faveur des programmes de dépistage.

Anecdote: Barry m'avait parlé de cet évènement il y a plusieurs semaines. J'avais l'intention d'y aller mais lorsque j'ai eu la nouvelle pour mes marqueurs et reçu la nouvelle chimio j'en étais moins certain. En fait j'avais même décider de ne pas y aller puisque cela impliquait de conduire la veille à Québec, payer pour un coucher à l'hotel et revenir le lendemain. Cela faisait une dépense d'énergie importante que je ne croyais pas pouvoir faire. La veille de l'évènement après mon RV chez le chirurgien, ma femme a appelé Barry pour lui donner les dernières nouvelles. Celui-ci lui dit que ma présence à Québec serait intéressante parce qu'il parlerait du remboursement des produits comme Erbitux et Vectibix, sujets qui me touche de près. Son commentaire m'a fait réfléchir. Finalement je ne me sentais pas aussi faible que je l'avais prévu et l'idée d'aider la cause du cancer colorectal m'attirait. J'ai donc décidé d'y aller. J'ai appelé Barry qui était dans le train en direction de Québec pour lui dire que je serais présent.
Le lendemain quand je me suis présenté à la table d'accueil, une dame que je n'avais jamais rencontré, me dit que M. Stein voulait que je sois assis à la table du ministre. Sur le coup, je l'ai pas cru. Une fois dans la salle, j'ai repéré Barry et lui ai demandé où il voulait que je m'assoie. Il m'a indiqué la chaise à gauche de celle du ministre. J'étais très flatté de l'importance que Barry me donnait dans ce contexte.
Je ne peux pas dire que j'ai beaucoup jasé avec M. Bolduc parce que nous étions la table la plus près du lutrin de présentation et qu'il y a eu discours pendant l'heure où nous étions à table. Barry m'a tout de même présenté au ministre en relatant ma situation et mon espoir de voir le gouvernement réagir positivement au message sur les nouveaux traitements.

J'ai ensuite eu la chance de discuter avec plusieurs personnes et j'en ai retiré beaucoup de satisfaction. J'ai aussi rencontré un patient qui a eu son diagnostique à 40 ans lui aussi, Stade 4 avec atteinte des poumons et du foie. Il a reçu toute la gamme des traitements (erbitux inclus grâce à un protocole de recherche) Cela fais maintenant 7 ans qu'il survit à ce diagnostique. J'ai trouvé cela très inspirant.

Santé

Visite de suivi avec mon chirurgien

2009-10-01T23:19:00.002-04:00

Mardi matin, Marie-Josée et moi avons rencontré le Dr Y pour une visite de suivi.

D'entrée de jeu il nous dit qu'il a vu Dr L à un congrès en fin de semaine et qu'ils ont discuté de mon cas. Donc il savait avant que nous lui disions que mes marqueurs avaient remonté et que nous avions commencé le processus pour le traitement de troisième ligne aux anti-EGFR (Erbitux(cetuximab) ou Vectibix(panatumimab)).
En résumé la rencontre a été positive. Les marqueurs ne l'énerve pas outre mesure, il faut être patient et voir comment l'irinotecan va faire effet.
Il a semblé bien satisfait de ma condition physique (pour ne pas me vanter en disant qu'il était impressionné). Il a même dit que je n'avais pas l'air d'un gars avec un cancer stade 4 et une opération majeure dans le corps. Ce sont mes mots mais c'est l'essence de son propos.

Il m'a référé à un généticien pour déterminer si mon cancer est héréditaire. Cela nous permettra d'établir un plan de détection précoce pour les enfants. La règle de base est de faire une coloscopie 10 ans avant l'âge de mon diagnostique. ce qui veut dire que nos enfants devront avoir une coloscopie au plus tard à leur 30 ans.

La prochaine étape est le scan abdominal et pelvien qui sera fait le 9 octobre. Cela nous permettra peut-être de voir où est la tumeur qui semble s'activer.

Est&?% de mard$/$ de cancer

2009-09-26T13:02:00.003-04:00

C'est un peu la réaction que j'ai eu quand mercredi mon hémato m'a annoncé que mes marqueurs avaient monté. Ils sont à 9,5 (de 4,4). Ce n'est pas ce que j'envisageais. La première émotion a été de la colère suivi par de la frustration et ensuite une fois sorti du bureau du doc, de la tristesse.
Une fois branché sur mon cocktail amélioré, on a ajouté l'irinotécan, les larmes ont coulées. Marie-Josée est allée me chercher des mouchoirs et est revenue avec mon infirmière pivot. Cette dernière ne m'a pas vu pleurer souvent. Bon, c'est comme une vague vous savez, une fois passée on arrête, on renifle et on refocus.
A part l'ajout de l'irinotécan, on a aussi enclenché le processus pour la prochaine étape. Si le cocktail que je prends en ce moment ne règle pas le cas de cette nouvelle activité tumorale nous devrons passer au Vectibix (panitumumab). Pour avoir le droit de prendre ce médicament il faut qu'un gêne nommé KRAS soit de type sauvage (en anglais wild type) non muté. Pourquoi? Les études démontrent que le gêne muté ne réponds pas à la thérapie anti-EGFR (Vectibix ou Erbitux).
Deux jours plus tard, j'ai eu un appel du programme Victoire pour me confirmer que l'analyse de mes biopsies ont révélées un gêne de type sauvage non-muté donc je suis éligible. C'est une bonne nouvelle. Ce qui est moins intéressant c'est que l'assurance collective de Josée ne rembourse pas le Vectibix et que celui-ci coûte dans mon cas 3100$ par traitement, 2 fois par mois. On essaie de voir quelle sont les autres options pour pouvoir se permettre ces traitements. Vous comprendrez qu'il n'est pas payé par le gouvernement non plus.

De toute façon, ce n'est pas certain que nous en aurons besoin. L'espoir est que le FOLFIRI soit assez fort. FOLFIRI c'est un cocktail que j'avais pris en début d'année quand je suis devenu allergique à FOLFOX. L'irinotécan fais partie de FOLFIRI et c'est lui qui m'avait donné des diarrhées sévères. On essaie de nouveau en se disant que vaut mieux des diarrhées que la croissance d'une tumeur.

Ma chirurgienne de Sacré-Coeur par l'entremise de la tante à Marie-Josée nous a aussi rassuré en disant que ce genre de bond dans l'activité tumorale pouvait provenir d'une minuscule tumeure qui pourrait possiblement s'enlever facilement. On devra attendre le scan pour voir où elle est.

C'est pas le plan idéal mais c'est un plan et on lâche pas.

Santé!

Vivre avec le cancer, perspective d’une aidante naturelle

2009-09-20T11:54:00.003-04:00

Je me permets aujourd’hui de partager avec vous comment je vis au quotidien avec le cancer de Martin. Et bien vous vous douterez bien que j’ai passé, et je vais continuer à le faire, par toutes les émotions : choc, colère, déni, tristesse…

Ces émotions font surface à tout moment sans même s’annoncer. Une chanson, un regard, une étreinte, un commentaire et BANG!! Mais on finit par les apprivoiser et se dire qu’ils ne sont que de passage. Puis on retombe dans notre quotidien, un enfant me demande un verre de lait et la vie continue.

Par chance la vie m’avait équipée d’une grande force mentale et physique, peut-être bien en prévision de ce qui allait se passer plus tard. Cette détermination jumelée à celle de Martin nous a fait défoncer les portes pour obtenir des réponses. Nous avons vraiment pris en charge la maladie et comme vous savez si bien « non » n’a jamais été une option pour nous. Le plus fantastique c’est que les jours où cette force fléchit chez l’un, l’autre s’empresse de lui redonner. Martin et moi faisons sans contredit une équipe du tonnerre.

La désorganisation qui a suivi le diagnostique en juillet 2008 a vite fait place à une nouvelle routine. On vient à accepter la maladie, elle fait partie de la dynamique familiale et on s’organise autour. Je vous assure que les journées où il va bien, on y va à fond. Les autres jours on l’enveloppe de notre amour pendant qu’il récupère. Ma tristesse face à ses jours difficile de chimio est maintenant remplacée par mon appréciation qu’il soit toujours à nos côtés et qu’il mène cette bataille avec autant d’humilité et de courage. Je me considère si chanceuse de l'avoir dans ma vie.

L’élément le plus difficile pour moi dans cette aventure est l’incertitude. L’insécurité des enfants qui en découle m’attriste. Petite anecdote, pendant un voyage d’affaires récent à Toronto ma fille m’a appelé à plusieurs reprises en me disant : « mais maman quand est-ce que tu reviens? Qu’est-ce qui arrive si papa est malade sans toi, on est des enfants et on ne peut pas s’occuper de lui. » J'ai fais de mon mieux pour la rassurer.

Quand les gens me posent la question mais comment fais-tu? Je vous dirais que mon salut au fil des 14 derniers mois fût de me tenir occupé, la prise en charge côté médical, prendre soin de ceux que j’aime tant, ma carrière qui me tient bien occupée et la course à pied. Plus je suis affairée à des projets, mieux c’est pour moi.

En finissant, je voudrais vous encourager à sortir de votre silence de lecteur et passer par l’écriture pour votre support. Je sais que vous êtes nombreux à lire le blog et à envoyer des ondes positives. Si seulement vous verriez le sourire que Martin affiche lorsqu’il voit un de ses fidèles lecteurs y laisser un mot d’encouragement. Ça le nourrit pour la journée!

On continue la bataille et on a besoin de vous tous. Après tout l’union fait la force ;-)

Amitiés

Marie-Josée
La femme d’un survivant du cancer

Prise en charge du cancer colorectal

2009-09-16T20:21:00.002-04:00

Excellent texte trouver par hasard sur le net.
Prise en charge du cancer colorectal - Cancer - Canoe- Santé©

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A Claude

2009-09-15T12:40:00.002-04:00

Cher Claude,
Je respecte ta position d'échanger sur notre situation en public. Tu as raison c'est l'esprit de mon blogue. Je ne voulais pas forcer quelqu'un d'autre à le faire par contre.
Comme ton commentaire a été écrit sur un texte du mois de mai, j'attire l'attention des autres lecteurs sur le blogue intitulé HIPEC pour pouvoir suivre le fil de la conversation que nous avons entamé.

Ma lecture trop rapide de ton commentaire m'a amené à tirer des conclusions erronée alors je vais reprendre du début en répondant le mieux possible à tes questions.

Tout d'abord je réside au Québec. Ma chirurgie s'est effectuée à Montréal dans le Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) pavillon Notre-Dame. Donc la situation à Paris m'est totalement inconnue au niveau de l'expertise en oncologie mais je lisais dernièrement que la France est avant-gardiste dans le traitement du cancer. Ton médecin a mentionné que HIPEC est bien rôdé et c'est vrai. La procédure a été développée depuis près de 20 ans maintenant. Par contre les occasions pour les chirurgiens formés de l'utiliser sont peu fréquentes. Malgré tout mon chirurgien avait fait avant moi une cinquantaine de HIPEC en Italie (fellowship) et une cinquantaine au Québec depuis son retour de sa formation.

Le blogue « HIPEC » explique la procédure. Dans le blogue « A bientôt » il y a un lien pour voir une vidéo de l’opération. Tu dois avoir « realplayer » installé sur ton ordi pour la visualiser.

Pourquoi pas HIPEC en premier? Quand tu m’as posé cette question dans ton commentaire je croyais que tu parlais pour toi.
Dans le traitement du cancer, l’ablation de la tumeur primaire reste le traitement le plus efficace. Dans ton cas, si je comprends ils ont réussi à enlever la tumeur primaire mais en ce faisant ils ont découvert que ton péritoine était atteint. Dans mon cas c’est pareil sauf qu’ils n’ont pas pu enlever la tumeur primaire en juillet 2008. Si on n’enlève pas la tumeur primaire, HIPEC est inefficace car le péritoine sera envahi de nouveau par des cellules cancéreuses. Ce qui fait que dans mon cas, l’opération a duré 10 heures parce qu’ils ont enlevé toute traces de cancer visible. C’est-à-dire qu’ils ont réséqué mon côlon ascendant (droite), mon sigmoïde (partie du côlon avant le rectum), une partie de mon côlon descendant (gauche), une partie de mon estomac, une partie de mon péritoine et quelques autres pièces de mon anatomie interne. Ils ont ensuite effectué le « debulking ». Ceci consiste à retiré les cellules cancéreuses à la surface d’organe que l’on ne peut pas retirer ou qui sont atteint de façon superficielle. Dans mon cas le foie, un rein et une grosse partie du péritoine. Ensuite, vient HIPEC, qui consiste à laver l’intérieur de l’abdomen avec une chimiothérapie qui est chauffé à 42 celsius. En gros voilà pourquoi ils ne m’ont pas fait HIPEC en premier.

Maintenant pour ta question sur la durée et la convalescence je dois spécifier que je ne peux que te parler de ma situation qui est différente de la tienne. Dans mon cas à cause de l’ampleur de la chirurgie (beaucoup de partie de mon abdomen ont été enlevé et/où recousu) l’opération a durée 10 heures. La portion HIPEC seulement est de deux heures.
Mon chirurgien m’avait averti que ma convalescence serait de 2 à 3 mois. C’est-à-dire presque pas d’activité. Cela fait maintenant plus de trois mois. J’ai fait des activités, camping, visite dans la famille etc. Après trois mois ce qui subsiste, à cause de la chirurgie pas nécessairement HIPEC, c’est une fonction intestinale sous-optimale. Il semble que cela reviendra graduellement mais que ça peut prendre jusqu’à un an. C’est rien des diarrhées comparé à l’au-delà.

Rémission? On ne me parle pas de rémission encore. Les médecins en oncologie sont prudents dans ce domaine. Ils ont peur de donner de faux-espoir. Donc on se rabat sur le concept «sans évidence de maladie », en anglais on dit NED pour No Evidence of Disease. Ç’a veut dire que les marqueurs sont dans la normale et que les scans ne montre pas de récurrence. Donc je suis SAM depuis 3 mois et demi parce que mon chirurgien m’a dit qu’il avait réussi à retiré toutes trace visible de cancer de mon abdomen (le 3 juin) et que mes marqueurs sont dans la normale.

C’est une longue réponse mais imagine si nous étions face à face, je suis tellement grande gueule que tes oreilles seraient rouges.

A+

Combien vaut une vie?

2009-09-11T16:03:00.004-04:00

Il est 16:00 vendredi le 11. François vient de me débrancher de ma bouteille. J'ai pas dormi autant que je voudrais aujourd'hui mais maintenant que je n'ai plus de bouteille je vais essayer de me taper 1 heure de sommeil (après avoir écrit ceci naturellement).

J'ai eu des réactions sur mon dernier blogue. Le consensus est que je devrais écrire plus régulièrement même si ce n'est que pour dire que tout va bien. Alors je me suis dit que j'essaierais d'avoir une certaine régularité, disons une fois par semaine (clin d'oeil à Bertrand).

Hier, Barry Stein m'a fait parvenir un article paru dans le Globe and Mail, écrit par André Picard, auquel était attaché sa réponse en tant que président de l'association du Cancer Colorectal du Canada. Ma femme était enragé à la lecture de l'article et a, elle aussi, écrit au journaliste. Ce dernier lui a répondu presque aussitôt (il était minuit). Pour ma part, l'article m'a chamboulé un peu. Comme mon épouse le mentionne dans son courriel au journaliste, pour être capable d'écrire ce genre de chose il ne faut pas avoir vécu les affres du cancer ni de proche ni de loin.
L'article s'intitule: We do have to put a price on life . Vous pouvez le lire en cliquant le titre ou simplement continuer à lire ici car je vous reproduis l'article ainsi que la réponse de Barry et le courriel de Marie-Josée.
Avant je vous donne mon opinion que je n'ai pas fait parvenir à M. Picard. Chaque citoyen a droit à son opinion et en tant que journaliste il a le droit de vouloir soulever un débat sur une question d'intérêt public puisque notre système de santé est financé par le gouvernement (donc nous tous). Toutefois je trouve malsain de simplifier à outrance des questions éthiques complexes. La base de son article est un texte publié aux États-Unis par deux oncologues qui ont supposément analysé le rapport coût-bénéfice de l'utilisation de certains nouveaux médicaments contre le cancer. M. Picard ne semble pas avoir fait une lecture critique du texte en question car il n'a pas fait l'effort de vérifier les prix au Canada qui sont moins élevé que ceux cités. Ensuite, ce qui me choque le plus, c'est qu'on utilise les statistiques de moyenne pour questionner l'efficacité des médicaments. Comme vous le savez déjà, j'ai décidé de ne pas me préoccuper des statistiques, surtout la moyenne, parce que quand on parle d'humain et de vie ou de mort, la moyenne vaut pas de la marde. Je ne peux pas concevoir qu'on refuserait un traitement potentiellement salvateur basé sur le fait qu'en moyenne la survie est pas assez longue. Si cette personne était celle qui était au-dessus de la moyenne. Pire, en statistique on retire des données les extrêmes. Alors quelqu'un pourrait survivre 15 ans et il n'influencerait pas la moyenne parce qu'il ne fait pas partie du calcul. En tout cas, je suis très heureux que grâce à Barry, qui a travaillé pour que le gouvernement du Québec rembourse Avastin (bevacizumab), j'ai pu combattre un cancer avancé avec succès. J'ai 14 mois de survie de fait, c'est déjà plus que les moyennes des études démontrent et je sais que je vais allonger ce chiffre de beaucoup (genre 35 ans). Imaginez si M. Picard m'avait refusé mon traitement, il se serait gourré royalement.
J'ai dit au début que c'était malsain comme discussion parce que si on considère le coût dans toutes nos actions on n'aurait pas fini d'analyser toutes sortes de dépenses. Devrait-on tenter de réhabiliter des criminels endurcis ou tout simplement remettre en vigueur la peine de mort? On en sauverait de l'argent là. Devrait-on garder une garde côtière pour aller sauver des gens en mer à des coûts astronomiques (c'est cher les hélicoptères). Pourquoi les ministres roulent en limousine au lieu d'une Honda Fit? C'est niaiseux comme question, non? C'est ce que je pense de la sienne aussi.

Voici l'article et la réponse de Barry:
Original Article is copied below.

Dear Sirs,

As a colorectal cancer survivor and as president of the Colorectal Cancer Association of Canada, I read with great interest André Picard’s article of September 10, 2009, “We do have to put a price on Life”. I was in fact quite dismayed by the position of the author and by the absence of many important facts weighing heavily in favour of the new targeted therapies mentioned in the article.
First and foremost is the fact that many patients taking these medications have had the opportunity to extend their lives for periods much greater than as represented in the article. In fact, in combination with other chemotherapy drugs traditionally used in the treatment of colorectal cancer, patients have been able to extend their lives by almost two years. One might recall that in 1996 the mean survival was approximately one year.

Second, patients whose disease did not originally permit the surgical removal of their cancer may further benefit from these therapies. In some cases, patients are able to prolong their lives or even obtain a cure by having surgery to remove their cancer after having received treatments that include these new therapies.
In provinces that have not as yet covered the cost of some of these new drugs, patients are obliged to personally cover the costs or forgo treatment recommended by their physicians. In some cases, patients are even forced to leave the country to obtain access to the standard of care they should receive in Canada in accordance with treatment guidelines.

While the costs of these new cancer therapies are significant, they are in line with the costs of other medications for other diseases such as heart disease, and to my understanding they are not as high as quoted in the article.

These new targeted therapies are pointing the way to the future of cancer treatment. It is true no home run has as yet been hit, however steady progress is being made and we must ensure that Canadians have equal and timely access to the standard of care in the treatment of their disease. These are not drugs of desperation and they do provide a real and significant increase in survival and in the quality of life to cancer patients.

Barry D. Stein
President Colorectal Cancer Association of Canada

Andre Picard
Last updated on Thursday, Sep. 10, 2009 09:06AM EDT
How much is a life worth? What price can we put on extending a life for a few years, a few months or a few days?
Increasingly, those are questions that, however unsettling, need to be asked, particularly in the cancer field.
There are a growing number of cancer therapies. They are increasingly expensive.
And many produce only a short extension of survival. That combination can pose some serious dilemmas, clinical as well as ethical.
The issue is underscored by a recent article in the Journal of the National Cancer Institute.
Tito Fojo, a medical oncologist at the U.S. Center for Cancer Research at the National Cancer Institute, and Christine Grady of the department of bioethics at the U.S. National Institutes of Health.
The pair published some hard data on the costs and benefits of several high-profile cancer drugs that help provide some important perspective for this discussion.
Here are some examples to ponder:
Cetuximab (brand name Erbitux) is a drug used to treat lung and colorectal cancer. Treatment costs $80,352 (U.S.) and increases survival by 1.2 months.
Bevacizumab (Avastin) is used to treat lung, colorectal and breast cancer. A course of treatment costs $90,816 and it extends survival by 1.5 months.
Erlotinib (Tarceva) is used to treat lung and pancreatic cancer. Treatment costs $15,572 and the drug extends survival by 10 days.
Sorafenib (Nexavar) is used to treat kidney cancer and advanced skin cancer. A course of treatment costs $34,373 and it extends survival by 2.7 months.
These figures are, in themselves, thought provoking. But they tell only part of the story.
Every one of the cancer drugs cited is essentially a drug of desperation. They are used only after many other surgical interventions and drug treatments have failed.
As with all drugs, there are also side effects, in many cases debilitating ones. This reminds us that survival needs to be measured in more than days kept alive.
Let's take a more in-depth look at one of the drugs, cetuximab. It was a highly anticipated drug because it tackled cancer in a new way.
In May of this year, the medical journal The Lancet published the results of a study about the use of cetuximab to treat non-small-cell lung cancer.
The researchers concluded that adding the drug to the standard platinum-based chemotherapy drugs cisplatin and vinorelbine "sets a new standard" for the treatment of patients.
One month later, at the conference of the American Society of Clinical Oncology, which is considered the world's most important cancer meeting, it was stated that the findings "are likely to have a significant impact on the care of patients."
Neither the published paper nor the press briefing touting the wonders of the drug underscored that many patients treated with cetuximab suffered severe febrile neutropenia (a combination of fever and low white blood cell count that puts patients at risk of infection), along with diarrhea and rashes.
Nor do those singing the praises of the drug much like to talk about its cost. The $80,000 cost for an 18-week treatment is also misleading. That is the cost of the drug, and does not include the time of health professionals to perform the infusion and related tests nor the cost of treating side effects.
In their paper, Dr. Fojo and Dr. Grady offered this dispassionate analysis of the data: "The only reasonable conclusion is that a magic anti-cancer bullet aimed at an important target missed by a wide margin."
They describe cetuximab, bluntly but fairly, as a "treatment offering marginal benefit at very high cost."
Survival rates for most cancers have risen steadily for a number of years. But cancer is still a big killer.
Last year, an estimated 166,400 Canadians were diagnosed with cancer and about 73,800 died.
In cancer treatment, everyone hopes against hope but, at some point, the disease often gets the upper hand.
As treatments become more desperate, we need to ask ourselves some tough questions, many of which Dr. Fojo and Dr. Grady set out in their paper: What should count as a benefit in cancer treatment? What is the minimum amount of benefit required to adopt a new drug therapy? In the case of cetuximab, is 1.2 months of additional life a "good" in itself? Or does the quality of life during that time matter? And does cost matter?
There are those who will protest that cost should not be an issue when treating someone with a grave illness such as cancer. But, however callous it may seem, cost must be an issue and a cost-benefit analysis must be done.
In our health-care system, money is not unlimited. The $80,000 spent on cetuximab to potentially extend a person's life by a few weeks could be used in other ways and, undoubtedly, to more effect.
For example, is money best spent on a desperation drug with limited effect or on palliative care for dying cancer patients?
The all-too-common practice of administering new, marginally beneficial drugs to dying cancer patients is a losing proposition, for the patient, the health system and society at large.
Yes, every life is precious, some would say of infinite value.
But we have to stop deluding ourselves. People will die of cancer. Every reasonable effort should be made to ensure a good life and a good death.
But that does not mean mindlessly throwing huge sums of money at so-called miracle drugs.
Quality of life matters - for everyone.

Correspondance entre Marie-Josée et André Picard
De André Picard
C'est précisément ça le défi: Comment cibler les traitements pour maximiser les bénéfices aux individus et à la société.
Un autre défi monumental posé cancer, déjà assez cruel et ingrat, comme vous l'avez si bien dit.
-----Original Message-----
From: Marie-Josée Lafrance
Sent: 10 septembre 2009 23:59
To: Picard, Andre
Subject: Re: article cancer
merci! La question qui demeure est comment savoir d'avance si le
patient aura que des bénéfices marginaux ou comme mon conjoint une
réponse favorable. Matière à réfléxion.

Picard, Andre a écrit :
> Merci pour vos commentaires mais, je regrette, le public a besoin d'avoir ces discussions et ces débats.
> C'est formidable que votre conjoint a bénéficié d'Avastin (et d'autres interventions) et qu'il est en rémission. Mais beaucoup d'autres patients n'ont des bénéfices marginaux de ces médicaments très couteux. Dans ces cas, l'argent serait mieux investi dans les soins palliatifs.
> Ça c'est la réalité. On se doit d'etre réaliste, et non de créer de faux espoirs.
> Santé!
> André
>
> -----Original Message-----
> From: Marie-Josée Lafrance
> Sent: 10 septembre 2009 23:18
> To: Picard, Andre
> Subject: article cancer
>
> M. Picard
>
> J'ai lu votre article sur le coût astronomique des médicaments et j'ai
> eu des hauts le coeur.
> Mon conjoint a été diagnostiqué avec le cancer du colon (inopérable) en
> juillet 2008. Une masse de 30 cm avait atteint foie, estomac, reins,
> duodénum en plus du péritoine . L'espérance de vie avec l'étendue de
> son cancer était de quelques mois seulement.
>
> Et bien , GRÂCE à Avastin combiné à d'autres chimiothérapie, il est non
> seulement encore en vie 14 mois après le diagnostique mais il est devenu
> opérable en juin 2009. Il a subi une intervention avant gardiste de
> chimio chaude (HIPEC) dans l'abdomen et le cancer a été enlevé. Il est
> en rémission et va très bien aujourd'hui. Il a pu voir notre fille
> commencer sa première année en septembre. Comment est-ce que des études
> cliniques puissent démontrées des différences de longévités avec ou sans
> ces médicaments. L'âge, l'étendue du cancer, le type de cancer,
> prédisposition personnelle, l'historique médicale etc, sont tous des
> facteurs d'influence.
>
> Mon conjoint de 42 ans est encore en vie et voit ses enfants grandir
> grâce à Avastin. Sans ce médicament, il ne serait plus ici . La vie n'a
> pas de prix . Il me semble apparent mon cher monsieur que la maladie ne
> vous a pas touché de près.
> Le cancer c'est déjà assez cruel et ingrat comme ça . La population n'a
> pas besoin d'article comme les vôtres pour leur enlever l'espoir!
>
> Santé!!
>
> La conjointe d'un survivant du cancer

3 mois

2009-09-06T23:36:00.002-04:00

Le 3 septembre marquait le troisième mois de convalescence. Quand je ne suis pas affecté par la chimio (entre jour 7 et 13) je suis pas mal bien. Je pense que je pourrais être encore mieux mais c'est quand même pas mal. Je ne peux pas me plaindre. En fait, il y a une chose dont je me plaint c'est ma fonction intestinale, vraiment pas optimale encore. Je me suis fait dire que cela pourrait prendre jusqu'à un an mais j'espère intérieurement que ce sera plus rapide. Je gère la situation tout de même mieux que dans les deux premier mois de convalescence.

Mon rendez-vous avec Dr Y est retardé au 29 septembre. Cela va faire presque 4 mois qu'il m'a vu. J'ai hâte de voir ceu qu'il aura à dire.

Marie-Josée m'a fait le commentaire que je n'écrivais plus aussi souvent sur le blog... Peut-être un peu. Je ne sais plus vraiment ce qui pourrait vous intéresser. Après un an à vous raconter tout j'ai un peu peur de vous ennuyer en radotant. Si vous avez des questions spécifiques gênez vous pas pour me les poser, cela alimentera le blog.

A part ça on continue de prier et de faire le gros possible pour garder le cancer à distance.

Santé

Tout va bien

2009-08-28T10:07:00.002-04:00

Juste un petit mot pour vous dire que je commence à voir la lumière au bout du tunnel. Même si la situation (au sud du nombril) n'est pas tout à fait idéal, elle s'améliore tranquillement. C'est que la chimio interfère un peu dans le rétablissement d'une fonction intestinale optimale mais je sais que c'est temporaire. En parlant de chimio, j'en suis à la troisième post chirurgie. Je me fais débranché dans une heure environ.
Dr L avant hier a dû m'écouter pleurer un peu. C'est que je lui ai avoué qu'il m'arrivait d'avoir peur que le cancer revienne. Il m'a écouté avec empathie et m'a réconforté sur le fait que c'est une peur normale et qu'il était sain de l'exprimé.
He oui, il y a de ces journées où j'ai la chienne. Ces journées là j'ai même peur de dire que je n'ai plus de cancer au cas où il entendrait et qu'il se décide à revenir. C'est niaiseux. C'est ça les hauts et les bas de la vie avec le cancer. On a beau vouloir être fort y'a des jours c'est plus difficile. Rassuré vous cela ne dure jamais longtemps.

Dr L m'a dit avant hier, quand on parlait de la chirurgie et de ma convalescence et des traitements de chimio: vous êtes fort. C'est la première fois qu'il me disait ça. Cela m'a fait un velour. Je sais que plusieurs d'entre vous me le dites aussi mais pour moi c'est comme une tape dans le dos au travail, on en a jamais assez.

Je vais voir Dr Y en septembre. J'ai hâte qu'il me voit. J'ai hâte de savoir quand je peux commencer à faire de vrais exercices. J'ai hâte d'avoir son "thumbs up".

On a fais du camping en août. Un peu de tente et la semaine suivante du VR (classe c). La tente a été dure. J'étais dasn la semaine suivant ma chimio et il a plu pas mal. Deux conditions qui n'ont pas facilité l'expérience. Par contre la semaine en VR a été fantastique. Toute une expérience de camping.
Si vous voulez voir les photos vous pouvez cliquez ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2027702&id=1057565304&l=3ad6134168.

C'est l'album facebook de Josée pour l'été 2009 (158 photos).

Enfin, je vous laisse en vous disant que Tristan a commencé l'école secondaire. C'est sa deuxième journée aujourd'hui. Hier l'autobus l'a déposé à 17:50 au retour. Ils avaient quitté l'école à 16:45. Il semble que le traffic était terrible. On espère qu'il y aura des ajustements à l'itinéraire.
Jordan et Élodie commence lundi. Les deux ont très hâte.

Bonne journée à tous!

Fou rire

2009-08-16T00:11:00.002-04:00

Il faut que je partage ce moment avec vous.

Josée et moi sommes côte à côte regardant le canal Food Network. L'émission est une compétition de dessert.
Après quinze minutes à voir les quatres chefs préparer des sundaes je dis à mon épouse: J'ai faim. Cette dernière tellement habituée à tout faire pour moi me réponds avec empressement: Qu'est-ce que tu veux que je mange...

Essayez de vous imaginer le fou rire que nous avons eu pendant 20 minutes.

A+

Les aléas de la science

2009-08-07T10:26:00.002-04:00

Pour ceux qui sont sur Facebook vous savez déjà que j'ai reçu ma deuxième chimio hier. Durant ma visite médicale d'évaluation avec Dr D en remplacement du DR L, qui travaillait dans un autre centre hospitalier cette semaine, j'ai appris que mes marqueurs étaitent maintenant de 4,4.
Sur le coup Marie-Josée et moi avons réagi négativement. Même s'il reste dans la normale, on nous a appris à regarder la tendance plus que le chiffre lui-même. Or, les trois dernières mesures sont 3; 3,6 et 4,4, pas une tendance intéressante.
Mais, car il y a un mais, le médecin nous indique que le laboratoire a changé la méthode d'analyse depuis peu. Ceci a deux conséquences, les nouveaux résultats ne peuvent pas être comparés aux anciens. donc la tendance ne tient pas. Le 4,4 devient notre première valeur à laquelle nous comparerons les prochaines pour vraiment observer une tendance. Deuxièmement, la nouvelle méthode tend à donner des résultats un peu plus élevé que l'ancienne, ce qui fait que peut-être le 4,4 avec l'ancienne méthode serait 3,8 ou quelque chose comme ça (on sait pas).
Notre infirmière pivot nous a même montré la note du laboratoire qui explique le tout et qui demande au personnels soignant de bien le communiquer aux patients.
Moi ça m'a rassuré, Josée moyennenemt. Il faut dire que je prends en compte le commentaire du DR Y à qui j'ai parlé avant hier. Lorsque je lui ai mentionné mes deux derniers marqueurs (3; 3,6) il a dit: C'est dans les limites du laboratoire, cela peut aller jusqu'à 1. Donc pour lui 3 et 3,6 c'est la même chose parce que la marge de variation du laboratoire est de 1. Si cette marge est la même avec la nouvelle technique cela veut dire que le 4,4 pourrait varié de 3,4 à 5,4 en refaisant le test sur le même échantillon de sang.

A part cela bien, le Dr Y avait l'air satisfait de mon progrès (à m'entendre au téléphone). Il m'a donné des conseils pour mes selles. Il a donné son approbation pour l'utilisation de Lomotil (semblable à Imodium) que j'ai commencé à prendre par moi-même. Ce produit me constipe ce qui donne du temps à mes fissures et mes hémorroïdes de guérir entre les selles (un petit peu).
D'ailleurs grâce au lomotil mon anus est beaucoup moins un problème, je ne sens plus mon coeur entre mes fesses.
Ce qui m'amène à parler du fait que j'ai franchi le 2 mois post chirurgie, le 3 août. Je ne suis pas tot à fait au niveau que j'avais prédit dans un blogue précédent mais c'est proche. Mon énergie est bien meilleure que la semaine passée.

Je ne lâche pas!

Santé!

Qui suis-je?

2009-07-31T19:03:00.004-04:00

Drôle de question, hein!

Laissez moi vous expliquer mon point. Depuis juillet 2008, je me définnissais comme un homme ayant le cancer du colon stade 4. Même, une fois, dans une conversation avec la travailleuse sociale, j'ai fait un lapsus. J'ai dit: Je suis un cancer du colon. Elle m'a reprit en disant vous avez le cancer, vous n'êtes pas un cancer. Bien sûr c'est ce que je voulais dire mais le lapsus m'a fait réfléchir pendant un instant sur la façon dont je percevais ma maladie.

Donc, je disais que je me présente depuis un an comme un homme ayant un diagnostique de cancer du colon.

Sauf que depuis le 3 juin, il n'y a plus de trace visible du cancer. En plus mes marqueurs sont dans la normale. Dois-je continuer à me définir ainsi.

J'ai plutôt le goût de voir le côté positif. Je pourrais me définir comme un survivant. La période de survie n'est pas très longue mais tout de même. J'en ai parlé à mon mentor (Barry). Il m'a suggéré sa version, celle qu'il utilise d'ailleurs pour lui même, c'est-à-dire être sans évidence de maladie. En anglais on dit être NED (No Evidence of Disease) et dans son cas cela fait environ 7 ans. Parler à Barry est toujours réconfortant, je trouve cela approprié de dire que je suis NED depuis 2 mois. Cela fait penser aux alcooliques anonymes, ils comptent le nombre de jour de sobriété.

De plus il y a quelque chose dans le fait de dire "sans évidence de maladie" qui me mets un sourire sur le visage.

Certains d'entre vous se diront: c'est simple tu es Martin Raymond. Mais voyez vous ce n'est plus le même Martin depuis la maladie. Le cancer te change et que je le veuille ou non il fait partie de moi (présent ou sans évidence). Donc de me définir simplement comme Martin me semble incomplet, pas très précis.

Ce n'est pas une question de vouloir m'apitoyer ou attirer la pitié, je considère simplement que c'est vraiment qui je suis, un survivant du cancer NED depuis 2 mois. En passant vous remarquerez que le texte "Pourquoi ce blogue" est maintenant changé.

Vous êtes vous déjà posé la question, Qui êtes vous? ... Quelle est la réponse?
Vous êtes bienvenue de partager vos réflexions avec moi par courriel (plus privé) ou via les commentaires.

SANTÉ!

C'est reparti pour la chimio

2009-07-23T23:40:00.003-04:00

Beaucoup de chose à raconter dans ce blogue. C’est ce qui arrive quand je n’écris pas pendant longtemps. Les sujets s’accumulent. J’espère que vous lirez jusqu’au bout.

Chimio
J’ai repris le collier de la chimio aujourd’hui : 5-FU/Leucovorin et Avastin pas d’Irinotecan. Mes marqueurs sont à 3,6. Légère hausse qu’il est difficile d’interpréter parce les CEA varient de façon naturelle. Il reste encore bien en deçà de la norme qui est de 5 ou moins.
Je suis arrivé à 9:30 ce matin pour le rendez-vous avec Dr L et je suis reparti à 15:45 avec ma bouteille de 5-Fu bien accroché à mon Port-o-Cath. 46 heures et le CLSC va me débrancher cela samedi après-midi.
Pendant ma perfusion à l’hôpital j’ai dormi solide. J’étais fatigué parce que je n’avais pas vraiment dormi la nuit dernière. Tristan ne se sentait pas bien et je suis resté à ses côtés au salon (où il y a mon lit thérapeutique). Faut dire que cela faisait 4 nuits successives que je devais prendre du Ativan pour m’aider à dormir. Hier je ne voulais pas. Quand Tristan s’est endormi à 2h du matin, je croyais pouvoir faire pareil alors je suis monté me coller sur ma femme. Pendant une heure j’ai eu la pitoune (tourne d’un bord pitoune de l’autre) pour finalement redescendre faire un tour sur le bol. En passant je visite mon trône, encore à ce jour, 7 à 8 fois par jour. Après cela je suis resté sur le sofa devant la télé en attendant que la fatigue me fasse partir au pays des rêves. Le problème, je vais être cru ici, c’est que mon anus me signale une envie de déféquer constante. C’est comme un clignotant, une onde, juste où vous savez. Ce n’est pas facile de s’endormir avec ça. Finalement à 4h j’ai décidé que j’avais besoin d’aide. J’ai pris 0,5 mg d’Ativan. J’ai fini par m’endormir dans mon lit à côté de Marie-Josée à 5h du matin. Le hic c’est qu’il fallait être à l’hôpital pour 9:30.
Enfin j’ai peut-être dormi aussi parce que cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de chimio comme celle là. Elle m’a peut-être « knocké » plus que je ne l’aurais pensé.

Mariage de ma nièce
En fin de semaine passée, nous sommes allés au mariage de Michelle et Félix.

Photos facebook ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026523&id=1057565304&l=f5e2240fe0
et ici http://www.facebook.com/album.php?aid=2026540&id=1057565304&l=6e7978ec00

Michelle c’est la plus vieille (31 ans) de mon frère Yves et de ma belle-sœur Danielle. Une belle journée et une belle soirée où j’ai pu admirer ma femme danser avec ses garçons et sa fille. J’ai moi-même dansé le « bump » pendant 2 minutes histoire de voir les mariés s’embrasser.
Dans l’invitation au mariage chaque invité devait indiquer une chanson qu’il voudrait entendre durant la soirée. Notre chanson, à MJ et moi, c’est YOUR SONG de Elton John. Je ne me souviens plus les circonstances qui font qu’elle est devenu notre chanson mais je sais que cela date de 1985-86. Cela a été la deuxième occasion où j’ai redressé mon corps et foulé le plancher de danse pour y enlacer la femme de ma vie. Beaucoup d’émotions durant deux, trois minutes et pas juste pour nous deux, à un moment donné on a senti deux paires de bras nous entourer Josée et moi. C’était Yves et Danielle avec les larmes aux yeux. On a senti beaucoup d’amour dans ce câlin.
Je vous raconte une anecdote en rapport avec notre chanson. Lors de voyage de noce en Jamaïque, au complexe hotelier nommé COUPLES, un tout inclus même l’alcool, il y avait une soirée karaoké dans un des bars. Après quelques « shooters » en compagnie de deux couples rencontrés sur place, j’ai fait la surprise à mon épouse de me lever et de chanter Notre chanson. J’ai toujours pensé que j’avais offert une performance digne de « American Idol » mais c’est peut-être l’alcool qui biaisait mon jugement. En tout cas, ce fut assez bon pour que Marie-Josée fonde dans mes bras et que le reste de la soirée soit … je m’en souviens pas tout à fait à cause des « shooters » Wink! Wink!.
Aujourd’hui quand on raconte cette histoire, on rit, parce que je ne suis pas un excellent chanteur mais en plus chanter en anglais… chaud … fallait que ma femme soit vraiment amoureuse de moi pour trouver ça bon.

Blogue
Je suis content de voir que de plus en plus de monde signe mon livre de visiteurs. Il y a maintenant 80 noms inscrits. La plupart sont du Québec mais j’ai quand même une signature du Koweit (adjointe de mon beau-père), une de France (amie d’enfance de Josée et moi) et une du Wisconsin (fille de la cousine de Josée). Je suis très touché et fasciné aussi par le fait que certains noms sont des gens que je connais à peine ou pas du tout.

A ce sujet, lors du mariage de Michelle et Félix, Josée et moi avons fait la rencontre d’un couple de Québec ami de Michelle. Jean-François et Annie sont dans la même galère que nous. Annie, jeune trentaine, a été diagnostiquée d’un lymphome non-Hodgkinien. Michelle leur a suggéré d’aller lire mon blogue. Au départ Annie n’était pas chaude à l’idée, c’est Jean-François qui s’y est aventuré le premier. Lors de la soirée, Jean-François s’est approché de moi avec un air déterminé et comme il est costaud, je me suis demandé pendant une fraction de seconde si j’avais quelque chose de pas correct. Quand il est arrivé à ma hauteur, il a pris ma main et l’a serré avec une sincérité et une chaleur incroyable. Il m’a raconté, à travers la musique à tue-tête, leur histoire et leur découverte du blogue. Il m’a dit que j’avais fait une différence dans sa vie parce qu’il avait pu lire des choses sur le cancer et ses traitements qui lui ont permis de trouver de l’espoir dans la situation d’Annie. L’espoir, il n’y a rien de plus merveilleux. C’est que j’ai senti dans les propos de ce couple. Avec l’espoir plein de choses prennent du sens, des objectifs peuvent être établis, une force insoupçonnée naît en soi.
Jean-François et Annie m’ont dit que je leur ai fait du bien, moi je veux leur dire qu’ils m’en ont fait énormément aussi. Cela me rend très heureux de savoir que quelqu’un peut tirer profit de ce que j’écris et surtout si c’est cela crée de l’espoir. En passant, Annie, n’oublies pas de passer par la bibliothèque pour lire le livre « Guérisons Remarquables » (en anglais Remarkable Recoveries), si tu es comme moi, il va te donner encore plus d’espoir.

Cela m’amène à souligner le commentaire de cjosie002. Vous pouvez tous le lire sur le blogue « R-V suivi de chirurgie ». Merci cjosie002 d’avoir pris le temps de m’écrire et de me dire que ce que j’écris t’intéresse assez pour en lire un peu plus. Je te souhaite à toi aussi tout le courage et surtout garde espoir. Ne lâche pas toi non plus et tiens moi au courant de ta situation (soit par courriel martinraymond.qc@gmail.com ou par Facebook en cherchant mon nom tu vas en trouver plusieurs mais ma photo est la même que sur le blogue alors tu devrais pouvoir me repérer)

Samedi
Ceci étant dit mon Decadron commence à moins faire effet et je commence à m’endormir. Je vais probablement dormir pas mal dans les deux prochains jours mais il est certain que samedi après-midi je vais être éveillé car c’est la fête à notre fille. Elle va avoir 6 ans notre princesse. L’année passée j’étais à l’hôpital à sa fête. Je lui avais chanté joyeux anniversaire au téléphone. Elle m’avait dit qu’elle était triste que je ne sois pas auprès d’elle pour son anniversaire. Je lui avais promis de ne plus jamais en manqué un… et je tiens toujours mes promesses.

Santé!

R-V suivi en chirurgie

2009-07-10T14:26:00.003-04:00

Rencontré Dr S. aujourd'hui pour un suivi sur l'opération. La chirurgienne m'a trouvé top shape compte tenu du temps écoulé. Son commentaire " vous deviez être un grand sportif avant l'opération pour récupérer à cette vitesse". Grand sportif je le sais pas mais elle m'a fait du bien la madame.
Elle a dit que normalement après 6 semaines elle s'attend à voir les patients qui marchent lentement, s'asseoit lentement, parle lentement. Elle m'a trouvé très droit (posture) avec une démarche quasi normale et un débit de parole normal. A toutes mes questions sur la perte de poids, la quantité de selles par jour etc. elle a répondu "normal". Selon elle, il va y avoir encore un mois comme cela et ensuite cela devrait commencer à rentrer dans l'ordre.
Moi je lui ai dit que je trouvais pas que j'étais si en forme que ça. Quand j'ai mentionné mes marches à 3Km/h elle a dit c'est vite ça. Quand je lui ai dit que j'ai joué au golf sur la WII (Woods 2010) et que je l'avais regretté, elle m'a interdit de jouer avant un autre mois. Aucun effort musculaire avant un autre mois (la marche c'est correct).

Un r-v comme ça aide à remettre les choses en perspectives. Cela sert de jalon. Cela m'a boosté le moral.

Santé!

On va y arriver!

2009-07-07T14:57:00.004-04:00

Ces derniers temps je crois que j'avais un peu oublier qui je suis et mes principes de bases. Dans le dernier mois j'attendais que mon énergie revienne pour me sentir bien. Cest comme si je me disais quand j'aurai de l'énergie je pourrai faire des plans, sourire, m'impliquer.
Ce matin j'écoutais un enregistrement du Dr Simonton fourni par le médecin de famille de ma femme. Cet enregistrement m'a rappelé que le processus de guérison est inverse à celui que je vivais dernièrement. C'est-à-dire que ce n'est pas le corps qui dicte à l'esprit son niveau d'énergie mais le contraire. J'avais oublié temporairement que ce que je pense défini comment je me sens. J'ai donc eu un éveil, un rappel à l'ordre ce matin. Ce n'est pas instantané mais j'ai quand même établi une nouvelle base pour ma guérison, de nouvelles pensées.

Je n'ai pas d'excuses pour cet égarement mais je réalise aujourd'hui que j'appréhendais mon premier r-v avec mon hématologue Dr L. Je réalise que j'avais un mélange d'émotion avant de le voir à nouveau. Je ne voulais pas le décevoir en admettant que je n'étais pas prêt pour un cycle de chimio. En même temps je ne me sentais vraiment pas prêt et j'avais peur de me faire dire: il faut le faire maintenant. Mais Dr L est un grand docteur. Je n'ai senti aucune pression. J'ai senti une grande compassion et comme depuis le début j'ai senti qu'il voulait qu'on travaille ensemble. Il m'a annoncé le niveau de mes marqueurs: 3. Il a dit c'est excellent c'est le niveau le plus bas depuis le début.

Anyway il était content de la situation sauf du fait que je maigrissais pas mal. Il a suggéré de prendre contact avec la nutritioniste pour établir un plan. J'ai r-v lundi prochain. Je le revois lui dans deux semaines pour réévaluer la possibilité de commencer la chimio.

Une amie à Josée a un frère qui est atteint d'un cancer du cerveau. Il est suivi par le même hématologue que moi (coincidence?). Cette amie lui a parlé de moi parce qu'elle suit mon évolution par facebook et le blogue. Son frère a dit que mon histoire l'inspirait et qu'il s'accrochait à cet espoir. Comme il est hospitalisé, Marie et moi sommes allé le visiter hier. Même si je n'étais pas un portrait d'énergie, je voulais aller lui dire en personne de ne pas lâcher et de garder espoir. Aujourd'hui il se fait opérer au cerveau. J'ai prié pour lui toute la nuit sans vraiment le vouloir c'est comme si j'avais une connexion cosmique. Mon cerveau ne cessait de penser à lui et de prier. Au point où ma nuit n'a pas été fameuse côté sommeil. J'ai récupéré ce matin en dormant de 10h à midi. Je vous parle de son cas parce que la visite d'hier a servi aussi à me remettre les choses en perspectives.

Je vous remercie encore pour votre soutien autant sur facebook que sur le blogue ou dans mon courriel.

Santé!

La patience est une vertue

2009-07-04T17:35:00.003-04:00

Je croyais que j'étais un gars patient, des fois je me pose la question ces jours-ci par contre. Les journées sont redondantes, les mêmes émissions de télé, la routine de la toilette, les médicaments.
Toujours à la recherche d'une position: assis sur le sofa, couché sur le lit, assis en indien sur le lit, en position de yoga (l'enfant) avec des coussins sous le ventre. Quand mon esprit se sent combatif j'embarque sur le tapis roulant, 10 minutes @ 3 km/h, ensuite je m'étends sur le lit à nouveau.
Malgré que je mange mes trois repas par jour, les quantités sont petites ce qui fait que je suis maintenant à 153 lbs. Le plus bas niveau depuis mon adolescence. Le bon côté de la chose c'est que je vais pouvoir rebâtir mon corps sur de nouvelles bases et je suis certain que je ne reviendrai jamais au niveau précédent le cancer.

Cela fait un mois de convalescence, on m'avait dit environ trois. Je crois qu'un autre mois suffira à me ramener à mon niveau d'énergie normale. Le temps me le dira.

A+

A la Maison

2009-06-24T18:54:00.003-04:00

Depuis le 19 juin je suis de retour à la maison. J'ai fait une apparition surprise au relais pour la vie durant la soirée.
Depuis je me repose beaucoup. lLa convalescence va être longue, il faut que je m'y fasse.

A+

En direct de Notre-Dame

2009-06-16T17:23:00.001-04:00

Cela fait tellement longtemps que j'ai écrit et il y a tellement de choses qui se sont passées ces derniers jours que je ne sais pas par où commencer.
Disons que je vais suivre une ligne a peu près chronologique. Ce sera plus facile à suivre et en plus je pourrai m'aider d'une autre excellente idée de Marie-Josée, un journal de bord rempli par tout ceux et celles qui sont venus m'aider. L'idée lui est venue quand elle a voulu communiquer à ma soeur Lilianne le déroulement de la journée parce qu'elle venait prendre la relève à mon chevet. Elle a donc écrit dans un petit cahier tous les détails qu'elle voulait lui transmettre en plus d'instructions au sujet de mes antidouleurs etc. Ce cahier se rempli quotidiennement par plein de monde. Je demande même à ceux qui viennent me visiter d'écrire quelque chose s'il le souhaite.

Alors, le 2 juin à 23:55 je fini mon dernier verre de Colyte(md), produit à boire pour vidanger le système gastro-intestinal. Il fallait en boire 4 litres (1 gallon). J'avais commencer à le boire vers 18:30.Le sommeil de cette nuit là n'a pas été le meilleur mais j'ai quand même réussi à dormir un peu.

3 juin 6:00: Ma femme est entré dans ma chambre. Elle ne voulait pas manqué mon départ pour la chirurgie. Mon beau-père et sa femme sont arrivé pas longtemps après. Selon les informations on venait me chercher vers 7:00 pour me descendre à la salle d'opération. Le temps de préparation ferait que la chirurgie commencerait vers 8:30. Quand ils sont venu me chercher Josée était déçue d'apprendre qu'elle ne pouvait pas m'accompagner jusqu'à la salle d'op. Elle, son père et Louise m'ont dit au revoir à la porte de l'ascenseur.
A partir de ce moment le calvaire de mon épouse commençait. Elle savait que la prochaine nouvelle viendrait du chirurgien et qu'en gros, le temps définissait le succès. Dr Y lui avait dit: si je viens vous parler à 11:00 c'est que nous n'avons rien pu faire, s'il est 18:00 c'est que nous avons probablement réussi à faire ce qui était nécessaire. Donc vous comprendrez que de 7:45 à 11:00, ce fut une période très stressantes. J'espère que Josée partagera avec vous ces moments qu'elle a vécu très intérieurement.

3 juin 16:45: On me raconte que Dr Y est allé voir Marie-Josée et lui a donné tous les détails du succès de la chirurgie même si cette dernière avait représenter un défi important et que la quantité de résection effectuée pouvait être classer comme un de ses plus gros cas à ce jour.
20:00 passée: On m'entrait aux soins intensifs. Josée me dit que vers 20:50, j'ai ouvert les yeux. Vous pouvez lire cette section dans le blogue que Marie-Josée a publié.

4-5-6-7 juin On m'a transferré dans une chambre au 7ième étage. Le focus est à la récupération qui semble allé à un rythme intéressant. Tellement, que dimanche le 7 les enfants viennent me voir.

Lundi le 8 juin Je reçois la visite du Dr Y. Sa première depuis que je suis sorti de la salle d'op. Je suis tout content de le voir et je veux lui montrer que cela va du mieux que possible. Sauf que pendant que je lui jase je me mets à vomir. J'ai quand même eu le temps de lui dire que malheureusement il a cet effet là sur moi. Voir le blog de ma première visitre à son bureau. Je lui dis que cela doit dit être l'émotion, je veux trop vous impressionner. A partir de ce moment j'ai passé 4 jours extrêmement difficiles. Je vomissais au moins 3 fois par jour. Il semble que mon intestin tardait un peu à se réveiller et que le système de vidange de l'estomac fonctionnait pas si bien. Ce qui fait que quand tu remplis un tube par un bout mais qu'il est bloqué à l'autre bout, faut que cela sorte à quelque part. Vomir quand tu as un tube qui te passes dans le nez et descend dans ton estomac et quand plus tu ne peux pas beaucoup bouger (douleur abdominale) c'est pas évident. Tu te rends compte assez vite que le haricot qu'il te mette sous le menton sert strictement à rien. C'était difficile pour les gens qui m'aidaient aussi, parce qu'ils se sentaient impuissants. J'en profite pour les remercier plus particulièrement.

Jeudi le 11 les choses commencent à se placer. On m'enlève mon épidurale.Je vomis moins souvent en moins grande quantité et j'ai finalement fait une selle dans le lit (de l'eau on s'entend).
Depuis cette journée chaque moment je sens une amélioration. Après l'épidural on m'a enlevé le Levine (tube dans le nez), ensuite on m'a enlever 2 poires de drainange (Jackson-Pragg), et on ma enlevé ma sonde urinaire. Je commence à me sentir de plus en plus "unplugged". Il me reste 2 poires et ma jugulaire. La jugulaire est une expression pour désigner une connexion directe dans la veine jugulaire du cou pour administration de liquides parentéraux. En ce moment je suis toujours branché sur antibiotique, alimentation parentérale (lipides, protéines et minéraux) et soluté.
J'ai commencé à mangé depuis le 13 juin. Au début diète liquide puis semi-liquide et depuis aujourd'hui le 16 je passe à la diète solide. C'est vraiment un tournant parce que c'est le début du retour à l'alimentation normale et donc le retour à la maison n'est pas loin.
Je ne crois pas être à l'hôpital dans 10 jours. On verra ce que Dr Y va dire jeudi car je crois qu'il va venir me voir.
D'ici là je vous dis bonjour, merci pour votre support et à la prochaine!

Succès!!

2009-06-04T22:29:00.003-04:00

Je prends quelques instants pour vous informer des bonnes nouvelles.
Mercredi matin 8:30, Martin se retrouvait en salle d'opération pour sa chirurgie, un moment tant attendu. Le doc Y , accompagné d'une bonne équipe médicale, était prêt pour une longue et délicate intervention qui dura 11 heures. Ils ont enlevé les masses cancéreuses, reconstruit le duodénum, réssequé l'estomac, enlevé 51 cm de l'intestin grêle, 50% du colon et terminé avec l'intervention HIPEC. Le doc a accompli sa mission, 98% du cancer a été enlevé une réussite totale.

Martin a ensuite été transferé aux soins intensifs pour observation. Je l'ai accueilli en lui disant "Tu as gagné mon champion, tu es maintenant aux soins intensifs et tout s'est passé selon TES prédictions" il afficha alors un immense sourire. Il ne pouvait pas parler étant encore intubé mais je pouvais lire dans ses pensées "JE VOUS L'AVAIS DIT!!!"

Les infirmières affairées à son installation se tournèrent vers moi et dirent" WOW on n'a jamais vu un patient intubé et conscient si calme et qui sourit en plus!! Quel patient extraordinaire" et je répondis " Oui, oui , vous avez raison c'est un homme tout a fait hors de l'ordinaire"

Ce matin, seulement après un court séjour de 12 heures aux soins intensifs, il a été trasféré à l'étage des chirurgies-oncologiques.

La bataille n'est pas encore terminée, une longue convalescence s'amorce mais le connaissant il vous dirait ce soir"Y a rien là, regardé moi bien allé, j'y arriverai en un rien de temps"

Prompt rétablissement mon amour. Nous attendons ton retour avec impatience

Ta femme

A bientôt!

2009-06-01T22:10:00.003-04:00

C'est mon dernier message avant la chirurgie. Demain, je vais recevoir un appel de l'hôpital me disant à quelle heure et où me présenter. J'entre la veille pour la préparation qui inclut une vidange "d'huile" totale.

Je remercie tout le monde qui envoie des messages de support sur Facebook, par courriel, par téléphone, en personne ou sur le blogue. Je vous le dit toute l'énergie que vous m'envoyez je la ressens.

Aujourd'hui, nous sommes aller, Marie-Josée et moi, à l'oratoire St-Joseph. Nous y avons priez, communiez, priez encore et consommez (nous avons acheté des anges en épinglettes, un livre de prières et des médailles de St-Joseph).

Nous avons allumé quelques lampions et j'ai reçu un signe je crois. Alors que Marie-Josée et moi étions monté au plus haut pour allumer 5 petits lampions (dans un petit escalier très étroit) nous avons été bloqué dans notre descente par un petit garçon d'environ 8 ans. Il voulait lui aussi allumé un lampion le plus haut possible. Tellement haut qu'il s'est collé sur moi. Après avoir allumé son lampion, ce qui a pris un certain temps, il a joint ses mains pour prier. Tout ce temps je le regardais parce que je ne pouvais pas descendre. Je levai ma tête un instant et vis sa mère qui lui faisait signe de s'ôter du chemin. J'ai répondu à sa mère avec ma main en lui signalant que je n'étais pas pressé, qu'il pouvait prendre tout son temps. J'étais très serein. Arrivée au bas de l'escalier j'ai dit à Josée: "Dieu m'envoie un message par l'entremise de ce garçon, il m'accorde sa bénédiction et va me laisser sur terre plus longtemps pour pouvoir m'occuper de mes enfants, de ses enfants. J'étais rempli d'une certitude béatifiante si vous me permettez l'expression.

Si vous avez le coeur solide, je vous ai trouvé un exemple de mon opération en vidéo sur le web. Le lien est le suivant : http://www.or-live.com/WFUBMC/1478/event/rnh.cfm. Il faut avoir le plugiciel realplayer installé pour pouvoir le voir. C'est vraiment intéressant parce qu'on voit live l'installation des tuyaux pour la circulation de la chimio à chaud. On voit aussi à quoi ressemble les cellules cancéreuses dans l'abdomen.

Beaucoup de gens m'envoie des messages de support et je les apprécie. Je vous dirai par contre que pour moi ce sera de la petite bière puisque je serai pas conscient. La journée du 3 va être un enfer pour mon épouse. Elle ne sera pas sous anesthésie et vivra chaque minute de cette longue journée. De mon état inconscient je vais tenter de lui envoyer des ondes positives et rassurantes mais je doute que ce sera assez. Pensez beaucoup à elle en cette journée de son anniversaire.

Je vous reparle par l'entremise de Josée dès qu'il y a du neuf. Elle va venir écrire sur le blog et aussi sur son Facebook. Si vous voulez la contacter écrivez lui à mjlafrance@videotron.ca car son téléphone ne sera pas ouvert ;) à l'hôpital.

A bientôt!

Vélothon Gaston-Pilon

2009-05-28T11:55:00.005-04:00

Certains d'entre vous sont au courant de cet évènement mais je voulais le publiciser encore plus surtout que c'est bientôt.

Tristan (mon plus vieux, 12 ans) en 2007 a eu le désir d'organiser un évènement de levée de fonds. Je n'avais pas eu de diagnostique à l'époque alors ce n'est pas en lien avec ma situation. C'était tout simplement quelque chose de naturel chez lui, encouragé par la philosophie de l'école qui a un volet communautaire important.
Il en a parlé à ses deux meilleurs amis qui ont tout de suite été enthousiasmé par l'idée. Alors la date a été choisi au mois de juin 2008. Avec l'aide de mon frère Omer et des parents des deux amis de Tristan on a organisé une randonnée cycliste à partir de l'école vers la maison de ma soeur Lucie à St-Janvier. 80% de la randonnée se passait sur la piste cyclable du petit train du nord. 43 kilomètres fait avec 15 cyclistes dont 4 adultes. La mère de Thomas et moi suivions le mieux possible avec nos automobiles pour assurer la sécurité aux intersections.
Ce concept pensé et mis en place par des jeunes a touché les gens de l'entourage de Tristan, Thomas et Olivier. Ce qui fait qu'ils ont réussi à amasser 1655$ qu'ils ont remis à la fondation de l'hôpital Ste-Justine. Le choix de l'oeuvre caritative a probablement été influencé par le décès du fils de nos amis (il avait 10 ans et a perdu son combat contre la leucémie fin 2007).

Face à ce succès, les trois compères ont décidé de refaire la randonnée en 2009. C'est le 14 juin. Ils ont obtenu le support de la direction de l'école et aussi du comité de parents. Cette année la randonnée sera de 60 kilomètres car ils se rendront jusqu'à la gare de St-Jérôme pour y pique-niquer et reviendront à l'école.

Si je vous parle de cela aujourd'hui c'est bien sûr pour vous inviter à participer à l'évènement. Je sais que plusieurs membres du club de vélo le Suroît lisent le blogue alors j'espère que vous serez tenté de venir rouler avec Tristan et ses amis. Pour les informations et l'inscription visitez le site web http://www.velothongastonpilon.org/.

Mon deuxième but est de solliciter votre aide. Normalement je suis là pour aider à l'organisation mais cette fois je serai à l'hôpital en train de récupérer de ma chirurgie. Alors si quelques uns d'entre vous sont prêts à donner un coup de main à Tristan à ma place ce serait très apprécié. Vous pouvez contacter Tristan par son courriel tristan.raymond@live.ca ou appelez à la maison au 450-434-4833.

J'espère que vous comprenez que ce que je viens de faire est très difficile. Demandez de l'aide pour soi-même est une chose puisque tu peux communiquer tes besoins mais le faire pour quelqu'un d'autre est plus compliqué surtout quand c'est ton enfant. Quand c'est ton enfant, tu veux toujours être la personne ressource. Dans ce cas-ci je ne peux plus être cette personne. J'aurais pu demander à quelqu'un en particulier mais je ne veux pas imposer cette tâche à quiconque. Je préfère que l'aide vienne de façon spontanée et volontaire.

Finalement, si vous ne pouvez pas être présent et si vous ne pouvez aider non plus, je vous encourage à supporter financièrement l'évènement. Vous pouvez faire un don sur le site du vélothon où il y a un lien vers la fondation. Ces dons électroniques sont faciles à faire. Je vous demande d'indiquer dans la boîte de commentaire que vous faites le don pour le vélothon Gaston-Pilon. Vous pouvez aussi faire des dons par chèque ou argent comptant directement à Tristan. Si vous voulez envoyer un chèque à Tristan, envoyer lui un courriel il vous répondra pour vous indiquer notre adresse. Libellez les chèques au nom de La Fondation de l'hôpital Ste-Justine.

Merci d'aider mon garçon et ses amis à atteindre leur objectif de 2000$.

Un Papa fier

Couse Ottawa complétée

2009-05-27T08:10:00.006-04:00

Ce fut une belle fin de semaine. Marie-Josée a eu une brillante idée de nous faire participer à la course familiale de 2 km. Toute la famille était très enthousiasmé à la ligne d'arrivée.

Bon... Élodie était un peu en douleur puisque voulant arriver tous ensemble main dans la main Tristan l'a fait trébucher par accident. Elle s'est donc éraflée le genou au sol. Sa maman la tenait par la main alors elle s'est relevée rapidement. Je dirais même qu'elle a flotté pour quelques instants avant de remettre les pieds sur le plancher des vaches.

La famille a fait le 2 km en 13:57. Ce qui place Élodie 39 sur 371 de sa catégorie (8 ans et moi mais elle a 5 ans). Les garçons auraient pu courir beaucoup plus rapidement mais le but était de finir ensemble alors ils nous ont attendu.

C'était la première course pour Tristan et la troisième pour Jordan. Ils ont eu la piqûre. Les deux se sont mis comme objectif de courir le 5 km l'année prochaine.

Dans mon cas, j'ai aimé l'atmosphère amical mais en même temps compétitif. Courir tout seul est une chose courir à côté de quelqu'un me donne le goût de pas me laisser distancer. ;-)

Si vous voulez voir tous les détails des résultats consulter le site Sportstats. Faites y une recherche par nom et vous aurez les résultats de toutes les courses officielles.

Le lendemain, Maman courait le demi-marathon. Elle l'a complété en 2:21:01. C'est 15 minutes de moins que son demi hivernal à Montréal. Bravo ma championne!

Nous étions une belle gang. La famille de Yves, la famille de Christine, l'oncle et la tante de Marie-Josée et la belle famille de Michelle. En tout 25 personnes soit couraient ou encourageaient. Tous ces gens dans une marée de 36000 coureurs et 50000 supporteurs. Oui, faut être patient dans nos déplacements mais ça vaut la peine surtout qu'il faisait très beau.

Pour les photos, consulter l'album facebook de Josée http://www.facebook.com/album.php?aid=2022586&id=1057565304&l=1c0200e2c1.

Ottawa

2009-05-23T02:55:00.002-04:00

On s'en va à Ottawa tout à l'heure (il est 3:00 du matin) pour le weekend de course. Samedi pm à 16:00 les cinq membres de la famille courent le 2 km familial. Élodie (5 ans) fait ça en 14:29min. Pis c«,est parce qu'elle doit ralentir pour attendre son vieux père.
Dimanche, Marie-Josée cours le demi-marathon. Il vont être une gang à partir ensemble, Yves mon frère, sa femme Danielle, leur enfants Michelle, Christine, Stéphane et Julie (je ne me souviens pas si Patrick participe?).

Ceux qui se demandent qu'est-ce que je fais à 3 heure du mat pas couché, c'est que j'ai le cerveau qui fait de l'overtime. C'est ma troisième nuit comme ça. Est-ce que c'est dû à un sevrage de mon Hydromorph Contin? Pourtant j'ai diminué graduellement mes doses en utilisant mon Dilaudid. Est-ce que c'est dû à une anxiété face à la chirurgie? Conscienmment je dis que non mais inconsciemment?
En tout cas cette nuit je n'arrivait pas à me sortir de la tête la dernière chanson que nous avons téléchargé, Thks FR Th Memrs de Fall Out Boy. Une boucle sans fin du refrain dans ma tête, c'est abrutissant.

Je vais maintenant essayer de dormir 3-4 heures...

Bonne nuit!

Spectacle de John Fogarty

2009-05-22T12:39:00.005-04:00

Hier j'étais au show de John Fogarty au centre Bell. Pour ceux qui le connaissent pas c'est le membre principal de CCR, Creedence Clearwater Revival. Band extrêment populaire des années 70. Leurs hits inclut: I heard it through the grapevine, Susie Q, Proud Mary, Up around the bend et d'autres.
Grâce à mon ami David jai pu assister à ce spectacle pour la première fois de ma vie dans la rangée A du parterre. Oui Oui j'ai passé deux heures debout accoudé sur la barrière de sécurité à voir John Fogarty à moins de 3 mètres.
Il changeait de guitare à chaque chanson, il en avait au moins 5 différentes. Comme guitariste, c'est complètement différent de Éric Clapton mais c'est tout aussi fascinant.
Son drummer était excellent. J'ai malheureusement pas bien entendu son nom, Kevin queque chose. Si il y en a qui joue à Rock band sur xbox 360 il ressemble au drummer chauve. Il a des biceps de culturistes et porte des grosse lunettes fumées de rock avec une camisole blanche. La sonorité de sa grosse caisse a probablement désintégré mes tumeurs restantes tellement mon corps vibrait à chaque coup.
Il y avait deux guitaristes, un bassiste (David Santos), et deux instrumentistes qui jouaient guitare, violon, mandoline, clavier, conga.

Finalement tout un show. Je peux vous dire j'ai eu la chair de poule à quelques reprises durant le spectacle.

En parlant de show, ma cousine Geneviève a organisé un spectacle bénéfice au profit du relais pour la vie de la société canadienne du cancer. Ma situation a été sa motivation. Cela se passe au Bourbon dans le west-island le dimanche 7 juin. Il y aura plusieurs groupes locaux à découvrir et bien sûr Geneviève va chanter quelques chansons. J'invite tout le monde qui peuvent y aller à profiter d'un beau spectacle pour une bonne cause. Si vous voulez des infos contacter Geneviève de Léry par courriel (gendelery@hotmail.com) ou sur facebook. En passant pour ceux qui était à ma fête en octobre passé, Geneviève avait chanté.

HIPEC

2009-05-16T00:06:00.003-04:00

J'ai trouvé cette information sur Internet concernant une partie de l'opération que je vais peut-être avoir . C'est cette partie qui m'oblige à faire affaire avec le Dr Y car il est un de trois ou quatre chirurgiens qui sont formés pour la faire. En plus on me dit qu'il est le meilleur.
HIPEC veut dire Hyperthermic Intra PEritoneal Chemotherapy. En français cela donne quelque chose comme chimiothérapie à chaud intra péritonéal.
Note: Péritonéal fait référence au Péritoine qui est la membrane qui enveloppe les viscères.

Avant de brancher le HIPEC, le chirurgien doit enlever tout le cancer visible. Il faut comprendre ici que les chirurgiens ne coupent jamais une tumeur, il découpe tout le tour en ce laissant une marge de cellules saines entre la ligne coupe et la tumeur. Ceci, (avoir une marge acceptable), peut amener des difficultés et c'est pour ça que Dr Y ne me donne pas de garantie. Une fois tout le cancer visible enlever (dans mon cas probablement colon, duodenum, partie de l'estomac, partie du mésentère et peut-être plus) le médecin installe des canules (tuyau) et referme l'abdomen temporairement pour effectuer le HIPEC (lire la description de HIPEC ci-bas). Donc HIPEC est censé tué toute trace de cancer que l'on ne peut pas voir à l'oeil nu et même peut-être celui que l'on peut voir mais qui n'est pas résécable (marge inexistante).
Ensuite, il ouvre l'abdomen, retire les canules et procède au nettoyage de la cavité pour finalement refermer le tout. Notez que si le rectum est touché par le cancer et qu'il n'existe pas de marge suffisante pour en sauvegarder une partie alors il y aura iléostomie (une ouverture dans la paroi abdominale pour l'élimination des selles dans un sac).

Je ne traduirai pas le texte ci-bas car il est assez simple à comprendre surtout accompagné du dessin.

How HIPEC Works
Below is an animation of the HIPEC procedure.

During the HIPEC procedure, the surgeon will continuously circulate a heated sterile solution containing a chemotherapeutic agent throughout the peritoneal cavity, for a maximum of two hours. The HIPEC procedure is designed to attempt to kill any remaining cancer cells.
Giving the chemotherapy in the abdomen at the time of surgery allows for greater concentrations of the drug where it is needed. Adding heat has a threefold advantage:
Heat at 42 degrees Celsius kills cancer cells while not affecting normal cells.
Heat makes the killing effect of the chemotherapy more powerful.
Heat softens the tumor nodules so the penetration of the chemotherapy into the tumor is enhanced.
The procedure also improves drug absorption and effect with minimal exposure to the rest of the body. In this way, the normal side effects of chemotherapy can be avoided.

Élodie fait de la bicyclette

2009-05-12T09:00:00.000-04:00

C'est en fin de semaine, samedi, que notre dernière a conquis le vélo à deux roues. J'étais très fier d'elle. Je ne sais pas si c'est parce qu'elle est une fille mais c'est la première qui m'exprimait ses sentiments.
Quand je lui demandais pourquoi elle arrêtait de pédaler elle répondait: "je suis stressée". Elle avait peur de tomber. C'était mignon sa façon de me le dire... je suis stressée.
D'ailleurs lorsqu'elle a senti qu'elle était sur le point de réussir elle m'a dit: "Je me sens bien aujourd'hui, et quand on se sent bien on peut faire plein de chose". Elle voulait me dire je sens que je vais être capable. Et elle a réussi à l'essai suivant.
Si vous passez dans le coin, arrêter, Élodie va vous montrer comment elle a franchi toutes les étapes pour réussir à rouler seule à vélo.

La Faculté

2009-05-12T00:17:00.005-04:00

Le 6 mai Marie-Josée et moi étions invités à contribuer lors d'une formation sur les soins aux familles données à la faculté des sciences infirmières de l'université de Montréal. Cette formation d'une semaine offerte aux infirmières inclus un entretien avec une famille éprouvée par une maladie grave (souvent le cancer). La responsable de cette formation, Mme D, connaît une infirmière de l'hôpital Sacré-Coeur. Cette dernière est l'ange de Marie-Josée qui nous a présenté à mon hématologue Dr L. Mme D cherchait une famille pour la semaine de formation de la semaine passée et nos noms lui ont été proposés.

Nous n'avons pas amené les enfants mais nous avions une photo et ils ont été le sujet d'une bonne partie des discussions.

18 infirmières/infirmiers étaient inscrits à la formation et observaient sur télévision en circuit fermé ou à travers une fenêtre l'entrevue conduite par la responsable de la formation.
Un des objectifs était de démontrer aux participantes une méthode d'approche de la famille dans le but de mieux la connaître (pas seulement le malade) et ainsi pouvoir prodiguer des soins plus adaptés voire meilleurs.

Note: Mme D, si vous lisez mon blogue et que vous voulez me corriger, ne vous gênez pas pour m'écrire.

L'entrevue principale a duré tout près de 2 heures. Nous avons répondu à des questions, exprimé des émotions, pleuré pas mal. Nous avons parlé de la maladie mais pas de façon précise, plutôt en toile de fond pour le reste.

Ensuite, le groupe s'est réuni pour recueillir les impressions de chacun. Qu'avaient-elles retenu? Qu'est-ce qui les avaient marqué? Que feraient-elles de différent lors du retour au travail. Pendant ce debriefing c'était notre tour d'être les observateurs derrière la fenêtre.

Finalement nous avons eu le dernier mot en ayant l'occasion de commenter sur leur debriefing.

La base de la méthode d'entrevue est un outil que Mme D appelle un génogramme. C'est une sorte de graphique ressemblant à un arbre généalogique. Mme D explique que cela aide à voir le patient dans un contexte plus large. Il n'est pas le seul à être affecté par la maladie. Tous les gens qui gravitent autour de lui le sont d'une manière ou d'une autre et ces derniers en retour ont un impact sur la réaction du patient à la maladie.

Sans donner trop de détails sur le génogramme il est toutefois important de savoir qu'avec cet outil Mme D a ouvert la porte toute grande aux émotions. Cette une façon toute simple d'engager la personne devant vous à partager des éléments très profonds.

Ceux qui me connaissent savent que je n'ai pas besoin d'avoir la porte grande ouverte pour partir mon moulin à parole et je me demande si à quelques reprises Mme D ne s'est pas posé la question « comment faire pour l'arrêter pour revenir à mes questions. » Mais, mais, mais, j'ai quand même réussi à m'arrêter pour que Marie-Josée puisse elle aussi partager son point de vue ;-)

D'ailleurs, cette période d'échange dirigé a permis à Josée et moi de se découvrir un peu plus. Il y a beau faire 25 ans que nous sommes ensemble, notre vision de la perspective de l'autre sur certains sujets a changé … ou évolué.

En résumé nous avons touché les sujets suivants :

Relation avec nos parents respectifs (aussi avec mes frères et sœurs)
Relations avec nos enfants
Comment avons-nous appris la nouvelle de la maladie
Comment avons-nous communiqué la nouvelle aux enfants
Ce que chacun de nous amène à l'autre
Comment chacun de nous vit ou réagit à la maladie
Identifier la force de l'autre pour vaincre la maladie (pas seulement le malade)
Identifier les forces des enfants pour passer à travers cette épreuve

De tout ce qui s'est dit ce matin là, j'ai demandé à chacune de retenir au moins ceci : Si vous ne trouvez pas le moyen de donner de l'espoir à vos patients ayez au moins la sagesse de ne pas leur enlever celui qu'ils ont, car l'espoir est la base de tout traitement. L'espoir ne guérit pas tout mais sans espoir personne ne guérit.

Le message de Josée a été dans la mesure du possible de se concentrer sur la personne et lui faire sentir qu'elle est importante, le malade comme les membres de la famille.

Josée et moi avons été enchantés de cette demi-journée. Je crois que toutes les participantes et participants ont aussi appréciés. Plusieurs nous ont attendus à la sortie de la salle pour nous témoigner leur appréciation de notre candeur. Je peux vous dire que c'est toujours agréable de se faire dire qu'on est bon pis fin ;-)

Un des commentaires qui nous a le plus touché a été: « on voudrait toutes se faire adopter par vous ». Pour un couple dont l'un des objectifs principaux est d'être les meilleurs parents possible, ce sont des mots qui vont droit au cœur.

Marie-Josée et moi remercions Mme D de nous avoir invité et toutes les infirmières et tous les infirmiers pour leur chaleur et leurs commentaires. Nous leur souhaitons bonne chance dans la continuité de leur travail qui demande une grande compassion pour son prochain.

Port-O-Cath

2009-05-02T11:03:00.010-04:00

Comme vous le savez cette semaine je me suis fait installer un nouveau système de distribution pour la chimio. Au lieu d'un PICC line j'ai maintenant un Port-O-Cath. ll n'y a pas beaucoup d'images disponible sur Internet mais j'en ai trouvé une qui a de l'allure.

Comme vous le voyez il s'agit d'un boitier en plastique (le mien est tout blanc) avec une

membrane au centre et un tube. C'est dans la membrane que l'on

pique l'aiguille qui amène les différents liquides qui coulent ensuite dans le tube vers ma veine jugulaire droite. Tout ceci a été inséré sous ma peau donc quand la cicatrisation sera complète je n'aurai pas à me soucier d'un pansement ou d'une ouverture dans la peau (porte ouverte pour les infections).

L'aiguille qui traverse la peau pour distribuer la chimio ressemble à ceci . L'infirmière tient la partie blanche entre ses doigts d'une main. De l'autre main elle palpe la peau pour localiser la valve et la maintien en position pendant que la main droite pique la peau. Le tube qui est attaché reste à l'extérieur pendant sur la poitrine et on y branche les poches de chimio ou autre.

Mes cicatrices sont encore fraîches mais elle devrait être moins apparentes avec le temps. Le jaune c'est un bleu ou ecchymose, cela va disparaître éventuellement ;-)

L'opération se fait avec anesthésie locale. On est installé sur le dos avec la tête tourné vers la gauche. Les infirmières installent une couverture chirurgicale qui laisse paraître seulement la partie où l'opération aura lieu (cou, partie de lépaule droite et de la poitrine droite. Les injections de l'anesthésiant sont ce qui fait le plus mal ensuite on sent des doigts qui pousse et tire et notre peau se soulever mais on ne sent pas de douleurs. Il y a deux incisions parce qu'ils doivent installer le tube dans la jugulaire (incision du haut) et ensuite ajuster la longueur à l'autre bout où ils ont inséré la valve (autre incision). En passant le raccord du tube à la valve est semblable aux raccords sur un carburateur de moteur.
Quand le tout a été installé j'ai dû resté 3 heures sur le dos sous observation. Elle surveillait tout saignement anormal mais aussi le raccord dont je parlais est assez fragile donc il ne fallait pas que je force du côté droit (pas lever ma tête seul, pas lever mon bras etc.) au cas où le tube se décrocherait et partirait à circuler dans la jugulaire.

Anecdote: vers la fin de l'opération, le docteur a dit: OUPS!. J'ai alors rétorqué: ce n'est pas le genre d'onomatopé qu'un patient aime entendre du médecin qui opère (n'oubliez pas que je ne vois rien car la couverture me couvre le visage). Il a hésité et a répondu: non non tout va bien c'est simplement le fil qui est sorti de l'aiguille.
Un peu plus tard il a soupiré et a tout de suite dit que ce n'était peut-être pas une bonne chose à faire dans les circonstances car je pourrais l'interpréter négativement. Nous avons ris tous les trois.

Découverte

2009-05-01T21:32:00.002-04:00

Je voulais vous faire part d'une découverte sur le web.

Il s'agit d'une base de données en ligne pour les livres. Je suis donc en train d'y entrer notre bibliothèque. Vous pouvez la consulter avec le lien dans la colonne de gauche. je suis trouve cela fameux parce que nous avons une grosse collection de livre (habitude pris de mes parents) et j'aime le fait de pouvoir les répertorier facilement.

En passant s'il y en a qui vous intéresse envoyez moi un courriel je vous les prête avec plaisir.

Le site s'appelle library thing. Il est disponible en plusieurs langues.

Les bonnes nouvelles continuent

2009-04-28T18:08:00.003-04:00

Ce matin j'ai rencontré Dr L pour obtenir la prescription de ma prochaine chimio. C'était une visite éclair car on m'a inséré entre deux rendez-vous et je devais me présenter en radiologie pour faire installer mon Port-o-cath.

On a raconté notre voyage en trois mots, résumé la visite au Dr Y ( en oubliant des détails tellement on était pressé) et discuter de la marche à suivre.
Alors je reçois une chimio réduite (pas d'Avastin, pas d'Irinotecan) lundi le 4 mai ainsi je ne risque pas d'être affaibli à la veille de la chirurgie.

De son côté, Dr L m'a annoncé que mes marqueurs continuaient à descendre. On est rendu à 5 (dernier chiffre était 5,4). Pour nous c'est une excellente nouvelle parce que 1. on entre dans l'intervalle normal (5 et moins) 2. ceci même si en 8 semaines je n'ai eu qu'une seule chimio (sans Irinotecan en plus).

Ça va tellement bien, tellement comme je le programme que, honnêtement, c'est hallucinant.

P.S. Dans ma visite éclair au Dr L j'ai pris le temps de lui dire que dans ma visualisation je voyais déjà en 2008 que mon opération aurait lieu fin mai début juin 2009. Quand je lui ai dit cela, il a répondu avec un grand sourire, du tac au tac: "Vous en saviez plus que moi."

Yes Yes Yes

2009-04-23T21:12:00.003-04:00

Quiconque a assisté à une conférence de Tony Robbins comprend bien la référence dans mon titre.

Le référence est aussi utilisée à sa plus simple expression soit l'énoncé de l'affirmatif, de l'acceptation. Dr Y a accepté de m'ouvrir le ventre et d'explorer les possibilités. Remarquez que je ne dis pas qu'il va m'opérer parce qu'il a bien pris soin de me dire qu'il ne sait pas s'il peut opérer. En clair il a besoin de voir de lui-même, de ses yeux, l'étendue du cancer et l'impact dans mon abdomen avant de pouvoir décider s'il peut réséquer quoi que ce soit.

Les différentes images (PET scan et autres) ne lui donnent pas assez de détails pour lui confirmer les actions à prendre par contre elles sont assez précises pour annoncer que selon toutes évidences mon foie n'est pas atteint. Donc il semble qu'il n'aura pas à y toucher. Ceci est une excellente nouvelle puisque la résection partielle du foie est un défi particulier et de plus ceci supporte la thèse que mon cancer ne s'est pas propagé par le sang mais par contact (jusqu'à maintenant). Si vous vous rappelez ceci représentait une des deux prises contre moi en regard au succès de l'opération donc c'est une prise de moins maintenant.

La chirurgie aura lieu le 25 mai ou le 3 juin. J'espère que cela sera le 3 juin puisque c'est l'anniversaire de naisssance de Josée. Cela me portera chance. De plus le 3 juin 2009 marque le 25 ième anniversaire de notre rencontre. Nous avons sorti ensemble pour la première fois le 3 juin 1984. Christine et Marco s'en souviendront sûrement.

Comme vous vous en doutez je suis très heureux (Marie-Josée aussi d'aillleurs). Les choses se passent comme je l'ai imaginé jusque dans les moindre détails. Je visualise tous les jours et je voyais l'opération à la fin mai début juin. Hum!Hum!
Voici ma le contenu de ma visualisation pour ce qui s'en vient.
Je me vois à mon réveil avec un grand sourire écouter le docteur me dire que les choses n'étaient pas aussi pire qu'il s'attendait, qu'il a pu enlever toute trace apparente de cancer et que je vais me remettre rapidement de la chirurgie. Ce n'est pas facile mais je chemine dans ma convalescence avec le sourire entouré de ceux que j'aime. Après m'être remis je me vois finalement mettre au point les derniers détails pour vraiment démarrer l'entreprise et aussi je me vois aider mon ami Barry au sein de l'association du cancer colorectal du Canada. J'ai même une vision de moi dans 20 ans entouré de ma femme et de mes enfants.

Merci à tout le monde pour le support et les encouragements. Lâcher nous pas on continue d'avoir besoin de vos prières, pensées positives, etc.

A+

De retour

2009-04-21T08:43:00.003-04:00

Retour à la vie quotidienne. C'est sûrement un contraste avec nos deux semaine à Dubaï. Le voyage a été fantastique. Plusieurs d'entre vous ont suivi nos activités via les photos. Nou savons fêté les 12 ans de Tristan dans un restaurant spécialisé en poisson, The Seafood Market de l'hotel Méridien. Une soirée mémorable marqué par la dégustation de nouveau poisson dont le requin.
La plupart des choses que l'on voit à Dubaï sont hors norme. C'est gros, c'est cher, c'est propre, c'est neuf mais tout en proportion irréelle.

En tout cas je peux dire que j'ai refait le plein d'énergie. A un point tel que je me demande s'il reste du cancer. Je me sens mieux que dans les 5 dernières années.

C'est bon signe. Je rencontre Dr Y. jeudi et je serai fixé quant à l'opération. J'ai hâte parce que je suis prêt mentalement. Au niveau organisation de la maisonnée, on finalisera les plans quand nous aurons plus de détails.

Bonne journée à tous!

Dubaï

2009-04-09T10:44:00.003-04:00

Nouvelle note: Il semble que même si vous n'êtes pas sur Facebook, vous pouvez voir les photos. alors voici le lien mais envoyez moi un courriel si ça ne marche pas.
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019344&id=1057565304&l=0693fd993c
et aussi celui-ci
http://www.facebook.com/album.php?aid=2019655&id=1057565304&l=6505ec4400

Voici des images de Dubaï pour ceux qui ne sont pas connecté sur facebook.
J'en ajoute à tous les jours.

http://picasaweb.google.ca/martinraymond.qc/Dubai?feat=directlink

Varia

2009-03-28T22:13:00.000-04:00

Un petit message pour vous dire que les choses vont bien.Les préparatifs du voyage sont en cours. Marie-Josée s'occupe de tout.

Le Pet scan est fait et les autres scans demandés par Dr Y. aussi. De plus j'ai reçu une lettre me disant que j'ai été inscrit sur la liste d'attente du CHUM pour ma chirurgie. Cela ne confirme pas qu'il a accepté de m'opérer mais disons qu'il doit pencher vers le oui car il complète toute les étapes pour cela. Je veux dire que si il ne voulait vraiment pas il ne mettrait pas en branle la grande machine du système de santé. Je reste réaliste, il se peut toujours qu'il dise non mais le scénario que j'ai en tête est celui du côté positif.

Mercredi j'ai fait retiré ma bouteille de chimio et en même temps mon Piccline. Je devais garder le pansement durant 2 jours alors ce matin j'ai retiré le tout. J'avais un petit peu peur de voir le trou pas complètement refermé. Finalement, la cicatrisation s'est bien fait. En passant le tube qui était dans mon bras mesurait 45cm, c'est assez long.

Message à ma cousine Rose: envoye moi ton courriel par courriel pour que je puisse te répondre directement. J'ai acheté le livre the Cure Within. Je le lirai en vacances.

PET Scan

2009-03-20T17:03:00.007-04:00

En français PET scan c'est TEP, Tomographie par Émission de Positron. L'acronyme anglais est Positron Emission Tomography. On ajoute le mot scan mais en réalité on n'a pas vraiment besoin. Tout ce qu'il ajoute c'est que les images sont obtenues par balayage en comparaison à une radiographie ordinaire qui est un cliché fixe.

Pourquoi je dois faire un PET , heu, un TEP? C'est que le chirurgien l'a demandé pour appuyer son analyse de mon dossier. La brochure que j'ai reçu à ce sujet peut aussi nous renseigner sur la raison de la demande du chirurgien.

Indications cliniques en Oncologie Colorectal:

Détection et localisation des récidives (élévation CEA) = pas mon cas
Staging des récidives = pas mon cas
Evaluation de la résectabilité des métastases hépatiques = fort probablement
Évaluation de la réponse locale et à distance au traitement = possible

Il y a plusieurs autres indications cliniques mais je ne vous ai exposé que la plus pertinente.

Cet examen demande une préparation particulière. Je dois être à jeun 6 heures avant l'heure de mon rendez-vous (dans mon cas cela signifie 1 heure du matin) seulement l'eau est permise pas de bonbon, pas de gomme, pas de pastille.

Je dois éviter les repas copieux la veille. De plus je dois éviter l'exposition au froid et l'exercice physique intense 2 jours avant mon rendez-vous.

Voici des informations du site du centre Paul Papin:

http://www.centrepaulpapin.fr/esp_visiteurs/informations_pratiques/consultations/medecine_nucleaire/tep.htm

Médecine Nucléaire
Scintigraphie
Tomographie par Emission de Positons (TEP)

Qu’est-ce qu’une tomographie par émission de positons ?

Au même titre que la scintigraphie (osseuse, cardiaque,... ), la TEP constitue une modalité d'imagerie fonctionnelle reposant sur l'administration au patient d'un traceur légèrement radioactif dont on étudie le métabolisme dans l'organisme. Dans le cas de la TEP, le traceur habituellement utilisé est un analogue du glucose marqué par le fluor 18, appelé le FDG.

La réalisation d'un examen TEP au FDG permet ainsi de visualiser la consommation cellulaire en glucose, dont on sait qu'elle est en général augmentée au niveau des cellules cancéreuses.

En fonction de la maladie cancéreuse considérée, l'examen TEP au FDG pourra alors diversement contribuer à la prise en charge du patient (diagnostic initial, bilan d'extension, choix du meilleur traitement, évaluation de la réponse au traitement,...).

Comment se déroule un examen TEP au FDG ?

Une perfusion intraveineuse est placée au niveau de l'avant-bras pour permettre l'injection du FDG.
Le patient reste ensuite au repos, allongé pendant une heure, pendant la phase de distribution du traceur dans l'organisme. Puis des images sont enregistrées par une caméra selon les mêmes principes que pour tout examen scintigraphique, pour une durée d'environ 20 à 30 minutes.

Combien de temps dure l'examen ?

Au total, il faut compter environ 3 à 6 heures de présence dans le service (accueil, mise en place de la perfusion, injection du FDG, fixation du traceur, acquisition des images). Environ une heure est passée couché dans la machine.

L'examen est-il douloureux ?

Le patient ne sent que la piqûre de l'aiguille lors de la mise en place de la perfusion.

L'examen est-il dangereux ?

Le produit injecté (FDG) n'est pas toxique et ne provoque pas de réaction allergique.La quantité de rayonnement reçu est faible, du même ordre de grandeur que celle reçue lors de la réalisation d'une radiographie du thorax.

Alors dimanche matin pensez à moi et à Marie-Josée qui m'accompagnera. Nous serons à L'Hotel-Dieu armé de notre patience.

Série d'examens

2009-03-17T12:21:00.003-04:00

Ce message est juste pour vous tenir au courant de mon horaire dans les jours qui s'en viennent.

18 mars (demain):
Je vais passer la matinée à l'hôpital Notre-Dame pour les examens pré-opératoire. Prise de sang, électro-cardiogramme, analyse d'urine. il y aura aussi un scan du thorax et de l'abdomen mais peut-être pas demain. Dr Y, le chirurgien spécialisé, voulait avoir ces scans fait par son hôpital en plus de ceux fait à Sacré-Coeur.

22 mars (dimanche): c'est la journée du PET scan (imagerie nucléaire). Cet examen est essentielle pour la prise de décision du chirurgien à savoir va-t-il m'opérer ou non.

23 mars: Chimio # 15, les doses des tous les agents ont été réduites. Cela fait 5 semaines que je n'ai pas eu de chimio.

25 mars: retrait de ma bouteille de chimio et en plus du Pickline. Bien oui, en vue du voyage nous faisons enlever cet méthode de distribution de la chimio. Cela me permettra de me baigner sans souci. Au retour, selon la planification de l'opération, je me ferai posé un Port-o-cath, système de distribution de la chimio qui est installé sous la peau dans la région des pectoraux.

début avril: départ pour Dubaï.

23 avril: rendez-vous avec Dr Y. Décision au sujet de l'opération.

Rapport de visite

2009-03-12T16:03:00.003-04:00

Bon! Nous avons eu une grosse journée de rendez-vous et d'information. Je vais vous résumer le tout.
Dr C. m'a prescrit la chimio de la semaine prochaine. Ce sera mercredi. Les doses de chaque agent de chimio ont été réduite.
Pour le Pet scan que nous voulions l'avoir lundi, c'est pas mal difficile. Si la tendance se maintient je vais aller en privé même si cela coûte des bidous.

Dr Y. nous a expliqué sa vision. Il semble que j'ai 2 prises contre moi avant même de commencer: la métastase sur le foie, l'étendue de la maladie (il nous a expliqué que même si on ne le voit plus le cancer a quand même touché plusieurs endroits). Il m'a parlé des statistiques qui comme vous le savez ne m'intéresse pas. Il se devait de le faire parce que SI il accepte de m'opérer, c'est une opération très difficile. Mon séjour à l'hôpital sera d'un mois environ (incluant une semaine en soins intensifs) et unen convalescence totale de trois mois. Donc il voulait que je prenne une décision éclairée. Je crois aussi qu'il testait ma détermination.

Il va donc parlé à un collègue avant de prendre sa décision finale (m'opérer ou pas). Par contre en attendant on entame quand même le processus pré opératoire. Une série de tests d'ici la fin du mois de mars pour une opération possiblement fin avril début mai.

Si le docteur accepte de m'opérer, et je suis convaincu qu'il va accepter, ces trois mois de convalescence seront très dure mais pas autant sur moi que sur mon épouse et mes enfants. C'est dans cette période que je compte beaucoup sur vous pour offrir du support et de l'aide à Marie-Josée. Moi je ne dois avoir qu'un seul focus, me remettre de l'opération avec le moins de complications possibles.

Pour finir, il y a aussi une bonne nouvelle, mes marqueurs sont maintenant à 5,4. Tout près de la zone normale.

Bonne fin de semaine!

Stabilisation

2009-03-10T15:06:00.005-04:00

Je vous écris aujourd'hui le 10 mars pour vous annoncer que ma condition semble se stabiliser soit plus de deux semaines après le début de mes diarrhées.
Comme je l'ai déjà dit cela a été une période difficile, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique.
C'est un cercle vicieux duquel j'ai réussi à me sortir aujourd'hui grâce à mon épouse surtout et aussi à mon frère Omer.
Marie-Josée a trouvé cette période aussi difficile que moi mais elle a réussi à me donner des raisons de m'accrocher et de changer mon paradigme.
Je m'explique:
A force de perdre des forces à cause de la diarrhée, mon mental est devenu aussi fatigué. Je n'arrivais pas à m'expliquer pourquoi cela m'arrivait, même si dans le fin fond je savais que c'était l'effet secondaire de ma nouvelle chimio. Etre conscient de ce fait ne m'aidait pas vraiment à justifier la sévérité de l'effet. Le premier point tournant m'a été offert par Marie-Josée. Dans ses lectures Internet, elle a soulevé une anecdote d'une patiente qui a reçu de l'Irinotecan et qui a eu elle aussi de la diarrhée. Cette patiente raconte qu'elle avait eu une forte dose d'Irinotecan et que sa diarrhée avait été sévère mais que le résultat était que toutes ses métastases étaient disparues suite au traitement.
Cette histoire m'a donné le spin positif pour sortir de mon cercle vicieux. ma position maintenant est que la diarrhée a été causée par une forte dose combinée au fait que je n'ai probablement plus de cancer donc la chimio n'a pas eu d'autres choses à attaquer que mon intestin. Moi, j'achète cette version. On ne pourra pas le confirmer avant quelques semaines mais d'ici là mon moral est en meilleur santé.

La cerise sur le sunday a été l'appel de mon frère Omer aujourd'hui qui m'offrait d'aller prendre un café à côté de chez nous. Omer et moi on fait cela de temps en temps quand son travail l'amène dans mon coin. Cela faisait juste un petit bout que ce n'était pas arrivé. Même si aujourd'hui je me suis levé en forme avec un bon moral, il me manquait un petit quelque chose pour être totalement motivé à faire une excellente journée. Le 30 minutes de jasette avec lui m'a boosté et a complété mon rétablissement.

Merci à mon épouse et à mon frère. C'est incroyable ce qu'un bon timing peut faire pour quelqu'un.

Voici l'horaire pour les prochains jours:
Jeudi je rencontre Dr C, hématologue pour me faire prescrire la chimio probablement la semaine prochaine. Ensuite, jeudi midi je rencontre le chirurgien dr Y. J'ai hâte d'avoir son opinion et en même temps je crains de ne pas entendre ce que je veux.
Comme la diarrhée a fait retarder mes traitements, Marie-Josée a vu une opportunité pour faire le PET scan plus tôt. Donc nous attendons de voir si lundi prochain, il n'y aurait pas une place pour moi. Nous l'espérons fortement.

Finalement nous continuons à planifier le voyage à Dubai. L'avion est réservé et l'hotel aussi. Les enfants veulent absolument faire du ski dans le centre de ski intérieur. Il y a plein d'autres activités que nous prévoyons. Nous aurons le plaisir de partager les premiers huit jours là-bas avec grand-papa Yvon et Loulou. On est choyé d'avoir notre comité d'accueil sur place.

Je vous tiens au courant de mes visites médicales dès que je le peux.

Une semaine d'enfer

2009-03-05T12:18:00.004-05:00

Je vous salue tous.
La dernière semaine a été pénible. En fait, cela a été LA pire semaine depuis le début de mes traitements.
Normalement après la chimio je dors quelques jours puis je suis comme la belle au bois dormant qui se réveille un peu plus chaque jour.

Sauf que la semaine passée la journée où normalement je me sens d'attaque, j'ai commencé une diarrhée. C'était vendredi 18:30.
Elle a durée jusqu'au mercredi de la semaine suivante, soit hier. Une diarrhée comme je n'en ai jamais eu dans ma vie.

J'ai suivi le protocole d'Imodium que j'avais reçu de la pharmacienne de l'hôpital mais les choses ne changeaient guère.
Ce protocole stipule la prise de 2 comprimés de 2 mg dès la première diarrhée suivi d'un comprimé aux 2 heures (2 aux 4 heures la nuit). On continue cela jusqu'à ce qu'il y ait 12 heures d'écoulées depuis la dernière diarrhée. J'ai fait ça vendredi, samedi, dimanche. Rendu lundi j'ai appelé l'hôpital parce que le danger d'une diarrhée de ce type est la déshydratation et toutes ces conséquences.

On m'a donc indiqué d'aller à l'hôpital lundi pour rencontrer mon hémato, faire une prise de sang puis recevoir un soluté.
J'ai vu Dr L. Il a regardé le résultat de mes prises de sang et je n'étais pas déshydraté donc on laisse faire le soluté.
Par contre je suis amoché, fatigué. Ma prochaine chimio est prévu pour mercredi mais le doc croît qu'il faut qu'il me revoit mercredi matin avant de décider pour la chimio. Entre-temps, il me prescrit du Sandostatin. Un médicament par injection sous-cutané qui est puissant pour contrôler le péristaltisme (mouvement des intestins). Il est impérieux de calmer la frénésie de mon ventre. Comme j'ai une démangeaison généralisée et que je crois que c'est à cause de l'Imodium, il me prescrit son remplaçant Lomotil.

Pour le Sandostatin je dois recevoir la première dose à l'hôpital et attendre sous observation en cas de réaction allergique. Le problème c'est que des petites erreurs administratives ont fait que j'ai attendu 3 heures pour recevoir mon injection.

Le soir même mon épouse m’a injecté une fois pour le Neupogen puis 2 fois pour le Sandostatin (la pharmacie n’avait que des fioles de 100 µg alors que j’avais besoin de 200 µg). Mon ventre a commencé à se calmer. J’ai pu dormir un peu mieux.

Dormir. Ce n’était pas évident avec le protocole Imodium puisque je devais mettre mon cadran pour prendre ma dose de nuit alors le Sandostatin m’a au moins procuré une bonne nuit.
Le lendemain par contre j’ai la lèvre supérieure qui semble gonflé au collagène. Josée pense que je fais un AVC (anciennement ACV ou accident vasculaire cérébral). Je la rassure mais j’ai néanmoins la bouche difforme. Je décide donc de ne pas recevoir la dose matinale de Sandostatin au cas où il serait responsable de cette enflure (voire réaction allergique). Je passe donc au Lomotil, 2 co q4h (2 comprimés aux quatre heures).

Arrive mercredi matin, journée prévue de chimio et où je rencontre Dr L. à 8:30. Danielle (tante de Josée) est venue à la maison pour garder les enfants.
En entrant dans le bureau du doc, il constate que je n’ai pas l’air à mon top. Je lui confirme que cela commence à se placer mais que je suis encore très fatigué. Nous sommes d’accord pour repousser la chimio à lundi prochain. Je veux absolument avoir quelques journées top shape avant de retomber.
En discutant, je lui dis que cette semaine j’ai eu peur. Il me répond moi aussi.

J’avais peur de ne pas pouvoir me sortir de cette diarrhée ou de devoir éliminer l’Irinotecan de mon arsenal aussi tôt (seulement trois doses reçues). Il me rassure. Plusieurs options sont toujours disponibles et la première est une réduction de la dose de l’Irinotecan. Il mentionne que comme nous avons une attitude agressive, la dose était en conséquence. Pour le prochain traitement elle sera ajustée. Elle sera ajusté non seulement selon l’échelle de traitement mais aussi dû au fait que j’ai perdu 7 livres (près de 3 kg) dans la dernière semaine. Je suis passé de 170 à 163. Quand la pharmacienne d’hôpital m’a appelé pour vérifier mon poids elle avait en note 175 livres. C’est donc 12 livres de moins qu’elle doit calculer pour le traitement. J’espère, je suis certain, que la différence sera notable lors de mon prochain traitement.

Pour ce qui est des démangeaisons on n’a pas encore établi la cause. Mercredi en revenant de l’hôpital nous avons acheté du Benadryl. Comme Danielle était à la maison elle a gentiment accepté de rester pour me permettre de prendre le Benadryl et de sombrer dans le sommeil. C’est ce qui est arrivé de 10:00 à 14:00. Un sommeil profond et très réparateur.

Aujourd’hui, jeudi, mes mouvements d’intestins semblent sous contrôle. Le contenu de mes selles restent encore très liquides mais je sens un lent retour à la normal. En tout cas mon énergie aujourd’hui est tout à fait rassurante.
Il me reste 2 chimio avant de prendre une pause préparatoire pour mon PET scan. Je ne veux pas revivre une semaine comme la dernière.

Une chambre à air crevée

2009-02-25T14:43:00.002-05:00

Voici comment je me décris en ce moment.
J'ai tellement de flatulence que je sonne comme une chambre à air sur un dix roue qui se dégonfle par à coup: pfitt par-ci, proutt par-là.

J'imagine qu'avec tous les médicaments qui contrôlent ma motilité gastro-intestinale c'est normal. C'est peut-être aussi associé à l'Irinotecan (nouvelle chimio) qui est reconnu pour provoquer des diarhées sévères. En tout cas entre ce dernier, le Bentilol (Dicyclomine) qui empèche les spasmes du colon, l'Imodium (Loperamide) qui gère les contractions des intestins en plus du Motilium (Domperidone)qui fait contracter l'estomac j'ai l'impression que mon tractus digestif est essouflé. De là les pfiou, pffitt, proutt-proutt.

C'est naturel qui disent. Ouais!

Remarquez je ne me plains pas je ne fais que constater.

A la prouttt prochaine,

;-)

Faire un demi-marathon... checked

2009-02-25T14:09:00.004-05:00

Non pas moi, Marie-Josée. Vous vous souvenez elle s'entraînait pour cela. Elle voulait le faire en septembre 2008 mais il y a eu des empèchements.
Et bien elle a fait le demi-marathon hypothermique ce samedi 21 février au Parc Jean-Drapeau.

Une course de 21,1 km sur le bord du fleuve à -15 avec des vents d'ouest de 25 kmh. Elle avait un genou amoché mais tout de même a réussi un temps de 2h34. Remarquez que je ne dis pas qu'elle a terminé, pour moi c'était un given qu'elle finirait. C'est le temps qui m'impressionne car si dans ces conditions elle fait 2h34 en été avec un genou en santé elle va sûrement réussi 2h15, un temps très respectable pour un deuxième demi-marathon.

Après ça je me sens un peu petit quand je ne réussi pas à me botter le cul pour aller faire 3 km sur le tapis roulant.

Voici quelques photos:

Chimio #14

2009-02-17T08:06:00.003-05:00

Je suis assis à la table à manger dégustant mon thé vert après mes toasts au beurre d'arachides. Marie-Josée est en face de moi faisant sa tournée matinale de ses sites internet (Facebook, courriel, blog sur le cancer, mon blog, site de nouvelles). Je prends le temps d'écrire ce blogue avant de quitter pour l'hôpital où je devrais recevoir ma chimio # 14 (3 de Folfiri).
Hier, j'avais rendez-vous avec Dr L.. Devinez quoi? Il m'a parlé de chirurgie. Il m'a dit qu'il avait révisé mon dossier avec ma chirurgienne et Dr P le meilleur radiologiste de l'hôpital. Ils ont convenu que la diminution du cancer était importante. Ce qui m'a amené à demander si j'étais en rémission. Il m'a répondu en rémission partielle... oui!

Ensuite il m'a dit qu'il avait parlé à un chirurgien de Maisonneuve-Rosemont pour l'opération hyper spécialisée appelé HIPEC. Ce chirurgien compte tenu de la présence d'une tumeur sur le foie, aussi petite soit-elle, a refusé d'opérer. Il considère qu'il faut continuer la chimio pour continuer à faire diminuer ce qui reste, le moins il en reste le mieux c'est.

Mais en discutant avec Dr L. nous avons soumis le nom d'un autre chirurgien capable de faire le HIPEC, Dr Y.
Dr L. a dit qu'il l'appellerait pour lui demander son opinion. Il faut comprendre que dans le cas de chirurgie de ce genre il n'y a pas de consensus parmi les chirurgiens. Dr Y pratique au CHUM donc la philosophie est parfois différente d'un centre hospitalier à un autre.
En soirée hier j'au reçu l'appel du Dr L qui me dit avoir parlé directement au Dr Y de mon cas. Ce dernier accepte de me rencontrer d'ici 3 semaines. Ce sera une rencontre préliminaire où je m'attends à me faire expliquer les différentes raisons pourquoi je suis un candidat ou non pour cette chirurgie. Dr Y a demandé un PET scan avant de donner sa décision finale sur l'opération. Comme cet examen demande un arrêt de la chimio pour une période de 3 semaines avant, nous allons profiter de cette pause de chimio pour faire un voyage à Dubai. Nous y serons 2 semaines et mon beau-père et sa femme seront avec nous pendant 8 jours (ils vivent au Kuwait, juste à côté ;-). Je me ferai retirer mon Piccline du bras pour me faire installé un Port-o-cath à mon retour. C'est un système de distribution de la chimio qui est implanté sous la peau comme un pacemaker. Cela a l'avantage de me permettre de me baigner, prendre une douche sans me soucier d'un bandage et d'une ouverture directe vers mon coeur.

Tout cela pour vous dire qu'on était excité hier, rémission partielle, exploration de la possibilité de la chirurgie, yes sir!
Il y a eu juste une petite nouvelle pour nous remettre sur la terre, mes marqueurs ont remonté plutôt que de descendre. Mes CEA sont à 8.8 (6.2 la dernière fois). Dr L. comme d'habitude est assez stoïque. Son commentaire a été "Cela démontre que nous avons fait le changement de traitement au bon moment". En d'autres mots, pour lui c'est une possible indication que FOLFOX commençait à s'essoufler. Il y avait un ralentissement de son effet quand on considère la tendance des marqueurs 13, 12, 10, 7, 6.7, 6.2, 8.8. Bien sûr la toxicité nous a forcé à faire le changement mais ce qu'il dit c'est que même l'efficacité pointe vers ce changement. Donc pour lui FOLFIRI est une bonne affaire.

Je dois y aller. Il n'y aura peut-être pas de blogue pour quelques jours mais inquiétez vous pas trop.

Confirmation des bonnes nouvelles

2009-02-05T15:24:00.003-05:00

Mardi je me suis rendu à l'hôpital parce que j'avais rendez-vous avec une nouvelle hématologue. C'était aussi la journée prévu de chimio mais les résultats de mon échantillon de sang de lundi était de 1,1 donc en théorie trop bas pour recevoir la chimio. Je vous en reparle plus loin.

En l'abscence du Dr L cette semaine je rencontrais Dr C. une hématologue qui revient d'un fellowship d'un an en Australie. On nous avait dit qu'elle était excellente et très gentille. Elle voyait mon dossier pour la première fois. Dès que nous sommes entrés dans le bureau son premier commentaire a été.
-Wow! Vous avez une excellente réponse au Folfox.
Marie-Josée et moi nous sommes regardés avec un air ahuri. Notre faciès semblait dire: Ben! c'est ce qu'on pense mais on attendait la confirmation d'un hématologue, le petit sourire discret. A ce moment je lui dis:
-En fait, Folfox c'est fini puisque j'ai eu une réaction sévère à l'oxali, donc nous sommes passé à Folfiri il y a deux semaines et c'est pourquoi on vous rencontre... question de faire le point sur le nouveau traitement.
-Et comment ça va?
-Très bien. Que je lui répondis.

Ensuite, elle jette un coup d'oeil sur le dossier, relève la tête pour me regarder et dit:
-J'imagine que vous voulez recevoir votre traitement aujourd'hui.
Encore une fois josée et moi on se regarde avec un petit sourire.
-Ben, c'est certain que cela ferait notre affaire mais comme je suis à 1,1, nous nous sommes résignés à attendre.
elle répond: -Il n'y a pas de raison. Un autre regard entre moi et Marie-Jo. Elle continue: Les récentes études démontrent qu'on peut donner le traitement dans certains cas à 0,5. Comme vous étiez à 1,1 hier, je suis convaincu que vous êtes ce matin a 1,3... 1,4. De plus vous avez l'air jeune et en forme alors je ne vois pas de contre-indications au traitement aujourd'hui. Je vous le prescrit?
-Certain!

Voilà en résumé l'histoire du traitment annulé mais finalement reçu. Les infirmières se doutaient un petit peu que cela arriverait parce qu'il semble que depuis que Dr C. est revenu elle ébranle quelque peu les pratiques établies, avec le sourire bien sûr.

En regardant mon dossier elle a soulevé un autre point important.
-Vous avez consulté Dr W.
-Oui, il nous a été référé et nous voulions une deuxième opinion sur la chirurgie exploratoire du mois de juillet (voir blogue du mois d'août). De plus cela me permettait d'être inscrit comme un de ses patients pour le moment où la chirurgie oncologique serait opportune. Question de planifier, quoi.
-Qu'est-ce qu'il vous a dit?
-Il a confirmé le rapport d'opération et a confirmé avec beaucoup d'empathie que j'étais très avancé. Il a, par contre, ouvert la porte à l'espoir en disant que si la chimio marchait bien et que je devenais candidat pour la chirurgie spécialisée (appelé Hipec) il soumettrait mon dossier à son collègue.
-Dr Younan.
-Non Dr Loungnarath.
-Je connais bien Dr Younan et si vous le voulez je peux lui soumettre votre dossier pour obtenir son opinion tant qu'à la qualité de votre cas pour une chirurgie. Naturellement en accord avec Dr L.

Là, je capotais. Il y a un mois je me faisais à l'idée que ce serait une plus longue bataille que je ne l'avais visualisé. Finalement, ce médecin me redonne l'espoir qu'une opération en fin de printemps début été pourrait être possible. En tout cas elle est la première hémato à vouloir m'ouvrir la porte à la chirurgie qui a été l'objectif depuis le début.
J'étais tellement content que tout le long de mon traitement Josée trouvait que j'affichais le sourire d'un petit gars. Un sourire un petit peu innocent, un petit peu béat, un petit peu narquois. Elle souriait elle-même largement.

En conclusion une excellente journée pour notre famille.

Je continue à éliminer les dernières petites taches autour du foie et on pourra se parler de chirurgie.

Réjouissances

2009-01-28T20:44:00.003-05:00

Aujourd'hui a été une journée de réjouissances. Vous avez lu mon blogue sur la visite au Dr L et les résultats de scan pas très précis?

Le Dr L ne nous a pas donné plus de détails encore mais nous avons, grâce à nos connexions, obtenu l'opinion de la chirurgienne qui m'a opéré en juillet. Celle qui finalement a vraiment vu ce que j'avais dans le ventre.
En fait, Marie-Josée avait un rendez-vous avec elle pour recevoir les résultats de son échographie des seins. Sur ce sujet, tout est beau pour elle. La chirurgienne a exclu toute présence de cancer du sein pour le moment. Première réjouissance.

Ensuite, Marie-Josée en a profité pour lui soumettre tous mes rapports de scan. Celui du 21 juillet, du 14 octobre et du 13 janvier. Naturellement, elle n'a pas vraiment lu celui du 21 juillet puisque c'est elle qui l'avait commandé et donc le connaissait bien. Elle a lu le 13 janvier puis est retournée en arrière pour lire celui du 14 octobre. Elle qui avait décrit à Josée les tumeurs dans mon abdomen est catégorique. Je réponds remarquablement bien à la chimio et au Avastin puisque cette masse de 30 centimètres est disparue. Elle est allée jusqu'à qualifier mon cas de miracle, voilà une autre réjouissance.

Marie-Josée saute de joie à cette annonce. Moi, je suis très content. je me retiens pour ne pas trop sauter de joie par contre. D'une part mon hémato n'a pas démontré le même enthousiasme et d'autre part il reste encore quelques petits implants dans la région du foie et du côlon droit. La bataille n'est pas finie.
Ne vous méprenez pas par contre, je ne suis pas pessimiste. Je suis extrêmement heureux. Je souris d'un grand sourire narquois, du genre je vous l'avais dit qu'elle disparaîtrait cette /"$@ de tumeur. Mais j'avoue que j'ai hâte d'entendre mon hémato me dire: M. Raymond nous avons attteint l'objectif, vous êtes en rémission. Là c'est certain que je vais sauter de joie.

En entendant on continue de sourire, de se battre et ce soir on a trinqué à la disparition du monstre dans mon abdomen.

Santé!

Courbe à 90 degrés

2009-01-21T22:11:00.003-05:00

Hier je recevais mon 12ième traitement avec FolFox (leucovorin/5-FU/Oxaliplatine). En fait je l'ai pas reçu au complet parce qu'à peine 3 minutes après le début de l'oxaliplatine (qui est donné sur 2 heures) j'ai fait une réaction allergique majeure avec une chute de tension artérielle qui a fait monter le niveau de stress de ma femme et des infirmières. L'infirmière qui s'occupait de moi a eu chaud quand elle a vu ma pression descendre à 80/53 en quelques secondes. Je suis passer du rouge écarlate au blanc vert selon ma femme. J'ai suer à profusion. J'avais une sensation de lourdeur au milieu de la poitrine qui me donnait mal au coeur. J'ai eu en même temps un sentiment urgent de déféquer. Tout ceci malgré 50 mg de Benadryl donner en prophylaxie. Le tout a durer environ 10 minutes durant lesquelles ils m'ont injecter du solu-cortef pour stopper la réaction et tenter de faire remonter ma tension artérielle. Lorsque celle-ci a commencer à remonter il m'ont donner un 25mg de Benadryl supplémentaire. Naturellement dès le début de cette réaction ils ont fermé la pompe d'Oxaliplatine.

Bon on savait qu'un jour je ne tolérerais plus ce poison mais disons que je croyais être capable d'en prendre encore deux ou trois fois. Disons que notre prochaine option doit être utilisé un peu plus tôt. C'est quoi cette option, c'est Folfiri. C'est-à-dire a peu près le même cocktail à l'exception de l'oxalipatine qui est remplacé par l'Irinotecan (Camptosar). Ce dernier a des effets secondaires différents de l'Oxali. Au lieu de la neuropathie qui me donnait une hypersensibilité au froid sous forme de picotement au bout des doigts, du nez et des orteils, je vais maintenant devoir gérer de la diarrhée.

Je suis donc retourné à l'hôpital aujourd'hui pour recevoir mon Folfiri. Il est 22:30 au moment où j'écris et le traitement se tolére bien.

Le côté positif:
-Mes doigts devraient revenir à la normale d'ici quelques semaines
-Le changement de produit pourrait avoir un effet bénéfique et accélérer la disparition des lésions. Il faut savoir que les cellules cancéreuses sont intelligentes et qu'elles peuvent s'adapter au poison qu'on leur envoie et réussir à y résister après un certain temps. Alors, de changer de poison peut surprendre les cellules et provoquer une meilleure réponse. Croisons nos doigts.

Conclusion
On doit toujours être prêt à prendre une courbe à 90 degrés.

Un beau temps des fêtes

2009-01-20T22:46:00.000-05:00

Il est déjà fini le temps des fêtes mais cette période a été agréable. Nous avons eu un horaire à notre goût. Nous avons assisté à deux spectacles. Le premier fût High School Musical the Ice Tour. Pour ceux qui connaissent cette comédie musicale la version sur glace reprend HSM 1 et 2. High School Musical III sort prochainement. Merci à Francine et Geneviève qui nous ont permis de voir ce spectacle très approprié puisque Tristan prépare un spectacle de fin d'année à l'école basé sur HSM 2.
Le deuxième spectacle que nous avons vu durant le temps des fêtes est le classique Casse-Noisette à la place des Arts. Décision de dernière minute, typique je crois, des familles dans notre situation. Un excellent spectacle tant par la musique bien connue que par ses décors grandioses. Une excellente façon d’initier les enfants à la musique classique « live » et au ballet.

Nous avons aussi eu des journées de repos, sans horaire spécifique. Durant ces journées le levé du lit se faisait plus tard, la journée se passait en pyjama à jouer au différent jeu que les enfants ont reçu à Noël. Maman à jouer à la Barbie avec Élodie et Papa a joué avec les gars au Xbox et au Monopoly édition Monde.

Nous avons aussi joué au hockey bottine avec Jordan qui a endossé son nouvel équipement de gardien de but. Jordan adore jouer dans les buts et Tristan avec son expérience en hockey cosom devient un excellent attaquant. Élodie, elle, aime être dehors avec ses frères mais n’aime pas plus que ça le hockey.

Les enfants ont eu de beaux cadeaux. Ils ont joué beaucoup durant cette période de vacances. Ils adorent aussi leur caméra photo numérique. Grand-papa leur a fourni un appareil de qualité avec lequel ils peuvent, chacun, laissé aller leur côté artistique avec allégresse. Vive le numérique!

Je voudrais dire merci à ceux qui nous ont reçus. C’est certain que les vacances sont moins fatigantes quand tu ne reçois pas chez toi. Je parle surtout pour Marie-Josée parce que c’est elle qui a le plus à faire dans ces situations. Donc merci à Pierre et Sandrine, Lilianne et Bob, Johanne et Geneviève, Danielle et Bill et Grand-papa et Loulou.

Merci aussi à Grand-papa qui nous a invité au restaurant où il s’est assuré d’avoir le pianiste juste pour nous durant le souper et après. Très belle soirée où Josée en a profité pour relaxer totalement (avec un peu d’aide d’une excellente bouteille de vin;-).

Je dois aussi un gros merci à mon frère Jocelyn qui avant Noël est venu nettoyer le garage sous les instructions de Josée. Grâce à lui le garage pouvait accueillir la voiture de Josée. Jusqu’à ce que nous achetions le tapis roulant. Celui-ci monopolise maintenant le garage mais c’est pour une bonne cause. Josée peut continuer son entraînement lorsque la température ne lui permet de le faire à l’extérieur, je peux faire ma marche de santé à tous les jours où je le peux, et même les enfants l’utilisent. Élodie fais son 1 Km alors que Tristan et Jordan courent 3 Km. Maman est très motivante pour les enfants, ils veulent l’imiter.
Finalement, je veux remercier aussi Guy Boucher, un ami qui est en premier un ami de Pierre, qui est entraîneur au hockey junior majeur. Il a été nommé entraîneur-adjoint à Pat Quinn lors du championnat du monde de hockey junior qui avait lieu à Ottawa. Il m’a appelé pour m’offrir des billets. J’ai malheureusement dû refuser son offre mais je lui suis reconnaissant d’avoir penser à moi et mes garçons pour cette occasion.

Ce message peux vous sembler tardif mais j’avais commencer à l’écrire le 6 janvier. J’ai retardé parce que l’inspiration m’est venu pour d’autres messages plus court plus pertinent dans le temps etc. Il reste que je voulais vraiment dire toute la reconnaissance que nous avions pour nos proches qui formenotre réseau de support si important dans la situation que nous vivons.

Merci!

Rendez-vous avec mon hémato - Dr L

2009-01-19T15:13:00.005-05:00

He oui, ce matin nous avions rendez-vous avec Dr L. Important rendez-vous puisque nous recevions le rapport du dernier scan. Le temps passe vite.
En deux mots, les résultas sont positifs. Il y a légère régression selon les termes du radiologistes. Une des taches dans la région du foie (péri-hépatique) est passé de 1 cm à 7 mm. On ne devrait plus la voir au prochain scan celle-là. Le Dr était satisfait même s'il n'était pas super excité. Il était du même avis que Josée, pour dire que la régression est lente. Par contre les choses vont dans la bonne direction. Le rapport indique aussi au Dr L qu'il faut continuer avec les traitements sans changement pour le moment. Les marqueurs CEA sont maintenant à 6,2 (de 6,4 au dernier prélèvement) C'est peu mais encore une fois c'est dans la bonne direction.

Ce qui a été le plus fascinant dans cette rencontre c'est le fait que le rapport du radiologiste est assez vague et on a remarqué que dans les trois rapports de scan aucun ne fait mention des masses importantes vu par la chirurgienne en juillet. Quand on a demandé au Dr L ce qui en était de ces masses, il ne pouvait pas nous répondre. Alors c'est intriguant de constater après trois scan qu'il n'y pas mention de masse de trente centimètre comme la chirurgienne l'a décrit à Marie-Josée en juillet. C'est à suivre parce que Dr L nous a promis de relancer le radiologiste sur ce point et sur les détails du dernier rapport.

Retenez ceci, qui va piano va sano, lentement mais sûrement c'est une philosophie qui me colle bien. Quand il s'agit de vaincre le cancer j'ai tout le temps sur la terre.

C'est pas juste

2009-01-11T18:43:00.005-05:00

Dernièrement Marie-Josée me disait avec beaucoup d'émotions que ce n'était pas juste que nos enfants aient à vivre avec le cancer d'un parent. J'ai tout de suite minimisé en disant que cela les rendraient encore plus à l'écoute des autres, qu’ils seraient plus mature plus vite, que les épreuves forment le caractère.Hier nous sommes allés faire du ski. Il s'agissait du jour 4 post chimio #11. Je me sentais mieux que je ne l'aurais pensé. J'avais contribué pas pire à la préparation et j'ai conduit jusqu'à la montagne. Nous sommes arrivés au mont Habitant et nous sommes embarqués sur les pentes à midi. Le froid semblait ne pas trop m'affecter. J'ai fait deux descentes et nous avons pris une pause. Diner, repos et toilette... Je ne suis pas retourné.

L'énergie avait quitté mon corps comme une voleuse, rapidement sans avertir. Marie-Josée est retournée skier avec les trois enfants, sans moi. Pendant ce temps, je retirais mes bottes, mettais mon équipement dans la fourgonnette et m'endormais sur le siège avant. Je me suis fait réveiller par un appel de cellulaire. C'était Josée mais je n'ai pas répondu à temps. Je suis donc sorti de la van et me suis dirigé vers le remonte pente. J'ai croisé Josée qui se dirigeait à la toilette avec Élodie. Les deux gars étaient repartis pour une descente en attendant. Le sentiment qui m'a envahi quand j'ai réalisé que je n'avais pas pu aider ma femme à gérer les enfants, ouf!

Marie-Josée malgré mon insistance s'est occupé d'Élodie. Moi je suis retourné dans la voiture. Je ne me suis pas rendormi mais je me suis reposé au point où je me croyais ragaillardi. J'ai donc quand même participé au rapatriement du matériel à la fin de la journée de ski: 15:40. En moins de trois heures de ski, la famille a réussi à enfiler 7 descentes (même huit pour Tristan qui en a fait une tout seul). Puis j'ai insisté pour prendre le volant que ma femme s'offrait à prendre. Par contre il me semblait essentiel de prendre un café au Tim de St-Sauveur. Malgré la caféine, ma femme, m'observant, me supplie de la laisser conduire. Ce à quoi j'acquiesce à la hauteur de Mirabel où dès que j'ai pris place à droite, je m'endors comme un enfant.

Mon réveil s'est fait au Costco de Boisbriand lorsque mon épouse et mon plus vieux vidaient le panier après des emplettes de 45 minutes. Tout ce temps j'ai dormi dans l'auto avec mes deux autres enfants. Ma femme était souriante et mon plus vieux était tout aussi enthousiaste d'être l'homme de la famille. C'est là que j'ai craqué. Je me suis mis à pleurer et j'ai dit à ma femme, ce n'est pas juste... Marie-Josée surprise me demande qu'est-ce qui n'est pas juste?
Ce n'est pas juste que mes enfants aient à vivre avec mon cancer. Ce n'est pas juste qu'ils aient à devenir vieux si vite. Tristan a continué à agir en homme en arrivant à la maison. Il a vidé la fourgonnette avec sa mère, il a entré du bois pour le foyer et tout ça avec le sourire et la force d'un jeune homme. Je vous rappelle qu'il a 11 ans pas treize, pas quinze, onze ans. Jordan lui, à 9 ans, a parti le feu de foyer.

Les émotions se mélangent dans une période comme celle là. Je suis fier d'avoir des enfants comme les miens. Mais en même temps, je me suis senti comme la moitié d'un homme n'étant pas capable d'aider. Ma femme doit supporter un poids colossal à cause du cancer. Une vie que nous menions daredare avec deux adultes en pleine possession de leur moyen, c'est tout autre chose quand on devient 1 et un quart. La répartition des tâches n'est pas égale, Marie-Jo fait maintenant du 1 et 3/4 alors que moi je fourni 1/4. Pire, dans mes journées post-chimio, je ne fourni rien et je deviens un fardeau. Vous comprenez ici que le style de vie et le rythme reste au même niveau donc Josée doit fournir plus que sa part.
Ce n'est pas juste.

C'est fou parce que la justice a toujours été un sentiment cher à mon cœur. La plupart des querelles de ma vie ont été à cause d'injustice (perçue ou réelle). Au hockey, au soccer, les arbitres et les joueurs adverses se faisaient enguirlander si je voyais de l'injustice. Avec ma femme, dans les débuts, les chicanes avaient souvent pour sujet une injustice quelconque. Finalement, on dit que le cancer donne des leçons, qu'il faut écouter pour bien saisir. C'est difficile mais je tente d'être à l'attention. Dans ce cas-ci je crois que quelqu'un essaie de me faire comprendre que l'orgueil ne devrait pas exister, que la fierté est un sentiment beaucoup plus noble.

Aussi, il faut que j'apprenne à vivre, temporairement, avec des limitations dues à mes traitements et accepter l'aide des autres même quand les autres sont ma femme et mes enfants. J'en ai pleuré un coup hier, j'étais probablement dû ... ou j'étais faible à cause des traitements (clin d'œil ;-)

J'aurais d'autre choses à dire mais je me sentirais redondant alors bonne journée!

Ecrire un livre

2008-12-30T11:42:00.002-05:00

Jordan nous est arrivé hier avec cette idée. Il nous a dit: "j'aimerais faire quelque chose mais je suis trop jeune."
Je lui réponds : "qu'est-ce que tu veux faire".
Je veux écrire un livre sur le cancer qu'il me répond.
-Il faut que tu fasses beaucoup de recherche pour écrire un livre sur le cancer.
-C'est pas vraiment sur le cancer mais sur les émotions du cancer.
Wow! Que je me suis dit à moi-même.
-Alors tu n'es pas trop jeune, tu peux commencer tout de suite. Utilises ton petit journal pour y consigner ton manuscrit.

Il est parti chercher son petit calepin. Il a écrit le titre: Les émotions du cancer.
Il a ensuite écrit sa première phrase:
Je trouve que la partie la plus difficile c'est d'apprendre que la personne que vous aimer a le cancer.

Je peux vous dire que j'avais de l'eau dans les yeux. En même temps j'avais un sentiment de fierté de voir que mon garçon de 9 ans était capable d'exprimer ses émotions et qu'il veuille les consigner par écrit. Vous direz ce que vous voulez mais c'est pas évident de faire face à ses émotions et de les identifier. Quand on en est capable à cet âge on est bien parti dans la vie.

Rapport de la grosse journée

2008-12-29T22:34:00.005-05:00

Je sais que plusieurs d'entre vous trouvez que cela me prend du temps pour vous écrire, surtout avec le blogue sur la grosse journée qui vous laissait en suspens.
Notre rencontre avec Dr L n'a pas été tout à fait comme nous l'envisagions. Disons que nous étions, Marie-Josée et moi, un tant soit peu trop enthousiasme et nous avons senti qu'il voulait nous ramener sur terre.
Nous avons posé des questions très pointues sur mon éventuelle chirurgie:

quand
comment la décision se prendrait,
quels sont les éléments déclencheurs,
de combien les masses devaient réduire, etc.).

Toutes ces questions avec un ton et une attitude de certitude dans l'avènement de cette chirurgie. Dr L a répondu avec des termes et particularités de langage qui nous ont refroidi pas à peu près. J'ai senti qu'il nous trouvait un peu trop optimiste, que nous avions peut-être développé des attentes un peu trop élevées, et qu'il voulait nous recentrer.

Il a mentionné que les traitements progressaient bien mais que c'est difficile de prévoir la réaction du cancer, les choses peuvent changer rapidement. Il a mentionné que l'objectif principale pour lui était de m'amener vers une rémission et de m'y garder le plus longtemps possible, laissant sous-entendre par le fait même que la guérison était peu envisageable. Il a aussi mentionné mais sans grande conviction que la décision de procéder à une chirurgie serait prise par une équipe de chirurgiens spécialisés, non pas par lui.

Je vous fais grâce de reste du rendez-vous mais je conclus ainsi, Marie-Josée et moi sommes sorti pas mal déprimé de la rencontre.

Pourtant, Il n'a rien dit que nous ne savions pas déjà. C'est juste que nous en étions rendu à espérer que les choses bougent rapidement, comme avoir une opération au printemps, mais les propos du doc nous ont ramené à une autre réalité.

Dans ces circonstances vous comprendrez que nous avons mis quelques jours à cogiter avant de nous remettre en selle. Finalement, le médecin a fait son travail, il a tenté de gérer nos attentes basé soit sur des statistiques soit sur son expérience. Je compte bien ne pas correspondre ni à l'un ni à l'autre. Je l'ai dit depuis le début, je vis très bien avec le fait d'être un cas d'exception et je vais l'être dans toutes les phases de ma guérison. J'ai même dit au docteur avant de sortir du rendez-vous, "un jour vous allez utiliser mon cas dans vos conférences pour illustrer anecdotiquement le potentiel d'Avastin".

De plus il n'y avait pas que du négatif, cette journée là on a aussi appris que mes CEA étaient rendu à 6,4. On approche du 5, "watchez ben" les résultats le mois prochain. En passant en même temps que les marqueurs en janvier, je vais aussi avoir mon troisième scan abdominal. Je compte bien surprendre le Dr L avec une réduction imprévue des grosses masses.

Si vous vous demandez pour la chimio du 16 décembre et bien je l'ai reçue comme prévu avec une double dose de Benadryl (50 mg intraveineux). Je n'ai pas eu de réaction allergique ce qui est bien. J'ai eu tout un buzz par contre. Je vous dirais que je sais maintenant pourquoi je n'ai jamais pris de drogue de ma vie (sauf l'alcool), c'est parce que j'haïs le feeling. Cette sensation de tête dans les nuages avec un corps qui pèse une tonne et dormir sans dormir parce qu'on entend tout ce qui se passe autour. Je le prends parce que cela me permet de continnuer mes traitements de chimio selon le plan prévu mais ce n'est pas quelque chose que je ferais pour le plaisir, non monsieur.

A la prochaine!

Joyeuses Fêtes!

2008-12-24T17:47:00.003-05:00

Je me permets d'utiliser mon blogue pour vous souhaiter à tous un joyeux temps des fêtes. Pour l'année 2009 je vous souhaite tout ce que vous désirez mais je crois que la santé reste la chose la plus essentielle. Comme qui dirait: Quand la santé va, tout va! N'est-ce pas?

Songez-y si vous êtes en santé quels problèmes vaut le temps de s'y attarder?

Joyeux Noël et bonne année!

Demain...grosse journée.

2008-12-15T21:26:00.003-05:00

Demain , mardi 16 décembre
Quel coïncidence que je rencontre Dr L, mon hématologue, le jour de l'anniversaire de naissance de ma mère. La rencontre est importante parce que je vais savoir comment le docteur veut gérer mes réactions allergiques. J'ai aussi des questions à lui poser sur ce qui s'en vient: 2 derniers traitements selon le plan initial mais combien d'autres devrai-je recevoir? Comment évalue-t-il le moment propice pour m'opérer ou en d'autres mots quel genre de réduction des masses espère-t-il avant de me référer en chirurgie? Quel sera la date de mon prochain scan? Puis-je avoir une pause de chimio d'une semaine durant les fêtes sans compromettre le progrès obtenu? Quel est le niveau de mes marqueurs, eh oui! Cela fait déjà un mois.
Je suis certain que ma mère sera là derrière mon épaule... qu'est-ce que je dis là, elle va être dans la face du doc prête à lui donner une claque en arrière de la tête s'il ne me donne pas la bonne réponse. Je l'entends lui dire: Vous allez le guérir ou sinon mon nom n'est pas Raymond.

Note: pour ceux qui lisent ce blogue sans connaître tous les détails sur ma famille, ma mère est décédé, je fais donc référence à sa présence en esprit bien sûr.

Oui... Demain est une grosse journée.

Sur un autre sujet, nos garçons ont compétitionné en fin de semaine. Ils ont récolté chacun une médaille d'argent. Ils ont fait du beau judo comme leur père aime. Souple, varié, respectueux mais avec une belle détermination douce sans une agressivité mal placée. Dans les deux cas c'était à un poil de la médaille d'or mais le judo est un sport au revirement rapide et final. D'ailleurs Tristan a bien appris la leçon que ce n'est pas fini tant que ce n'est pas fini. Il perdait son avant-dernier combat quand à 10 secondes de la fin il a contre-attaqué et marqué le point décisif: Ippon. Il était fier d'avoir persévéré et ainsi lui permettre de participer à la finale.
Jordan a démontré beaucoup de progrès dans son judo au sol. Il a d'ailleurs gagné deux combats grâce à ses enchaînements debout-sol réussis.
Vendredi sera le dernier cours de judo avant Noël. Luc a lancé l'invitation au parent d'embarquer sur les tatamis. Devinez quoi? Marie-Josée a décidé qu'elle participerait. En trois ans c'est la première fois qu'elle accepte d'endosser le judogi et de se tirailler sur les tatamis avec ses garçons. Je suis certain qu'elle va être pas mal sexy dans mes nouveaux judogis de compétitions. Je ne serai probablement pas assez en forme pour me joindre à eux (trois jours post chimio) mais si j'ai le moindrement assez d'énergie je ne manquerai pas l'occasion de taquiner ma femme sur le tapis. le cas échéant Élodie s'habillera elle aussi et ce sera une vraie affaire de famille.

Finalement, à part les lumières extérieures nos décorations de Noël sont installées, arbres inclus. C'était fameux de voir Élodie et Jordan collaborer pour disposer le petit village de Noël. Cela a commencé avec de la chicane mais ça c'est terminé en beauté. Élodie est à l'âge où l'émerveillement des fêtes est à son maximum. C'est yeux s'illuminent quand elle parle de la venue du Père Noël. Jordan, pour la première fois, participe à l'enchantement de sa soeur en lui expliquant les détails pertinents comme de ne pas faire de feu dans le foyer, laisser des biscuits, du lait et des carottes pour Papa Noël et ses rennes et surtout bien dormir parce que si on ne dort pas le Père Noël ne vient pas ;-) Vous savez cela non?

Je vais me coucher car demain le rendez-vous est à 8:10, c'est tôt avec la circulation sur la 15.

Bonne nuit!

C'est l'hiver mes amis

2008-12-10T12:37:00.007-05:00

Je commence ce blogue en rassurant tout le monde sur ma forme psychologique. Mon moral est excellent et je n'ai pas de doute qui hante mon esprit. J'espère que tout le monde perçoit bien mon message et se sentent rassurés.

Certain croit que mon moral est bas je pense à cause de certaines circonstances dans les derniers jours.
La fin de semaine passée j'avais invité mes deux jeunes frères à venir regarder le football en haute définition sur écran géant. Le jour même ma belle-soeur Sandrine a eu la délicatesse de confirmer que tout allait bien pour la visite. Tout allait bien sauf qu'elle m'a dit au téléphone que la pitchounette (Clara) avait un rhume. Alors j'ai hésité avant de prendre une décision mais j'ai dû me résigner à repousser cette visite. Sandrine a été charmante parce qu'elle ne m'a laissé aucun doute qu'elle comprenait très bien ma position et que ce n'était pas un problème.
La raison pour laquelle nous avons repoussé cette après-midi de football est, comme vous le savez tous, que mon système immunitaire est affecté par la chimiothérapie. Pour moi contracter un simple rhume signifie un séjour à l'hôpital. Alors autant je voulais passer du bon temps avec mes frères autant je ne désirais pas attraper le rhume de pitchounette. De plus si ce n'était pas moi cela aurait pu être mes enfants qui auraient attrapé ce rhume, ce qui m'aurait forcé à porter un masque à la maison pendant un bout de temps et d'éviter de m'approcher d'eux. Vous allez me dire: "Ouais mais tes enfants vont à l'école, ils peuvent l'attraper quand même". C'est certain mais c'est plus facile de repousser une visite de famille que de ne pas envoyer mes enfants à l'école. Alors on gère les risques comme on le peut.

En parlant de système immunitaire, je vais vous donner des détails sur la réaction de mon corps. Comme je vous l'ai dit j'ai eu une réaction allergique pendant le huitième traitement. Au neuvième traitement ils m'ont donné du Benadryl en prévention mais j'ai quand même, à la toute fin du traitement, eu une réaction allergique (moins puissante que la première mais tout de même). Cette situation peut être problématique ou peut-être pas, nous le saurons la semaine prochaine quand nous allons parler au Dr L. Il a sûrement plusieurs options parmi lesquelles choisir. L'arrêt du traitement n'est pas la seule et n'est certainement pas souhaitable.
L'autre élément qui me préoccupe un peu (je dis un peu) c'est les saignements de nez. Depuis le huitième traitement j'ai des préoccupations nasales. Mon nez est très sec et je congestionne durant la nuit. Le matin quand je suis indiscipliné et que je mouche sans préparation, je perturbe mes parois nasales (je pète des veines) et le nez se met à saigner assez abondamment. OK, j'ai déjà vu du monde saigner plus que ça mais pour moi c'est très inhabituel. Après le neuvième traitement il s'est mis à saigner juste parce que je forçais un peu pour évacuer mon intestin. De plus comparer à la période post 8ième, cette fois cela a pris 6 jours avant de se calmer. La source de ce problème peut être multiple et même combinée (maison plus sec dû au chauffage, Avastin, nombres de plaquettes bas), mais c'est certainement un élément que je discuterai avec Dr L.

Changement de sujet, J'ai pelleté l'entrée hier... 2 fois. La première fois il était environ 15:30, je venais de prendre les enfants à l'école. Ils m'ont tous aidé selon leur capacité. Tristan m'a vraiment impressionné. Il n'a que 11 ans mais on peut sentir l'adolescent, l'homme même qui pousse en lui. Il a démontré beaucoup de force et de détermination dans l'enlèvement de cette neige.
Par contre quand Marie-Josée est arrivée vers 19:00, c'est comme si nous n'avions pas déneigé du tout. Cette fois j'ai décidé de tenter de démarrer le chasse-neige (la souffleuse). Inquiétez vous pas je n'ai pas beaucoup forcé car elle est équipée d'un démarreur électrique. Alors quelques coups de pouce sur le siphon, quelques coups de pouce sur le démarreur et elle a finalement fait vroum vroum. J'ai donc refait l'entrée au complet pour une deuxième fois. J'étais très fier d'avoir la force pour le faire mais en plus comme tout bon macho, je me suis dépêché pour pouvoir faire l'entrée de mon voisin préféré avant qu'il arrive. J'ai manqué mon coup parce qu'il est arrivé alors que je terminais mon entrée. Je l'ai quand même aidé un peu puisqu'il a opté de faire son entrée à la pelle. J'étais bien content de pouvoir lui donné un coup de main avec mon vieux chasse-neige. J'étais tellement absorbé par la tâche que j'ai perdu la notion du temps et quand je suis finalement rentré il était 22:00. Toute la famille était au lit.

Il n'y a pas que la force que j'étais content d'avoir pour déneigé, il y a aussi le fait que j'ai réussi à m'habiller d'une façon adéquate pour empêcher les doigts et le visage de me piquer (effet secondaire encore une fois de la chimio). Cela m'a donné l'espoir que je pourrai faire du ski et d'autres sports d'hiver en autant que je suis bien emmitouflé. Ce n'est pas évident, vous savez, surtout pour le nez. Ce dernier est un problème parce qu'on ne peut pas le cacher complètement sans étouffer ou créer une zone de glace sur la cagoule. Tout de même, ma combinaison cagoule de polar et casque de poil à oreille a fait l'affaire hier soir.

Merci de continuer à me lire et passez une bonne journée!

New York

2008-12-03T14:19:00.004-05:00

On a quitté la maison à 7:30 jeudi matin. On est arrivé à l'hotel vers 14:30. Le voyage à l'aller a été très agréable et a sembler passer rapidement.

Je vous résume le voyage comme ceci nous avons marcher comme des fous. Assez que Marie-Josée a considérer sa fin de semaine comme un cross-training pour la course. Nous avons vu tout ce que nous avions prévu. Élodie a été émerveillé par le magasin American Girl Place. M&M et Toys'R'Us a frappé l'esprit des trois enfants.

Pour ce qui est des repas on a fait une découverte a recommandé à tous. Le restaurant Becco est fantastique. Excellente nourriture italienne dans un atmosphère familial pour un prix très acceptable pour le centre-ville de New York.
Petite anecdote: le maître d'hotel chez Becco portait un macaron qui disait "Cancer Sucks". J,ai pointé le macaron à Josée et le gars nous a raconté qu'il y a deux ans à l'âge de 40 ans il a été diagnostiqué avec un cancer colorectal stade 4 avec métastase au foie. Il a depuis subi 9 opérations et a terminé la chimio. Il n'a pas pu nous en dire plus mais on a connecté quand je lui ai dit que j'avais la même chose. Pour Josée la coïncidence était frappante. Ce restaurant ayant été référer par le concierge de l'hôtel.

Marie-Josée a réussi a dénicher des billets pour le spectacle "le Roi Lion", un spectacle assez fantastique dans la gestion des décors et des personnages animaux. Les girafes m'ont impressionnées ainsi que les hyènes.

Pour ceux qui ne sont pas amis de Marie-Josée sur Facebook voici des photos de notre voyage. Cliquez sur l'image pour accéder à l'album.

New York

Chimio...#9

2008-12-03T14:10:00.003-05:00

Eh oui!
Je suis branché jusqu'à demain sur ma 9 ième chimio. Malgré le Benadryl donner en prophylaxie (pour prévenir), j'ai quand même eu une réaction vers la fin de l'infusion de l'Oxaliplatine. Il m'ont injecté une dose de Solu-cortef, pour contrôler la réaction sans m'endormir comme le Benadryl. A ma prochaine chimio ils vont consulter le Dr L. pour savoir la démarche à suivre. Ils se pourrait qu'il cesse l'oxaliplatine, qu'il le remplace par un autre produit ou qu'il utilise l'approche en alternance, ce qui veut dire un traitement sans Oxa et un traitement avec. On verra.

Aujourd'hui la fatigue n'est pas si pire même si on est jour 2 post-chimio. Il se peut que demain je "crash" parce que l'effet du Décadron cesse. Encore une fois on verra, un jour à la fois.

Lisez mon prochain blogue que j'écris à l'instant sur notre voyage à New York.

Bonne journée à tous!

8ième chimio + 4 jour

2008-11-22T12:17:00.002-05:00

Salut tout le monde!

Je déroge à la liste de sujets mentionné dans le blogue précédent parce que je voulais vous raconter cette chimio.
Comme d'habitude cette chimio a ses particularités. Premièrement, j'ai eu une réaction allergique durant la chimio. Le personnel infirmier est habitué mais pour Marie-Josée de me voir tout rouge avec une inflammation au front assez impressionnante, d'après ce que j'ai compris de ma femme, c'est assez bouleversant. Tu commences à te demander si tu vas cesser de tolérer les traitements. Comme vous le savez la chimio "is it" pour moi. S'il fallait que je ne sois plus capable de la prendre je serais pas mal fourr...Heu, coincé disons. Alors une petite shot de Benadryl et la réaction est disparue. Naturellement j'ai dormi que je le veuille ou non.
La prochaine fois le Benadryl va venir d'emblée avant l'oxaliplatine comme cela j'aurai pas l'air d'un homard qui sort de la marmite.
L'autre particularité de cette chimio est que les picotements dans les mains sont très présents. Beaucoup plus que la dernière fois où j'avais concentré ma visualisation sur la réduction de cet effet secondaire.
Enfin, la dernière petite histoire que j'ai a raconter est au sujet de mes marqueurs. Ils avaient oublié de les mesurer lors de mes prises de sang du lundi. Alors mardi avant la chimio, mon infirmière pivot m'a prescrit deux autres prélèvements parce que les marqueurs étaient dûs. Le résultat n'était pas sorti lors de notre départ mardi alors nous avons appelé vendredi pour connaître les niveaux. La divulgation de ces résultats doit se faire par le médecin, or il n'a pas pu nous rappeler vendredi. Nous avons commencé à nous inquiéter un peu. Est-ce qu'il nous rappelle pas parce que c'est pas positif? Vendredi soir quand Marie-Josée a soulevé le sujet je lui ai dit: "oublies ça, si c'était important il nous aurait appeler, pas de nouvelles bonnes nouvelles". Finalement Dr L nous a appelé samedi matin, il ne trouvait pas notre numéro hier donc il n'a pas pu nous appeler. Les résultats sont les suivants: CEA @ 7 et CA-125 @17. Les dernières mesures étaient respectivement 10,6 et 16. Un niveau de 5 et moins est considérer normal pour le CEA et moins de 35 pour le CA-125. Je suis à la porte d'avoir les deux marqueurs dans les niveaux normaux de la population générale. Nous sommes très encouragé. Qu'arrive t-il à mes masses? Je ne sais pas mais je peux vous dire que j'ai hâte en ciboulette au mois de janvier pour les nouvelles images.

Bonne fin de semaine!

3/4

2008-11-17T14:03:00.004-05:00

3/4 du chemin de fait pour la première ronde de chimio. Demain en fait, parce que c'est là que je me fais brancher pour la 8ième fois. 8 sur 12 traitements de complétés... c'est long. J'avoue que dans les dernières semaines j'ai eu une certaine fatigue mentale. C'est comme si je venais juste de comprendre que j'en ai pour un bout à recevoir des traitements. C'est niaiseux han!
C'est un peu pour ça que je n'ai pas écrit beaucoup dernièrement. C'est comme si inconsciemment je voulais faire semblant que je n''ai pas le cancer. J'ai vaqué à mes occupations sans penser à l'hôpital, aux traitements etc. Ce qui fait que je ne trouvais rien à dire sur le blogue.
Finalement, l'arrivée de la prochaine chimio m'a ramené à la réalité.
J'ai aussi fais une liste des sujets sur lesquels je pourrais écrire:
-Notre souper au restaurant Mundo Trattoria
-Ma dernière conversation avec mon oncologue
-Les ateliers de visualisations
-J'ai demandé à Marie-Josée d'écrire toute l'aventure de l'organisation de ma fête
-Notre prochain voyage à New York (26 au 30 novembre)
-Les 7 habitudes de Stephen Covey (ça va venir)

Alors lâchez moi pas, je continue à écrire même si une pause de temps en temps s'impose.

Passez une excellente journée!

Video: Les Tam Tam

2008-11-12T00:31:00.007-05:00

Le voici enfin. Plusieurs d'entre vous m'ont fait savoir par diverses méthodes que vous l'attendiez avec impatience.
Il dure environ 7 minutes, alors qu'il y a eu 30 minutes en réalité, j'ai donc fait des choix éditoriaux. J'espère que vous apprécierez. N'oubliez pas de monter le volume.

Tout un party

2008-11-02T12:33:00.004-05:00

Bonjour à tous,
Je sais que certains d'entre vous commençaient à se poser des questions. Est-il malade ou trop fatigué pour écrire?
Bien non. Cette semaine j'étais très en forme et j'ai donc profité de cette énergie pour accomplir plusieurs tâches qui avaient pris du retard. Il y a aussi le fait que je tenais à accompagner ce blogue d'un extrait vidéo de mon party de fête.
Tout un party que ma femme m'a préparé et sans que je le sache en plus. Il y avait plus de 100 personnes. Elle a travaillé trois semaines sur l'organisation et à l'image de ma femme tout était minutieusement planifié. Le clou de la soirée qui était aussi l'ouverture a été la performance du groupe Drum Café accompagné de tous les invités. Cet organisme se spécialise dans les évènements corporatifs. Ma femme leur a fourni la première occasion de le faire dans un contexte plus personnel. Cette séance de percussion par toutes ces personnes avec les animateurs étaient toute une expérience. Ces vibrations pénètrent le corps et nous ré-énergise. Écouter l'extrait vidéo dans le blogue qui suivra et vous aurez une petite idée.
C'est certain que de le vivre est différend de juste l'écouter mais tout de même.

Ensuite j'ai reçu plein de cadeau dont je remercie sincèrement tous les contributeurs. Le piano est déjà installé et Jordan et Élodie y ont consacré pas mal de temps. Jordan a du talent et nous allons lui payer des cours à domicile. Élodie aussi a une bonne oreille. Tristan est plus préoccupé par son ordinateur en ce moment que par la musique. Cela viendra.

je l'ai dit le soir même mais je le répète ici pour ceux qui n'ont pas eu l'occasion d'être présent: ma femme est extraordinaire. Pendant trois semaines elle a réussi a invité 110 personnes, a coordonner leur arrivée au centre culturel de Lorraine, commander et rammasser le buffet à différends endroits, planifier la performance de Drum Café (bâtir un crescendo en commençant par mes enfants sur scène, ensuite mes frères et soeurs qui embarque suivi de ma belle-famille et de tous mes amis). L'émotion était au plus fort et les larmes ont coulées.
Merci à ma femme et à tous ceux qui étaient présents vous m'avez fait vivre la plus belle fête de ma vie.

Surveiller le video dans le prochain blogue,
A+

Ma maladie vu par ma fille

2008-10-24T11:10:00.004-04:00

Je ne peux pas m'empêcher de publier le dessin d'Élodie et l'histoire qui l'accompagne, c'est trop mignon.

Cette semaine en revenant de l'école Élodie me montre son dessin et me dit que c'est des fils électriques dans mon ventre. Elle dit que c'est mon cancer car il est branché partout. Il faut comprendre qu'elle nous écoute et souvent quand on raconte l'histoire de mon cancer on explique que les chirurgiens n'ont pas pu enlever mes tumeurs parce qu'elle sont grosses et qu'elles se sont accrochés partout (foie, estomac etc..). Donc pour elle c'est comme ces fils électriques qui sont accrochés partout dans mon ventre.

L'autre histoire a raconté en rapport avec Élodie et mon cancer c'est quelle me demande presque tous les jours : C'est-tu ta chimio aujourd'hui?

Elle me le demande parce que c'est souvent la raison pour laquelle je ne vais pas la chercher tôt à l'école et qu'elle doit aller au service de garde. Alors quand elle "feel" pour revenir à la maison tout de suite après l'école elle me pose cette question.

Quand je réponds non, sa prochaine question est: Peux-tu jouer à la poupée avec moi. Tu peux être le papa.

Mes enfants c'est de l'amour à tous les jours

Avant les 7 habitudes

2008-10-21T22:44:00.002-04:00

J'espère que personne n'attend après moi pour se procurer le livre de Stephen R. Covey parce qu'à la vitesse où j'écris mes billets sur cet auteur vous avez le temps de veillir un coup. En fait, il y a déjà 10 jours que j'ai écrit le texte faisant suite à "Cooked in the squat" mais il était tellement compliqué, nébuleux et nul que je l'ai pas publié. Ce fut une bonne chose parce que finalement dans les jours qui ont suivis ma chimio # 6 ma pensée c'est éclaircie et j'ai enfin trouvé la façon d'énoncé clairement ce que je voulais dire sur l'avant propos du livre.
Donc, avant d'embarquer dans le coeur du sujet, Dr Covey traite de certaines choses essentielles à la compréhension et à l'intégration des 7 habitudes.
Premièrement, il réfère au concept de Inside-Out. Très simplement cela veut dire qu'aucun changement profond n'est possible s'il ne vient pas de notre intérieur. Le corollaire de cet affirmation est qu'il faut se connaître soi-même pour pouvoir espérer changer. Remarquez que ce thème "se connaître soi-même" se retrouve dans bien des écrits, entre autre ceux de Lao Tseu et de Sun Tzu. En plus de se connaître, ou prendre conscience de soi-même, le changement ne vient que par notre action, pas par l'action extérieur (des autres, des circonstances ou de son environnement).
Ensuite, quand on commence à se connaître on comprend que notre vision du monde est formé ou déformé par des filtres. Ces filtres Dr Covey les appelle des paradigmes. Notre vision du monde à travers les paradigmes est notre perception. Lorsque nous devenons conscient que notre perception d'une situation, d'une personne, d'un comportement peut être différente d'une autre personne parce que nos paradigmes sont différents, nous avons franchi l'étape nécessaire à l'intégration des 7 habitudes.

Ce que je viens de tenter de vous expliquer représente le premier chapitre du livre et Stephen Covey l'écris sur une cinquantaine de pages. Alors je ne prétend pas avoir rendu justice à son texte. Le but est simplement d'attirer votre attention sur ce premier chapitre car lire tout le reste sans avoir lu et accepter ce qui est dans le chapitre un est futile.

A +

28

2008-10-18T18:54:00.002-04:00

C'est quoi ce chiffre? Vous ne devinerez jamais. C'est le niveau de mes neutrophiles (globules blancs) vendredi matin avant ma chimio. Quand G m'a annoncé le chiffre je me suis exclamé:
-quoi! 2,8 tu veux dire.
-Non, 28. Avec le Neupogen et votre âge cela peut arriver.

Vous auriez du voir mon visage, un mélange d'incrédulité et de joie narquoise. En tout cas là, ils peuvent pas hésiter. C'est là qu'on voit que Doc L, y connaît son affaire et il est agressif à mon goût. Alors je suis branché sur la chimio #6.

Ce sera une fin de semaine au ralenti pour moi mais au moins je serai en forme pour ma fête.

A+

Nouvelles de dernière heure

2008-10-15T10:05:00.004-04:00

Nous interrompons notre programmation pour vous annoncer que les résultats du scan de contrôle et la dernière prise de sang indique des résultats positifs. En effet, le Dr L a fait un "thumbs up" alors qu'il écoutait le rapport verbal du radiologiste. En résumé, les lésions sur le péritoine sont toutes disparues. Il reste une lésion sur le foie alors qu'il y en avait quelques unes en juillet. Du côté des grosses masses il ne semble pas y avoir de changement pour le moment. Par contre mon hématologue reste très enthousiaste. Il me dit que les grosses masses peuvent prendre plus de temps à répondre mais avec les résultats sur le péritoine il sait que je suis sur la bonne voie. De plus les niveaux des marqueurs est à la baisse le CA-125 est passé de 65 à 22 à 16 et le CEA qui était stable il y a un mois est maintenant descendu à 10,6 (13 auparavant). Dr L me prescrit d'autre Neupogen et ma chimio se fera ce vendredi (pas de raisons d'attendre la semaine prochaine).

Je ne sais pas quel élément de mon processus de guérison est le plus important alors il ne faut pas arrêter ce que vous faites. Si vous priez je vous empresse de continuer, si vous m'envoyez des ondes positives lâchez pas. De mon côté je continue à m'alimenter selon les principes du Dr Béliveau et à prier, méditer et visualiser.

Merci de votre support!

Été Indien

2008-10-11T23:04:00.003-04:00

Aujourd'hui était une journée pleine d'énergie de par le soleil qui brillait et aussi parce que j'en suis à la journée 10 post-chimio.
On a déjeuné à la mode anti cancer. C'est-à-dire un œuf tourné au curcuma et à l'ail dans un muffin anglais grillé moutarde/mayonnaise. J'ai accompagné le tout de mini pommes de terre fraîches rissolé et quelques tranches de tomates italiennes. Marie-Josée et moi avons arrosé ce festin d'une infusion de feuilles de thé vert japonais séché (sencha).

Après la visite chez le coiffeur de nos trois mousses, nous nous sommes préparés pour un entraînement officiel de l'équipe de course Raymond-Lafrance. Les trois coureurs dans leurs vêtements hi tech spécialisés et Tristan et moi avec nos "running".
Après une séance de réchauffement, on est parti pour le 1 km. Élodie ce midi n'était pas tout à fait dans le mood mais Jordan était comme d'habitude plein d'enthousiasme. Moi, malgré mon énergie au top, je n'ai même pas couru le kilomètre. J'ai marché le dernier tiers. De toute façon je manie la caméra lors du cross des couleurs des Cèdres.

Au retour, avec cet air frais et ce soleil, les enfants et moi avons joué au touch football dans la rue. Maman, elle, est allée se faire coiffer à son tour. La partie de touch n'a pas duré longtemps parce que l'asphalte n'est pas la meilleure surface pour cela. Mais on s'est lancé le ballon à quatre au début puis à trois à la fin puisqu'Élodie s'est tannée.
C'était on ne peut plus agréable de se lancer le ballon. Les gars faisaient des tracés et je leur lançais des cigares ;-). De belles heures de grand air et de plaisir.

Dodo maintenant car demain c’est la course à 11:00 à les Cèdres.

Disney On Ice

2008-10-10T23:00:00.002-04:00

Merci François!
Je le remercie parce qu'il a eu la générosité d'inviter la famille au complet voir Disney On Ice dans la loge Emergis/Telus.
François est le père du meilleur ami de Tristan. On se connaît depuis maintenant presque trois ans. Nos garçons sont tout le temps ensemble. François et Chantal, la mère de Thomas, sont des personnes de coeur d'une générosité exceptionnelle. Ce qui fait que Thomas s'entend bien avec Tristan qui lui aussi a un grand coeur. D'ailleurs ces deux garçons de 11 ans et leur ami Olivier ont organisé ce printemps un velothon au profit de la fondation de l'hôpital Ste-Justine. Ils ont amassé un montant de 1605$. Cela démontre leur conscience sociale qui selon moi est très inspirante. Ils vont récidiver cette année alors je lancerai un appel à votre participation quand le temps sera venu.

Disney on Ice a été un spectacle digne de ... Disney. Marie-Josée et moi sommes des fans de Disney. Nous avons amené nos enfants à deux reprises déjà à Disney World (Floride) et nous comptons y retourner en 2010 alors qu'Élodie aura 6 ans et demi. Quand elle y est allée la première fois elle avait 1 an. Tous ceux qui ont gardé en eux un petit peu de leur côté enfant devraient visiter une fois au moins Disney World. Dans mon cas il y a le côté enfant qui adore Disney mais il y a aussi le côté "business" parce que dans mes études en administration ils sont cités dans plein de cours pour leur gestion remarquable du concept de parc thématique.

Voir ce spectacle dans une loge a été une expérience marquante aussi. Après cela, regarder un match de Hockey dans les rouges n'a plus la même saveur. La loge est spacieuse, confortable et bien garni. Dans mon cas, une chose non négligeable est la présence de toilette privée. Durant une partie de hockey c'est un atout qui vaut son pesant d'or et surtout quand, comme moi, tu ne contrôles pas tout à fait tes mouvements intestinaux.

On a été traité comme des invités de marque et nous avons passé un après-midi très agréable. Merci encore François.

Cooked in the Squat

2008-10-09T23:29:00.004-04:00

Pierre et Sandrine vous m'avez rappeler des souvenirs en parlant de "Cooked in the Squat". Et Pierre tu as raison c'est bien Zig Ziglar qui raconte cette histoire. J'ai d'ailleurs cherché sur Internet pour voir si je ne trouverais pas une version audio de l'histoire des gâteaux qui n'ont pas levé au four. Je dis bien gâteaux parce qu'il faut comprendre qu'ici le mot "biscuits" en anglais réfère à un genre de scone et donc est entre un biscuit et un muffin disons. Donc normalement Il sont beaucoup plus gonflé qu'un biscuits brisure de chocolat que nous connaissons. Bien entendu dans l'histoire les "biscuits" ressemblent plus à nos biscuits Felix et Norton, de là l'étonnement du jeune Ziglar. L'histoire commence à la minute 2 et dure jusqu'à la fin. En tout il y en a pour 6 minutes qu'il vaut la peine d'écouter. L'accent du sud américain rend difficile la compréhension pour qui n'y est pas habitué mais soyez attentif vous y saisirez l'essentiel.

Enfin, ceci débute bien ma série de blogue sur la philosophie que j'ai adopté au milieu de la vingtaine après avoir écouté des tonnes de cassettes et lu plein de livres de motivation, de pensées positives et de "How to succeed". La lecture du livre "7 habits of highly effective people" est l'élément clé, la synthèse de tout çà. Je souhaite à tous de le lire et de mettre en action ce qui y est suggéré. L'action c'est le nerf de la guerre. C'est l'élément commun prêché par Stephen Covey, Tony Robbins, Zig Ziglar et bien d'autres. Et c'est bien le sujet du petit clip que je vous offre ici. Écoutez avec plaisir et passez à l'action!

Pas de judo cette semaine

2008-10-06T22:53:00.002-04:00

J'ai manqué le judo ce soir… et pour la semaine. Je ne gère pas mon corps comme je le veux surtout post-chimio. Ce soir s'avère être ma période dite molle, en terme scientifique: diarrhée. Elle vient à chaque chimio à peu près le cinquième jour. C'est plate parce que cette semaine mes gars en font juste une fois. Les deux autres soirs, mercredi et vendredi sont réservés. Mercredi, Tristan passe du temps avec un prof privé pour l'aider à se préparer pour les examens d'admission au secondaire. Il y a trois écoles qui l'intéressent : externat Sacré-Cœur, collège St-Sacrement et école St-Gabrielle. Les deux premières sont privées, la troisième est publique mais avec un PÉI (programme d'étude internationale). Les trois ont des critères de sélection dont un examen.
Pour ce qui de vendredi nous avons été invité par un ami à voir Disney On Ice dans une loge. Le spectacle est en après-midi mais il finit trop tard pour que nous puissions revenir pour le judo. C'est une offre généreuse que nous avons accepté avec bonheur.
Autre nouvelle majeure aujourd'hui: Élodie va porter des lunettes. Il y a un mois lors de la visite normal pré-entrée scolaire, l'optométriste a détecté un astigmatisme assez prononcé. Cet après-midi elle a fait des tests plus poussés pour confirmer la chose. Élodie n'était pas très heureuse de ce nouvel accessoire. J'ai dû la recentrer en lui disant que son papa portait des lunettes et qu'il était beau quand même, ce à quoi elle a acquiescé tout de suite. Mais la vraie chose qu'il l'a fait sortir de sa baboune c'est quand sa mère lui a dit qu'elle aussi avait des lunettes à porter et qu'elle lui a montré. Tout à coup ce n'était plus la fin du monde, c'était même cool et « sexy ».

*Le sexy vient du fait que sa mère lui a choisi une monture rectangulaire de
couleur framboise et que lorsque j'ai fait le commentaire que ce serait super
beau, Élodie a renchéri en disant « ça va être sexy » en ajoutant la mimique que
vous pouvez vous imaginer. Elle a cinq ans…

Je vous mettrai des photos lorsqu'elle les aura reçues.

Surveillez mon prochain blogue parce que je veux commencer une série de textes sur un auteur qui a influencé ma vie. J'entends Yves et Jocelyn dire pas Tony Robbins. Non pas lui malgré que j'apprécie beaucoup ce qu'il préconise et que ça fait partie de ce que le Dr Stephen R. Covey écrit dans son livre culte : The 7 Habits of Highly Effective People (ou en français : Les 7 habitudes de ceux qui réalisent tout ce qu'ils entreprennent).
A la prochaine!

L'entre-deux

2008-10-05T11:50:00.002-04:00

Drôle de titre, non?

C'est la description qui m'est venu à l'esprit quand j'ai voulu écrire sur la période où je suis branché sur le biberon. Je vous écris là-dessus parce que Marie-Josée me regardait cette semaine, couché, amorphe, asthénique, et elle m'a fait le commentaire suivant: ils ne savent pas vraiment ce que tu vis. "Ils" faisant référence à tous ceux qui lisent le blogue.

J'ai commencé par lui dire que je n'avais rien à dire d'intéressant pendant ces journées ou à tout le moins rien de positif. Tant qu'à écrire des choses déprimantes j'aime mieux pas écrire. Ensuite j'ai réfléchi un peu puis je me suis dit que cela peut être quand même intéressant de savoir ce qui se passe durant les journées 1, 2 et 3 et parfois 4 post-chimio. Je sais que je vous ai décrit sommairement le genre de creux d'énergie qui remontent par la suite durant ces journées. Ce que je désire ajouter aujourd'hui se passe entre les deux oreilles.
Mon cerveau, peu de temps après le branchement au biberon, a développé un "pattern". Il s'installe dans un genre de nuage moelleux mais en même temps pas très confortable (comme un lit d'eau, pendant 5 minutes tu te dis wow on est bien, après une demi-heure t'as mal au dos).

C'est comme si j'avais une expérience extra-sensoriel (out of body). Je m'observe être mou et amorphe, lourd et lent. La majorité des gestes demandent une énergie que mon cerveau pourrait forcer mon corps à faire mais il ne le fait pas. C'est comme s'il se disait: "pourquoi se lever du lit ce n'est pas vraiment nécessaire ". C'est certain que je suis gâté par mon entourage donc il y a une certaine complaisance. Mais mon cerveau le rationalise, il faut que je me repose pour récupérer au plus vite. C'est compliqué, non. Forces, forces pas, reposes toi, bouges toi les fesses. Il y a ce combat interne durant ces trois ou quatre jours. Ce va et vient intellectuel projette extérieurement une image de dépression. Marie-Josée m'observe à la loupe pour voir si c'est temporaire ou si je vais sombrer dans le désespoir. La réalité c'est que je ne suis certainement pas le Martin que vous connaissez durant cette période mais je ne suis pas non plus sur le point de verser réellement dans la dépression.

Après un cinquième cycle de chimio, il m'arrive de penser que je voudrais que ce soit fini, que je suis guéri. Je voudrais utiliser mon énergie à vivre plutôt qu'a combattre. Je ne suis pas certain que ce que je viens de dire est clair. En tout cas, arrivé à la quatrième journée post-chimio mon cerveau se relève de son nuage et il commence à penser à tout ce qu'il veut faire durant la période où l’énergie n’est pas pire. Pis là, il se rend compte qu'il n'aura pas le temps de tout faire et il doit prioriser.

On est la quatrième journée, je suis en train de prioriser…écrire mon blog, jouer avec Élodie, jouer avec les gars, donner un câlin à ma femme…

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